Jalkaterän epämuodostuma ja amputaatio: Marian vaikea valinta

Maria Dupuis löysi keinon kävellä aina kun pystyi. Hän käveli, vaikka joutui pitämään kipsiä rinnasta nilkkoihin. Hän käveli, kun hänen selkärankansa käyrä oli 94 astetta. Kun hänen oikea jalkansa osoitti taivaalle eikä suoraan eteenpäin, hän käveli kantapäällä.

Marialla oli syntyessään lapsivesikaistan syndrooma. Kun hänen äitinsä oli raskaana, lapsivesipussi repeytyi ja repeytyneen kudoksen säikeet kietoutuivat Marian jalkaterän, jalan ja muiden ruumiinosien ympärille. Lonkkaniveldysplasian, säären pituuseron, synnynnäisen skolioosin ja useiden muiden fyysisten poikkeavuuksien lisäksi hänellä oli syntyessään vakava, toimintakyvytön polvijalka.

”Nauhat olivat vetäneet hänen jalkaansa sivulle ja vieneet jalkaterän vinoon”, kertoo hänen äitinsä Leah. Tyypillisesti polvilumpiojalkaa hoidetaan venyttelyllä, kipsillä ja raudoituksella. Mutta riippumatta siitä, mitä lääkärit tekivät Marian oikean jalan korjaamiseksi, se palasi aina ylöspäin suuntautuneeseen asentoonsa.

Haasteita lisäsi se, että hänen oikea lonkkansa oli kroonisesti sijoiltaan ja hänen oikea jalkansa kasvoi hitaammin kuin vasen. Iän myötä hänen jalkojensa pituudet muuttuivat yhä erilaisemmiksi. Skolioosin lisäksi, joka aiheutti hänen kallistumisensa oikealle, jalkojen erilaisuus rasitti yhä enemmän hänen selkärankaansa. Toivoen, että tätä painetta voitaisiin lievittää, Marian selkäkirurgi, tohtori John Emans, ohjasi hänet tohtori James Kasserin vastaanotolle Lower Extremity Program -ohjelmaan.

Ehdokas suositus

Maria oli toisella luokalla, kun tohtori Kasser otti ensimmäisen kerran esille mahdollisuuden amputoida hänen oikea jalkansa. Hän kertoi perheelle, että jalkaterä- ja nilkkaproteesi voisi korvata hänen jalkojensa pituuseron ja auttaa häntä seisomaan paremmin pystyssä. Lisäksi hänen olisi helpompi kävellä proteesin kanssa, jos hänen jalkansa amputoitaisiin. Hän oli toinen lääkäri, joka suositteli tätä toimenpidettä. Maria muisti, että kun eräs lääkäri New Hampshiressa mainitsi tästä mahdollisuudesta, hän siveli sitä naurettavana. ”Kun tohtori Kasser sanoi, että ehkä minun pitäisi amputoida jalka, halusin vain itkeä.”

Myöhemmin samana iltana Maria kääntyi äitiään vastaan ja vaati saada tietää, miksi tämä halusi muuttaa sitä, millaiseksi Jumala hänet loi. Leah oli sanaton. Hän ja Marian isä Keith olivat tehneet kaikkensa, jotta heidän tyttärensä hyväksyisi itsensä sellaisena kuin oli. ”Siinä vaiheessa päätimme, että me olimme aina päättäneet Marian puolesta siitä, mitä leikkauksia hänelle tehdään ja milloin. Mutta sovimme, että hän saisi itse päättää, tekisikö hän amputaation.” Näin hän sanoi.

Tohtori Kasserin anteeksiantaminen

Vaikka menisi vuosia ennen kuin Maria antaisi hänelle anteeksi, perhe jatkoi tapaamisia tohtori Kasserin kanssa. ”Aina kun hän astui huoneeseen, hän otti kirjan ja teeskenteli, ettei hän ollut siellä”, Leah sanoo. ”Mutta hän vain yritti olla yhteydessä häneen.”

Vuonna 2014 tohtori Kasser teki Marian oikeaan reisiluun osteotomian, jotta se mahtuisi lonkkamaljaan. Vuonna 2016 hän sai hänen avullaan erikoisproteesin, jonka avulla hän pystyi pitämään jalkansa ja kävelemään kantapäällä. Proteesin avulla hänen jalkansa olivat vihdoin samanpituiset, mutta asetus ei ollut läheskään täydellinen. Hänen kantapäähänsä kohdistuva paine teki kävelystä tuskallista. Hänen luonnollinen jalkansa leijui useita senttejä maanpinnan yläpuolella, joten hänellä näytti olevan kaksi jalkaa. Oli vaikea löytää tarpeeksi leveitä housuja, jotka mahtuivat hänen jalkansa päälle. Kun hän käytti shortseja, ihmiset tuijottivat.

Amputaation harkitseminen uudelleen

Tohtori Kasser otti amputoinnin uudelleen esille vuonna 2016,kuusi vuotta sen jälkeen, kun hän ensimmäisen kerran mainitsi siitä. Siihen mennessä Maria oli lämmennyt hänelle tarpeeksi kuunnellakseen. ”Hän tarttui käteeni kuin olisimme olleet ainoat ihmiset huoneessa”, Maria sanoo. ”Hän sanoi minulle: ’Maria, olen tosissani sitä mieltä, että amputaatio tekisi sinulle hyvää. En aio pakottaa sinua, mutta minusta sinun pitäisi harkita sitä.”” Herlimpin tila paheni. Tohtori Kasser pelkäsi, että jos tilanne jatkuisi tällä tiellä, hän ei ehkä pystyisi kävelemään lainkaan muutaman vuoden kuluttua.

Vanhempiensa tietämättä Maria otti ehdotuksen todesta. Kotona hän rukoili ja itki päätöksen ja sen lopullisuuden vuoksi. Mitä jos hän katuisikin sitä myöhemmin? Mutta hänen jalkansa vaikeutti kävelemistä ja monien muiden asioiden tekemistä. Hän ajatteli naapuriaan, neljän lapsen äitiä, joka oli menettänyt jalkansa onnettomuudessa nuorena. ”Tajusin, että amputointi ja mahdollisuus saada paremmin istuva proteesi auttaisivat elämääni paljon.” Hän kertoi, että hän ei ollut koskaan kuollut.

Marian päätös yllätti Leahin ja Keithin. He olivat pysyneet sanojensa takana ja antaneet Marian tehdä päätökset leikkauksistaan, eivätkä tienneet, että hän oli hiljaa punninnut amputaation mahdollisuutta. ”Kun hän tuli luoksemme, olin vähällä tukehtua”, Leah sanoo.

Leikkaukseen valmistautuminen

Kun Marian leikkaus lähestyi, Leah piti ystävät ja perheenjäsenet ajan tasalla verkkopäiväkirjan avulla.

Post-amputaatio ja ei katumusta

Marialle tehtiin amputaatio maaliskuussa 2018, lähellä toisen luokan loppua. Lopulta tohtori Kasser poisti vain jalkaterän etuosan. Hän taittoi jalkaterän pohjan iho- ja kudosläpyskän leikkausalueen päälle muodostaakseen raajan ympärille pehmeän kuoren. Seuraavien kuukausien ajan hän käytti leikkausalueen päällä kutistesukkaa, jotta turvotus laskisi.

Leikkauksesta on kulunut puolitoista vuotta. Marian jalka ja nilkka mahtuvat proteesin holkkiin. Kun hän kävelee, hänen painonsa jakautuu suuremmalle alueelle, mikä helpottaa kantapäähän kohdistuvaa painetta. Maria ja hänen proteesiopettajansa jatkavat uuden jalan säätämistä, jotta hän voi kävellä mahdollisimman helposti. Sillä välin hän on kuunnellut tohtori Kasserin neuvoa olla niin aktiivinen kuin haluaa.

”Amputaation jälkeen en ole oikeastaan koskaan katunut päätöstäni”, hän sanoo. ”Kipua on ollut paljon, mutta uskon todella, että se on auttanut minua. Minulla on paljon enemmän kestävyyttä kuin ennen.” Hän kuvailee, miten hän rikkoi proteesinsa, ja hänen äänessään on ripaus ylpeyttä. ”Rikoin jalan kahtia, kun olin lumilautailemassa. Joten me (hän ja hänen proteesinsa) opettelemme, kuinka vahva proteesini on oltava.”

Lue lisää Marian selkäleikkauksesta ja tutustu alaraajaohjelmaan.