Ögonstyrd rullstol för ALS-patienter

För tetraplegiker kan livet vara extremt isolerat. De som inte har förmågan att kontrollera sina armar, ben eller huvud måste förlita sig helt och hållet på en vårdare för att flytta, eller till och med vrida runt, sin rullstol. En orsak till quadriplegi är den neurodegenerativa sjukdomen ALS, som uppskattningsvis drabbar mellan 12 000 och 15 000 personer i USA, enligt CDC. Eftersom sjukdomen är progressiv kan de som drabbas gå från att ha helt normal motorisk kontroll till att vara helt fyrbent förlamade utan förmåga att prata, inom loppet av bara några år. Att tidigare ha haft förmågan att röra sig självständigt kan göra förlusten av rörelseförmåga ännu svårare för dem som lider av ALS.

Eyedrivomatic – ett tilläggssystem som förvandlar vilken elektrisk rullstol som helst till en blickstyrd rullstol – skapades för att ge dem med ALS, och andra quadriplegiker, en liten del av sitt oberoende tillbaka. ”För dessa människor som har ALS i ett sent skede är det mycket svårt för dem att göra någonting. Bara den absolut enklaste uppgiften att förflytta sig från en del av rummet till en annan utan hjälp är omöjlig”, säger Cody Barnes, mjukvaruutvecklare för Eyedrivomatic med säte i Kalifornien, i en intervju med R&D Magazine. ”Hela poängen är att ge en liten del av kontrollen tillbaka till dessa människor.”

Hur det började: Eyedrivomatic skapades först av Patrick Joyce, en ALS-patient från Storbritannien. Hans vän Steve Evans, en annan ALS-patient också från Storbritannien, fungerade som ”testpilot” för Eyedrivomatic-prototyperna. Vid tiden för systemets tillkomst använde båda männen elektroniska rullstolar, men medan Joyce hade kvar en del rörelse i sina fingrar och kunde sköta sin stol, hade Evans bara kvar rörelse i ögonen och var beroende av en vårdare för att sköta sin stol. Båda använde ett Eyegaze-ögonspårningssystem för att kommunicera, vilket gör det möjligt för användarna att titta på specifika bokstäver och ord som sedan läses högt av en dator. När Eyegaze-systemet skapades var det endast avsett att styra datorn, inte stolens rörelser. Eyedrivomatic ändrade detta genom att kopplas till det stolsmonterade Eyegaze-systemet och fysiskt flytta joysticken.

2015 vann Eyedrivomatic Hackaday Prize, ett årligen återkommande amerikanskt teknikinitiativ som är utformat för att utmana uppfinnare att bygga något som är viktigt och förändrar livet. Förutom att Joyce och Evans fick nästan 200 000 dollar till följd av att de vann tävlingen fick de också något som kanske var ännu bättre – en ny partner som skulle hjälpa dem att utveckla sin teknik.

Barnes, en programvaruutvecklare, hade nyligen upplevt en personlig tragedi som fick honom att kontakta Joyce och Evans. ”När jag stötte på informationen om Hackaday-priset var det vid en tidpunkt i mitt liv då min fru kom från en mycket försvagande skada där hon hade använt ett Eyegaze-system för att kommunicera med mig”, säger Barnes. ”Hon hade återfått förmågan att tala och behövde det inte längre, men under den tiden – det var nästan ett år som hon låg på sjukhus – hade jag sett mycket av smärtan och eländet hos människor som befann sig i liknande situationer och jag fick en djup empati för deras situation.” Barnes kontaktade Joyce för att se om han kunde behöva det extra Eyegaze-system han hade för testning. Joyce behövde det inte, men frågade Barnes om han kände till några programvaruutvecklare som skulle vara intresserade av att hjälpa dem att uppgradera sin enhet. Barnes hoppade på möjligheten att hjälpa till och det slutade med att han byggde den programvara och firmware som idag används i Eyedrivomatic. En tragedi gjorde dock att hans roll utvidgades avsevärt. I april 2017 dog både Joyce och Evans inom några veckor efter varandra. I dag leder Barnes, tillsammans med hjälp av Evans hustru Tracy Evans, Eyedrivomatic-projektet till deras ära. ”Det är ett mycket givande projekt att delta i”, säger Barnes. ”Det är något att tänka på, att det finns en grupp människor där ute just nu som använder detta för att förbättra sina liv på ett mycket betydande sätt. Det ger en stor stolthet.”

Hur det fungerar: Eftersom Joyce inte ägde vare sig rullstolen eller Eyegaze-systemet som han använde (i Storbritannien lånar hälso- och sjukvården ut dessa tekniker till patienterna) var hans idé att göra något som skulle fungera som gränssnitt mot en användares stolsmonterade dator och fysiskt flytta joysticken utan några ändringar av hårdvaran. Han ville också att tekniken skulle fungera med alla kombinationer av rullstol och Eyegaze, så att patienter med olika typer av teknik skulle kunna använda den. Den lösning som Joyce kom fram till är ett tvådelat system – en ”hjärnlåda” som innehåller en arduino och fyra reläer, och en 3D-printad ”elektronisk hand” som innehåller servos för att flytta rullstolens joystick. Programvara kan laddas ner så att användarens befintliga datorsystem innehåller knappar på skärmen för framåt, bakåt, vänster och höger, tillsammans med hastighet och varaktighet för rörelsen. ”Användaren kan välja, röra sig i två sekunder i gångfart till exempel, och sedan välja i vilken riktning han eller hon vill gå”, säger Barnes.

Säkerheten var viktig vid utformningen av programvaran. ”Användaren måste vara mycket tydlig med sina rörelser”, säger Barnes. ”Det viktigaste när man gör allting är säkerheten. Det sista vi vill är att någon av misstag kör sig själv till en farlig plats. Så det finns alla slags säkerhetsaspekter för att förhindra oavsiktliga knapptryckningar eller rörelser.” Även om systemet huvudsakligen utformades för att användarna ska kunna flytta sin rullstol självständigt från punkt A till punkt B, har många användare rapporterat att de är nöjda med en mycket enklare funktion som det ger.

”Vi har blivit förvånade över att en av de största fördelarna med det har varit att helt enkelt vrida rullstolen i rummet, för att titta på något intressantare, för att vrida sig mot tv:n och titta på tv, för att kunna titta på sina barn eller luta sig bakåt för att lindra smärta”, säger Barnes. ”Om du kan föreställa dig det här: du kan inte prata, du kan inte röra dig och du sitter där i timmar och har ont för att du sitter i en obekväm ställning. Med den här tekniken kan de nu luta stolen bakåt för att lindra lite smärta eller förflytta sig in i ett rum där någon annan befinner sig och låta dem veta, med hjälp av den befintliga Eyegaze-tekniken, att de behöver hjälp.”

Öppen tillgång: Eyedrivomatic har som huvudfokus att skapa hjälpmedel som är tillgängliga för alla. Förutom att den har skapats med hjälp av teknik som de flesta tetraplegiker redan har, har programvaran från början varit öppen källkod, så att vem som helst kan ladda ner den och skapa sin egen hemma. Teamet har också erbjudit intresserade att för en låg kostnad köpa ett färdigmonterat system som de kan fästa på sin rullstol.

Inom nuet försöker Barnes och Evans skala upp tillverkningen av Eyedrivomatic så att den kan bli tillgänglig för fler människor. På grund av detta mål är programvaran tillfälligtvis inte tillgänglig för nedladdning medan han reder ut vissa ansvarsfrågor. Han befinner sig i testfasen av version 2.0 av programvaran och planerar att kontakta tillverkare och distributörer för ett eventuellt licensavtal inom en snar framtid. Även om han hoppas kunna producera Eyedrivomatic i större skala kommer den inte att förlora sin tillgänglighet, säger han. ”Det är vår avsikt att behålla den öppna källkodsaspekten, eller åtminstone den mycket lättillgängliga aspekten av detta projekt”, sade han. ”Det är troligt att vi kommer att licensiera detta i framtiden, i syfte att det ska bli tillgängligt för fler och fler människor. Om vi behåller det som ett litet projekt är vi rädda för att det inte kommer att nå ut till tillräckligt många människor. Omkring 1 000 personer per år får diagnosen ALS bara i USA, och om vi bara släpper ut en handfull enheter per år räcker det helt enkelt inte för att täcka det vi har tänkt oss att göra.” ”Tanken är inte att bli rik på det här projektet, tillade han. ”Tanken är att ta dessa människor som befinner sig i mycket olyckliga situationer och ge dem möjlighet att få tillbaka en liten del av kontrollen över sitt liv.”

För mer information, gå till Eyedrivomatic-länken här: https://www.eyedrivomatic.org/