Coronavirus förnyar kravet på att avskaffa vårdhem

Under loppet av mindre än fyra månader har Covid-19 dödat ungefär en av 40 vårdhemsboende i USA – omkring 32 000 personer den 31 maj, enligt federala uppgifter. Mer än 600 anställda på sjukhem har också dött av sjukdomen.

SARS-CoV-2, det virus som orsakar Covid-19, är särskilt dödligt för äldre personer, och det har spridit sig snabbt i de trånga utrymmena på många sjukhem. I New York tvingades vissa vårdhem att omvandla kylbilar till tillfälliga bårhus för att hantera den stora strömmen av lik. På ett hem i New Jersey, när kropparna staplade sig i ett litet bårhus, tog personalen kortvarigt tillflykt till att förvara en kropp i ett skjul.

I dag är många vårdhem runt om i landet fortfarande avspärrade, och förödelsen, säger experter och förespråkare, understryker långvariga problem med ett system som även i normala tider kämpar med underbemanning, dålig smittskyddskontroll och försummelse. Nu har Covid-19-pandemin gett ny kraft åt kraven på en mer drastisk lösning: att stänga vårdinrättningar helt och hållet.

”Varför har vi dessa inrättningar där människor inte får ordentlig vård?”, säger Susan Dooha, verkställande direktör för Center for Independence of the Disabled, New York, som förespråkar människor med funktionshinder, inklusive sådana som beror på åldrande. ”Vi kanske inte behöver dem.”

Den känslan är ett eko av det senaste steget i en mycket större och mer långvarig strävan efter avinstitutionalisering. Insatsen har länge försökt – med viss framgång – att utöka alternativen för vård i hemmet eller i samhället för funktionshindrade personer i behov av långtidsvård. Men i takt med att Covid-19 har härjat på äldreomsorgsanläggningar i USA och runt om i världen frågar sig förespråkare nu allt oftare om inte reflexen mot institutionaliserad vård för äldre också är på väg att drastiskt omprövas.

”Det har funnits en mycket intressant klyfta mellan grupper för rättigheter för funktionshindrade och, i brist på ett bättre uttryck, grupper för rättigheter för äldre, eftersom grupperna för rättigheter för äldre tycks vara okej med någon form av institutionalisering”, säger Gerard Quinn, en irländsk jurist som har hjälpt till med att utarbeta en banbrytande FN-konvention om rättigheter för funktionshindrade och som nyligen har förespråkat ett successivt avskaffande av vårdhem.

Men sedan Covid-19, tillade Quinn, ”vänder många av de äldres rättighetsgrupper nu helt och hållet om och börjar förstå vikten av att leva ett bra liv i samhället med adekvat stöd.”

I USA har sådana ambitioner stött på utmaningarna med att göra om vårdhemsindustrin, som till stor del finansieras av miljarder dollar i federala Medicare- och Medicaid-utbetalningar. Denna industri har till uppgift att tillhandahålla specialiserad medicinsk vård till några av de mest sårbara människorna i landet, och behovet av sådan vård förväntas bara öka i takt med att Baby Boomer-generationen åldras. Och med tanke på utmaningen att tillhandahålla vård dygnet runt och rehabiliterande vård är inte alla experter övertygade om att en fullständig övergång från institutioner är möjlig.

”Jag tror att man i slutändan kanske inte riktigt kan göra det”, säger Anna Rahman, gerontologiforskare vid University of Southern California. ”Det finns vissa människor som är mycket, mycket sjuka och deras familjer kan inte ta hand om dem.”

I vissa fall, tillade Rahman, ”har man inte råd att tilldela en person – en person, dygnet runt – till en person som behöver hjälp.”

Men förespråkarna är eniga om att det som står på spel för en reform är högt – och det har bara blivit tydligare under den nuvarande pandemin. ”Vi har, sedan Covid började, fått många samtal från människor som desperat vill lämna anläggningarna”, säger Dooha. Genom samtal från boende och personal, tillade hon, har hennes organisation ”lärt sig att förhållandena på anläggningarna är fullständigt bedrövliga”. Dessa förhållanden, säger Dooha, borde få fler människor att ifrågasätta ett system som bara i USA hyser omkring 1,3 miljoner människor.

En kort historik

Vårdhem blev vanliga på 1900-talet, vilket möjliggjordes av dubbla förändringar i amerikanskt liv: statligt stöd till äldre och mediciner som gjorde det möjligt för fler människor att nå en ålder då de faktiskt kunde använda sig av dem. Sådana inrättningar började bli allt fler strax efter antagandet av Social Security Act på 1930-talet, och de expanderade i samband med införandet av federala och statliga hälsoprogram som Medicare och Medicaid på 1960-talet.

Dessa hem passar in i en större kategori av institutioner som ibland kallas för kongregatvård. De används ofta som ett paraplybegrepp och omfattar psykiatriska sjukhus, gruppboenden och anläggningar för assisterat boende. Vårdhem kännetecknas av att de har kapacitet att tillhandahålla kvalificerad omvårdnad och vanligtvis stöd dygnet runt för de boende. (Även om majoriteten av de boende på vårdhem är äldre personer kan även yngre personer med funktionshinder hamna där. Ungefär en av sju långtidsboende på vårdhem är under 65 år.)

I årtionden har vissa handikapp- och, i mindre utsträckning, äldreaktivister kämpat för att få slut på impulsen till institutionalisering, och dessa ansträngningar har bidragit till att bygga upp en infrastruktur för att stödja äldre och handikappade personer som bor i samhället i stort. I början av 2000-talet började beslutsfattare göra mer för att prioritera hemvård för personer som annars kanske hade hamnat på en institution. Tonvikten lades på att stödja patienter som kunde få vård i sina egna hem, antingen av familjemedlemmar eller hemsjukvårdare.

”Under de senaste två decennierna har det skett en enorm förändring i systemet för långtidstjänster”, säger Robert Applebaum, professor vid Scripps Gerontology Center vid Miami University i Ohio.

”Till och med i en stat som Ohio”, tillade han, ”där vårdhemmen verkligen var en ganska mäktig enhet, betjänar vi nu fler äldre i hemmet eller med hem- och samhällsbaserade tjänster än vad vi gör med vårdhem.”

En stor undersökning från 2018 från AARP, den åldrandeorganisationen, rapporterade att nära fyra av fem amerikaner i åldern 50 år och äldre föredrar att åldras i hemmet. ”De flesta äldre människor är oroliga inför utsikten att flytta in på ett vårdhem”, rapporterade en färsk analys av studier i höginkomstländer, och studier visar konsekvent på höga nivåer av depressioner på inrättningar.

Kongressen har tillåtit delstaterna att avleda Medicaid-medel för vård utanför institutioner sedan 1981. Men steget mot avinstitutionalisering har enligt kritiker varit för blygsamt. En anledning: Medicaid-politiken tvingar in äldre människor på institutioner, även när de skulle föredra att bo hemma. Medicaid ”har en institutionell inriktning”, säger Rhonda Richards, en ledande lagstiftningsrepresentant för AARP. ”Det täcker vård på sjukhem för personer som är berättigade, men täckningen för hem- och samhällsbaserade tjänster är mycket mer frivillig och diskretionär.” Politiken varierar från delstat till delstat, sade hon, och inte alla som uppfyller kriterierna för att få vård i hemmet kommer faktiskt att få dessa tjänster.

Detta gäller trots argumenten att institutionsvård är dyrare, och trots att många vårdhem lider av vad kritiker säger är en väldokumenterad historia av problem. Personalomsättningen är till exempel känd för att vara hög. Personalen har låga löner och kan inte rapportera problem utan att riskera sina jobb. De boende kan i sin tur vara rädda för att avslöja övergrepp eller misshandel av rädsla för att personalen ska ge igen. På vissa anläggningar bor tre eller fyra boende i ett enda rum.

För åratal innan Covid-19 har forskare varnat för att norovirus, influensa och andra infektioner kan spridas snabbt på vårdinrättningar. Dessa risker har ökat under de senaste åren, eftersom vårdhemmen tar in fler korttidsboende som får rehabilitering efter sjukhusbesök, och som potentiellt tar med sig infektioner in i byggnaden, säger Lona Mody, som leder Infection Prevention in Aging Research Group vid University of Michigan Medical School. Dessutom, sade Mody, ”har personalens efterlevnad av handhygien tidigare inte varit bra.”

Avokater säger att dessa och andra problem bara har intensifierats i takt med att stora företag har börjat köpa och konsolidera vårdhemskoncessioner. Omkring 70 procent av vårdhemmen i USA ägs av vinstdrivande företag, och sedan 2000-talet har riskkapitalbolag köpt upp många anläggningar i hopp om att minska kostnaderna och öka vinsterna. I en färsk analys, som publicerades av New York University Stern School of Business, fann man ”robusta bevis” för att uppköp av privata aktiebolag var kopplade till ”försämringar av patienternas hälsa och efterlevnaden av vårdnormerna”.

Sedan kom Covid-19-pandemin.

Det första stora utbrottet i USA ägde rum på Life Care Center of Kirkland, ett äldreboende i en förort till Seattle, som ägdes av Life Care Centers of America, ett företag som har mer än 200 inrättningar runt om i landet. Viruset dödade 37 personer med koppling till hemmet på några veckor.

Under de följande månaderna har hundratals vårdhem drabbats av större utbrott, och enligt en analys från New York Times som publicerades förra månaden drabbas särskilt hårt anläggningar med större befolkningsgrupper av färgade personer. Samtidigt har många vårdhem och andra hem för boende kämpat för att upprätthålla personalstyrkan, eftersom lågavlönade arbetstagare ombeds riskera sina liv för att ge vård till de boende, ibland utan tillräcklig personlig skyddsutrustning.

I slutet av mars konstaterades det i en rapport från den federala regeringen att mer än en tredjedel av anläggningarna bröt mot protokollen för handtvätt. Och när viruset överväldigade många anläggningar kämpade vissa familjemedlemmar för att få information om sina släktingar som bodde där. Enligt förespråkare har problemen även gällt andra vårdinrättningar, t.ex. psykiatriska inrättningar.

Som svar på kritiken hävdar branschföreträdare att Covid-19-pandemins stora inverkan på vårdhemmen inte hade så mycket med vårdkvaliteten att göra, utan mer med utmaningarna med att stoppa ett virus som rör sig snabbt och som är föga förstått. ”Det handlar verkligen inte om vad vårdhemmen kunde ha gjort eller inte kunde ha gjort”, säger Stephen Hanse, chef för New York State Health Facilities Association och New York State Center for Assisted Living, en branschorganisation som företräder mer än 450 inrättningar. ”Det är verkligen en funktion av vad det här viruset är”, sade han och hänvisade till inledande studier som har funnit en liten koppling mellan en anläggnings kvalitetsbetyg och dess inverkan på coronaviruset.

Men omfattningen av lidandet under pandemin har lett till krav på förändring. ”Vi har skapat det här systemet och nu säger vi till alla människor som arbetar i det att bara få det att fungera. Och det fungerar inte”, säger Sonya Barsness, en gerontologikonsult som arbetar med att reformera vårdhemskulturen.

”Den här pandemin”, tillägger hon, ”har satt ljuset på verkligheten att systemet inte räcker till för att tillgodose människors behov när de blir äldre.”

Vad gör vi nu?

Hur ett nytt system kan se ut är oklart, och vissa förespråkare hävdar att de strukturella problem som plågar vårdhemmen inte kommer att lösas genom ökad reglering eller finansiering. ”Du kan inte kasta mer pengar till den här institutionella modellen”, säger Fiona Whittington-Walsh, forskare i handikappstudier vid Kwantlen Polytechnic University i Kanada och ordförande i styrelsen för Inclusion BC, en organisation som har kämpat mot institutionaliseringen av personer med utvecklingsstörning i British Columbia. ”Det är modellen som är trasig och måste ändras.”

Sedan Covid-19-utbrottet började har Adapt, en annan organisation för rättigheter för funktionshindrade, drivit på för att människor omedelbart ska avlägsnas från vårdhem och andra anläggningar under pandemin. ”Vårdhem är sådana dödliga platser. Det har de alltid varit”, säger Anita Cameron, en Adapt-organisatör i Rochester, New York. Hon nämnde en vårdinrättning för funktionshindrade barn i New Jersey, där 11 barn dog under ett utbrott av adenovirus 2018. ”Man hör inte historierna så mycket” i andra tider, sade Cameron. ”Du hör det bara med Covid eftersom det är utanför diagrammen.”

Organisationen har uppmanat till omedelbar passage av Disability Integration Act, ett tvåpartistiskt lagförslag, som först lades fram 2015, som syftar till att bryta ner hinder för hem- och samhällsbaserade vårdalternativ, inklusive att hindra försäkringsbolag från att neka täckning för sådana alternativ. ”Just nu har en person som behöver långvariga tjänster och stöd ett mycket begränsat val var de kan få tjänster”, sade senatens minoritetsledare Chuck Schumer från New York när han presenterade den senaste versionen av lagförslaget i januari 2019.

Sedan lagförslaget hänvisades till senatens utskott för hälsa, utbildning, arbete och pensioner i början av 2019 har det ändå inte diskuterats.

Medan vissa handikapprättsaktivister har varit högljudda när det gäller att föreställa sig en fullständig övergång till samhällsvård är förespråkare för åldrandets rättigheter ofta mer tveksamma till att avskriva vårdhemmemodellen helt och hållet. ”Våra budskap är mycket, mycket lika: Vi måste titta på alternativ till institutionalisering”, säger Patricia McGinnis, grundare och verkställande direktör för California Advocates for Nursing Home Reform, en konsumentskyddsorganisation. Men hon påpekade också att det kan vara svårt att ersätta vissa funktioner hos vårdhemmen, t.ex. att tillhandahålla rehabiliteringstjänster för personer efter operationer och att tillhandahålla vård dygnet runt, helt och hållet med samhällsbaserade modeller.

Och experter och förespråkare är eniga om att det finns många hinder för en avinstitutionalisering av äldreomsorgen. Cameron, Adapt-organisatören, påpekar att det skulle vara svårt att stänga vårdhem utan att erbjuda mer prisvärda boendealternativ i samhället. En annan begränsande faktor är arbetskraften. Övergången till vård i hemmet skulle kräva fler hemsjukvårdare – många av dem arbetar för lägre löner och med sämre arbetsskydd än sina motsvarigheter i inrättningar. På vissa platser finns det redan för få personer som är villiga att fylla dessa roller.

Elana Buch, en medicinsk antropolog vid University of Iowa som studerar hemsjukvård, säger att förespråkare ofta hävdar att även om samhällsbaserad vård för äldre vuxna skulle vara billigare än institutionell vård, ”så bygger hela systemet också på idén att arbetstagarna kommer att vara dåligt betalda”.”

Förr har dessa spänningar ställt fackföreningar och handikapprättsaktivister mot varandra, och fackföreningsrepresentanter har kämpat för att bevara de institutioner som anställer deras medlemmar. Det har dock gjorts vissa försök att överbrygga denna klyfta, bland annat genom kampanjen Caring Across Generations, som lanserades 2011 av Jobs With Justice och National Domestic Workers Alliance, som förespråkar fler alternativ för hemtjänst för äldre – och bättre villkor för vårdare.

Sedan 1980-talet har länder som har strävat efter avinstitutionalisering, till exempel Israel och Danmark – som, som den danske policyanalytikern Jon Kvist sade, har ”det mest omfattande kostnadsfria hemvårdssystemet i världen” – fortfarande en del människor hamnar på institutioner, vid sidan av robusta alternativ för samhällsbaserad vård.

I Danmark är det för närvarande svårt att säga om landets banbrytande system för äldreomsorg nödvändigtvis har bidragit till att minska effekterna av Covid, sade Kvist. Och mer generellt är det fortfarande oklart om en övergång till mer hemmabaserad vård nödvändigtvis skulle ha skyddat mot en infektion som Covid-19, som har spridits snabbt även utanför institutioner. ”Tyvärr behöver geriatriken som område mer forskning och mer resurser” för att kunna göra ”utvärderingar av säkerheten i vården utanför institutionerna”, säger Mody, expert på infektionssjukdomar i Michigan.

Alternativa alternativ

Inför dessa hinder har vissa vårdanställda drivit på för reformer som ger människor fler valmöjligheter när de åldras – och som får institutionerna att verka mindre institutionella. Barsness, gerontologikonsulten, och andra inom kulturförändringsrörelsen har drivit på för reformer som skulle få vårdhemmen att kännas mer välkomnande och mindre sjukhusliknande. McGinnis förespråkar något som ligger närmare modellen i Japan, där arbetstagarna betalar in till en nationell försäkringskassa för långtidsvård, som sedan finansierar en rad olika vårdalternativ, med stark betoning på samhällsvård.

Många andra förespråkare i USA har drivit på för att vårdhemmen ska fungera mer som invånarstyrda avsiktliga samhällen, eller som små hem.

En nationell organisation, Green House Project, har som mål att ersätta stora institutioner med kluster av små hem som var och en rymmer omkring 10-12 invånare, med privata rum och badrum och ett gemensamt, centralt kök och matplats. Susan Ryan, senior director vid Green House Project, sade att organisationen har sett ett ökat intresse sedan pandemin började.

Ryan sade att de i åratal har fått anekdotiska rapporter om att Green House-hemmen tycks drabbas av mindre influensa än stora angränsande inrättningar. Och under Covid-19, sade hon, har Green House-hemmen haft få fall: Den senaste interna sammanställningen, som bygger på rapporter från 178 hem, visade på totalt 22 fall under Covid-19, fördelade på nio hem, och ett dödsfall. Gruppen samarbetar nu med en forskare vid University of North Carolina i Chapel Hill för att samla in data om smittspridning.

Green House-modellen kommer sannolikt inte att tillfredsställa de förespråkare som vill ha ett fullständigt slut på alla typer av institutioner, inklusive grupphem. Ryan sade att hon förstår det perspektivet, eftersom hon själv brukade ha det. Som sjuksköterska arbetade hon i flera år på vårdhem. Hon slutade för att fokusera på hemsjukvård, men återvände till slut till att arbeta inom vårdhemmemodellen.

Som förklaring berättade Ryan en personlig historia: Kort innan hennes mamma dog förra året bad hon familjen att hålla Ryans styvfar, som hade drabbats av en betydande kognitiv förlust, i sitt eget hem och inte på en institution. Som svar på detta lyckades familjen ordna och betala för den hemvård som hennes styvfar behövde, berättade Ryan, men han bråkade med vårdbiträdet och verkade tillbakadragen och deprimerad. Till slut bestämde sig familjen för att han skulle vara bättre betjänad på en liten institution, med andra människor omkring sig.

”Det var detta som drev mig tillbaka till långtidsvården 2001”, sade Ryan. Hon menar att alla inte har råd med hemvård dygnet runt och att det är osannolikt att den offentliga finansieringen kommer att täppa till den luckan inom kort. Och även om hemvård skulle vara allmänt tillgänglig, sade hon, ”vet jag inte om vi skulle kunna tillgodose vårt behov, som människor, av social samhörighet och av att vara i kontakt med andra människor.”

För tillfället förblir många vårdhem runt om i landet låsta, och branschen är i upplösning efter ekonomiska förluster när personalen kräver risklöner, kostnaderna för skyddsutrustning och annat material stiger och de som skulle vilja bo i hemmen letar efter alternativ. ”Våra hjärtan krossas av den helt oproportionerliga nivån av dödsfall på dessa anläggningar”, säger Dooha, som är förespråkare för oberoende boende i New York City. ”Och vi tror att det finns en läxa att lära sig.”

Denna artikel publicerades ursprungligen på Undark. Läs den ursprungliga artikeln.