Der er kun en brøkdel af de anslåede 5 millioner indere med demens og Alzheimers sygdom diagnosticeret. Har vi brug for en ny politik for at sikre deres velbefindende?

Vasanta Nagaraj*, 80 år, svælgede i rutine. Den hjemmegående husmor i Chennai deltog i yogaklasser efter sin morgenkaffe, tog et forsøg med Sudoku, lyttede til musik og sang, lavede mad, snakkede med sine naboer og satte sig sidst på dagen til rette med sin yndlingsserie på tamilsk, Nadhaswaram.

Hendes søn og svigerdatter, som hun boede sammen med, gjorde ikke meget ud af det, da Vasanta en aften glemte at stille ind på sin serie. “Hun lå i stedet i sengen”, husker svigerdatteren Sushila*, som forklarede det med alderen eller med sorgen over at have mistet sin mand for nylig. “Hun ville normalt ikke lade noget komme i vejen for hendes tv-tid; jeg sagde til mig selv, at vi alle har en tendens til at være glemsomme til tider.”

Så et par uger senere fandt Sushila Vasanta ved at lave morgenmad for anden gang. “Det slog mig som mærkeligt … hun havde spist for få minutter siden. Men selv dengang troede vi, at det var en naturlig del af aldringen. Vi forsøgte at holde hendes humør oppe, vi tog hende med i biografen og brugte mere tid på at tale med hende.”

Det var først, da Vasanta en dag fortalte sin søn, at hun var på vej ud for at møde sin svigerfar – “Han venter på, at jeg laver kaffe til ham”, sagde hun – at det gik op for parret, at noget var helt galt. “Hendes svigerfar var gået bort for 50 år siden. Vi vidste, at det var på tide at opsøge en læge.” En læge henviste dem til en psykiater, og Vasanta blev diagnosticeret med Alzheimers, en progressiv degenerativ tilstand, der forårsager at hjernecellerne atrofierer, og at der dannes amyloide plaques, der forringer alt fra hukommelse og forståelse til orientering og adfærd.

Medicinsk videnskab har endnu ikke endegyldige svar på, hvad der forårsager Alzheimers, men man forstår, at det er en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer, der oftest rammer ældre mennesker. Og i Indien, med en øget forventet levealder og en aldrende befolkning, anslås det, at over 5,3 millioner mennesker lever med demens (et syndrom, hvor hukommelse, tænkning, kommunikation og sociale evner forringes), hvoraf Alzheimers sygdom er den mest almindelige årsag.

Dette tal forventes at stige til 7,6 millioner i 2030 ifølge Dementia in India Report 2020, der er offentliggjort af Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI). Behandlinger – herunder kognitiv genoptræning og medicinering i de tidlige stadier – kan hjælpe med at bremse udviklingen af sygdommen, men kan ikke helbrede den.

Dag og nat

Vasantas symptomer blev uundgåeligt værre i løbet af månederne, men nu følte hendes plejere – hendes søn og svigerdatter – sig mere i kontrol med en diagnose i hånden. De fandt en støttegruppe, hvor de kunne dele deres erfaringer med at passe en person med Alzheimers sygdom med andre, der forstod det. De kunne henvende sig til medicin. Vasanta gennemgik kognitiv stimuleringsterapi, og parret deltog i træning for plejere for bedre at kunne reagere på hendes adfærd. “Med tiden fandt jeg ud af, at jeg var nødt til at holde mere øje med hende. Der var dage, hvor jeg måtte forhindre hende i at drikke phenyl i troen på, at det var mælk, jeg måtte hjælpe hende med at tage sit tøj korrekt på, vise hende, hvor badeværelset var, forhindre hende i at gnide mad i håret, forhindre hende i at vandre ud af huset, nogle gange uden tøj på,” siger Sushila. Seks år efter, at hendes symptomer først viste sig, og lige før hendes død i 2018, havde Vasanta endda mistet begrebet dag og nat.

Det tog to lange år, før hendes tilstand blev diagnosticeret, og alligevel var Vasanta blandt de heldige. Ifølge rapporten Dementia India 2010, der er udgivet af ARDSI, bliver 90 % af demensramte aldrig diagnosticeret eller behandlet.

“Der er simpelthen ikke nok hukommelsesklinikker i landet, så der er underdiagnosticering og forsinkelse i den tidlige indsats,” siger Radha S. Murthy, administrerende administrator, Nightingales Medical Trust, en organisation i Bengaluru, der arbejder med ældre og mennesker med demens og Alzheimers. “Der er ringe bevidsthed om protokollen for pleje af patienterne”, siger Dr. Murthy. Det betyder, at mennesker med sygdommen kan tilbringe årtier i et samfund, der har ringe forståelse for deres tilstand, eller som stigmatiserer dem.

En tidlig diagnose – stillet gennem en undersøgelse af symptomhistorie, kognitive tests og fysiske undersøgelser – kan også hjælpe mennesker med demens og Alzheimers med at udnytte bestemmelserne i love som Mental Healthcare Act, 2017, og Rights of Persons with Disabilities Act, 2016.

I henhold til loven om mental sundhedspleje har mennesker med psykisk sygdom f.eks. ret til at få adgang til sundhedsydelser, der er overkommelige og geografisk tilgængelige; de har ret til at leve i, være en del af og ikke blive adskilt fra samfundet; de har ret til at leve med værdighed og være beskyttet mod grusom, umenneskelig behandling i enhver mental sundhedsinstitution.

Pårørende

Loven om mental sundhedspleje kræver også tjenester til støtte for familierne til mennesker med psykisk sygdom – en vigtig bestemmelse, da langt de fleste plejere af mennesker med demens i Indien er medlemmer af familien. “Indvirkningen på dem – psykologisk, socialt og økonomisk – kan være enorm”, siger Sridhar Vaitheswaran, konsulentpsykiater og assisterende direktør for demenspleje hos Schizophrenia Research Foundation (SCARF) i Chennai. “Omsorg kan være en særlig udfordring, fordi sygdommen kan vare op til 10 år”, siger han.

En artikel offentliggjort i 2017 i det internationale tidsskrift Dementia, som Dr. Vaitheswaran er medforfatter til, siger, at plejere nogle gange er nødt til at opgive deres job helt og holdent for at leve op til plejeopgaverne. Desuden kan “i betragtning af den lange sygdomsperiode omkostningerne til demensbehandling og -styring være ekstremt høje og endda presse nogle familier ud i fattigdom”, står der i artiklen. Demens og Alzheimers sygdom er virkelig dyre sygdomme. De årlige husholdningsomkostninger ved at tage sig af en person med demens i Indien kan være så høje som ₹2 02 450 i byområder og ₹66 025 i landområder, ifølge en undersøgelse offentliggjort i Indian Journal of Public Health i 2013 af professorerne Girish N. Rao og Srikala Bharath fra National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS). Dette omfatter immaterielle omkostninger – såsom tab af produktivitet eller muligheder for plejeren – og omkostninger til medicinering, konsultationer og hospitalsophold.

Dementia in India 2020 opfordrer i mellemtiden til “specifik lovgivning”, der ser på aspekter af “selvrespekt, sundhedsrettigheder, pleje, rehabilitering, testamentarisk kapacitet, håndtering af ejendom, finansielle transaktioner og palliativ pleje” for mennesker med demens, som alle kan blive ofre.

Innovationsindeks

Der er dog gode nyheder, der dukker op fra Indien: Bengaluru er blandt de 30 bedste byer i verden i Dementia Innovation Readiness Index 2020, der er offentliggjort af Alzheimer’s Disease International, Global Coalition on Aging og Lien Foundation. I rapporten defineres “dementia innovation readiness” som det niveau, hvormed byerne er parate til at innovere inden for strategi, diagnose, påvisning, behandling, pleje og støtte i forbindelse med demenssygdomme. Det hjælper, at Bengaluru tilfældigvis har et knudepunkt for organisationer, der arbejder med demenspleje, forskning, risikoreduktion og bevidstgørelse, f.eks. ARDSI-Bengaluru, NIMHANS og Centre for Brain Research ved Indian Institute of Science.

“Det er en fjer i hatten for Bengaluru, at vi er blandt verdens bedste byer – vi ligger også over nogle udviklede lande -“, siger Mathew Varghese, professor i psykiatri og leder af den geriatriske klinik og tjenester, NIMHANS. “Det, Indien har brug for, er en national demensstrategi, der forbereder os på at bekæmpe dette sundhedsproblem på en smart måde”, siger han. “Det, vi ser i Bengaluru, bør ses i resten af landet; alle steder skal gøres ældre- og demensvenlige.”

*Navne er ændret for at beskytte privatlivets fred.

[email protected]