NHIN: Ett land i kontakt

April 27, 2009

The NHIN: Ett land i kontakt
Av Alice Shepherd
För The Record
Vol. 21 No. 9 S. 10

The Nationwide Health Information Network gör stadiga framsteg mot sitt mål att skapa ett standardbaserat, säkert system som använder Internet för att överföra patienters journaler.

I oktober 2007 bildades det offentlig-privata NHIN Cooperative för att lägga grunden för ett säkert, driftskompatibelt nationwide health information network (NHIN). Projektets mål är att ansluta leverantörer, konsumenter och andra för att underlätta ett korrekt, lämpligt, snabbt och säkert utbyte av hälsoinformation som följer konsumenten, stöder kliniskt beslutsfattande och integrerar folkhälsobehov. Genom ett rikstäckande ”nätverk av nätverk” kommer hälsoinformation att utbytas av olika enheter, t.ex. statliga och regionala utbyten av hälsoinformation, integrerade leveranssystem, hälsoplaner som tillhandahåller vård, personligt kontrollerade hälsoregister, federala organ och andra nätverk och de system som de kopplar samman.

De federala gränssnitten till nätverket kommer att ske genom NHIN CONNECT, ett samarbete mellan olika myndigheter som initierats av Health and Human Services och som formulerar en sammanhängande federal strategi för att möjliggöra utbyte av hälsoinformation. I detta arbete samlar försvarsdepartementet, VA, Social Security Administration (SSA), Indian Health Service, Centers for Disease Control and Prevention och National Institutes of Health’s National Cancer Institute sina resurser för att utveckla en uppsättning standardiserade tjänster, tillsammans med programvara för att ansluta dessa tjänster till deras interna elektroniska medicinska journaler (EMR), eller när det gäller SSA, arbetsflödessystem för bedömning av förmåner. Det säkra utbytet av interoperabel hälsoinformation kommer att underlätta vården av sårade soldater, ansökningar om handikappförmåner och nödåtgärder för offer för pandemier och naturkatastrofer.

Första stegen
Projektets primära verktyg för hälsoinformationsutbytet är en ”gateway” som utvecklas av Harris Corporation och som bygger på en agil utvecklingsmetodik som tar sin utgångspunkt i satellitkontrollsystem. Bart Harmon, MD, MPH, företagets medicinska chef för hälso- och sjukvårdslösningar, förklarar: ”En markstation som driver en satellit i rymden övervakar satellitens ’hälsa och välbefinnande’. De personer som utvecklade dessa satellitsystem tillämpar sina erfarenheter på utvecklingen av NHIN CONNECT Gateway.”

NHIN CONNECT började med en tjänst som gjorde det möjligt för enheterna i nätverket att identifiera sig själva för att få tillstånd att leverera meddelanden. De nästa tjänster som lades till var ämnesupptäckt, dokumentförfrågan och dokumenthämtning. ”Om en patient besöker en anläggning som är ansluten till nätverket kan anläggningens elektroniska patientjournal ringa ut till nätverket och fråga vilken annan vårdgivare som kan ha kännedom om patienten”, förklarar Harmon. ”När andra enheter har identifierats med relevant information är nästa förfrågan en dokumentförfrågan, som ger en lista över de dokument som finns tillgängliga om patienten. Det tredje steget är dokumenthämtning, där vårdgivaren begär specifika sammanfattande dokument om patienten från andra hälsovårdsföretag i nätverket.”

”Systemet för identifiering av patienter och lokalisering av journaler har redan demonstrerats i Kanada av åtta provinser”, säger Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, vice vd och ambassadör för hälso- och sjukvårdsbranschen på Initiate Systems, programvaruleverantör för dessa tjänster. ”Provinserna har redan visat vägen genom att skapa en plan för dessa tjänster. I Kanada måste man faktiskt uppfylla denna plan för att få finansiering från Canada Health Infoway, även om provinserna har viss flexibilitet när det gäller att uppfylla sina unika mål och målsättningar. Kanadensarna har också framgångsrikt hanterat utmaningarna med att bygga upp en infrastruktur som betjänar både landsbygds- och stadsområden. Under de senaste åren har det förts en hel del dialog mellan kanadensiska och amerikanska intressenter så att vi inte behöver uppfinna hjulet på nytt.”

Inledningsvis är omfattningen av den information som kommer att utbytas ett C.32-dokument från Healthcare Information Technology Standards Panel C.32 som bygger på Continuity of Care Document. ”Det är en hälsoresumé som innehåller identifikationsuppgifter, en lista över individens medicinska problem, en läkemedelslista, en allergilista, de senaste laboratorieresultaten och liknande grundläggande uppgifter”, säger Harmon. ”Men det är bara utgångspunkten. Så småningom kommer tjänsterna att utvidgas till att omfatta medicinska anteckningar, sammanfattningar av utskrivningar och behandlingsanteckningar – det finns egentligen ingen gräns för vilka typer av information som kan begäras, identifieras och transporteras med hjälp av dessa mekanismer. I slutändan kommer gatewayen att växa till en leveransmekanism för fullständig EHR-information och eventuellt även bilder.”

I mars nådde projektet en milstolpe när SSA blev det första organet att utbyta data med en NHIN-partner när man började ta emot medicinska journaler för vissa sökande med funktionsnedsättning elektroniskt från MedVirginia, en organisation för utbyte av hälsoinformation och medlem i NHIN Cooperative. Övergången från papper till elektronisk verifiering förväntas minska tiden från ansökan till fastställande av förmåner från månader till minuter, vilket leder till effektiviseringar och kostnadsbesparingar samtidigt som det förbättrar livskvaliteten för dem som ansöker om handikappförmåner från socialförsäkringen. Dessutom släppte den federala regeringen gateway-tekniken som en produkt med öppen källkod.

”Detta har potential att skapa en vändpunkt i sjukvårdsreformen genom att förbättra vårdkvaliteten, påskynda förmånerna för dem som behöver dem och ta bort kostnaderna – allt med säkerhet, integritet och att patienterna får bestämma över hur deras uppgifter delas”, säger Jim Traficant, Harris Corporations vice vd för sjukvårdslösningar. ”Detta ligger helt i linje med vad president Obama försöker åstadkomma med stimulanspaketet. Det är en övertygande kapacitet och en hyllning till den federala regeringens förmåga att skapa en standardbaserad, driftskompatibel ram för utbyte av hälsoinformation.”
Accelererad tillgång till socialförsäkringsförmåner är bara början. Så småningom kan gateway-tekniken utnyttjas av 14 federala myndigheter och upp till 10 institut vid National Institutes of Health, vilket gör att varje myndighet inte behöver bygga en egen lösning.

Patienterna kontrollerar sina data
Samtidigt som NHIN kommer att möjliggöra ett omfattande utbyte av hälsoinformation kommer det att vara patienterna som kontrollerar tillgången till vilken typ av information. ”I en extrem situation kan en patient välja att inte låta sin information delas med någon”, säger Harmon. ”En annan person kan välja att uppgifterna ska lämnas ut till alla giltiga hälsovårdsföretag som han eller hon är på väg att besöka. Eller så kan en patient tillåta att uppgifter delas endast under en viss tidsram med en viss klinik, men inte med en viss person (t.ex. en före detta make/maka) som arbetar på den kliniken. Denna nivå av patientkontroll demonstrerades redan i december 2008 vid demonstrationer i NHIN-forumet under värdskap av den dåvarande ministern för hälso- och sjukvård Mike Leavitt. Informationssäkerheten är också garanterad eftersom ingenting kommer att passera det offentliga nätverket utan att vara krypterat.”

Fernandes, som deltog i forumdemonstrationerna, var imponerad av NHIN Cooperatives pragmatiska tillvägagångssätt. ”De visade olika användningsfall och hur de skulle hantera patientidentifiering och samtycke och hur nätverksutropet skulle få information med ett standardbaserat tillvägagångssätt”, säger hon. ”Om en patient valde att inte dela med sig av sina journaler gick förfrågan ut och besvarades helt enkelt inte. Det var inte en carte blanche. Tekniken tog till sig och tillämpade varje regions policy och varje patients önskemål.”

En ytterligare fördel med elektronisk informationsdelning är att den ökar de deltagande organisationernas medvetenhet om datakvalitet och hur väl uppgifterna tjänar interna affärsändamål och patienterna, påpekar Fernandes. ”Varje leverantör vill ha sina data i god ordning innan de börjar dela med sig”, säger hon. ”Det får inte finnas någon siloansats. När de kanadensiska provinserna utvecklade ritningen för sin version av NHIN började de också arbeta för att fastställa bästa praxis för att säkerställa datakvalitet, dataförvaltning och ansvarsskyldighet.”

Nästa steg
När kommer NHIN CONNECT att utvecklas bortom SSA? Hur snabbt framstegen sker beror inte på tekniken utan på samförstånd mellan de deltagande organisationerna. ”Alla intressenter måste komma överens om samma standarder och om nästa steg”, säger Harmon. ”Nästa milstolpe är att varje partner ska underteckna avtalet om dataanvändning och ömsesidigt stöd . En aspekt av DURSA-avtalet är hur parterna ska lösa problem. Låt oss till exempel säga att information som har sitt ursprung i ett hälsovårdsföretag överlämnas till ett annat hälsovårdsföretag, som gör ett misstag och släpper informationen på ett felaktigt sätt. I DURSA anges de rättsliga avtalen mellan företagen, bland annat hur och när de ska ersätta varandra. Den federala regeringen får dock inte ersätta en annan organisation som bryter mot en federal lag. Det är den typen av saker som måste lösas när man har ett rikstäckande nätverk som omfattar federala och icke-federala enheter.”

Och även om det elektroniska utbytet av hälsoinformation blir komplicerat när det involverar både federala och icke-statliga organisationer, har det redan visat sig att det är genomförbart på samhällsnivå. ”En gemenskapsbaserad vårdmodell är grunden för att utnyttja värdet av elektroniska patientjournaler”, säger Gary Zegiestowsky, vd för Informatics Corporation of America, en leverantör av teknik för kliniska lösningar som fokuserar på interoperabilitet och verktyg för att främja kvalitetsresultat. ”I vårt arbete med hälsoinformationsutbyten i storstadsområden och på landsbygden har vi sett att det finns ett mycket stort värde att vinna på att tillhandahålla en elektronisk patientjournal för hela befolkningen i ett samhälle. NHIN tar detta vidare med målet att sträcka sig över samhällen till ett brett, nationellt tillvägagångssätt. När läkare och kliniker har elektroniska journaler från andra inrättningar som patienten har besökt kan de ägna sin tid åt att ta hand om patienterna på ett effektivare sätt i stället för att leta efter uppgifter, och de kan fatta bättre beslut på grundval av fullständig information.

”I takt med att införandet av elektroniska journaler fortsätter att öka, vilket påskyndas av stimulanspaketet, kommer delning av uppgifter i större skala att få större genomslagskraft och ge ett djupare värde”, fortsätter han. ”Lyckligtvis fokuserar stimulanspaketet på att driva på användningen. Det ger ekonomiska incitament för att faktiskt använda tekniken, och det är nyckeln till att få ut värde från elektroniska funktioner.”

Zegiestowsky ser andra möjligheter att utnyttja den teknik som utvecklas som en del av NHIN CONNECT. ”Det är av stort värde att dela patientinformation mellan behandlingscentra eller samhällen, men en annan del av ekvationen är att utnyttja denna information på vårdplatsen för att förbättra hälso- och sjukvårdstjänsterna”, säger han. ”Elektroniska patientjournaler är avgörande för behandlingen av patienter, men samhällen och vårdgivare har också ett stort behov av hjälp med att hantera kroniska sjukdomstillstånd och viktiga kvalitetsinitiativ.”

Aggregerad hälsoinformation är livsviktig
Ett av NHIN:s mål är hälsoinformation som kan följa konsumenten, där vård för militär personal och deras familjer bara är en av många tillämpningar. ”När en skadad soldat återvänder från Irak eller Afghanistan och övergår från Tyskland till Förenta staterna är det viktigt att samla information från de olika leverantörerna för att kunna ge optimal vård”, säger Traficant. ”Sextio procent av vården till militärfamiljer tillhandahålls av den privata sektorn, och 40 procent av den vård som veteraner får av VA kommer från den privata sektorn. Behovet är att skapa situationsmedvetenhet och en fullständig bild av den kontinuerliga vården av våra skadade krigare. NHIN CONNECT gör detta möjligt.”

Harmon påpekar att för närvarande rör sig mer information via försvarsdepartementet och VA från stridszoner till fredstida hälso- och sjukvård vid Walter Reed Army Medical Center till VA än vad som rör sig från en privat klinik till ett sjukhus tre kvarter bort till en behandlingsorganisation och sedan till en specialist. ”Visionen med NHIN är att när patienterna flyttar runt kommer de att ha möjlighet att göra sin information tillgänglig innan de flyttar”, säger han. ”Att ha delad, korrekt information kommer att skapa ett skyddsnät runt människor som minskar fel, ökar kvaliteten och sparar pengar.”

”I vår alltmer rörliga befolkning kommer fördelarna med NHIN att nå långt och brett”, säger Fernandes, ”från akutmottagningar, där komatiserade eller allvarligt skadade patienter inte kan förväntas ge korrekt information, till delning av grundläggande saker som vaccinationsjournaler över delstatsgränserna”.

Traficant har själv upplevt hur beslutsfattandet förbättras med samlad information. Under de senaste tio åren har han genomgått två levertransplantationer och andra hälsoutmaningar som gett honom möjligheter att se HIT i skärningspunkten mellan liv och data. Efter sin första transplantation berättade hans läkare för honom att de inte kunde förutsäga om eller när avstötning skulle inträffa, men försäkrade honom om att de kunde hantera det när det inträffade. När avstötning inträffade injicerade de honom med ett läkemedel som de sa antingen skulle bota honom eller döda honom – de skulle veta inom 20 minuter vilken väg det skulle gå. Han överlevde men fick en ny episod av avstötning senare och genomgick samma riskabla behandling.

Traficant bestämde sig för att agera. Efter att han släppts ut från sjukhuset studerade han sina blodvärden och mediciner och fann en korrelation som kunde förutsäga när avstötning skulle inträffa. När han återigen utvecklade symtom på avstötning arbetade han med sina läkare för att ändra sin medicinering, och en avstötning inträffade inte. ”Tillsammans kom vi fram till att det var möjligt att behandla det enskilda fallet snarare än det allmänna fallet och att förutsäga när avstötning skulle ske”, säger han. ”Det var då jag visste att vårdgivarna hade data men inte nödvändigtvis den information som behövdes vid det kliniska beslutsfattandet. Ett driftskompatibelt nationellt hälsoinformationsnätverk kan se till att viktig information levereras till rätt person i rätt tid för att rädda liv.”

– Alice Shepherd är en affärsjournalist från södra Kalifornien som specialiserar sig på hälso- och sjukvårdsfrågor.