Qué se siente al sentir constantemente que la vejiga está llena

Imagina por un momento que realmente, realmente tienes que orinar. Corres al baño y luego llega el inconfundible alivio. Es una sensación tan gratificante que la misma parte del cerebro que se activa cuando sentimos amor se activa cuando vamos al lavabo. Ahora, imagina por un momento que nunca obtienes ese alivio, sólo molestias. Eso es lo que me pasó a mí.

He entrado y salido de clínicas y me he sometido a innumerables cistoscopias, un procedimiento médico bastante incómodo en el que se introduce un tubo fino con una cámara en la punta a través de la uretra para examinar la vejiga. Cada vez ha dado un resultado diferente: nada; manchas amarillas; endurecimiento de la pared. Además, todas las veces los resultados de la orina eran los mismos: ninguna bacteria, lo que es indicativo de una ITU. He tenido instilaciones, en las que me tumbo en las camas y las enfermeras me dicen una y otra vez: «Eres demasiado joven para esto», antes de que me llenen de un cóctel médico para darme un alivio temporal.

Eso fue en 2012. Yo tenía 24 años. Lo que al principio se creyó que era una infección de las vías urinarias, ha evolucionado hacia un diagnóstico muy diferente: cistitis intersticial (CI).

La CI es un síndrome de la vejiga que se manifiesta con dolor, urgencia -sentir que tienes que ir, incluso con la vejiga vacía- y frecuencia. Es esencialmente una ITU interminable, en ausencia de una infección bacteriana. No tiene cura y, para muchos, no hay ningún tratamiento a la vista. Es una migraña de la vejiga, como dice un amigo.

Se sabe muy poco sobre la CI, incluidas sus causas. De los 4 a 12 millones de personas que se cree que padecen CI en todo el mundo, el 90% son mujeres. (En Estados Unidos, la CI afecta a entre el 3% y el 6% de las mujeres). Dominaba todos mis pensamientos. En el caso de otras personas que padecen mi enfermedad, les ha llevado a quitarse la vida.

El profesor asociado de psicología, anestesia y urología de la Universidad de Queen, Dean Tripp, investiga las consecuencias mentales de la CI para quienes la padecen. Dice que el efecto de esta enfermedad es tremendo. «Cuando sienten un poco de dolor, sufren ansiedad y depresión, y temen que el dolor vuelva a aparecer», afirma Tripp.

Según sus últimos descubrimientos, cerca del 25% de los enfermos tienen ideas suicidas, frente al 11% que se creía anteriormente, y los ha llevado al congreso nacional de urología de este año en San Francisco. «Piénsalo, eso es casi uno de cada cuatro. No estamos haciendo lo suficiente. Es un pecado»

Se trata de una enfermedad que altera la vida, que lleva a muchos a dejar sus trabajos y que afecta a todos los niveles de su vida, desde la socialización hasta la intimidad, dice Tripp.

Hay dos subtipos reconocidos de CI, siendo el más grave las úlceras de Hunner, que afecta al 10% de los que padecen la enfermedad. Estas lesiones son áreas distintivas de inflamación en la vejiga que causan un dolor intenso. En el 90% restante, la inflamación y la irritación se producen en la pared de la vejiga.

Para algunos, el único alivio del dolor se produce al vaciar la vejiga. Los informes sugieren que muchos están vaciando hasta 60 veces al día.

«La gente incluso se ha quedado dormida en el inodoro», dice Jill Osborne, presidenta de la Red de Cistitis Intersticial (ICN), que ella misma padece CI. Osborne afirma que, en su peor momento, se sentía como si alguien estuviera cortando su vejiga con una cuchilla de afeitar, una y otra vez.

El Dr. Kenneth Peters está considerado uno de los principales expertos en CI del mundo. Este urólogo afincado en Michigan afirma que recibe muchos pacientes canadienses que acuden al Hospital Beaumont -dotado de 40 urólogos-, pero el coste es elevado y, para los que pueden, pagan de su propio bolsillo. La mayoría de los enfermos de CI no responden a los fármacos, sino a la fisioterapia, como la terapia del suelo pélvico. Peters afirma que la investigación continua es fundamental para garantizar que los pacientes encuentren algún tipo de alivio.

Inga Legere, que copreside el grupo de apoyo a la CI de Ottawa, afirma que el mayor reto es conseguir un diagnóstico. El problema se ve agravado por los largos tiempos de espera para ver a los especialistas, que pueden tardar hasta un año.

Anne (que nos pidió que no utilizáramos su apellido) también copresidió el grupo de apoyo a la CI de Ottawa. Tuvo CI en 1995 y dice que tardó hasta un año en ser diagnosticada. Tripp dice que muchas personas pueden tardar hasta cinco años en recibir un diagnóstico.

«Cuando la contraje, no tenía ni idea de lo que me pasaba», dice Anne. «El dolor era como si estuviera llena de hojas de afeitar y cristales rotos, tenía que vaciar las 24 horas del día».

Conozco la sensación demasiado bien.

He tomado todos los medicamentos orales para tratar el síndrome de vejiga hiperactiva, y ninguno de ellos ha funcionado.

Hay agujas de acupuntura esparcidas por mi estómago enviando pulsos vibrantes en el frío sótano de la clínica privada de un acupuntor. He tenido innumerables tratamientos, e innumerables rechazos de la comunidad médica.

Me he sentado frente a médicos que me han dicho que vea a un psiquiatra. Un médico me dijo: «Bueno, algunas cosas como esta significan que tendrás que sufrir por el resto de tu vida».

Tanto Anne como Osborne alaban a un médico en Canadá por su trabajo en la investigación de la CI: El Dr. Curtis Nickel. Este urólogo de Kingston es «tan bueno», dice Osborne, que el gobierno estadounidense le paga por investigar. Aunque actualmente no acepta nuevos pacientes, Osborne dice que sus ensayos clínicos han mostrado resultados positivos.

A pesar de este rayo de esperanza en Canadá, Osborne dice que la comunidad de la CI en el país, y especialmente en Ontario, se colapsó hace unos 10 años.

Recibo una llamada de Osborne diciéndome que quiere que hable con una madre de Toronto, Gail Benshabat. Su hija Lisa, que padecía CI, se quitó la vida el mes pasado a causa de la CI. Tenía 27 años.

Osborne espera que Benshabat lidere un movimiento de base donde antes ha fracasado en Canadá. A Lisa le diagnosticaron una CI limítrofe a los 10 años. También había pasado por innumerables médicos. La sensación de Lisa, dice su madre, era la de tener la vejiga llena.

Similar a lo que yo experimento, es la sensación de que no importa si tu vejiga está vacía o llena, siempre queda la sensación de que tienes que vaciar. «Sentía como si algo estuviera atascado dentro de ella y sólo necesitara sacarlo», dice Benshabat. Benshabat estaba segura de que su hija estaba cerca de encontrar alivio. «Sólo necesitaba tiempo y paciencia», dice Benshabat. «Ella perdió ambos.» Lisa tenía una cita para ver a Peters, pero se quitó la vida poco antes.

Muchas enfermedades se revisten de nobleza. Las personas se consideran luchadoras, supervivientes y conquistadoras ante la muerte y el dolor aparentemente indestructible. Pero, ¿qué hay de noble en estar encadenado al retrete?

No se trata de una enfermedad terminal, sino de una interminable enfermedad de la que yo y otros hemos deseado un final previsible.

Hay una tendencia a burlarse de la incontinencia. Son nuestros momentos más privados y, en el fondo, una medida última de nuestra propia independencia.

Hacemos bromas sobre el tiempo que tardaremos en llevar pañales, rehuimos la idea de que nos cambien y de tener que cambiar a los demás; es la cúspide de la vergüenza; la pérdida total de control; la pérdida de dignidad.

He suplicado que me alivien este sentimiento tan simple de urgencia, por un sentimiento tan simple que no parece poder desaparecer. La CI es una compañera leal, aunque desagradable.

Con todos estos callejones sin salida, tratamientos variados, este malestar es la única constante.

Quiero aferrarme a la esperanza, porque la desesperanza es lo más grande contra lo que lucho. Espero que con más gente leyendo esto, se pueda prestar más atención a la CI y podamos avanzar en el tratamiento.