Coronavirus znovu vyzývá ke zrušení domovů důchodců

Podle federálních údajů Covid-19 během necelých čtyř měsíců zabil ve Spojených státech přibližně každého 40. obyvatele domova důchodců – k 31. květnu to bylo přibližně 32 000 lidí. Na toto onemocnění zemřelo také více než 600 zaměstnanců pečovatelských zařízení.

SARS-CoV-2, virus způsobující Covid-19, je smrtelný zejména pro starší lidi a v těsných prostorách mnoha zařízení se rychle šíří. V New Yorku byly některé pečovatelské domy nuceny přestavět chladicí vozy na dočasné márnice, aby zvládly nápor mrtvých. V jednom domově v New Jersey, kde se těla hromadila v malé márnici, se personál nakrátko uchýlil k uložení těla do kůlny.

Dnes zůstává mnoho domovů pro seniory po celé zemi uzavřeno a tato devastace podle odborníků a obhájců podtrhuje dlouhodobé problémy systému, který se i v normálních časech potýká s nedostatkem personálu, špatnou kontrolou infekcí a zanedbáváním péče. Nyní pandemie Covid-19 podnítila volání po drastičtějším řešení: úplném uzavření pečovatelských zařízení.

„Proč máme tato zařízení, kde se lidem nedostává náležité péče?“ řekla Susan Dooha, výkonná ředitelka newyorského Centra pro nezávislost zdravotně postižených, které se zasazuje o lidi s postižením, včetně těch, která jsou důsledkem stárnutí. „Možná je nepotřebujeme.“

Tento názor odráží nejnovější výpad v rámci mnohem většího a dlouhodobějšího úsilí o deinstitucionalizaci. Tato snaha se již dlouho snaží – s určitým úspěchem – rozšířit možnosti domácí nebo komunitní péče pro zdravotně postižené osoby, které potřebují dlouhodobou péči. Vzhledem k tomu, že Covid-19 zpustošil zařízení péče o seniory ve Spojených státech i po celém světě, se nyní obhájci stále častěji ptají, zda by se neměl drasticky přehodnotit i reflex vůči institucionalizované péči o seniory.

„Došlo k velmi zajímavému rozkolu mezi skupinami hájícími práva osob se zdravotním postižením a, pro nedostatek lepšího výrazu, skupinami hájícími práva starších osob, protože se zdá, že skupinám hájícím práva starších osob určitá forma institucionalizace nevadí,“ řekl Gerard Quinn, irský právník, který se podílel na přípravě přelomové úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením a který se nedávno vyslovil pro postupné rušení domovů důchodců.

Od Covidu-19 však, dodal Quinn, „mnoho skupin hájících práva starších lidí nyní zcela obrací a začíná chápat důležitost dobrého života v komunitě s odpovídající podporou.“

V USA tyto ambice narážejí na problémy s přetvářením odvětví pečovatelských domů, které je z velké části financováno miliardami dolarů z federálních plateb Medicare a Medicaid. Toto odvětví má za úkol poskytovat specializovanou zdravotní péči některým z nejzranitelnějších lidí v zemi a očekává se, že potřeba takové péče bude se stárnutím generace Baby Boomer jen narůstat. A vzhledem k náročnosti poskytování nepřetržité a rehabilitační péče nejsou všichni odborníci přesvědčeni, že úplný odklon od ústavů je možný.

„Myslím, že to nakonec asi opravdu nepůjde,“ řekla Anna Rahmanová, výzkumnice v oblasti gerontologie z University of Southern California. „Jsou lidé, kteří jsou velmi, velmi nemocní a jejich rodiny se o ně nemohou postarat.“

Někdy, dodala Rahmanová, „si nemůžete dovolit přidělit jednoho člověka – jednoho člověka, 24 hodin denně, 7 dní v týdnu – člověku, který potřebuje pomoc.“

Obhájci se však shodují, že sázky na reformu jsou vysoké – a během současné pandemie se jen vyjasnily. „Od začátku programu Covid jsme obdrželi spoustu telefonátů od lidí, kteří zoufale chtějí opustit zařízení,“ řekl Dooha. Dodala, že díky telefonátům obyvatel a zaměstnanců se její organizace „dozvěděla, že podmínky v zařízeních jsou naprosto žalostné“. Tyto podmínky by podle Doohy měly přimět více lidí, aby zpochybnili systém, v němž je jen v USA umístěno asi 1,3 milionu lidí.

Krátká historie

Domy s pečovatelskou službou se staly běžnou záležitostí ve 20. století, což umožnily dva posuny v americkém životě: vládní pomoc starším lidem a medicína, díky níž se stále více lidí dostávalo do věku, kdy ji mohli skutečně využít. Taková zařízení se začala množit krátce po přijetí zákona o sociálním zabezpečení ve 30. letech 20. století a rozšířila se se zavedením federálních a státních zdravotnických programů jako Medicare a Medicaid v 60. letech 20. století.

Tyto domovy spadají do větší kategorie institucí, které se někdy označují jako zařízení pro shromážděnou péči. Mezi zařízení kongregované péče, která se často používají jako souhrnný termín, patří psychiatrické léčebny, skupinové domovy a zařízení s pečovatelskou službou. Ošetřovatelské domovy se vyznačují schopností poskytovat kvalifikovanou ošetřovatelskou péči a obvykle 24hodinovou podporu obyvatelům. (I když většinu obyvatel pečovatelských domů tvoří senioři, mohou zde skončit i mladší lidé se zdravotním postižením. Přibližně každý sedmý dlouhodobý obyvatel domova pro seniory je mladší 65 let.“

Po desetiletí bojovali někteří aktivisté za práva osob se zdravotním postižením a v menší míře i za práva seniorů za ukončení impulsu k institucionalizaci a tyto snahy pomohly vybudovat infrastrukturu na podporu starších a zdravotně postižených lidí žijících v rámci širší komunity. Na začátku roku 2000 začali politici více upřednostňovat domácí péči o lidi, kteří by jinak mohli skončit v zařízení. Důraz byl kladen na podporu pacientů, kteří mohli dostávat péči ve svých domovech, a to buď od rodinných příslušníků, nebo od domácích zdravotních asistentů.

„Za posledních dvacet let došlo v systému dlouhodobých služeb k obrovským změnám,“ řekl Robert Applebaum, profesor ze Scrippsova gerontologického centra na Miami University v Ohiu.

„Dokonce i ve státě, jako je Ohio,“ dodal, „kde byly domovy důchodců opravdu silným subjektem, nyní sloužíme více starším lidem doma nebo v domácích komunitních službách než v domovech důchodců.“

Významný průzkum organizace AARP, která se zabývá stárnutím, z roku 2018 uvádí, že téměř čtyři z pěti Američanů ve věku 50 let a více dávají přednost stárnutí doma. „Většina starších lidí se obává vyhlídky na přestěhování do domova pro seniory,“ uvádí nedávná analýza studií v zemích s vysokými příjmy, a studie trvale ukazují vysokou míru depresí v zařízeních.

Kongres od roku 1981 umožňuje státům přesměrovat prostředky Medicaid na péči mimo zařízení. Podle kritiků je však tento krok směrem k deinstitucionalizaci příliš skromný. Jedním z důvodů je: Politika Medicaid tlačí starší lidi do zařízení, i když by raději žili doma. Medicaid „má institucionální tendenci“, říká Rhonda Richardsová, vedoucí legislativní zástupkyně AARP. „Pokrývá péči v domovech pro seniory, kteří na ni mají nárok, ale pokrytí domácích a komunitních služeb je mnohem více dobrovolné a diskrétní.“ Politiky se podle ní v jednotlivých státech liší a ne každý, kdo splňuje kritéria způsobilosti pro domácí péči, tyto služby skutečně dostane.

Toto platí navzdory argumentům, že ústavní péče je dražší, a přestože mnohá zařízení pečovatelské služby trpí podle kritiků dobře zdokumentovanými problémy. Známá je například vysoká fluktuace personálu. Zaměstnanci pobírají nízké mzdy a nemusí být schopni nahlásit problémy, aniž by riskovali své zaměstnání. Obyvatelé se zase mohou bát odhalit týrání nebo špatné zacházení, protože se obávají odplaty ze strany personálu. V některých zařízeních žijí na jednom pokoji tři nebo čtyři obyvatelé.

Už léta před Covid-19 vědci varovali, že v pečovatelských zařízeních se může rychle šířit norovirus, chřipka a další infekce. Tato rizika se v posledních letech zvýšila, protože domovy pro seniory přijímají více krátkodobých obyvatel, kteří se rehabilitují po návštěvě nemocnice a kteří s sebou do budovy mohou přinést infekce, uvedla Lona Modyová, která vede výzkumnou skupinu Infection Prevention in Aging Research Group na lékařské fakultě Michiganské univerzity. Modyová navíc uvedla, že „dodržování hygieny rukou ze strany personálu v minulosti nebylo dobré.“

Obhájci tvrdí, že tyto a další problémy se jen prohloubily, když velké společnosti začaly kupovat a konsolidovat franšízy pečovatelských domů. Přibližně 70 % pečovatelských domů v USA je v ziskovém vlastnictví a od roku 2000 koupily mnoho zařízení soukromé kapitálové společnosti v naději, že sníží náklady a zvýší zisky. Jedna z nedávných analýz, kterou zveřejnila Sternova obchodní škola Newyorské univerzity, nalezla „pádné důkazy“, že odkupy soukromých kapitálových společností jsou spojeny s „poklesem zdravotního stavu pacientů a dodržování standardů péče“.

Pak přišla pandemie Covid-19.

První velká epidemie v USA propukla v Life Care Center of Kirkland, domově důchodců na předměstí Seattlu, který vlastní společnost Life Care Centers of America, jež má více než 200 zařízení po celé zemi. Virus během několika týdnů zabil 37 osob spojených s tímto domovem.

V následujících měsících došlo k rozsáhlým epidemiím ve stovkách pečovatelských domů, přičemž podle analýzy New York Times zveřejněné minulý měsíc si daň vybrala zejména zařízení s větším počtem barevných obyvatel. Mezitím se mnoho pečovatelských domů a dalších zařízení ústavní péče potýkalo s problémy s udržením personálu, protože nízko placení pracovníci byli požádáni, aby riskovali své životy a poskytovali péči obyvatelům, někdy bez odpovídajících osobních ochranných pomůcek.

Na konci března federální vládní zpráva zjistila, že více než třetina zařízení porušuje protokoly o mytí rukou. A protože virus zahltil mnoho zařízení, někteří rodinní příslušníci se snažili získat informace o svých příbuzných žijících uvnitř. Podle obhájců se problémy rozšířily i na další pečovatelská zařízení, například psychiatrické léčebny.

V reakci na kritiku zástupci odvětví tvrdí, že mimořádný dopad pandemie Covid-19 na pečovatelské domy měl jen málo společného s kvalitou péče a více s problémy při zastavení rychle se šířícího a málo pochopeného viru. „Ve skutečnosti nejde o to, co domovy pro seniory mohly nebo nemohly udělat,“ řekl Stephen Hanse, vedoucí Asociace zdravotnických zařízení státu New York a Centra pro asistované bydlení státu New York, obchodní organizace zastupující více než 450 zařízení. „Je to skutečně funkce toho, co je to za virus,“ řekl s odkazem na první studie, které zjistily malou souvislost mezi hodnocením kvality zařízení a dopadem koronaviru.

Rozsah utrpení během pandemie však vedl k volání po změně. „Vytvořili jsme tento systém a teď říkáme všem lidem, kteří v něm pracují, aby ho prostě zprovoznili. A ono to nefunguje,“ řekla Sonya Barsnessová, konzultantka v oblasti gerontologie, která se zabývá reformou kultury pečovatelských domů.

„Tato pandemie,“ dodala, „vnesla světlo do reality, že systém není adekvátní potřebám lidí, kteří stárnou.“

Kam dál?“

Jak by mohl nový systém vypadat, není jasné a někteří zastánci tvrdí, že strukturální problémy, které trápí domovy důchodců, nevyřeší zvýšená regulace ani financování. „Do tohoto institucionálního modelu nelze vrážet další peníze,“ řekla Fiona Whittington-Walshová, odbornice na studia postižení na Kwantlenově polytechnické univerzitě v Kanadě a předsedkyně správní rady organizace Inclusion BC, která bojuje proti institucionalizaci lidí s vývojovým postižením v Britské Kolumbii. „Je to model, který je nefunkční a je třeba ho změnit.“

Od vypuknutí epidemie Covid-19 prosazuje Adapt, další organizace na ochranu práv osob se zdravotním postižením, aby byli lidé v době pandemie okamžitě odváděni z pečovatelských domů a dalších zařízení. „Ošetřovatelské domovy jsou tak smrtelně nebezpečná místa. Vždycky takové byly,“ řekla Anita Cameronová, organizátorka Adaptu v Rochesteru ve státě New York. Jako příklad uvedla pečovatelské zařízení pro postižené děti v New Jersey, kde během epidemie adenoviru v roce 2018 zemřelo 11 dětí. „V jiných obdobích o těchto příbězích tolik neslyšíte“, řekla Cameronová. „Slyšíte je právě v souvislosti s Covidem, protože je to mimo tabulky.“

Organizace vyzvala k okamžitému přijetí zákona o integraci osob se zdravotním postižením (Disability Integration Act), dvoustranného návrhu zákona, který byl poprvé představen v roce 2015 a jehož cílem je odbourat překážky pro možnosti domácí a komunitní péče, včetně zabránění pojišťovnám odmítat úhradu takových alternativ. „Právě teď má člověk, který potřebuje dlouhodobé služby a podporu, velmi omezený výběr, kde může služby získat,“ řekl předseda senátní menšiny Chuck Schumer z New Yorku, když v lednu 2019 představil nejnovější verzi návrhu zákona.

Přesto se o návrhu zákona od jeho postoupení senátnímu výboru pro zdravotnictví, vzdělávání, práci a důchody na začátku roku 2019 zatím nediskutovalo.

Zatímco někteří aktivisté za práva osob se zdravotním postižením si hlasitě představují úplný přechod na komunitní péči, zastánci práv stárnoucích lidí se často zdráhají model pečovatelského domu zcela odepsat. „Naše poselství jsou velmi, velmi podobná: Musíme se zabývat alternativami k institucionalizaci,“ řekla Patricia McGinnisová, zakladatelka a výkonná ředitelka organizace California Advocates for Nursing Home Reform, která se zabývá ochranou spotřebitelů. Zároveň však poznamenala, že některé funkce pečovatelských domů, včetně poskytování rehabilitačních služeb lidem po operacích a zajištění 24hodinové péče, může být obtížné plně nahradit komunitními modely.

A odborníci a obhájci se shodují, že překážek na cestě k deinstitucionalizaci péče o seniory je mnoho. Cameronová, organizátorka projektu Adapt, poukazuje na to, že by bylo obtížné zavřít domovy důchodců, aniž by se nabídly dostupnější možnosti bydlení v komunitě. Dalším omezujícím faktorem je pracovní síla. Přechod na domácí péči by vyžadoval více pracovníků domácí zdravotní péče – mnozí z nich by pracovali za nižší mzdu a s menší pracovněprávní ochranou než jejich kolegové v zařízeních. Na některých místech je již nyní příliš málo lidí ochotných tyto role zastávat.

Elana Buchová, lékařská antropoložka z Iowské univerzity, která se zabývá domácí zdravotní péčí, uvedla, že zastánci často argumentují tím, že komunitní péče o seniory by sice byla levnější než péče ústavní, ale „celý systém se také opírá o myšlenku, že pracovníci budou špatně placeni.“

V minulosti toto napětí stavělo proti sobě odbory a aktivisty za práva zdravotně postižených, přičemž zástupci odborů bojovali za zachování institucí, které zaměstnávají jejich členy. Existují však určité pokusy o překlenutí tohoto rozdílu, včetně kampaně nazvané Caring Across Generations (Péče napříč generacemi), kterou v roce 2011 zahájily organizace Jobs With Justice a National Domestic Workers Alliance (Národní aliance pracovníků v domácnosti) a která prosazuje více možností domácí péče pro seniory a lepší podmínky pro pečovatele.

Přesto i v zemích, které od 80. let 20. století usilují o deinstitucionalizaci, jako je Izrael a Dánsko – které, jak uvedl dánský politický analytik Jon Kvist, má „nejrozsáhlejší systém bezplatné domácí péče na světě“ – někteří lidé stále končí v ústavech, vedle solidních možností komunitní péče.

Přinejmenším v Dánsku je podle Kvista v současné době těžké říci, zda průkopnický systém péče o seniory v této zemi nutně pomohl snížit dopad Covidu. A obecněji zůstává nejasné, zda by přechod k větší domácí péči nutně ochránil před infekcí, jako je Covid-19, která se rychle rozšířila i mimo instituce. „Bohužel geriatrie jako obor potřebuje více výzkumu, více zdrojů“, aby bylo možné provést „hodnocení bezpečnosti při poskytování péče mimo instituce“, řekl Mody, michiganský odborník na infekční nemoci.

Alternativní možnosti

Vzhledem k těmto překážkám někteří zdravotníci prosazují reformy, které dávají lidem ve stáří více možností volby – a díky kterým se instituce zdají být méně institucionální. Barsness, konzultant v oblasti gerontologie, a další členové hnutí za změnu kultury prosazují reformy, díky nimž by domovy pro seniory působily přívětivěji a méně nemocničně. McGinnis je zastáncem něčeho, co se blíží modelu v Japonsku, kde zaměstnanci platí do národního fondu pojištění dlouhodobé péče, z něhož se pak financuje řada možností péče se silným důrazem na komunitní péči.

Mnoho dalších zastánců v USA prosazuje, aby pečovatelské domy fungovaly spíše jako záměrné komunity vedené obyvateli nebo jako malé domovy.

Jedna z celostátních organizací, Green House Project, usiluje o nahrazení velkých ústavů shluky malých domů, z nichž v každém by žilo asi 10 až 12 obyvatel se soukromými pokoji a koupelnami a společnou centrální kuchyní a jídelnou. Susan Ryanová, vrchní ředitelka organizace Green House Project, uvedla, že od začátku pandemie zaznamenala organizace nárůst zájmu.

Ryanová uvedla, že již několik let dostávají neoficiální zprávy o tom, že v domovech Green House se zřejmě vyskytuje méně chřipky než ve velkých sousedních zařízeních. A během Covid-19, řekla, měly domovy Green House jen málo případů: Poslední interní sčítání, založené na hlášeních ze 178 domovů, zjistilo pouze 22 případů Covid-19, rozptýlených mezi devět domovů, a jedno úmrtí. Skupina nyní spolupracuje s výzkumníkem z Univerzity Severní Karolíny v Chapel Hill na shromažďování údajů o šíření infekce.

Model Zeleného domu pravděpodobně neuspokojí zastánce, kteří usilují o úplný konec ústavů všeho druhu, včetně skupinových domovů. Ryanová uvedla, že tento pohled chápe, protože ho sama zastávala. Jako zdravotní sestra strávila léta prací v pečovatelských domech. Odešla, aby se mohla věnovat domácí péči, ale nakonec se vrátila k práci v rámci modelu pečovatelského domu.

Na vysvětlenou vyprávěla Ryanová osobní příběh: Krátce předtím, než její matka loni zemřela, prosila, aby rodina udržela Ryanova nevlastního otce, u něhož došlo k výrazné ztrátě kognitivních funkcí, v jeho vlastním domově a mimo ústav. V reakci na to se rodině podařilo zajistit a zaplatit domácí péči, kterou její nevlastní otec potřeboval, řekla Ryanová, ale střetl se se zdravotní asistentkou a působil uzavřeně a depresivně. Nakonec se rodina rozhodla, že by mu bylo lépe v malém ústavu, mezi jinými lidmi.

„To mě v roce 2001 dohnalo zpět do dlouhodobé péče,“ řekla Ryanová. Tvrdí, že ne každý si může dovolit nepřetržitou domácí péči a je nepravděpodobné, že by veřejné financování tuto mezeru brzy zacelilo. A i kdyby byla domácí péče všeobecně dostupná, řekla: „Nevím, jestli bychom vyřešili naši lidskou potřebu sociálního spojení a spojení s jinými lidmi.“

Prozatím zůstává mnoho pečovatelských domů po celé zemi uzavřeno a odvětví se potýká s finančními ztrátami, protože zaměstnanci požadují rizikové platy, náklady na ochranné pomůcky a další materiál rostou a budoucí obyvatelé se snaží najít alternativy. „Láme nám srdce nad naprosto nepřiměřenou mírou úmrtí v těchto zařízeních,“ řekl Dooha, obhájce nezávislého bydlení v New Yorku. „A myslíme si, že z toho plyne ponaučení.“

Tento článek byl původně publikován na serveru Undark. Přečtěte si původní článek.