Flera frågor om ALS

Greg Kenoyer kämpade mot ALS i sju år. Han var en av de mest kunniga förespråkarna i vårt samhälle och han var en av de mest kunniga förespråkarna för detta arbete. Till hans ära vill vi dela med oss av vad han en gång delade med oss:

”Mörkret av vår diagnos minskas av kunskapens ljus. Under de senaste åren har mitt uppdrag varit att dela med mig av den kunskap jag har fått för att utbilda, stödja och ge lite hopp tillbaka till mina jämnåriga. Som en del av detta uppdrag var jag hedrad och ivrig att hjälpa till med att sammanställa och redigera dessa vanliga frågor och svar. Använd dem och sprid dem vidare. Och låt oss veta vad vi har missat. Vi, I AM ALS, behöver din hjälp för att göra dessa vanliga frågor och svar till den bästa tillgängliga resursen!” – Greg Kenoyer (en person som vi har förlorat i ALS och en otrolig förespråkare)

Utbildning om ALS

Jag har precis fått min diagnos. Vad ska jag göra?

Vi är så ledsna att du har hört dessa ord, men vi är så glada att du hittade oss. Vi vet personligen hur förödande denna nyhet kan vara. Vi vill att du ska veta att du inte är ensam. Vi finns här för dig. En bra början är att läsa det här.

Vilka är symptomen på ALS?

Det finns många typer av ALS-symptom och de kan variera från person till person.
Limb-onset ALS uppstår i ryggmärgen och påverkar arm, ben, händer eller fötter. Ett av de första symptomen kan vara oförklarligt snubblande eller fotfall. (Fotfall är när du har svårt att lyfta den främre delen av foten.) Detta är den vanligaste typen av ALS.

Bulbar-onset ALS inträffar i bulbarområdet – ditt ansikte, din mun, hals eller tunga. Ett avslöjande tecken på bulbar-onset ALS är förändringar i tal eller sång. Denna typ av ALS är mindre vanlig än ALS med lemdebut.
Vissa personer har ett mycket långsamt förlopp som sträcker sig över ett decennium eller mer, medan andra upplever ett snabbt förlopp som sträcker sig över flera månader.
Det finns tyvärr inget sätt att förutsäga hur en individs ALS kommer att utvecklas och om förloppet kommer att vara jämnt. Det är därför det är så viktigt att du fortsätter bedömningar av din neurolog och ditt vårdteam.
Håll dig i minnet: ALS-symtom börjar inte på en gång eller plötsligt. Symtomen kan börja subtilt och utvecklas till svårigheter att klättra i trappor, gå, lyfta föremål, skriva/skriva, mata sig själv, svälja vätskor, uppleva andnöd, talförändringar, problem med beslutsfattande eller okontrollerad gråt eller skratt. Vi vet att det kan vara överväldigande att navigera i de många utmaningar som dyker upp när du gör framsteg i din ALS-diagnos och vi finns här för att hjälpa dig. Ta kontakt idag och få stöd.

Finns det olika typer av ALS?

Ja. Det finns i allmänhet två typer av ALS – sporadisk eller familjär – med många undertyper. Tyvärr vet vi ännu inte vad som orsakar sporadisk ALS. Det kan vara miljömässiga eller genetiska faktorer. Och det skrämmande är att ungefär 90-95 procent av ALS-fallen är sporadiska.
Familiär ALS (fALS) avser ALS-fall där det finns en genetisk historia av ALS i familjen (vilket innebär att mer än en person i familjen har fått diagnosen). Denna typ av ALS står för 5-10 % av fallen. Under de senaste tio åren har upptäckten av gener relaterade till ALS verkligen gått framåt. Forskare har hittat 30 gener som är inblandade som riskfaktorer för ALS. Detta är goda nyheter eftersom det visar på flera potentiella mål för behandlingar som kommer att fokusera på ALS. Läs mer om ALS och genetik här.

Det finns flera typer av motorneuronsjukdomar (MND) och ALS är den vanligaste. Andra är primär lateralskleros (PLS) och ärftlig spastisk paraplegi (HSP). Till skillnad från de andra MND-sjukdomarna kännetecknas ALS av progressiv degeneration av både övre och nedre motoriska nervceller. Med andra ord påverkar ALS hela kroppen snarare än en del.
I dag tror forskarna att det kan finnas en mängd olika faktorer hos varje individ med ALS som leder till denna progressiva degeneration av motorneuronerna. Degenerationens början, progression, tidpunkt och ordningsföljd kan vara olika för varje person – och typiskt sett är det olika. Med andra ord kommer allas ALS-resa att vara unik. Ta dig tid att utbilda dig själv och vidta åtgärder, tillsammans med dina läkare, för att utveckla bästa möjliga livskvalitet för dig och din familj. Om du känner dig vilsen om var du ska börja finns vi här för att hjälpa dig. Ta kontakt när som helst.

Finns det ett botemedel mot ALS?

Det är det som är så grymt med den här sjukdomen: för närvarande finns det inget botemedel mot ALS. Det finns vissa behandlingar som tros bromsa utvecklingen, men ingen behandling kan för närvarande stoppa eller vända utvecklingen. Ett av I AM ALS’ orubbliga uppdrag är dock att göra dessa viktiga läkemedel och behandlingar tillgängliga för patienter som lever med sjukdomen idag. Läs mer om de behandlingar och försök som finns tillgängliga för personer som lever med ALS.

Finns det en gen som är ansvarig för ALS?

God fråga! Familjär ALS står för 5-10 % av ALS-fallen, medan de återstående 90-95 % inte har någon känd genetisk orsak.

Under de senaste 10 åren har genupptäckter relaterade till ALS varit en stor sak i den vetenskapliga världen. Forskare har funnit mer än 30 gener som riskfaktorer för ALS. Ännu återstår att förstå: hur dessa gener interagerar med miljön. Detta visar oss hur komplicerad ALS är, men det ger oss också flera potentiella mål för ALS-behandlingar. Hurra för vetenskapen! Du kan lära dig mer om ALS och genetik här.

Finns det någon smärta vid ALS?

Emotionellt, andligt och mentalt – ja. Om du frågar om fysisk smärta – allt beror på individen och typen av ALS. Studier tyder på att 15-85 % av patienterna med ALS upplever någon grad av smärta beroende på hur länge sjukdomen varar. Muskelkramper och ledvärk verkar vara en huvudkälla till smärta. Det finns både farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar tillgängliga, och dessa anpassas till individen. Låt ditt vårdteam veta om du upplever smärta så att de kan fullfölja smärtbehandlingsalternativ för dig.

Vilka är de vanligaste missuppfattningarna om ALS?

Då ALS är en mystisk sjukdom är många människor helt obekanta med sjukdomen. De kan ha många missuppfattningar.

Här är ett par missuppfattningar som vi skulle vilja reda ut:

• ALS är inte borrelia.
• ALS kan drabba ALLA, i alla åldersgrupper (inklusive, i sällsynta fall, tonåringar) och oavsett kön, ras eller etnicitet.
• ALS smittar inte (inget fall av smitta har någonsin upptäckts).

Hur har ALS-behandlingen utvecklats genom åren?

Under de senaste 20 åren har kunskapen och vården av ALS-patienter förbättrats avsevärt! Tills nyligen fanns det bara ETT läkemedel mot ALS – det ventilatorfördröjande riluzol.

Nu finns edaravon (Radicava), som kan bromsa utvecklingen av ALS hos vissa personer, och det finns flera lovande behandlingar i kliniska prövningar. Att förbättra de kliniska prövningarna för ALS är ett viktigt fokus för I AM ALS.

Tekniken har också förbättrats dramatiskt. Elektriska rullstolar ger hälsosamma sittplatser, rörlighet, säkerhet mot fall och en grad av självständighet som inte ens var möjlig för 15 år sedan, och kommunikationshårdvara och -programvara gör det möjligt för personer med ALS att interagera och bidra till samtal och arbete.

De vanliga frågor och svar som du just nu läser har skapats av en patient med ALS som är förlamad till 95 procent med hjälp av enbart ögonkontakt. Hur otroligt är inte det?

Vilka är de vanligaste feldiagnostiserade ALS-liknande sjukdomarna?

Det finns många motorneuronsjukdomar förutom ALS.

Dessa sjukdomar inkluderar cervikal spondylos med myelopati och radikulopati, multifokal motorisk neuropati, myasthenia gravis, godartade fascikulationer, postpolio-syndrom, primär lateralskleros och progressiv muskeldystrofi (källa: Epocrates 2019).

Vilka sekundära hälsoproblem/bekymmer uppstår till följd av ALS?

Det här svaret är komplicerat (du kommer att höra det ofta med ALS), och det är en utmärkt anledning att ha ett multidisciplinärt klinikteam som hjälper dig.

Avhängigt av graden av funktionsnedsättning är ALS-patienter benägna att drabbas av problem som sträcker sig från förstoppning till jästinfektioner till tandvård. Fall och efterföljande skador är vanliga. Eftersom våra andningsmuskler är nedsatta löper vi risk att drabbas av lunginflammation, vilket kan vara dödligt. Se till att prata med ditt vårdteam om vilka sekundära hälsoproblem du bör vara medveten om.

Det finns så många nya termer och akronymer. Finns det en lista med förklaringar?

Vi är glada att du frågar. Vi har en användbar lista över akronymer här.

Ska jag undvika sjuka människor?

Det korta svaret är ja. ALS-patienters kroppar är försvagade och mer mottagliga för sjukdomar. Det tar också längre tid att återhämta sig från sjukdom, eftersom kroppen ständigt är stressad av att kämpa mot ALS och har knappa reserver.

Om du bor eller arbetar i en miljö som gör att du regelbundet kommer i kontakt med sjuka bör du diskutera detta med dina läkare.

ALS Behandling och vård

Finns det ALS-specifika terapeuter?

Ja. ALS Association har utsett Centers of Excellence, Muscular Dystrophy Association-sponsrade kliniker och The Les Turner ALS Foundation ger specifik information om specialister i hela landet. Du kan hitta en ALS-klinik i din närhet här eller kontakta din närmaste medicinska centrums neurologiavdelning. Du kan också kontakta I AM ALS Navigation för att få hjälp eller besöka vår webbplats för mer information.

Finns det några behandlingar för ALS?

Samtidigt som det för närvarande inte finns några botemedel mot ALS finns det några behandlingar och mediciner som kan användas för att hjälpa till att bekämpa ALS och dess symtom.
Alla ALS-patienter utvecklas på olika sätt. Du måste diskutera dina symtom med dina läkare för att ta reda på vilka eventuella behandlingar och mediciner som kan vara lämpliga för dig. Du kan se vilka behandlingar och kliniska prövningar som för närvarande finns tillgängliga här.

Vad är ALSFRS-R?

Den ALS Functional Rating Scale (revised) (ALSFRS-R) används på ALS-kliniken och som en del av forskningsstudier för att övervaka din funktion och hur ALS påverkar din kropp.

Det är en frågeformulärsbaserad skala som mäter och spårar förändringarna i fysisk funktion över tid. Den används ofta i kliniska prövningar och har använts och reviderats sedan 1990-talet. Den mäter 12 aspekter av funktion, allt från förmågan att svälja och använda redskap till att gå i trappor och andas. Varje funktion poängsätts från 4 (normal) till 0 (ingen förmåga). Det finns en högsta poäng på 48.

En serie av dessa tester kan användas för att bedöma progressionstakten. För närvarande kommer FDA att acceptera ALSFRS-R som ett primärt utfallsmått för pivotala ALS-försök för eventuellt godkännande. De begär dock att saknade uppgifter av någon anledning tas upp i alla analyser av detta mått. Eftersom ALSFRS-R inte är känslig för vissa viktiga förändringar och kräver rigorös träning för att få fram bra data, finns det ett stort intresse för att utveckla bättre resultatmått.

Ett möjligt alternativ till ALSFRS-R, ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale), är under utveckling.

Vad är ROADS?

ROADS (Rasch-Built Overall ALS Disability Scale) är en relativt ny matematiskt härledd skala för självrapporterad funktionsnedsättning som kan bli ett användbart tillvägagångssätt vid kliniska prövningar av ALS. Den verkar vara känsligare än ALSFRS-R när det gäller att mäta funktionsförändringar.

ROADS innehåller 28 frågor om dagliga aktiviteter som ”Kan du blåsa ut ett ljus?” eller ”Kan du rulla runt i sängen?”. Patienten svarar antingen 0 (kan inte utföra), 1 (onormalt: kan utföra men med svårighet) och 2 (normalt: kan utföra utan svårighet), vilket möjliggör förbättrade svar som kan vara till nytta för kliniska ALS-försök. Det är viktigt att börja införliva ROADS i försök med nya terapeutiska medel för ALS. Det är så vi kommer att lära oss om det är bättre än nuvarande utfallsmått och dess validitet.

Vad händer på en ALS-klinik?

Många ALS-kliniker använder sig av ett multidisciplinärt team för att hantera din vård. Många specialister är närvarande och träffar dig och din vårdgivare individuellt. Teammedlemmarna samordnar vanligtvis din vård under ledning av en neurolog med erfarenhet av ALS.

Dina teammedlemmar kan inkludera en andningsterapeut eller lungläkare, sjuksköterska eller sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, talpedagog, dietist, socialarbetare och en kontaktperson från ALS Association eller Muscular Dystrophy Association.

Under dina klinikbesök kan du förvänta dig att få styrkeprov (grepp), lungfunktionsprov (status för din andning), olika blodprover och andra specialiserade prov beroende på dina unika behov.

Håll i minnet att DU är den viktigaste medlemmen i ditt team och var inte rädd för att ställa frågor. Klicka här för att hitta din ALS-klinik och klicka här för att gå igenom frågor som du kan ställa till ditt vårdteam på kliniken.

Kan andra sjukdomar/mediciner påverka ALS?

God fråga. Din neurolog kommer att göra en grundlig genomgång av din sjukdomshistoria, nuvarande och tidigare, samt alla mediciner. Kroniska sjukdomar som kronisk obstruktiv lungsjukdom (COPD) kan påverka din andning. Dessutom kan akuta sjukdomar som uppstår, till exempel virussyndrom, orsaka trötthet. Vissa läkemedel kan orsaka trötthet och svaghet, särskilt hos patienter med neuromuskulära sjukdomar (till exempel antibiotikumet ciprofloxacin). Vilka sjukdomar du än har eller nya mediciner du överväger bör diskuteras med ditt ALS-vårdteam för att ta reda på eventuella risker.

Ska jag träna? Eller spara min energi?

Träning kan vara bra, men det finns en hel del diskussioner om träning när man har ALS. Svaret beror på om du tränade innan du fick din diagnos eller inte. Det är verkligen bäst att diskutera träning med din läkare. Det har gjorts en del intressant forskning om detta ämne som du kan hitta här.

Bör jag sluta dricka alkohol?

Alkohol kan ibland orsaka leverskador, liksom Riluzol. Alkohol kan också tillfälligt försämra tal och motorik. Personer med ALS kan märka att deras talförmåga och koordination blir tillfälligt sämre när de dricker alkohol. Överdriven alkoholkonsumtion (mer än 2 drinkar på en dag) bör undvikas hos personer som tar Riluzol. Diskutera om det är säkert att konsumera alkohol med din läkare, särskilt om du tar Riluzol för att försöka minimera risken för levern.

Ska jag ändra min kost?

Studier har visat att en kost med mycket kalorier och kolhydrater är fördelaktig för ALS. Detta betyder naturligtvis inte att du ska anta en diet med glass och tårta. (Även om glass och tårta är supergoda.) Ät hälsosamt, men spar inte på kalorierna. Om din neurolog inte har kopplat dig till en näringsexpert, be att de gör det. För att läsa en FAQ som skapats av en dietist som arbetar med personer som lever med ALS, klicka här.

Ska jag få syre?

Genial fråga. Det är en fråga som du bör diskutera med din vårdpersonal.

När bör jag överväga en icke-invasiv positiv tryckventilation (NIPPV)?

Personer med ALS känner ofta inte igen svagheten i sitt diafragma, den primära muskeln för andning. Symptomen kan vara subtila, till exempel svårigheter att ta ett djupt andetag när man ligger platt, känna sig groggy, ha huvudvärk när man vaknar och mindre andetag för att avsluta meningar.

Hälst ofta diskuterar en lungläkare, andningsterapeut eller neurolog användningen av NIPPV när forcerad vitalkapacitet (FVC), ett andningsprov som utförs på klinik, är <50 % av den förutspådda kapaciteten eller när den negativa inspiratoriska kraften (NIF), eller den kraft som genereras när man suger in, är onormal. I början av din ALS-resa kan denna icke-invasiva ventilation erbjudas i olika former – bilevel positivt luftvägstryck (BiPAP) eller trilogi (AVAPS) – och används normalt på natten och kan användas upp till 24 timmar/dag när ALS fortskrider.

När och om NIPPV ska användas är något som du bör diskutera med din läkare. Användningen av icke-invasiv ventilation har visat sig ha en positiv inverkan på livskvaliteten och överlevnaden för personer med ALS. Läs mer här.

Vad är en trakeostomi?

På Johns Hopkins University:

”En trakeotomi eller trakeostomi är en öppning som skapas kirurgiskt genom halsen in i luftstrupen (trachea) för att ge direkt tillgång till andningsröret och görs vanligen i en operationssal under allmän anestesi. En slang placeras vanligtvis genom denna öppning för att ge en luftväg och för att avlägsna sekret från lungorna. Andningen sker genom trakeostomislangen i stället för genom näsan och munnen. Termen ”trakeotomi” avser snittet i luftstrupen (trachea) som bildar en tillfällig eller permanent öppning, som kallas ”trakeostomi”; termerna används dock ibland synonymt. ”
Var medveten om att invasiv ventilation behandlar andningssvikt men stoppar inte sjukdomsutvecklingen. Det kommer att krävas vård dygnet runt. Det finns resurser och webbseminarier tillgängliga via NEALS och Your ALS Guide.

Hur avgör jag om jag ska få en trakeostomi eller inte?

Att få en trakeostomi är en av de svåraste frågorna som ALS-patienter ställs inför. Å ena sidan kan det förlänga livet. Å andra sidan är kostnaden och konsekvenserna av vården betydande. Om det är rätt för dig är en fråga som bara du och dina läkare kan avgöra. Lär dig mer genom detta NEALS-webinar eller denna guide, och fundera över dina personliga värderingar innan du fattar detta beslut.

Kan du tala om du har en trakeostomi?

Detta är en fråga att ställa till dina läkare. Det beror på hur mycket luft som tillåts ”fly” genom dina stämband under mekanisk ventilation. Vissa patienter med ALS kan tala med sin trakeostomi, men vi kan inte säga hur många som faktiskt kan det.

Vad finns det för olika typer av matningsslangar?

De operationer som används för att placera G-rör är:

• PEG (perkutan endoskopisk gastronomi), som kan göras under allmän anestesi. Detta är den vanligaste typen av G-rör.
• RIG (radiologiskt insatt gastrostomi), som görs under skymningssömn och/eller lokalbedövning. Detta G-tube används när andningen är ett problem.
• PIG (per-oral image guided gastrostomy), som är minst vanligt.

De olika typerna av tuber inkluderar:

1. Danglers, som är tuber med 12-18″ yttre slang och vanligen en inre bollplatta för att förhindra att tuben dras ut (vilket är ett skrämmande men inte allvarligt problem). Dessa kan hålla i flera år innan de behöver bytas ut. Vissa danglers kan använda interna ballonger i stället för den fasta bollen. Dessa kommer så småningom att gå sönder och behöver bytas ut.
2. Låg profil eller knapp, som inte har det långa yttre röret men kräver en förlängningsslang för att användas. Denna typ kan ha en inre bolster men använder oftast en inre ballong. Precis som ovan kommer dessa ballonger så småningom att gå sönder.

När ska jag få en matningsslang (G-slang)?

Detta är ett personligt beslut som bara du kan fatta, med stöd av dina nära och kära och ditt vårdteam.

Överväg en sond när du har svårt att svälja eller tugga mat, hålla vikten, hålla dig vätskeklar eller om dina andningsprov visar på nedsatt funktion.

Operationerna som används för att placera en sond görs normalt i öppen vård. Även om tuber kan placeras under skymning eller mild sedering för personer med nedsatt andningsförmåga, finns det en punkt där alla operationer är för riskabla. Om det är möjligt, låt operationen göras tidigt i din ALS-resa. Många ALS-patienter får sina tuber medan de fortfarande kan äta och fortsätta att njuta av vanlig mat. De börjar sedan använda sina slangar gradvis, ibland för extra vätsketillförsel eller för att slippa svälja tabletter.

En del patienter väljer att avstå från en matningsslang – detta är helt och hållet ditt val.

När ska hospice tillkallas?

När du väljer att avsluta mekaniska eller invasiva livsförlängande åtgärder bör hospicevård övervägas. Hospiceteamet utarbetar en individualiserad vårdplan för att tillgodose dina behov av smärtbehandling och symtomlindring samt känslomässiga och andliga behov. Dessutom kan medlemmar av hospiceteamet hjälpa vårdgivare i hemmet. Ofta föreslår teamets neurolog att man kontaktar hospice för att diskutera de många tjänster som erbjuds.

Förbered dig på Medicares hospiceförmåner så att du kan fatta ett välgrundat beslut när tiden är inne. Många patienter med ALS har levt länge samtidigt som de fått Medicares hospiceförmåner. Vissa med ALS väljer hospiceteam samtidigt som de fortsätter att använda normala förmåner och försäkringar och får godkända behandlingar. Ordet hospice har både en förmånsbetydelse och en vårdbetydelse, och det är viktigt att förstå båda.

När du är under hospicevård kan dina behandlingsalternativ vara begränsade, särskilt om dessa behandlingar anses livsförlängande. Du kanske till exempel inte får börja använda en respirator, få Radicava-infusioner eller delta i en klinisk prövning.

För att börja med hospicevård bör du prata med ditt vårdteam, din familj och ditt stödnätverk för att försäkra dig om att detta är nästa bästa steg för dig.

Hjälper marijuana mot ALS-symtom?

Kliniska prövningar

Vad är en klinisk prövning?

Du har förmodligen hört mycket om kliniska prövningar. Det är forskningsstudier med frivilliga deltagare. De är utformade för att besvara specifika vetenskapliga frågor. Svaren skulle bidra till att hitta bättre sätt att förebygga, upptäcka eller behandla ALS, eller till att förbättra livskvaliteten och vården för personer med ALS.

Experimentella läkemedel, läkemedelskombinationer och terapier ges till en grupp patienter som uppfyller försöksspecifika kriterier. Vanliga kriterier är bland annat tid sedan diagnosen, andningsförmåga, deltagande i andra prövningar med mera.

Om du är intresserad av att delta i en klinisk prövning ska du veta att det stora antalet prövningar utesluter patienter som har haft ALS mer än några år eller som behöver andningshjälp. Med andra ord: Börja din forskning så snart som möjligt. I AM ALS erbjuder en praktisk instrumentpanel som visar aktiva och kommande kliniska prövningar runt om i världen.

Ska jag anmäla mig till en klinisk prövning?

Absolut. Genom att delta i en klinisk prövning hjälper du alla ALS-patienter och förhoppningsvis dig själv.

Närma dig kliniska prövningar med ett öppet sinne och realistiska förväntningar. De är utformade för att testa specifika mål som rör upptäckt, förebyggande och hantering av ALS med ett experimentellt läkemedel, en läkemedelskombination eller en behandling. Även om forskarna kommer att bli glada om det hjälper dig, är det kanske inte det primära målet att bota dig. De flesta aktuella prövningar innehåller en betydande placebogrupp, så det är möjligt att du inte får det läkemedel som testas.

Start med att utforska kliniska prövningar som för närvarande rekryterar. I AM ALS har en praktisk lista över pågående och kommande försök. Du kan också hitta information på www.clinicaltrials.gov. Var särskilt uppmärksam på behörighet och diskutera ditt intresse med vårt hälsovårdsteam. Dessutom kan stödgruppsmedlemmar ha erfarenhet av vissa kliniska prövningar och berätta om sina erfarenheter. Vet du inte var du ska börja lära dig om kliniska prövningar eller vad som finns tillgängligt? Kontakta I AM ALS Navigation för att få hjälp.

Finansiell täckning

Hur mycket kostar ALS?

Som många kroniska sjukdomar kan ALS tyvärr vara dyrt. Några vanliga utgifter är vård, transporter, mediciner, betalning för bekvämligheter, handikappanpassning med mera. Den goda nyheten är att det finns många resurser som kan hjälpa dig med en del av kostnaderna. I AM ALS Navigation kan hjälpa dig att förstå vilka resurser som finns tillgängliga för dig. Och det är gratis. Kontakta oss här eller utforska resurserna här.

Hur kan jag få ekonomiskt stöd?

Det finns ett antal organisationer, utöver statliga och federala myndigheter, som kan hjälpa till att lindra de ekonomiska bördor som orsakas av ALS. Vi erbjuder en hjälpsam lista över organisationer här, eller kontakta vårt navigationsteam för att få veta mer.

Vad täcker försäkringen?

Sug … försäkringar kan vara så komplicerade. Medicare är ofta den gemensamma nämnaren för personer med ALS, så det lönar sig att ta reda på så mycket som möjligt om din Medicare-täckning. Du kan ringa 1-844-244-1306 för att tala med en handläggare på ALS Medicare Resource Line.

Om det finns en långtidsinvaliditetspolicy som ingår i din försäkringsplan rekommenderar vi att du tar fram den och läser den.

Om du fortfarande arbetar och har arbetsgivarförsäkring är det viktigt att du förstår hur din plan täcker din vård och behandling så att du kan fatta kloka beslut om SSDI (Social Security disability benefits) och Medicare. Prata med din HR-representant på jobbet för att få mer information.

Du kan också kontakta I AM ALS och en navigatör kan hjälpa dig med dina försäkringsfrågor.

Kan jag ansöka om Medicare?

Om du är berättigad till Medicare kan du med en ALS-diagnos ansöka om förmåner oavsett ålder. Observera att väntetiden på fem månader fortfarande gäller. Medicare.gov erbjuder en Eligibility & Premium Calculator som kan visa dig din behörighet och dina premiekostnader.

Är jag berättigad till invaliditet? Kan jag ansöka om Medicare- och socialförsäkringsförmåner oavsett min ålder?

När du har bekräftat diagnosen ALS och fattat beslutet att sluta arbeta bör du omgående lämna in en ansökan om Social Security Disability Insurance. Det enklaste sättet att ansöka är här. Ansök tidigt eftersom Social Security inte kommer att bevilja monetära förmåner på flera månader, även efter att du har beviljats invaliditetsstatus. Social Security kan kodifiera ALS som Lou Gehrigs sjukdom; när du ansöker måste du därför vara säker på att ange Lou Gehrigs sjukdom.
I AM ALS uppmuntrar kongressledamöter att stödja ett lagförslag som avskaffar den fem månader långa väntetiden för ALS-patienter vid SSDI. Du kan läsa mer här och ansöka om invaliditet här.

Jag är en veteran som fått diagnosen ALS. Hur ansöker jag om förmåner?

ALS är en av de få sjukdomar som får en presumtiv 100-procentig tjänstgöringsrelaterad invaliditetsbedömning. Om diagnosen ställdes av en civil läkare måste du se till att du är inskriven i Veterans Health Administration och ansöka om förmåner hos Veterans Benefits Administration. Boka sedan ett möte med din VA-sjukvårdspersonal, skicka in kopior av medicinska journaler som visar diagnosen och fråga om du kan få kontakt med en VA ALS-klinik eller en VA-neurolog som specialiserar sig på ALS. Detta kommer att inleda den medicinska processen. Samtidigt kan du påbörja processen för att ansöka om förmåner. Gör en ansökan på VA.gov ELLER kontakta ditt lokala VA-kontor så att de kan hjälpa dig med din ansökningsprocess.

Vait är en komplex organisation som kan vara svår att navigera i, och processerna kan kännas invecklade och överväldigande. Vi rekommenderar att du låter en Veterans Service Officer (VSO) från Paralyzed Veterans of America (PVA) eller Disabled American Veterans (DAV) företräda dig. PVA och DAV är extremt skickliga på ansökningsprocesserna för veteraner med ALS och har exklusiv kunskap om och tillgång till de interna VA-systemen.

Support

Mina känslor är överallt. Är detta normalt?

Rädslan, ilska, chock, förvirring, förnekelse – allt du känner är normalt. En ALS-diagnos är förödande och innebär en otrolig förlust. Du och dina nära och kära kan börja uppleva olika nivåer av sorg eller föregripande sorg, vilket är sorg relaterad till att förvänta sig en förlust som ännu inte har inträffat.

Vänligen ska du inte undertrycka dina känslor eller hålla dem för dig själv. Att inte prata om dina tankar och känslor kan leda till att du känner dig isolerad och kan också ta ut sin rätt på din fysiska hälsa. Sök stöd, kanske till och med innan du känner att du behöver det. Är du inte säker på hur du ska få stöd? Kontakta I AM ALS Navigation för att få veta mer om dina möjligheter till professionell rådgivning, kamratstöd och stödgrupper.

Om du upplever okontrollerbart gråtande eller skrattande kan du ha pseudobulbar affekt. Prata med ditt vårdteam om dina symtom så snart som möjligt för att diskutera behandlingsalternativ.

Hur vet jag om eller när jag behöver hjälp?

Att höra orden ”Du har ALS” kan vara förödande. Det är inte ovanligt att du känner dig ledsen, hopplös eller deprimerad, och det kan ta lite tid för dig att ta till dig informationen. Detta är helt normalt.

Samtidigt som en ALS-diagnos är något som ingen någonsin är förberedd på vill vi påminna dig om att din diagnos inte definierar och inte bör definiera vem du är.

Om du upplever känslor av depression, inklusive dåligt humör, förlust av intresse och glädje, sömn- och aptitförändringar, dålig koncentration och minskad energi, vänligen kontakta ditt vårdteam. Det finns psykiska vårdgivare med erfarenhet av att arbeta med personer med ALS som är redo att hjälpa till. Du kan också kontakta I AM ALS Navigation för att få stöd med din känslomässiga och mentala hälsa.

Studier har visat att personer med ALS som lider av klinisk depression mår mycket bättre när depressionen behandlas. Lida inte ensam – det finns hjälp att få. Du klarar det här, min vän.

Hur berättar jag för mina barn om min ALS-diagnos? Vad ska jag berätta för min familj? Vad berättar jag för mina vänner? Vad berättar jag för mina arbetskamrater?

Det finns inget rätt eller fel sätt att berätta om din diagnos. Människor reagerar också på sitt eget sätt – alla reaktioner är normala. Ofta vet människor inte hur de ska reagera eller känner sig obekväma. Familj och nära vänner kan vilja veta om din diagnos, och när du berättar för dem är ditt beslut. Att vara ärlig och öppen är nyckeln. Läs mer om att dela med sig av din diagnos här.

Som med alla ”hemligheter” i familjen kan barnen märka att något har förändrats och om de inte är informerade om din diagnos kan de känna sig skyldiga och rädda. Berätta sanningen på ett åldersanpassat språk. Wonders & Worries kan vara en fantastisk resurs för att komma fram till hur man ska föra den här diskussionen.

Vilka stödgrupper ska jag gå med i?

Att träffa människor som går igenom samma erfarenhet som du är otroligt viktigt för ditt känslomässiga välbefinnande. Att gå med i en stödgrupp kan påminna dig om att du inte är ensam på din ALS-resa. Oavsett om du är patient, vårdare eller barn till en ALS-patient finns det grupper av personer som vill stödja dig och ge dig insikt, resurser och vägledning. Kontakta I AM ALS Navigation för att få veta mer om stödgrupper i ditt område, eller gå hit för att lära dig mer.

Vilka tjänster och vilket stöd finns det för anhörigvårdare?

Att vara vårdare för en person med ALS kan vara fysiskt och känslomässigt ansträngande. Om du är en vårdare vill vi att du ska veta att du inte är ensam. Vi har en mängd olika resurser för att hjälpa dig med ditt fysiska, känslomässiga och ekonomiska välbefinnande.

Du kan välja att tala med en licensierad rådgivare eller en I AM ALS peer mentor för enskilt stöd, eller så kan du välja att delta i en stödgrupp. Din klinik kan ha en licensierad socialarbetare eller rådgivare som du kan diskutera detta med. Det finns också många stödgrupper tillgängliga för patienter och vårdgivare, antingen personligen eller online.

Kontakta I AM ALS för att få veta vilka resurser som finns tillgängliga för vårdgivare, eller utforska resurser för vårdgivare här.

Det är dessutom så att VA tillhandahåller socialarbetare och direkt stöd till både veteraner och makar. Du kan läsa mer här.

Vilka stiftelser kan hjälpa mig?

Det finns många ALS-stiftelser, som I AM ALS, som står redo att hjälpa dig och dina nära och kära. Du kan se en lista här. I AM ALS Navigation kan hjälpa till genom att stödja dig känslomässigt, koppla dig till viktiga resurser, dela med sig av relevant medicinsk information och forskningsinformation och hjälpa dig att bygga upp en gemenskap för ALS-stöd.

Utrustning

Behöver jag en fotstödsställning (AFOs)?

En fotledsfotsortos (AFO) hjälper till att kompensera för fotfall och kan göra det betydligt lättare att gå och mindre benägen att snubbla.

Om du har fotfall kan läkare hjälpa dig att lära dig hur du ska bekämpa det så att du inte faller.

Vad är röstbankning? När ska jag börja spara min röst?

En bra fråga. Röstbankning är processen att spela in din röst och få den bearbetad för att kunna användas i en text-till-tal-app, en dator eller en AAC-enhet (augmented and alternative communications).

Det kan vara så enkelt som att spela in och lagra specifika fraser (”Hej! Jag heter Greg”) eller så komplext som en hel syntetisk röst.

Om du nyligen har fått diagnosen bör du överväga röstbankning omedelbart och göra ett par inspelningar varje dag. För att få en syntetisk röst av hög kvalitet finns det ett betydande antal ord och fraser att spela in.

Om du vill komma igång med röstbankning kan du besöka Team Gleasons webbplats här.

Vad är eye gaze-teknik?

Eye gaze är verkligen anmärkningsvärt. Det är en form av teknik som gör att du kan styra en dator, surfplatta eller AAC-enhet (augmented and alternative communications) helt enkelt genom att titta på skärmen. En infraröd kamera spårar osynligt dina ögonrörelser och översätter dem till en plats på skärmen. Hur häftigt är inte det!

Tänk på det som en pekskärm för ögonen.

Dessa vanliga frågor och svar skrevs och redigerades med hjälp av ögonblicken.

Du kan läsa mer om ögonblicks-teknik här. Ta kontakt med en talpedagog eller terapeut för att få veta mer om huruvida eye gaze kan vara lämpligt för dig.

Vad är en lånegarderob?

ALS är en krävande sjukdom när det gäller utrustning.
Människor donerar generöst den utrustning de inte längre behöver till låneskåp (som ofta förvaltas av ALS Association eller Muscular Dystrophy Association chapters) så att någon annan kan använda den utan att behöva köpa en ny. Det är en fantastisk resurs som kan hjälpa dig att prova saker eller spara dig stora utgifter.

Vilken typ av säng och/eller madrass ska jag skaffa?

Att få en bekväm säng och en god natts sömn är superviktigt. En kvalitetssjukhussäng (ram eller ram/madrasskombination) som höjer och sänker huvudet, fötterna och hela sängen rekommenderas för både patientvård och användarvänlighet för vårdpersonalen.

Sjukhussängarnas storlek och vikt kan vara ett problem i vissa hem. För att lösa detta tillverkar vissa tillverkare som Hillrom sängar av sjukhuskvalitet som fungerar i hemmen. En sjukhussäng ger också utrymme för en hiss att glida under – ett viktigt övervägande om du tittar på konsumenternas justerbara sängar.

Luftmadrasser eller madrasser av minnesskum är i allmänhet mest bekväma, och en luftmadrass med lateral rotation är bäst.

De flesta sängar liknar en tvillingsäng i storlek och kan placeras vid sidan av makens säng.

Håll dig borta från statiska, icke-justerbara sängar. ALS-patienter förlorar förmågan att justera sin position i sängen och för att undvika liggsår måste de ofta flyttas, antingen av vårdaren eller genom lateral rotation.

Är du osäker på vilken sorts säng du ska köpa? Fråga din vårdpersonal vad de rekommenderar och diskutera med andra patienter och vårdgivare för att få veta vad som har fungerat för andra.

Hur gör jag för att göra anpassningar i huset?

En bra fråga. Det finns ett antal resurser tillgängliga för dig. De lokala avdelningarna för ALS Association och Muscular Dystrophy Association kan känna till entreprenörer i området som kan hjälpa dig att modifiera ditt hus. På samma sätt är de organisationer som anges på vår sida Upptäck ALS-resurser bra kontaktpersoner för entreprenörer och de ändringar som krävs för att göra ett hus beboeligt för en person med ALS. Din ALS-guide och ALS From Both Sides är användbara källor om ändringar i hemmet.

Veteraner är berättigade till flera bidrag för ombyggnad. Läs mer här.

Transportinformation

Kan jag flyga?

Enligt CDC:s riktlinjer bör du undvika alla icke nödvändiga resor under COVID-19-pandemin eftersom resor ökar risken för att få och sprida COVID-19. Läs mer om riktlinjerna här.

För personer med höga andningsvärden och/eller utan rörelsehinder kan du flyga vidare, men ta alltid försiktighetsåtgärder. Men om du har kommit längre i din ALS-resa och måste resa med rullstol eller är ventilerad är det viktigt att samarbeta med din läkare för att försäkra dig om att du är okej att flyga, och med flygplatsen och flygbolaget för att göra resan så enkel som möjligt.

Om du får grönt ljus för att resa från din läkare, ring i förväg till flygplatsen och flygbolaget för att reda ut eventuella frågor och fråga om de specifika förfarandena och kraven på flygplatsen, TSA eller flygbolaget. Ju mer du vet och planerar i förväg, desto bättre blir din resa. Bon voyage!

• Flyga med ALS: Elektrisk rullstol & Ventilator
• Rullstolsresor
• TSA-handikapp & Medicinska tillstånd

Kan jag åka tåg?

Enligt CDC:s riktlinjer bör du undvika alla icke nödvändiga resor under COVID-19-pandemin eftersom resor ökar risken för att få och sprida COVID-19. Läs mer om riktlinjerna här.

Ja, tåget är ett fantastiskt sätt att resa och både amerikanska och kanadensiska järnvägar har handikappanpassningar, men observera att det varken finns hissar eller utrymme för att använda sådana även i handikapprummen.

Om dina tågresor innebär höga höjder och du har problem med att andas, se till att du diskuterar det med din läkare innan du reser. Mer information om hur man gör Amtrak-reservationer finns här och tillgängliga tjänster här.

Vilka frågor bör jag ställa till hotell eller butiker om ALS-relaterade handikappanpassningar?

När det gäller hotell är tillgängligt ett ord utan egentlig innebörd. Vissa hotell anser att en bred dörr och en stödstång är handikappanpassat.

Vissa vad du behöver (rulldusch, x fötter runt sängen, upphöjd toalettstol etc.) och kontakta hotellet direkt för att se till att de tilldelar dig ett rum som tillgodoser dina behov. De flesta hotell är mycket hjälpsamma. Behöver du hjälp med att veta vad du ska fråga? Kontakta I AM ALS Navigation så får du den information du behöver.

För saker att tänka på när du bor med en vän, läs det här användbara blogginlägget.