När en make har Alzheimers

När Dan Gasby, maken till modellen och livsstilsgurun B. Smith – som har Alzheimers sjukdom – nyligen gick ut offentligt med sitt förhållande med en ny kvinna, utlöste det utfall värdigt en tabloidberättelse: upprördhet, skällsord och ett obekvämt framträdande i ”The View”.”

Men det verkliga avslöjandet var inte Gasbys nya romans, eller ens det faktum att hans nya partner tillbringar tid i det hem han bor i med sin fru. Det var en sällan diskuterad aspekt av demensvärlden – det inre arbetet i äktenskap i skuggan av en sjukdom som drabbar 1 av 10 amerikaner som är 65 år och äldre, och cirka 5,7 miljoner människor i alla åldersgrupper.

”Ingen pratar om det här”, säger Laura Gitlin, dekanus för College of Nursing vid Drexel University i Pennsylvania och författare till boken ”Better Living With Dementia: Implications for Individuals, Families, Communities and Society”. Till och med bland dem som studerar, behandlar och förespråkar Alzheimerpatienter har en öppen diskussion om hur par som drabbas av Alzheimers väljer att navigera i intima relationer utanför äktenskapet förblivit nästan tabubelagd. ”Jag tror inte ens att vi är redo att föra den diskussion som detta föreslår”, sade hon. ”Det är verkligen en modig, ny värld.”

Men i takt med att vår befolkning åldras – år 2050 beräknas Alzheimers demens drabba nästan 14 miljoner amerikaner i åldern 65 år och äldre – kommer vi i allt högre grad att behöva besvara den fråga som Gasbys romans väcker: Vilka är gränserna för engagemang och kärlek när den ena partnern inte längre kan minnas den andra eller förstå deras gemensamma historia?

Äktenskap är i de bästa av tider en komplex konstruktion, där varje förening är lika individuell som de människor som lever i den. När demens kommer in i ekvationen förändras äktenskapen både för patienten och för vårdaren som måste ”bevittna förändringen och förfallet hos din älskade, den person som förvandlas rakt framför dig”, sade Gitlin. ”Människor kommer att anpassa sig på olika sätt. Vissa människor kommer att känna sig mycket bekväma med att den person de vårdar blir förtjust i någon annan eller tvärtom. Det är bara människor som överlever. Det finns ingen färdplan.”

År 2007 skapade domaren i Högsta domstolen Sandra Day O’Connor, som hade dragit sig tillbaka från högsta domstolen ett år tidigare, en nyhet när hennes vuxne son gav en intervju där han beskrev sin fars flytt till en vårdinrättning på grund av Alzheimers sjukdom och hans efterföljande romantiska anknytning till en annan kvinna. Han förklarade också att hans mor var nöjd med arrangemanget och besökte sin man medan han satt och höll handen i en verandagunga med sin ”flickvän”.

Fallet belyste ett scenario som är välkänt inom Alzheimersamfundet. ”Det är ganska vanligt att en person med Alzheimers sjukdom, som kanske befinner sig på en vårdinrättning, glömmer att han eller hon är gift och utvecklar en romantisk vänskap med någon”, säger Melissa Tucker, chef för hjälplinjen och stödtjänsterna vid Illinois-avdelningen av Alzheimer’s Association.

Också inte helt ovanligt: makar som skiljer sig när Alzheimers sjukdom gör sitt intåg, och till och med före detta makar som flyttar in igen för att bli vårdnadshavare. ”Det är en mycket känslomässig fråga”, säger Tucker. ”Och det finns inget rätt svar för alla.”

Gasby-scenariot, där en frisk make eller maka söker en ny partner och är öppen om relationen, och till och med samexisterar i samma rum med båda partnerna, är kanske det mest utmanande att förstå, helt enkelt för att det kräver nyansering. Det finns inga tydliga hjältar eller skurkar. Gasby är oförskräckt och öppen om sitt nya förhållande och skriver om det på sociala medier med hashtaggen #whylie. Smith verkar vara lycklig och kärleksfullt omhändertagen av en familj som har valt att hålla henne hemma. Hennes vuxna styvdotter stöder sin fars nya förhållande och hjälper också till att ta hand om Smith.

Att kämpa för att hitta ett svar som passar din familj, säger experterna, kan vara en utmaning i det föränderliga landskapet med demenssjukdomar. Lösningen, menar de, kan vara att inleda samtal om planer och preferenser för framtiden så snart som möjligt efter att ha fått en demensdiagnos. Och om familjen känner sig bekväm kan dessa diskussioner omfatta framtida gränser för förhållandet – tänk på det som ett livstestamente för ett äktenskap.

”Människor har olika gränser”, säger Gitlin, ”och en del av att vara i ett förhållande är att prata om det och vara öppen om det, medan man fortfarande kan.”

Det är också viktigt att planera med både patientens och vårdarens behov i åtanke, särskilt eftersom en försämring av Alzheimers sjukdom kan pågå i allt från fyra till mer än 20 år, vilket kan lämna en vårdare med årtionden av svårigheter att klara av.

”Egenvård för en vårdare är så viktigt”, säger Tucker. ”Om du tar hand om en person med demenssjukdom är det verkligen en av de mest stressiga saker du någonsin kan uppleva, och det har verkliga hälsokonsekvenser för vårdaren. Kroniska sjukdomar ökar, depression och ångest ökar, och det är mycket vanligt att vårdaren avlider före den person som han eller hon tar hand om.”

Gitlin hoppas att diskussionerna inom familjen om vården av vårdaren en dag kan inkludera behovet av intimt sällskap.

”Sexuella relationer är en fråga som familjerna vill prata om. Och de får inget stöd för det. Den make/maka som är vårdare, deras intima liv diskuteras aldrig.”