Selkärankareuman diagnoosimatka, osa 1:

Sarjan ensimmäinen osa.

Kun minulla alkoi esiintyä selkärankareuman (AS) oireita, olin parikymppinen, mikä on keskellä ikäluokkaa, jossa useimmat ihmiset saavat diagnoosin. Kuinka hauskaa! Tein asioita, joita useimmat samanikäiset tekevät. En häpeä myöntää, että juhlin, viihdyin myöhään ulkona ja söin mitä ikinä halusin. Minulla oli erityinen mieltymys – odottakaas – puolikkaisiin latteihin.

En myöskään treenannut kovin paljon. Olin irrottautunut kehoni tarpeista ja hemmottelin itseäni huonolla ruoalla ja alkoholilla samalla kun juoksin vähällä unella. Lisäksi kävin gradua, tein kokopäivätyötä ja olin parisuhteessa, joka oli, no, myrkyllinen.

Vartaloni aisti romahduksen ennen minua. Liikaa stressiä, työtä ja hauskanpitoa, liian monta unetonta yötä. Painostin itseäni jatkuvasti yli rajojeni. Oli kuin tauti, joka on immuunivälitteinen, olisi hiipinyt piilostaan silloin, kun olin haavoittuvimmillani.

En koskaan uskonut, että ”loppuun palaminen” tapahtuisi minulle. Uskoin, että olisin aina täysin terve. Olin tekijä, tekijä, luoja. Olin moottori. Lyhyesti sanottuna olin palanut loppuun, ja ensimmäinen AS-oireeni oli siitä todiste.

Eräänä päivänä heräsin yhteen kirkkaaseen, punaiseen ja äärimmäisen kipeään silmään. Kun sanon ”kipu”, se oli kuin kuumia tikareita, jotka lävistivät silmämunani. Lukitsin itseni kylpyhuoneeseeni valot pois päältä, sillä valo pahensi jyskyttävää kipua kalloni sisällä.

Näkökenttäni oli sumea. Tuntui kuin minua olisi lyöty ja poltettu samaan aikaan. Romahduksen partaalla horjahdin paikallisen optikon vastaanotolle. Hän sanoi, että minulla oli piilolinssien palovamma.

Vaikka tiesin, ettei se voinut olla piilolinssien palovamma, otin tippoja ja lähdin. Tämä oli ensimmäinen kokemukseni uveiitista.

Tällöin lääkärit alkoivat edustaa – ironista kyllä – estettä hyvinvoinnilleni. Vähän myöhemmin, kun valittelin väsymystä, sumuista mieltä ja heikkoutta, yleislääkärini kehotti minua syömään paremmin ja harrastamaan enemmän liikuntaa.

Uveiitista tuli krooninen. Toinen silmä leimahti usein ja paheni jokaisen leimahduksen myötä. Kävin lopulta silmälääkärillä. Hän katsoi minua (nyyhkytin ja olin noin 40 vuotta nuorempi kuin muut potilaat hänen odotushuoneessaan) ja veti minut pimeään huoneeseen. Hän antoi silmääni maagisia steroiditippoja, ja noin tunnin kuluttua tunsin itseni jälleen ihmiseksi. Pääni sisällä raivoava sota oli rauhoittunut, mutta silmäni oli edelleen punainen. Uveiitti, hän selitti, ei ”vain tapahdu”. Tulehdus oli lähtöisin jostain.

Seuraavien vuosien aikana minut testattiin useiden sairauksien varalta: sarkoidoosi, borrelioosi ja nivelreuma, muutamia mainitakseni. Minulla ei ollut mitään niistä. Kukaan ei tarkistanut selkärankareumaa, koska minulla ei ollut mitään yleisimmistä oireista: selkäkipua, jäykkyyttä ja ruoansulatuskanavan ongelmia. Olin väsynyt ja silmäni leimahtivat, mutta se ei riittänyt. Minusta tuli mysteeri.

Silloin eräänä päivänä juttelin isäni kanssa, kun hän mainitsi, että minulla on AS. Vaikka hänellä oli päivittäin kipuja ja särkyjä, hänen oireensa eivät olleet vakavia. Tutkin AS:n testejä ja löysin tietoa HLA-B27-geenistä. Kävin lääkärini luona ja vaadin, että minut testataan. Tulokset olivat positiivisia mutta epäselviä: HLA-B27-geeni liittyy AS:ään, mutta voi olla HLA-B27-positiivinen eikä sairastaa AS:ää – ja voi sairastaa AS:ää eikä olla HLA-B27-positiivinen.

Olin tuolloin noin 27-vuotias, eikä minulla ollut vieläkään selkäkipuja, mikä on yksi AS:n diagnostisista kriteereistä.

Jatkuu: Osa 2 Minuun iskevät oireet kuten nivelten jäykkyys ja väsymys.

Onko kommentteja tai kysymyksiä? Voit aina ottaa minuun yhteyttä osoitteessa www.twitter.com/lisamariebasile tai Instagramissa osoitteessa www.instagram.com/lisamariebasile.

***

Huomautus: Selkärankareumauutiset on puhtaasti uutis- ja informaatiosivusto sairaudesta. Se ei anna lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammattimaista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Kysy aina neuvoa lääkäriltäsi tai muulta pätevältä terveydenhuollon ammattilaiselta, jos sinulla on lääketieteellistä tilaa koskevia kysymyksiä. Älä koskaan jätä huomiotta ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa tai viivyttele sen hakemista tällä verkkosivustolla lukemasi perusteella. Tällä palstalla esitetyt mielipiteet eivät ole Ankylosing Spondylitis Newsin tai sen emoyhtiön BioNews Servicesin mielipiteitä, ja niiden tarkoituksena on herättää keskustelua selkärankareumaan liittyvistä asioista.