Quando um cônjuge tem Alzheimer

Quando Dan Gasby, o marido do guru modelo e estilo de vida B. Smith – que tem Alzheimer – foi a público recentemente com a sua relação com uma nova mulher, isso provocou uma queda digna de um tablóide a dizer tudo: ultraje, chamada de nomes e uma aparência desconfortável em “The View”.”

Mas a verdadeira revelação não foi o novo romance de Gasby, ou mesmo o fato de seu novo parceiro passar um tempo na casa onde ele mora com sua esposa. Foi um aspecto raramente discutido do mundo da demência – o funcionamento interior dos casamentos à sombra de uma doença que afeta 1 em cada 10 americanos com 65 anos ou mais, e cerca de 5,7 milhões de pessoas em todas as faixas etárias.

“Ninguém está falando sobre isso”, disse Laura Gitlin, reitor da Faculdade de Enfermagem da Universidade Drexel da Pensilvânia, e autora de “Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society”. Mesmo entre a comunidade de pessoas que estudam, tratam e defendem os pacientes com Alzheimer, a discussão aberta sobre como casais afetados pelo Alzheimer escolhem navegar por relacionamentos íntimos fora do casamento tem permanecido quase tabu. “Não acho que estejamos sequer prontos para ter a discussão que isto sugere”, disse ela. “É realmente um mundo novo e corajoso”

Yet, como nossa população envelhece – até 2050, a demência por Alzheimer está projetada para afetar quase 14 milhões de americanos com 65 anos ou mais – precisaremos cada vez mais responder à questão que o romance de Gasby levanta: Quais são os limites do compromisso e do amor quando um parceiro não consegue mais lembrar do outro ou compreender sua história comum?

O casamento, no melhor dos tempos, é um compacto complexo, cada união tão individual como os humanos que a habitam. Quando a demência entra na equação, os casamentos mudam tanto para o paciente quanto para o cuidador, que deve “testemunhar a mudança e o declínio do seu ente querido, a pessoa que se transforma bem na sua frente”, disse Gitlin. “As pessoas vão se adaptar de maneiras diferentes. Algumas pessoas se sentirão muito confortáveis com a pessoa de quem cuidam para se afeiçoarem a outra pessoa ou o contrário”. São apenas pessoas que sobrevivem. Não há um mapa de estradas”

Em 2007, a juíza do Supremo Tribunal Sandra Day O’Connor, que havia se aposentado do Supremo Tribunal um ano antes, fez uma notícia quando seu filho adulto deu uma entrevista que detalhava a mudança de seu pai para uma instituição de tratamento de Alzheimer e sua subseqüente ligação romântica com outra mulher. Ele também explicou que sua mãe estava feliz com o acordo e que visitaria o marido enquanto ele se sentava de mãos dadas num baloiço de varanda com sua “namorada”

O caso iluminou um cenário que é familiar dentro da comunidade de Alzheimer. “É bastante comum que a pessoa que tem Alzheimer, que talvez esteja em uma instituição de assistência, possa esquecer que é casada e desenvolver uma amizade romântica com alguém”, disse Melissa Tucker, diretora da linha de ajuda e serviços de apoio no capítulo de Illinois da Associação Alzheimer.

Tanto não é inédito: cônjuges que se divorciam como invasores de Alzheimer, e até mesmo ex-cônjuges que se mudam de volta para se tornarem cuidadores. “É uma questão muito emocional”, disse Tucker. “E não há uma resposta certa para todos”

O cenário Gasby, no qual um cônjuge saudável procura um novo companheiro e está aberto sobre a relação, mesmo coexistindo no mesmo espaço com ambos os parceiros, é talvez o mais desafiador de entender, simplesmente porque requer nuances. Não há heróis ou vilões claros. Gasby não tem desculpas e é aberto sobre sua nova relação, postando sobre ela nas mídias sociais com a hashtag #whylie. Smith parece estar feliz e amorosamente cuidado por uma família que optou por mantê-la em casa. Sua enteada adulta apóia o novo relacionamento de seu pai e também ajuda a cuidar de Smith.

Abracejando para encontrar uma resposta que se adapte à sua família, dizem os especialistas, pode ser um desafio na paisagem mutante da demência. A solução, dizem eles, pode ser iniciar conversas sobre planos e preferências para o futuro o mais rápido possível após receber um diagnóstico de demência. E, se a família estiver confortável, essas discussões podem incluir limites futuros do relacionamento – pense nisso como uma vontade de viver para um casamento.

“As pessoas têm limites diferentes”, disse Gitlin, “e parte de estar em qualquer relacionamento é falar sobre isso e estar aberto sobre isso, enquanto você ainda pode.”

É também importante planejar com as necessidades tanto do paciente quanto do cuidador em mente, especialmente porque o declínio do Alzheimer pode durar de quatro a mais de 20 anos, potencialmente deixando um cuidador com décadas de dificuldades climáticas.

“O autocuidado de um cuidador é tão importante”, disse Tucker. “Se você está cuidando de uma pessoa com demência, é realmente uma das coisas mais estressantes que você pode experimentar, e isso tem consequências reais para a saúde do cuidador. A doença crônica aumenta; a depressão e a ansiedade aumentam; é muito comum que o cuidador fale antes da pessoa de quem está cuidando”

Gitlin espera que, um dia, as discussões familiares sobre os cuidados com o cuidador possam incluir a necessidade de companhia íntima.

“As relações sexuais são um assunto sobre o qual as famílias querem falar. E não lhes é dado qualquer tipo de apoio para isso. O cônjuge que é o cuidador, a sua vida íntima nunca é discutida.”