Foddeformitet og amputation:

Hver gang hun kunne, fandt Maria Dupuis en måde at gå på. Hun gik, selv om hun var nødt til at bære gips fra brystet til anklerne. Hun gik, da kurven i hendes rygsøjle nåede 94 grader. Når hendes højre fod pegede op mod himlen i stedet for lige fremad, gik hun på hælen.

Maria blev født med fosterbindssyndrom. Mens hendes mor var gravid, sprang fostersækken, og tråde af revet væv viklede sig rundt om Marias fod, ben og andre dele af hendes krop. Ud over hofteledsdysplasi, benlængdeforskel, medfødt skoliose og flere andre fysiske forskelle blev hun født med en svær funktionsløs klumpfod.

“Båndene havde trukket hendes ben til siden og trukket hendes fod op i en vinkel”, forklarer hendes mor, Leah. Typisk behandles klumpfod med udstrækning, støbning og støtte. Men uanset hvad lægerne gjorde for at rette op på Marias højre fod, vendte den altid tilbage til sin opadrettede position.

For at føje til udfordringerne var hendes højre hofte kronisk forskubbet, og hendes højre ben voksede langsommere end hendes venstre. Efterhånden som hun blev ældre, blev hendes ben mere og mere forskellige i længde. Ud over skoliose, der fik hende til at læne sig til højre, lagde forskellen på hendes ben en stigende belastning på hendes rygsøjle. I håb om at afhjælpe dette pres henviste Marias rygkirurg, dr. John Emans, hende til dr. James Kasser fra Lower Extremity Program.

En uvelkommen anbefaling

Maria gik i anden klasse, da Dr. Kasser første gang nævnte muligheden for at amputere hendes højre fod. En fod- og ankelprotese, fortalte han familien, kunne kompensere for forskellen i længden af hendes ben og hjælpe hende med at stå mere oprejst. Og det ville være lettere for hende at gå med protesen, hvis hendes fod blev amputeret. Han var den anden læge, der anbefalede denne fremgangsmåde. Maria huskede, at da en læge i New Hampshire nævnte muligheden, afviste hun det som latterligt. “Da dr. Kasser sagde, at jeg måske skulle have en amputation, havde jeg bare lyst til at græde.”

Sidst på aftenen vendte Maria sig mod sin mor og krævede at vide, hvorfor hun ville ændre den måde, Gud havde skabt hende på. Leah var målløs. Hun og Marias far, Keith, havde gjort alt, hvad de kunne, for at sikre sig, at deres datter accepterede sig selv, som hun var. “På det tidspunkt besluttede vi, at vi altid havde truffet beslutningerne for Maria om, hvilke operationer hun skulle have, og hvornår hun skulle have dem. Men vi blev enige om, at hun selv skulle bestemme, om hun ville have en amputation.”

Ignorere Dr. Kasser

Selv om der skulle gå år, før Maria tilgav ham, fortsatte familien med at mødes med Dr. Kasser. “Hver gang han kom ind i rummet, tog hun en bog og lod som om han ikke var der”, siger Leah. “Men han blev bare ved med at forsøge at få kontakt med hende.”

I 2014 foretog dr. Kasser en femoral osteotomi på Marias højre lårben, så det passede ind i hendes hofteskål. I 2016 fik hun med hans hjælp en særlig protese, som gjorde det muligt for hende at beholde foden og gå på hælen. Med protesen fik hendes ben endelig samme længde, men opsætningen var langt fra perfekt. Trykket på hendes hæl gjorde det smertefuldt at gå. Og hendes naturlige fod svævede flere centimeter over jorden, hvilket gav hende det indtryk, at hun havde to fødder. Det var svært at finde bukser, der var brede nok til at passe over hendes fod. Når hun havde shorts på, stirrede folk.

Opnyet overvejelse af amputation

Dr. Kasser rejste igen emnet amputation i 2016,seks år efter at han første gang nævnte det. På det tidspunkt havde Maria var blevet varm nok til at lytte til ham. “Han tog min hånd, som om vi var de eneste to mennesker i rummet,” siger Maria. “Han sagde til mig: “Maria, jeg tror seriøst, at en amputation ville være godt for dig. Jeg vil ikke tvinge dig, men jeg synes, du bør overveje det.”” Herlimp fik det værre og værre. Hvis tingene fortsatte på denne måde, frygtede Dr. Kasser, at hun måske slet ikke ville kunne gå om nogle få år.

Og uden at hendes forældre vidste det, tog Maria forslaget til sig. Derhjemme bad hun og græd over beslutningen og dens endelighed. Hvad nu, hvis hun fortryder det senere? Men hendes fod gjorde det svært at gå og gøre så mange andre ting. Hun tænkte på sin nabo, en mor til fire børn, som havde mistet sit ben ved en ulykke i en ung alder. “Jeg indså, at det ville hjælpe mit liv meget, hvis jeg fik en amputation og kunne få en proteser, der passede bedre.”

Marias beslutning overraskede Leah og Keith. De havde stået ved deres ord og ladet hende træffe beslutningerne om hendes operationer, og de havde ingen anelse om, at hun i stilhed havde overvejet muligheden for amputation. “Da hun kom til os, var jeg lige ved at blive kvalt,” siger Leah.

Forberedelse til operation

Mens Marias operation nærmede sig, holdt Leah venner og familie opdateret med en online dagbog.

Post-amputation og ingen fortrydelse

Maria fik foretaget amputationen i marts 2018, tæt på slutningen af hendes anden årgang. I sidste ende fjernede dr. Kasser kun den forreste del af hendes fod. Han foldede et klap af hud og væv fra undersiden af hendes fod over operationsstedet for at danne en blød omslag omkring hendes lem. I de næste mange måneder bar hun en krympesok på operationsstedet for at få hævelsen til at gå ned.

Det er nu halvandet år siden operationen. Marias fod og ankel passer ind i soklen på hendes proteser. Når hun går, fordeles hendes vægt over et større område, hvilket aflaster presset på hendes hæl. Hun og hendes proteselæge fortsætter med at tilpasse hendes nye fod, så hun kan gå så let som muligt. I mellemtiden har hun lyttet til Dr. Kasser’s råd om at være så aktiv, som hun har lyst til at være.

“Efter min amputation har jeg aldrig rigtig fortrudt min beslutning”, siger hun. “Der har været en masse smerte, men jeg tror virkelig, at det har hjulpet mig. Jeg har meget mere udholdenhed, end jeg havde før.” Hun beskriver, hvordan hun knækkede sin protese med en antydning af stolthed i stemmen. “Jeg smadrede foden på midten, mens jeg var ude at snowboarde. Så vi (hun og hendes proteselæge) er ved at lære, hvor stærk min protese skal være.”

Læs om Marias rygoperation og få mere at vide om Lower Extremity Program.