Deformarea piciorului și amputația: Alegerea dificilă a Mariei

BY admin
|
Maria, care s-a născut cu sindromul benzii amniotice, stă mândră în fața Spitalului de Copii din Boston.
Maria în timpul unei vizite recente la Spitalul de Copii din Boston.

Când a putut, Maria Dupuis a găsit o modalitate de a merge. Ea a mers și atunci când a trebuit să poarte un ghips de la piept până la glezne. Ea a mers când curbura coloanei vertebrale a ajuns la 94 de grade. Când piciorul ei drept era îndreptat spre cer mai degrabă decât drept înainte, ea a mers pe călcâie.

Maria s-a născut cu sindromul benzii amniotice. În timp ce mama ei era însărcinată, sacul amniotic s-a rupt și fire de țesut rupt s-au înfășurat în jurul piciorului, piciorului și altor părți ale corpului Mariei. Pe lângă displazia de șold, discrepanța de lungime a picioarelor, scolioza congenitală și alte câteva diferențe fizice, Maria s-a născut cu un picior strâmb sever și fără funcții.

„Benzile i-au tras piciorul în lateral și i-au tras piciorul în sus la un unghi”, explică mama ei, Leah. În mod obișnuit, piciorul strâmb este tratat cu întinderi, ghips și orteze. Dar indiferent ce au făcut medicii pentru a corecta piciorul drept al Mariei, acesta a revenit întotdeauna la poziția sa îndreptată în sus.

Aducând la provocări, șoldul ei drept era dislocat cronic și piciorul ei drept a crescut într-un ritm mai lent decât cel stâng. Pe măsură ce a îmbătrânit, picioarele ei au devenit din ce în ce mai diferite ca lungime. Pe lângă scolioza care o făcea să se încline spre dreapta, diferența dintre picioarele ei a pus o presiune din ce în ce mai mare pe coloana ei vertebrală. În speranța de a atenua această presiune, chirurgul coloanei vertebrale a Mariei, Dr. John Emans, a trimis-o la Dr. James Kasser de la Programul pentru extremități inferioare.

O recomandare nedorită

Maria era în clasa a doua când Dr. Kasser a evocat pentru prima dată posibilitatea de a-i amputa piciorul drept. O proteză de picior și gleznă, a spus el familiei, ar putea compensa diferența de lungime a picioarelor ei și ar putea să o ajute să stea mai dreaptă. Și i-ar fi mai ușor să meargă cu proteza dacă i-ar fi amputat piciorul. El a fost al doilea medic care a recomandat acest curs de acțiune. Maria își amintea că atunci când un medic din New Hampshire a menționat această posibilitate, ea a respins-o ca fiind ridicolă. „Când doctorul Kasser a spus că poate ar trebui să fac o amputare, mi-a venit să plâng”.

Maria și vărul ei pe cale să pornească într-o plimbare cu snowmobilul.
Maria cu verișoara ei, Bobbie.

Mai târziu în acea seară, Maria s-a întors împotriva mamei sale, cerând să știe de ce vrea să schimbe felul în care a făcut-o Dumnezeu. Leah a rămas fără cuvinte. Ea și tatăl Mariei, Keith, făcuseră tot ce puteau pentru a se asigura că fiica lor se accepta așa cum era. „În acel moment, am decis că noi luasem întotdeauna deciziile pentru Maria cu privire la ce operații urma să facă și când. Dar am fost de acord ca ea să decidă dacă să facă sau nu amputația.”

Ignorându-l pe Dr. Kasser

Deși aveau să treacă ani de zile până când Maria l-a iertat, familia a continuat să se întâlnească cu Dr. Kasser. „De fiecare dată când el intra în cameră, ea lua o carte și se prefăcea că nu este acolo”, spune Leah. „Dar el continua să încerce să se conecteze cu ea”.

O fotografie a primului picior protetic al Mariei, înainte de amputare. Piciorul ei natural este legănat într-o orteză care se atașează la proteză, dându-i aspectul de a avea două picioare pe același picior.
Prima proteză a Mariei a fost concepută la comandă pentru a-i permite să își păstreze piciorul și să meargă pe călcâi.

În 2014, Dr. Kasser a efectuat o osteotomie femurală pe femurul drept al Mariei, astfel încât acesta să se potrivească în cavitatea șoldului ei. În 2016, cu ajutorul lui, ea a primit o proteză specială care i-a permis să își păstreze piciorul și să meargă pe călcâi. Cu proteza, picioarele ei aveau în sfârșit aceeași lungime, dar configurația era departe de a fi perfectă. Presiunea pe călcâiul ei făcea ca mersul să fie dureros. Iar piciorul ei natural plutea la câțiva centimetri deasupra solului, ceea ce îi dădea impresia că are două picioare. Era greu să găsească pantaloni suficient de largi pentru a se potrivi peste piciorul ei. Când purta pantaloni scurți, oamenii se holbau.

Reconsiderarea amputării

Dr. Kasser a ridicat din nou subiectul amputării în 2016,la șase ani după ce l-a menționat pentru prima dată. Până atunci, Maria se încălzise suficient de mult cu el pentru a-l asculta. „M-a luat de mână ca și cum am fi fost singurele două persoane din cameră”, spune Maria. „Mi-a spus: „Maria, cred cu adevărat că o amputație ar fi bună pentru tine. Nu am de gând să te forțez, dar cred că ar trebui să te gândești la asta””. Herlimp se simțea din ce în ce mai rău. Dacă lucrurile continuau pe această cale, doctorul Kasser se temea că, în câțiva ani, ea ar putea să nu mai poată merge deloc.

Fără ca părinții ei să știe, Maria a luat sugestia la inimă. Acasă, ea s-a rugat și a plâns în legătură cu decizia și cu finalitatea ei. Dacă ar fi regretat-o mai târziu? Dar piciorul ei făcea dificil să meargă și să facă atâtea alte lucruri. S-a gândit la vecina ei, mamă a patru copii, care își pierduse piciorul într-un accident la o vârstă fragedă. „Mi-am dat seama că o amputație și posibilitatea de a obține o proteză mai bine adaptată m-ar ajuta foarte mult în viață.”

Decizia Mariei i-a luat prin surprindere pe Leah și Keith. Ei se ținuseră de cuvânt și o lăsaseră pe ea să ia decizii cu privire la operațiile ei și nu aveau nicio idee că ea cântărise în tăcere posibilitatea unei amputări. „Când a venit la noi, aproape că m-am înecat”, spune Leah.

Avansarea până la operație

În timp ce operația Mariei se apropia, Leah și-a ținut prietenii și familia la curent cu un jurnal online.

Înregistrare în jurnal din 17 iulie 2017: Maria a avut întâlniri astăzi cu ambii chirurgi. Cu Dr. Kasser, am discutat despre ce tip de amputație ar fi cel mai bine. El înclina spre salvarea călcâiului ei și amputarea restului piciorului pentru ca călcâiul să continue să suporte greutatea.
Înregistrare în jurnal din data de 27 martie 2018: I-a luat 8 ani pentru a ajunge în acest punct și nu a fost deloc ușor. Maria era în clasa a doua când i s-a propus amputarea și a fost îngrozită și lividă cu noi.
Jurnalul online al lui Leea a împărtășit unele dintre detaliile tehnice și contextul emoțional al operației.

Post-amputație și fără regrete

Maria a suferit amputația în martie 2018, aproape de sfârșitul celui de-al doilea an de liceu. În cele din urmă, Dr. Kasser i-a îndepărtat doar partea din față a piciorului. El a pliat peste locul intervenției chirurgicale o bucată de piele și țesut din partea de jos a piciorului ei pentru a forma un înveliș moale în jurul membrului ei. În următoarele câteva luni, a purtat un ciorap de micșorare pe locul operației pentru a face să scadă umflătura.

A trecut un an și jumătate de la operație. Piciorul și glezna Mariei se potrivesc în interiorul soclului protezei sale. Când merge, greutatea ei este repartizată pe o suprafață mai mare, ușurând presiunea asupra călcâiului. Ea și protezistul ei continuă să își ajusteze noul picior pentru a-i permite să meargă cu cât mai multă ușurință. Între timp, ea a ascultat sfatul doctorului Kasser de a fi atât de activă pe cât își dorește să fie.

„Fiind post-amputare, nu am regretat niciodată decizia mea”, spune ea. „A fost multă durere, dar cred cu adevărat că m-a ajutat. Am mult mai multă rezistență decât aveam înainte.” Ea descrie cum și-a rupt proteza cu o urmă de mândrie în voce. „Am spart piciorul în două în timp ce făceam snowboarding. Așa că noi (ea și protezistul ei) învățăm cât de rezistentă trebuie să fie proteza mea.”

Maria, care avea o discrepanță severă de lungime a piciorului, pozează în fața unui panou de la Boston Children's.
În anul și jumătate de la operație, Maria s-a bucurat de o rezistență mai mare decât avea înainte.

Citește despre operația la coloană a Mariei și află mai multe despre Programul pentru Extremități Inferioare.