Doar o mică parte din cele aproximativ 5 milioane de indieni cu demență și Alzheimer sunt diagnosticați. Avem nevoie de o nouă politică pentru a le asigura bunăstarea?
Vasanta Nagaraj*, în vârstă de 80 de ani, se delecta cu rutina. Femeia casnică din Chennai participa la cursuri de yoga după ceașca de cafea de dimineață, încerca să joace Sudoku, asculta muzică și cânta, gătea, discuta cu vecinii și, la sfârșitul zilei, se așeza la telenovela sa tamilă preferată, Nadhaswaram.
Fiul și nora sa, cu care locuia, nu au făcut mare caz când, într-o seară, Vasanta a uitat să se conecteze la emisiunea sa. „În schimb, a stat în pat”, își amintește nora ei, Sushila*, care a pus acest lucru pe seama vârstei sau a durerii de a-și fi pierdut recent soțul. „În mod normal, nu lăsa nimic să îi stea în cale în timpul petrecut la televizor; mi-am spus că toți avem tendința de a fi uituci uneori.”
Apoi, câteva săptămâni mai târziu, Sushila a găsit-o pe Vasanta pregătind micul dejun a doua oară. „Mi s-a părut ciudat… ea mâncase cu doar câteva minute în urmă. Dar chiar și atunci, am crezut că este o parte naturală a îmbătrânirii. Am încercat să-i menținem moralul ridicat, am dus-o la film, am petrecut mai mult timp vorbind cu ea.”
Atât doar când Vasanta i-a spus într-o zi fiului ei că pleacă să se întâlnească cu socrul ei – „Mă așteaptă să-i fac o cafea”, a spus ea -, cuplul și-a dat seama că ceva era foarte în neregulă. „Socrul ei murise cu 50 de ani în urmă. Am știut că era timpul să consultăm un medic”. Un medic i-a îndrumat către un psihiatru, iar Vasanta a fost diagnosticată cu Alzheimer, o afecțiune degenerativă progresivă care determină atrofierea celulelor cerebrale și formarea de plăci amiloide care afectează totul, de la memorie și înțelegere până la orientare și comportament.
Bengaluru se numără printre primele 30 de orașe din lume în cadrul Dementia Innovation Readiness Index 2020| Credit foto: Thulasi Kakkat
Știința medicală nu are încă răspunsuri definitive cu privire la cauzele bolii Alzheimer, dar se înțelege că este o combinație de factori genetici și de mediu care afectează mai ales persoanele în vârstă. Iar în India, cu o speranță de viață crescută și o populație în curs de îmbătrânire, se estimează că peste 5,3 milioane de persoane trăiesc cu demență (un sindrom în care memoria, gândirea, comunicarea și abilitățile sociale se deteriorează), dintre care Alzheimer este cea mai frecventă cauză.
Această cifră ar urma să crească la 7,6 milioane în 2030, potrivit Dementia in India Report 2020 publicat de Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI). Tratamentele – inclusiv reeducarea cognitivă și medicația în stadiile incipiente – pot ajuta la încetinirea progresiei tulburării, dar nu o pot vindeca.
Zi și noapte
Simptomele Vasanta s-au agravat inevitabil de-a lungul lunilor, dar acum îngrijitorii ei – fiul și nora ei – se simțeau mai stăpâni pe situație cu un diagnostic în mână. Ei au găsit un grup de sprijin în care puteau împărtăși experiența lor de a îngriji o persoană cu Alzheimer cu alte persoane care înțelegeau. Puteau să apeleze la medicamente. Vasanta a urmat o terapie de stimulare cognitivă, iar cuplul a participat la cursuri de formare a îngrijitorilor pentru a răspunde mai bine la comportamentul ei. „Cu timpul, am descoperit că trebuia să o supraveghez mai mult. Au fost zile în care a trebuit să o împiedic să bea fenil crezând că este lapte, a trebuit să o ajut să se îmbrace corect, să îi arăt unde este baia, să o împiedic să își frece mâncarea în păr, să o împiedic să iasă din casă, uneori dezbrăcată”, spune Sushila. La șase ani după ce simptomele ei s-au manifestat pentru prima dată și chiar înainte de moartea ei în 2018, Vasanta își pierduse chiar și conceptul de zi și noapte.
„Există o conștientizare scăzută cu privire la protocolul de îngrijire a pacienților”, spune Dr. Murthy| Foto: Getty Images/
A fost nevoie de doi ani lungi pentru ca afecțiunea ei să fie diagnosticată, și totuși Vasanta s-a numărat printre cei norocoși. Potrivit raportului Dementia India 2010, publicat de ARDSI, 90% dintre persoanele cu demență nu sunt niciodată diagnosticate sau tratate.
„Pur și simplu nu există suficiente clinici de memorie în țară, așa că există o subdiagnosticare și întârzieri în intervenția timpurie”, spune Radha S. Murthy, Managing Trustee, Nightingales Medical Trust, o organizație cu sediul în Bengaluru care lucrează cu persoanele în vârstă și persoanele cu demență și Alzheimer. „Există un grad scăzut de conștientizare cu privire la protocolul de îngrijire a pacienților”, spune Dr. Murthy. Acest lucru înseamnă că persoanele cu această afecțiune pot petrece zeci de ani într-o societate care are o înțelegere redusă a afecțiunii lor sau care le stigmatizează.
Un diagnostic timpuriu – realizat prin studierea istoricului simptomelor, a testelor cognitive și a investigațiilor fizice – poate ajuta, de asemenea, persoanele cu demență și Alzheimer să valorifice prevederile unor legi precum Mental Healthcare Act, 2017, și Rights of Persons with Disabilities Act, 2016.
În conformitate cu Legea privind asistența medicală mentală, de exemplu, persoanele cu boli mintale au dreptul de a avea acces la servicii de sănătate accesibile din punct de vedere geografic și la prețuri accesibile; au dreptul de a trăi în societate, de a face parte din ea și de a nu fi segregate de ea; au dreptul de a trăi cu demnitate și de a fi protejate de tratamentele crude și inumane în orice unitate de sănătate mintală.
Îngrijitorul
Legea privind sănătatea mintală prevede, de asemenea, servicii de sprijinire a familiilor persoanelor cu boli mintale – o clauză importantă, deoarece marea majoritate a îngrijitorilor persoanelor cu demență din India sunt membri ai familiei. „Impactul asupra lor – psihologic, social și financiar – poate fi enorm”, spune Sridhar Vaitheswaran, psihiatru consultant și director adjunct al departamentului de îngrijire a demenței la Schizophrenia Research Foundation (SCARF), Chennai. „Îngrijirea poate fi deosebit de dificilă, deoarece boala poate dura până la 10 ani”, spune el.
Alzheimer, o afecțiune degenerativă progresivă, afectează totul, de la memorie și înțelegere până la orientare și comportament.| Credit foto: Getty Images/
Un articol publicat în 2017 în revista internațională Dementia, publicat în colaborare cu Dr. Vaitheswaran, spune că, uneori, îngrijitorii trebuie să renunțe complet la locul de muncă pentru a face față responsabilităților de îngrijire. În plus, „având în vedere perioada lungă de boală, costurile pentru tratamentul și gestionarea demenței pot fi extrem de ridicate, împingând chiar unele familii în sărăcie”, se arată în lucrare. Demența și boala Alzheimer sunt într-adevăr afecțiuni costisitoare. Costul anual al gospodăriei pentru îngrijirea unei persoane cu demență în India poate ajunge la ₹2.02.450 în zonele urbane și la ₹66.025 în zonele rurale, potrivit unui studiu publicat în Indian Journal of Public Health în 2013 de profesorii Girish N. Rao și Srikala Bharath de la Institutul Național de Sănătate Mintală și Neuroștiințe (NIMHANS). Aceasta include costurile intangibile – cum ar fi pierderea productivității sau a oportunităților pentru îngrijitor – și costul medicamentelor, al consultațiilor și al spitalizării.
Demența în India 2020, între timp, solicită o „legislație specifică” care să analizeze aspecte legate de „respectul de sine, drepturile de asistență medicală, îngrijirea, reabilitarea, capacitatea testamentară, gestionarea proprietății, tranzacțiile financiare și îngrijirile paliative” pentru persoanele cu demență, toate acestea putând deveni victime.
Indexul de inovare
Există, totuși, vești bune care vin din India: Bengaluru figurează printre primele 30 de orașe din lume în indicele Dementia Innovation Readiness Index 2020, publicat de Alzheimer’s Disease International, Global Coalition on Aging și Lien Foundation. Acesta definește „pregătirea pentru inovare în materie de demență” ca fiind nivelul la care orașele sunt pregătite să inoveze în ceea ce privește strategia, diagnosticarea, detectarea, tratamentul, îngrijirea și susținerea demenței. Faptul că Bengaluru se întâmplă să aibă un centru de organizații care lucrează în domeniul îngrijirii, cercetării, reducerii riscurilor și conștientizării în materie de demență, cum ar fi ARDSI-Bengaluru, NIMHANS și Centrul de Cercetare a Creierului din cadrul Institutului Indian de Știință, este de ajutor.
„Faptul că ne aflăm printre orașele de top din lume – suntem și peste unele țări dezvoltate – este o pană pentru Bengaluru”, spune Mathew Varghese, profesor de psihiatrie și șef al Clinicii și serviciilor de geriatrie, NIMHANS. „Ceea ce India are nevoie este o strategie națională privind demența, care să ne pregătească pentru a lupta în mod inteligent împotriva acestei probleme de sănătate”, spune el. „Ceea ce vedem în Bengaluru ar trebui să fie văzut în restul țării; toate locurile trebuie să devină prietenoase cu persoanele în vârstă și cu demența.”
*Numele au fost schimbate pentru a proteja confidențialitatea.