Călătoria mea de diagnosticare a spondilitei anchilozante, Partea 1: Uveita a fost primul meu simptom

Primul dintr-o serie.

Când am început să am simptome de spondilită anchilozantă (SA), aveam în jur de 20 de ani, ceea ce este chiar la mijlocul intervalului de vârstă în care majoritatea oamenilor primesc un diagnostic. Ce amuzant! Făceam lucruri pe care le fac majoritatea oamenilor de acea vârstă. Nu mi-e rușine să recunosc că petreceam, stăteam până târziu în oraș și mâncam ce naiba voiam. Aveam o înclinație deosebită pentru – stați să vedeți – cafeaua cu lapte jumătate și jumătate.

Nici nu făceam prea mult sport. Eram deconectat de la nevoile corpului meu și mă răsfățam cu mâncare proastă și alcool în timp ce alergam cu puțin somn. Eram, de asemenea, la facultate, lucram cu normă întreagă și aveam o relație care era, ei bine, toxică.

Corpul meu a simțit prăbușirea înaintea mea. Prea mult stres, muncă și distracție, prea multe nopți nedormite. Mă împingeam în mod constant dincolo de limitele mele. A fost ca și cum boala, care este mediată imunitar, s-a strecurat din ascunzătoare atunci când eram cel mai vulnerabil.

Niciodată nu am crezut că mi se va întâmpla „epuizarea”. Am crezut că voi fi întotdeauna perfect sănătoasă. Am fost un făcător, un producător, un creator. Am fost un motor. Pe scurt, eram epuizat, iar primul meu simptom AS a fost dovada.

Într-o zi m-am trezit cu un ochi strălucitor, roșu și extrem de dureros. Când spun „durere”, era ca niște pumnale fierbinți care îmi străpungeau globul ocular. M-am încuiat în baie cu luminile stinse, deoarece lumina înrăutățea durerea pulsatilă din interiorul craniului meu.

Vederea mea era încețoșată. Mă simțeam ca și cum aș fi fost lovit cu pumnul și ars în același timp. În pragul colapsului, am intrat șchiopătând în cabinetul optometristului meu local. Mi-a spus că aveam arsură de lentile de contact.

În timp ce știam că nu poate fi vorba de arsură de lentile de contact, am luat niște picături și am plecat. Aceasta a fost prima mea experiență cu uveita.

În acel moment, medicii au început să reprezinte – în mod ironic – o barieră în calea bunăstării mele. La scurt timp după aceea, când m-am plâns că mă simt obosită, cu creierul încețoșat și slăbită, medicul meu de familie mi-a spus să mănânc mai bine și să fac mai multă mișcare.

Uveita a devenit cronică. Unul dintre ochi făcea frecvent erupții și se înrăutățea cu fiecare erupție. În cele din urmă am consultat un oftalmolog. S-a uitat o singură dată la mine (plângând și cu aproximativ 40 de ani mai tânără decât ceilalți pacienți din sala de așteptare) și m-a tras într-o cameră întunecată. Mi-a dat picături magice de steroizi în ochi și, după aproximativ o oră, m-am simțit din nou om. Războiul care făcea ravagii în capul meu se potolise, dar ochiul meu era încă roșu. Uveita, mi-a explicat el, nu „se întâmplă pur și simplu”. Inflamația venea de undeva.

În următorii câțiva ani, am fost testat pentru mai multe boli: sarcoidoză, boala Lyme și artrită reumatoidă, pentru a numi doar câteva. Nu aveam niciuna dintre ele. Nimeni nu a bifat căsuțele pentru spondilita anchilozantă, deoarece nu am prezentat niciunul dintre cele mai comune simptome: dureri de spate, rigiditate și probleme gastrointestinale. Eram obosită și aveam ochii în flăcări, dar nu era suficient. Am devenit un mister.

Apoi, într-o zi vorbeam cu tatăl meu când a menționat că am AS. Deși avea dureri zilnice, simptomele sale nu erau severe. Am cercetat testele pentru AS și am găsit informații despre gena HLA-B27. Mi-am vizitat medicul și am cerut să fiu testat. Rezultatele au fost pozitive, dar neconcludente: Gena HLA-B27 este asociată cu AS, dar poți fi HLA-B27 pozitiv și să nu ai AS – și poți avea AS și să nu fii HLA-B27 pozitiv.

Am avut în jur de 27 de ani în acest moment și încă nu aveam dureri de spate, care este unul dintre criteriile de diagnostic pentru AS.

În continuare: Partea a 2-a. Sunt lovit de simptome care includ rigiditatea articulațiilor și oboseala.

Aveți comentarii sau întrebări? Mă puteți contacta oricând la www.twitter.com/lisamariebasile sau pe Instagram la www.instagram.com/lisamariebasile.

***

Nota: Ankylosing Spondylitis News este strict un site de știri și informații despre această boală. Acesta nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este menit să înlocuiască sfatul, diagnosticul sau tratamentul medical profesionist. Solicitați întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de servicii medicale calificat cu privire la orice întrebare pe care o aveți cu privire la o afecțiune medicală. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau nu întârziați să îl solicitați din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această rubrică nu sunt cele ale Ankylosing Spondylitis News, sau ale companiei-mamă a acesteia, BioNews Services, și sunt menite să stârnească discuții despre probleme referitoare la spondilita anchilozantă.