För föräldrar till separerade tvillingar, inspiration och hjärtesorg
Knox, Indiana(CNN) Jadon McDonald studerar bilderboken och läser orden högt: min, han, hon, den. Han är charmig, använder en djup grottmänniskoröst och visar ett stort leende efter varje ord.
I några ögonblick meddelar han att han vill gå. Han snurrar från soffbordet, tar sin rullator och skuttar över vardagsrummet.
Hans tvillingbror Anias sitter i närheten i en specialdesignad rullstol och leker med ett mjukt tangentbord som han kan röra med fötterna. Hans rörelser är mer restriktiva, hans rörlighet mer begränsad, hans tal mer ansträngt.
Pojkarna, som föddes ihop i huvudet, var en gång tvungna att göra allt tillsammans. Nu när de är tre år gamla lär de sig att navigera i världen åtskilda.
Den skillnad som finns i deras framsteg har inte gått förlorad för deras föräldrar, Nicole och Christian McDonald. Det är en del av deras vardagliga verklighet, men en verklighet som de ser med optimism.
Jadon är ”som en personlighet med fötter”, säger Nicole; Anias är ”den tomma duken som väntar på att förvandlas till ett mästerverk”.
”Han är ett barn utan gränser”, säger hon.
Christian säger att Anias är lika anmärkningsvärd, men att han helt enkelt arbetar i en annan takt.
”I vår tid är vi en sorts kvantsprångssamhälle – du vet, vi vill ha snabba lösningar”, säger han. ”Anias kan göra fantastiska saker och kommer att göra fantastiska saker. Men det är inte bara ett kvantsprång. Det är något som kommer att ske gradvis.”
Jadon och Anias fängslade miljontals människor runt om i världen när de genomgick en 27 timmar lång separationsoperation i oktober 2016 på Children’s Hospital at Montefiore Medical Center i New York.
Tvillingarna, som då var 13 månader gamla, delade en 5 gånger 7 centimeter stor del av hjärnvävnaden. Studier har visat att 80 procent av dessa så kallade craniopagus-tvillingar dör av medicinska komplikationer vid två års ålder om de inte separeras.
1 av 24
Dölj bildtext
Pojkarnas föräldrar släppte in CNN exklusivt i deras liv, för att följa dem genom maratonoperationen och tillfrisknandet, vilket kulminerade i en dokumentärfilm, ”Separated”: De stod inför ett ofattbart val: att separera pojkarna och gå in i en värld av okända eller att hålla dem tillsammans och troligen se dem försämras och dö.
Giv pojkarna ”sin bästa chans”
Christian säger att de utan tvekan gjorde rätt val. ”Om det var vad pojkarna behövde så var det vad vi skulle göra”, säger han. ”Vi skulle ge dem deras bästa chans, och vi känner att vi gjorde det.”
”Vi känner att vår tro och vår övertygelse definitivt bar oss igenom.”
Och Nicole tillade: ”När vi bestämde oss för att dela vår historia med världen gjorde jag det med avsikt att veta att alla skulle få se ett mirakel.”
Miraklet att pojkarna såg varandra åtskilda för första gången, att mamma och pappa höll sina bebisar var för sig och att pojkarna fick sova i separata sängar.
Nicole kämpar fortfarande mot tårarna när hon minns dessa ögonblick: ”Man måste alltid se på varje enskilt beslut man fattar för båda barnen och hoppas att det beslut man fattat är det bästa man gjort för dem var för sig, eftersom det är man som bestämmer över deras liv”.
Före operationen var föräldrarna varje gång de behövde flytta pojkarna tvungna att bära dem tillsammans på ett noggrant koreograferat sätt.
Nicole och Christian transporterade sina liv från sina rötter i Mellanvästern till Bronx 2016 för att vara nära den medicinska personalen på Montefiore inför operationen.
Hela resan har varit ”surrealistisk”, säger Nicole.
Efter operationen, medan pojkarna genomgick rehabilitering, flyttade familjen till ett hem i norra New York som Christian hade renoverat. För ungefär fyra månader sedan, då de desperat ville vara nära släktingar och längtade efter småstadslivet igen, flyttade de till Indiana.
De valde ett hem på ungefär två tunnland mark, längs lantliga landsvägar och inklämda mellan majsfält. De ville ha en plats som skulle ge familjen utrymme, låta pojkarna växa och frodas och låta deras äldre bror, Aza, 5 år, trivas på egen hand.
”Jag hade nått en punkt där jag inte kunde göra det längre”, säger Nicole. ”Jag behövde min mamma. Jag behövde bara vem som helst som kunde komma in i mitt hus och hjälpa mig, för det började bli för svårt.”
”Jag behövde åka hem. Pojkarna behövde det, och Aza behövde det.”
Allt detta visas när Aza flyger runt i huset och gömmer mjuka gummibokstäver som Jadon kan plocka upp som om han vore på en jakt. Jadon och Aza åker till och med skolbussen tillsammans till dagis.
”Jadon och Aza går båda i skolan och Anias går på förskola en dag i veckan”, säger Christian. ”Så vi försöker vara en normal familj.”
När tvillingar är sammanfogade i huvudet tenderar den ena att vara mer dominant. I det här fallet var Jadon den dominerande, vars kropp arbetade övertid för att hålla båda två vid liv.
Efter operationen har Anias kämpat mer med andningen och en rad andra problem. Han använde en andningsmaskin för att hålla honom vid liv och annan utrustning var kopplad till honom för att övervaka hans vitala funktioner.
Anias stod inför stora bakslag under det senaste året. Han slutade att rulla. Han slutade att leka med leksaker. Han slutade lyfta huvudet eftersom så mycket vätska hade byggts upp runt hjärnan att det tyngde honom.
”Det var hemskt för mig att se”, säger Nicole. Anias hade inte ”bara slutat utvecklas, utan gått tillbaka i utvecklingen”.
Han utvecklade också eksem så illa, säger hans mamma, att hans ben och vrister var som ”rått kött”. Han började få så svåra anfall att han blev blå upp till 15 gånger om dagen.
”Jag trodde att jag skulle förlora honom för alltid och jag var förkrossad”, säger Nicole.
Men nyligen fick han sina tonsiller och adenoider bortopererade, vilket gjorde att han kunde andas på egen hand och befriade honom från den mängd medicinsk utrustning som var ansluten till honom. Sedan dess har föräldrarna sett en stor förbättring. Han har börjat lyfta huvudet och använda händer och fötter på ett sätt som han inte kunde förut – en gnista av hopp efter ett år av hjärtesorg.
På kylskåpet visar familjen en målning som Anias har gjort för hand och som hans föräldrar har gett titeln. ”Målade den här med den högra handen som jag inte ska kunna använda”, står det.
”Anias hade som Mount Everest medicinskt sett”, säger Nicole. ”Det är vad jag har börjat uppskatta är att han klättrade på sitt medicinska berg.”
Christian sa: ”Han gör framsteg. Det går bara långsamt. Men det finns där, varje dag.”
”Man vill bara att han ska flyga”
När CNN besökte honom senast var pojkarna närmare i sina framsteg, med tanke på att operationen hade satt dem tillbaka till barndomen på många sätt. De var tvungna att lära sig att sitta upp, krypa och göra de andra saker som alla spädbarn lär sig. Anias låg några månader efter Jadon utvecklingsmässigt, men det verkade som om han var på väg att komma ikapp. Han kunde rulla och klappa i händerna.
”Det som var svårt var att se att han var på samma väg som Jadon, och sedan hände något – många saker hände – som drog honom ur det loppet för en minut”, säger Nicole. ”Det känns som om jag ständigt kämpar för de Anias jag känner.”
Som mamma, säger hon, ”vill man bara att han ska flyga, men han är fortfarande fast på marken. Det var verkligen svårt, men vi fick en ljusglimt av hopp, som under den senaste månaden.”
”Det lyfter oss båda”, säger hon, ”och vi är redo att hjälpa honom att lyfta.”
”Han är den mest medicinskt stabila han någonsin har varit. Han blir starkare för varje dag”, sade hon. ”Jag tror att vi kommer att se en enorm förändring hos honom under det kommande året.”
Hon är fast besluten att se Anias bli den pojke som hon tror att han kan bli. Hon säger saker till honom som ”en dag kommer du att sitta upp. En dag kommer du att gå till mig”. Han ler ofta åt hennes uppmuntrande ord.
Båda föräldrarna säger att de är fokuserade på ögonblicket, att de helt enkelt försöker njuta av sina pojkar och njuta av deras utveckling.
”Pojkarna är kanske inte helt normala små pojkar som du och jag”, säger Christian. ”Men det betyder inte att de inte kan få ett bra liv.”
Han säger att han och hans fru brukade oroa sig för saker som om pojkarnas hår skulle växa tillbaka tillräckligt för att täcka ärren på deras huvuden från de olika operationerna. Men nu klipper de nu medvetet håret kort: ”De har förtjänat dessa ärr. Du vet, de kan vara stolta över dem.”
Vid familjebordet berättar Nicole om hur Jadon spillde ut en drink under lunchen och hur han lugnade henne genom att säga: ”Mamma, det är bara en olycka”. Hon säger att han sedan tittade på henne och sa: ”Jag är smart”. Hon skrattade och sa till honom: ”Du är smart”. Nicole skrattade fortfarande när Jadon tillade: ”Jag är rolig.”
När hon berättar denna historia tittar Jadon uppmärksamt på henne. Hon böjer sig ner och kysser honom på toppen av huvudet. Han bestämmer sig för att fästa ett tredje adjektiv för att beskriva sig själv.
”Och lycklig”, gnäller han.
”Jadon är lycklig”, säger Nicole till honom.