Ce que c’est que d’avoir constamment l’impression que sa vessie est pleine

Imaginez un instant que vous avez vraiment, vraiment envie de faire pipi. Vous courez aux toilettes, puis vient le soulagement indéniable. C’est un sentiment si gratifiant que la même partie du cerveau qui est activée lorsque nous ressentons de l’amour est activée lorsque nous allons aux toilettes. Maintenant, imaginez un instant que vous n’obteniez jamais ce soulagement, mais seulement de l’inconfort. C’est ce qui m’est arrivé.

J’ai louvoyé dans et hors des cliniques et j’ai subi d’innombrables cystoscopies – une procédure médicale plutôt inconfortable où un tube fin avec une caméra à l’extrémité est inséré dans l’urètre pour examiner la vessie. Chaque fois, le résultat était différent : rien, des taches jaunes, un durcissement de la paroi. De même, à chaque fois, les résultats des analyses d’urine étaient identiques : pas de bactérie – ce qui indique une infection urinaire. J’ai eu des instillations, où je suis allongée sur des lits et où les infirmières me disent encore et encore :  » Vous êtes trop jeune pour ça « , avant de me pomper un cocktail médical pour me soulager temporairement.

C’était en 2012. J’avais 24 ans. Ce que l’on croyait au départ être une infection urinaire, a évolué vers un diagnostic très différent : la cystite interstitielle (CI).

La CI est un syndrome de la vessie qui se manifeste par des douleurs, une urgence – le sentiment de devoir y aller, même avec une vessie vide – et une fréquence. Il s’agit essentiellement d’une infection urinaire sans fin, en l’absence d’une infection bactérienne. Il n’y a pas de remède et, pour beaucoup, pas de traitement en vue. C’est une migraine de la vessie, comme le dit un ami.

On sait peu de choses sur la CI, notamment sur ses causes. Sur les quatre à douze millions de personnes qui souffriraient de CI dans le monde, 90 % sont des femmes. (Aux États-Unis, la CI touche environ 3 à 6 % des femmes.)

La CI me rendait folle. Elle dominait toutes mes pensées. Pour d’autres personnes atteintes de ma condition, elle les a amenées à s’enlever la vie.

Professeur associé de psychologie, d’anesthésie et d’urologie à l’Université Queen’s Dean Tripp fait des recherches sur le bilan mental de la CI sur les personnes qui en souffrent. Il affirme que l’effet de cette affection est énorme. « Ils catastrophent, dès qu’ils ressentent un soupçon de douleur, ils deviennent anxieux et dépressifs, craignant que la douleur ne revienne », explique Tripp.

Selon ses récentes découvertes, près de 25 % des personnes atteintes font état d’idées suicidaires – alors qu’on pensait auparavant qu’elles étaient 11 % – des résultats qu’il a présentés à la conférence nationale d’urologie de cette année à San Francisco. « Pensez-y, c’est près d’une personne sur quatre. Nous n’en faisons pas assez. C’est un péché. »

C’est une maladie qui change la vie, qui conduit beaucoup de gens à quitter leur emploi et qui affecte tous les niveaux de leur vie, de la socialisation à l’intimité, dit Tripp.

Il existe deux sous-types reconnus de CI, le plus grave étant les ulcères de Hunner, qui touchent 10 pour cent des personnes atteintes. Ces lésions sont des zones distinctives d’inflammation dans la vessie, provoquant une douleur intense. Pour les 90 % restants, l’inflammation et l’irritation sont ressenties dans la paroi de la vessie.

Pour certains, le seul soulagement de la douleur vient de la vidange de la vessie. Les rapports suggèrent que beaucoup d’entre eux urinent jusqu’à 60 fois par jour.

« Des gens se sont même endormis sur leur toilette », dit Jill Osborne, présidente du Réseau de la cystite interstitielle (ICN), qui souffre elle-même de CI. Osborne dit qu’au pire, elle avait l’impression que quelqu’un lui tranchait la vessie avec une lame de rasoir, encore et encore.

Le Dr Kenneth Peters est considéré comme l’un des plus grands spécialistes mondiaux de la CI. Cet urologue basé dans le Michigan dit recevoir de nombreux patients canadiens qui viennent à l’hôpital Beaumont – équipé de 40 urologues – mais le coût est lourd, et pour ceux qui le peuvent, ils paient de leur poche. La majorité des personnes souffrant de CI ne réagissent pas aux médicaments, mais à la thérapie physique, comme la thérapie du plancher pelvien. Selon Mme Peters, il est essentiel de poursuivre les recherches pour s’assurer que les patients trouvent un certain soulagement.

Inga Legere, qui copréside le groupe de soutien IC Ottawa, affirme que le plus grand défi est d’obtenir un diagnostic. Le problème est aggravé par les longs délais d’attente pour voir des spécialistes, qui peuvent prendre jusqu’à un an.

Anne (qui nous a demandé de ne pas utiliser son nom de famille) a également coprésidé le groupe de soutien de la CI à Ottawa. Elle a contracté la CI en 1995 et dit qu’il lui a fallu jusqu’à un an pour être diagnostiquée. Selon Mme Tripp, il peut s’écouler jusqu’à cinq ans avant que de nombreuses personnes reçoivent un diagnostic.

« Quand je l’ai eu, je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas chez moi », dit Anne. « La douleur me donnait l’impression d’être remplie de lames de rasoir et de verre cassées, je devais vider 24 heures sur 24. »

Je ne connais que trop bien ce sentiment.

J’ai pris tous les médicaments oraux pour traiter le syndrome de la vessie hyperactive – aucun ne fonctionne.

Des aiguilles d’acupuncture ont été éparpillées sur mon estomac, envoyant des impulsions vibrantes dans le sous-sol froid de la clinique privée d’un acupuncteur. J’ai eu d’innombrables traitements, et d’innombrables rejets de la part de la communauté médicale.

Je me suis assis devant des médecins qui m’ont dit de voir un psychiatre. Un médecin m’a dit : « Eh bien, certaines choses comme ça signifient que vous allez devoir souffrir pour le reste de votre vie. »

Anne et Osborne font tous deux l’éloge d’un médecin au Canada pour son travail dans la recherche sur la CI : le Dr Curtis Nickel. Cet urologue de Kingston est « si bon », dit Osborne, que le gouvernement américain le paie pour faire de la recherche. Bien qu’il n’accepte pas actuellement de nouveaux patients, Osborne dit que ses essais cliniques ont donné des résultats positifs.

Malgré cette seule lueur d’espoir au Canada, Osborne dit que la communauté de la CI dans le pays, et surtout en Ontario, s’est effondrée il y a environ 10 ans.

Je reçois un appel d’Osborne me disant qu’elle veut que je parle à une mère de Toronto, Gail Benshabat. Sa fille Lisa, qui souffrait de CI, s’est enlevée la vie le mois dernier à cause de la CI. Elle avait 27 ans.

Osborne espère que Benshabat mènera un mouvement populaire là où il a échoué au Canada auparavant. Lisa a reçu un diagnostic de CI limite à l’âge de 10 ans. Elle avait également consulté d’innombrables médecins. La sensation pour Lisa, dit sa mère, était une sensation de vessie pleine.

Similaire à ce que je vis, c’est la sensation que peu importe si votre vessie est vide ou pleine, le sentiment reste toujours que vous devez vider. « Elle avait l’impression que quelque chose était coincé à l’intérieur d’elle et qu’elle avait juste besoin de le retirer », dit Benshabat. Mme Benshabat était certaine que sa fille était sur le point de trouver un soulagement. « Elle avait juste besoin de temps et de patience », dit Benshabat. « Elle a perdu les deux. » Lisa avait un rendez-vous pour voir Peters, mais elle s’est suicidée peu de temps avant.

De nombreuses maladies se drapent de noblesse. Les gens sont considérés comme des combattants, des survivants et des conquérants face à la mort et à une douleur apparemment indestructible. Mais qu’y a-t-il de noble à être enchaîné à ses toilettes ?

Ce n’est pas une maladie terminale, mais une maladie interminable dont moi et d’autres avons souhaité une fin prévisible.

On a tendance à se moquer de l’incontinence. Ce sont nos moments les plus intimes et, à la base, une mesure ultime de notre propre indépendance.

Nous faisons des blagues sur le temps qu’il nous faudra avant de porter des couches, nous fuyons l’idée d’être changé et de devoir changer les autres ; c’est le sommet de l’embarras ; la perte totale de contrôle ; la perte de dignité.

J’ai plaidé pour être soulagé de ce sentiment d’urgence, pour un sentiment si simple qui ne semble pas pouvoir disparaître. La CI est un compagnon fidèle, bien que désagréable.

Avec toutes ces impasses, ces traitements variables, cet inconfort est la seule constante.

Je veux m’accrocher à l’espoir, car le désespoir est la plus grande chose contre laquelle je lutte. J’espère qu’avec plus de personnes qui liront ceci, plus d’attention pourra être portée sur la CI et que nous pourrons faire avancer les traitements.