Zniekształcenie stopy i amputacja: Trudny wybór Marii

Gdy tylko mogła, Maria Dupuis znajdowała sposób, aby chodzić. Chodziła, kiedy musiała nosić gips od klatki piersiowej do kostek. Chodziła, gdy krzywizna jej kręgosłupa osiągała 94 stopnie. Kiedy jej prawa stopa była skierowana do nieba, a nie prosto przed siebie, chodziła na pięcie.

Maria urodziła się z zespołem pasma owodniowego. Kiedy jej matka była w ciąży, worek owodniowy pękł i pasma rozdartej tkanki owinęły się wokół stopy, nogi i innych części ciała Marii. Oprócz dysplazji bioder, rozbieżności w długości nóg, wrodzonej skoliozy i kilku innych różnic fizycznych, urodziła się z ciężką, bezfunkcyjną stopą koślawą.

„Opaski ściągnęły jej nogę na bok i podciągnęły stopę pod kątem”, wyjaśnia jej matka, Leah. Zazwyczaj stopę koślawą leczy się poprzez rozciąganie, odlewanie i usztywnianie. Ale bez względu na to, co lekarze robili, aby skorygować prawą stopę Marii, zawsze wracała ona do pozycji skierowanej ku górze.

Dodając do wyzwań, jej prawe biodro było chronicznie zwichnięte i jej prawa noga rosła w wolniejszym tempie niż lewa. Z wiekiem, jej nogi coraz bardziej różniły się długością. Oprócz skoliozy, która powodowała przechylanie się jej na prawą stronę, różnica w długości nóg coraz bardziej obciążała jej kręgosłup. Mając nadzieję na zmniejszenie tego obciążenia, chirurg zajmujący się kręgosłupem Marii, dr John Emans, skierował ją do dr Jamesa Kassera z programu Lower Extremity Program.

Niepożądana rekomendacja

Maria była w drugiej klasie, kiedy dr Kasser po raz pierwszy podniósł możliwość amputacji jej prawej stopy. Proteza stopy i kostki, powiedział rodzinie, mogłaby wyrównać różnicę w długości jej nóg i pomóc jej stać bardziej pionowo. A gdyby amputowano jej stopę, łatwiej byłoby jej chodzić z protezą. Był on drugim lekarzem, który zalecił taki sposób postępowania. Maria pamięta, że kiedy lekarz w New Hampshire wspomniał o takiej możliwości, odrzuciła to jako niedorzeczność. „Kiedy dr Kasser powiedział, że może powinnam mieć amputację, po prostu chciało mi się płakać”.

Później tego wieczoru Maria zwróciła się do matki, żądając, by wiedziała, dlaczego chce zmienić sposób, w jaki Bóg ją stworzył. Leah zaniemówiła. Ona i ojciec Marii, Keith, zrobili wszystko, by ich córka zaakceptowała siebie taką, jaką była. „W tym momencie zdecydowaliśmy, że to my zawsze podejmowaliśmy za Marię decyzje o tym, jakie operacje będzie miała i kiedy. Ale zgodziliśmy się, że to ona będzie decydować, czy poddać się amputacji”.

Ignorowanie doktora Kassera

Chociaż minęłyby lata zanim Maria mu wybaczyła, rodzina nadal spotykała się z doktorem Kasserem. „Za każdym razem, gdy wchodził do pokoju, brała książkę i udawała, że go nie ma” – mówi Leah. „Ale on po prostu ciągle próbował się z nią połączyć”.

W 2014 roku dr Kasser wykonał osteotomię kości udowej na prawej kości udowej Marii, aby zmieściła się w panewce stawu biodrowego. W 2016 roku, z jego pomocą, otrzymała specjalną protezę, która pozwoliła jej zachować stopę i chodzić na pięcie. Dzięki protezie jej nogi były w końcu tej samej długości, ale ustawienie było dalekie od ideału. Nacisk na piętę sprawiał, że chodzenie było bolesne. A jej naturalna stopa unosiła się kilka centymetrów nad ziemią, sprawiając wrażenie, że ma dwie stopy. Trudno było znaleźć spodnie na tyle szerokie, by pasowały na jej stopę. Kiedy nosiła szorty, ludzie się gapili.

Reconsidering amputation

Dr Kasser ponownie poruszył temat amputacji w 2016 roku, sześć lat po tym, jak po raz pierwszy o niej wspomniał. Do tego czasu, Maria rozgrzała się do niegoenough słuchać. „Wziął mnie za rękę, jakbyśmy byli jedynymi dwoma osobami w pokoju” – mówi Maria. „Powiedział mi: 'Mario, naprawdę uważam, że amputacja byłaby dla ciebie dobra. Nie zamierzam cię zmuszać, ale myślę, że powinnaś to rozważyć.” Stan Herlimpa pogarszał się. Jeśli tak dalej pójdzie, dr Kasser obawia się, że za kilka lat może w ogóle nie być w stanie chodzić.

Nie wiedząc o tym rodzicom, Maria wzięła sobie tę sugestię do serca. W domu modliła się i płakała nad tą decyzją i jej ostatecznością. Co by było, gdyby później tego żałowała? Ale stopa utrudniała jej chodzenie i wykonywanie wielu innych czynności. Pomyślała o swojej sąsiadce, matce czwórki dzieci, która w młodym wieku straciła nogę w wypadku. „Zdałam sobie sprawę, że amputacja i możliwość otrzymania lepiej dopasowanej protezy bardzo pomogłaby mi w życiu”.

Decyzja Marii wzięła Leah i Keitha z zaskoczenia. Dotychczas trzymali ją za słowo i pozwalali jej podejmować decyzje dotyczące jej operacji, i nie mieli pojęcia, że po cichu rozważała możliwość amputacji. „Kiedy do nas przyszła, prawie się udławiłam” – mówi Leah.

Przygotowanie do operacji

Gdy zbliżała się operacja Marii, Leah informowała przyjaciół i rodzinę na bieżąco za pomocą dziennika internetowego.

Post-amputacja i brak żalu

Maria miała amputację w marcu 2018 roku, pod koniec jej sophomorey. Ostatecznie dr Kasser usunął tylko przednią część jej stopy. Złożył zakładkę skóry i tkanki z dolnej części jej stopy nad miejscem operacyjnym, aby uformować miękką kopertę wokół jej kończyny. Przez kilka następnych miesięcy nosiła skarpetę obkurczającą na miejscu operacji, aby zmniejszyć obrzęk.

Minęło półtora roku od operacji. Stopa i kostka Marii mieszczą się w gnieździe jej protezy. Kiedy chodzi, jej ciężar rozkłada się na większą powierzchnię, odciążając piętę. Wraz z protetykiem nadal dopasowujemy jej nową stopę, aby umożliwić jej jak najłatwiejsze chodzenie. W międzyczasie posłuchała rady dr Kassera, aby być tak aktywną, jak tylko zechce.

„Będąc po amputacji, tak naprawdę nigdy nie żałowałam swojej decyzji”, mówi. „Było dużo bólu, ale naprawdę myślę, że to mi pomogło. Mam o wiele więcej wytrzymałości niż wcześniej”. Z nutą dumy w głosie opisuje, jak złamała swoją protezę. „Rozbiłam stopę na pół, kiedy jeździłam na snowboardzie. Tak więc, my (ona i jej protetyk) uczymy się jak mocna musi być moja proteza.”

Przeczytaj o operacji kręgosłupa Marii i dowiedz się więcej o Programie Dolnych Kończyn.

.