Xenomelia: Profilul unui bărbat cu o dorință intensă de amputare a unui membru sănătos
Xenomelia, însemnând literal „membru străin”, este o afecțiune neuropsihiatrică în care indivizii nepsihotici au o convingere intensă și persistentă că unul sau mai multe dintre membrele lor nu aparțin corpului lor; în schimb, îl consideră un apendice străin de care ar trebui să se debaraseze.1 Această convingere neclintită și fixă seamănă cu o iluzie și este adesea debilitantă până la punctul în care persoana afectată își dorește cu tărie amputarea membrului nedorit. În mod tradițional, astfel de cereri sunt adesea refuzate de comunitatea medicală, ceea ce poate determina o persoană care are xenomelie să încerce o autoamputare riscantă sau să rănească membrul într-un mod care face ca amputarea ulterioară să fie necesară din punct de vedere medical.1
Numele acestei afecțiuni a evoluat de-a lungul anilor, în funcție de accentul pus pe anumite caracteristici specifice. A fost numită cândva apotemnofilie, însemnând „dragostea de amputare”, atunci când se credea că afecțiunea este un fetiș care implică o gratificare sexuală derivată din faptul de a fi amputat.2,3 Termenul „tulburare de identitate a integrității corporale” (BIID) a fost introdus câteva decenii mai târziu pentru a încorpora afecțiunea într-un spectru mai larg de patologii psihiatrice acceptate, motivând că aceasta era cauza unei neconcordanțe între schema corporală obiectivă și cea subiectivă, similară anorexiei nervoase sau tulburării dismorfice corporale.4,5 Această denumire a servit, de asemenea, pentru a face o paralelă între această afecțiune și tulburarea de identitate de gen. Cu toate acestea, spre deosebire de aceste alte tulburări, indivizii cu această afecțiune au o percepție factuală suficientă pentru a ști că par „normali” pentru ceilalți. Cel mai nou termen, xenomelia, a fost stabilit pentru a recunoaște componenta neurologică a afecțiunii după ce studiile de neuroimagistică au arătat modificări structurale ale lobului parietal drept la indivizii care au dorit amputarea membrului inferior stâng, legând astfel partea creierului care procesează inputul senzorial de la membrul afectat.6
În timp ce anumite nuanțe particulare ale simptomatologiei au fost modificate în formularea acestor denumiri mai vechi, anumite trăsături caracteristice ale xenomeliei au rămas aceleași.7 Afecțiunea debutează în copilăria timpurie, înainte de pubertate. Cei care o au resimt o suferință intensă și sunt resemnați cu ideea că nimic altceva decât amputarea nu le poate ameliora suferința. Xenomelia este în proporție covârșitoare mai frecventă la bărbați decât la femei. Este însoțită de atitudini netradiționale cu privire la dizabilitate, inclusiv admirația față de cei amputați și apatia și disprețul total față de deficiența pe care ar provoca-o amputarea.
În timp ce datele sunt insuficiente pentru a trage o concluzie definitivă, tendința din literatura de specialitate publicată sugerează că, în cazul xenomeliei, partea inferioară a piciorului stâng este predominant membrul implicat în această afecțiune, la persoanele dreptace.1
În cele ce urmează, descriem cazul unui tânăr, domnul H, cu xenomelie, care ne-a contactat după ce a citit despre această afecțiune într-o recenzie pe care am publicat-o recent.1 El a fost de acord să ne permită să descriem în mod anonim istoricul și simptomele sale, astfel încât clinicienii să poată recunoaște și ajuta alte persoane cu xenomelie. Istoricul său poate contribui, de asemenea, la stimularea explorării factorilor etiologici și a unor noi strategii de tratament pentru xenomelia, altele decât amputarea unui membru sănătos.
‘Am acest membru care nu ar trebui să fie’
Domnul H, în vârstă de 31 de ani, este un bărbat alb de origine est-europeană care s-a născut, a crescut și locuiește într-o zonă metropolitană majoră din vestul Statelor Unite. Este căsătorit, are studii universitare și în prezent lucrează ca programator de calculatoare pentru o companie tehnologică importantă. În timpul conversației noastre telefonice, dă dovadă de o inteligență peste medie, pare a fi într-o dispoziție eutimică și vorbește cu un afect larg. Domnul H. nu prezintă simptome psihotice, cum ar fi iluzii evidente, halucinații, distorsionarea realității sau răspuns la stimuli interni. Istoricul său psihiatric anterior include tulburarea de deficit de atenție/hiperactivitate (ADHD), care a fost diagnosticată la vârsta de 6 ani și tratată cu medicație adecvată sub îngrijirea unui psihiatru până la vârsta de 18 ani, când domnul H a decis să întrerupă tratamentul. El nu mai prezintă simptome de ADHD. Nu are alte afecțiuni medicale cronice în afară de alergiile de sezon, pentru care ia uneori antihistaminice, și exacerbarea ocazională a sciaticii, pentru care ia un medicament antiinflamator nesteroidian fără prescripție medicală. Dl H are, de asemenea, insomnie episodică, pe care o atribuie stresului legat de locul de muncă și orelor de lucru ciudate. A fost tratat pentru meningită în copilărie și a suferit o miringotomie bilaterală în copilărie pentru a trata infecțiile recurente ale urechii. Nu are alte antecedente chirurgicale. A fost crescut într-o gospodărie creștină din clasa de mijloc din care făceau parte ambii părinți, care sunt încă în viață, sunt încă împreună și nu au un istoric psihiatric sau medical semnificativ. Nu are frați și surori.
Deși trăiește o viață aparent normală, domnul H suferă în tăcere și în secret de xenomelie. Potrivit acestuia, nu a existat niciun moment în viața sa în care să nu simtă că piciorul său stâng este „prea lung” și că „merge pe un eșafod”. El spune: „Îmi afectează zilnic sănătatea și bunăstarea”. Își amintește clar că, la vârsta de 4 ani, se juca jocuri în care se prefăcea că își rănește piciorul stâng. El spune: „Când ne jucam „să ne închipuim”, jocul se termina întotdeauna cu ceva care se „întâmpla” cu .” Îi plac sporturile în aer liber, cum ar fi snowboarding-ul și ciclismul montan, și, deși neagă comportamentul auto-vătămător, spune că, în cazul unui accident, ar prefera să aterizeze pe piciorul stâng, deoarece este partea corpului său pe care o consideră cea mai „dispensabilă”. Una dintre cele mai vii amintiri ale copilăriei sale a fost aceea de a merge la cumpărături cu părinții săi și de a vedea un bărbat în vârstă cu un singur picior care stătea în cârje în parcarea din fața intrării. Își amintește că se simțea „gelos” pe acest bărbat.
Continuați la: Deși părinții săi nu erau deosebit de bogați…
.