Para pais de gêmeos separados, inspiração e tristeza

Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald estuda o livro de imagens e lê as palavras em voz alta: my, he, she, the. Ele derrama sobre o encanto, usando uma voz de homem das cavernas de garganta profunda e piscando um enorme sorriso após cada palavra.

Em momentos, ele anuncia que quer andar. Ele gira da mesa de café, agarra o seu andarilho e atravessa a sala de estar.

O seu irmão gémeo, Anias, senta-se perto, numa cadeira de rodas especialmente desenhada, a brincar com um teclado macio que ele pode tocar com os pés. Os seus movimentos são mais restritivos, a sua mobilidade mais limitada, a sua fala mais tensa.

Os rapazes, nascidos juntos na cabeça, uma vez tiveram de fazer tudo juntos. Agora com 3 anos, eles estão aprendendo a navegar pelo mundo separados.

A diferença no progresso deles não se perde nos seus pais, Nicole e Christian McDonald. É parte da realidade cotidiana deles, mas que eles vêem com otimismo.

Jadon é “como personalidade com pés”, disse Nicole; Anias é a “tela em branco esperando para se transformar em uma obra-prima”.

“Ele é uma criança sem limites”, disse ela.

Cristão diz que Anias é igualmente notável, simplesmente operando em um ritmo diferente.

“Nos dias de hoje, nós somos uma espécie de sociedade de salto quântico — você sabe, nós queremos consertos rápidos”, disse ele. “O Anias pode fazer coisas incríveis e vai fazer coisas incríveis. Mas não é apenas um salto quântico. É algo que vai acontecer gradualmente”

Jadon e Anias cativaram milhões em todo o mundo quando foram submetidos a uma cirurgia de separação de 27 horas em outubro de 2016 no Hospital Infantil do Centro Médico Montefiore, em Nova York.

Os gémeos, que na altura tinham 13 meses, partilharam uma secção de 5 por 7 centímetros de tecido cerebral. Estudos demonstraram que 80% destes gémeos chamados craniópagos morrem de complicações médicas até aos 2 anos de idade se não estiverem separados.

Os pais dos rapazes deixam a CNN entrar exclusivamente nas suas vidas, para acompanhá-los através da maratona de cirurgia e recuperação, culminando com um documentário, “Separados”: Saving the Twins.”

Os McDonalds foram confrontados com uma escolha inimaginável: separar os rapazes e entrar num mundo de desconhecidos ou mantê-los juntos e provavelmente vê-los a deteriorar-se e a morrer.

Dando aos rapazes “a sua melhor hipótese”

Os cristãos dizem que sem dúvida fizeram a escolha certa. “Se era isso que os rapazes precisavam, então era isso que nós íamos fazer”, disse ele. “Nós íamos dar-lhes o seu melhor, e sentimos que fizemos isso.

“Sentimos que a nossa fé e a nossa crença definitivamente nos levaram até ao fim.

Adicionou Nicole, “quando decidimos partilhar a nossa história com o mundo, fi-lo com a intenção de saber que todos iriam ver um milagre”

O milagre de os rapazes se verem separados pela primeira vez; de a mãe e o pai segurarem os seus bebés individualmente; de verem os rapazes a dormir em camas separadas.

Nicole ainda luta contra as lágrimas ao recordar esses momentos: “Tens de olhar sempre para cada decisão que tomas por ambas as crianças e esperar que a que tomaste seja a melhor coisa que fizeste por elas individualmente, porque és tu quem manda na vida delas.”

Antes da cirurgia, sempre que os pais precisavam mover os meninos, eles tinham que carregá-los juntos de uma forma cuidadosamente coreografada.

Nicole e Christian transportaram as suas vidas das suas raízes do Midwestern para o Bronx em 2016 para estarem perto do pessoal médico em Montefiore em preparação para a cirurgia.

A viagem toda foi “surreal”, disse Nicole.

Após a operação, enquanto os rapazes estavam em reabilitação, a família mudou-se para uma casa no norte de Nova Iorque que Christian tinha renovado. Há cerca de quatro meses, desesperados por estar perto de parentes e ansiosos por uma vida de cidade pequena novamente, eles se mudaram para Indiana.

Eles escolheram uma casa em cerca de 2 acres de terra, por estradas rurais e aconchegadas entre campos de milho. Eles queriam um lugar para dar espaço à família, para deixar os meninos crescer e prosperar e permitir que seu irmão mais velho, Aza, 5 anos, prosperasse por conta própria.

“Eu tinha chegado a um ponto em que não podia mais fazer isso”, disse Nicole. “Eu precisava da minha mãe. Eu precisava de qualquer pessoa que pudesse entrar em minha casa e me ajudar, porque estava ficando muito difícil.

“Eu precisava ir para casa. Os meninos precisavam, e Aza precisava.”

Tudo isso está em exposição enquanto Aza voa pela casa, escondendo letras de borracha macia para Jadon pegar como se estivesse numa caça ao tesouro. Jadon e Aza até andam juntos no autocarro da escola para frequentar a creche.

“Jadon e Aza estão ambos na escola, e Anias vai à pré-escola um dia por semana”, disse Christian. “Então estamos tentando ser uma família normal.”

Quando gêmeos são unidos à frente, a pessoa tende a ser mais dominante. Neste caso, Jadon era o dominante, cujo corpo trabalhava horas extras para manter os dois vivos.

Pós-cirurgia, Anias tem lutado mais com a respiração e uma série de outros problemas. Ele usou uma máquina de respiração para mantê-lo vivo e outros equipamentos foram ligados a ele para monitorar seus sinais vitais.

Anias enfrentou grandes contratempos ao longo do ano passado. Ele parou de rolar. Ele parou de brincar com brinquedos. Ele parou de levantar a cabeça porque tanto fluido tinha construído à volta do seu cérebro que o pesava.

“Foi horrível para mim ver”, diz Nicole. O Anias não tinha “parado o desenvolvimento, mas regredido no desenvolvimento”.

Ele também desenvolveu um eczema tão mau, diz a sua mãe, as pernas e os tornozelos eram como “carne crua”. Ele começou a ter convulsões tão graves que ele ficava azul até 15 vezes por dia.

“Pensei que o estava a perder para sempre, e fiquei devastado”, disse Nicole.

Mas ele recentemente teve as amígdalas e adenóides removidas, permitindo-lhe respirar sozinho e libertá-lo do conjunto de equipamentos médicos que estava ligado a ele. Desde então, os pais têm visto uma grande melhoria. Ele começou a levantar a cabeça e a usar as mãos e os pés de maneiras que antes não conseguia – uma centelha de esperança depois de um ano de dor no coração.

No frigorífico, a família exibe uma pintura de Anias, intitulada pelos pais. “Pintou isto com a mão direita que eu não deveria ser capaz de usar”, diz ele.

“Anias tinha como o Monte Everest medicamente”, disse Nicole. “Isso é o que eu comecei a apreciar, ele escalou a sua montanha médica.”

Cristão disse, “Ele está a fazer progressos. Está apenas a progredir lentamente. Mas está lá, todos os dias.”

‘Só queres que ele voe’

Quando a CNN os visitou pela última vez, os rapazes estavam mais perto no seu progresso, considerando que a cirurgia os tinha posto de volta à infância de muitas maneiras. Eles tinham que aprender a sentar-se, a gatinhar e a fazer as outras coisas que todo bebê aprende. Anias estava alguns meses atrasado em relação ao desenvolvimento de Jadon, mas parecia que ele estava no caminho certo para recuperar o atraso. Ele foi capaz de rolar e bater palmas.

“O que foi difícil foi ver que ele estava no mesmo caminho que Jadon, e então algo aconteceu – muitas coisas aconteceram – para tirá-lo daquela corrida por um minuto”, disse Nicole. “Sinto-me como se estivesse constantemente a lutar pelo Anias que conheço.”

Como uma mãe, ela diz, “você só quer que ele voe, e ele ainda está preso no chão”. Isso foi muito difícil, mas tivemos um raio de esperança, como no mês passado.

“Isso levanta-nos aos dois”, disse ela, “e estamos prontos para o ajudar a descolar.”

“Ele é o mais estável do ponto de vista médico que já esteve. Ele está ficando mais forte a cada dia”, disse ela. “Acho que vamos ver uma grande mudança nele no próximo ano.”

A mulher está determinada a ver Anias tornar-se o rapaz que ela acredita que ele pode ser. Ela diz-lhe coisas como: “Um dia, vais sentar-te. Um dia, vais caminhar até mim.” Ele sorri muitas vezes para as palavras encorajadoras dela.

Os pais dizem que estão concentrados no momento, simplesmente a tentar desfrutar dos seus rapazes e a saborear o seu crescimento.

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“Os meninos, eles podem não ser meninos perfeitamente normais como você e eu”, disse Christian. “Mas isso não significa que eles não possam ter uma grande vida”

Ele diz que ele e sua esposa costumavam se preocupar com coisas como se os cabelos dos meninos voltariam a crescer o suficiente para cobrir as cicatrizes na cabeça das várias cirurgias. Mas agora, eles agora cortam intencionalmente o cabelo curto: “Eles ganharam essas cicatrizes. Sabe, eles podem estar orgulhosos delas.”

Na mesa da família, a Nicole conta uma história do Jadon a entornar uma bebida ao almoço e como ele a pôs à vontade, dizendo: “Mamã, é apenas um acidente.” Ela diz que ele olhou para ela e disse: “Eu sou inteligente.” Ela riu-se e disse-lhe: “Tu és esperta.” A Nicole ainda estava a rir quando o Jadon acrescentou: “Eu sou engraçado.”

Quando ela conta esta história, o Jadon olha para ela com atenção. Ela inclina-se e beija-o no topo da cabeça dele. Ele decide abordar o terceiro adjetivo para se descrever.

“E feliz”, ele guincha.

“Jadon está feliz”, diz-lhe Nicole.