Soutien et information

Groupe de soutien par courriel de l’ATC – Liste de diffusion de soutien

http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
Cette page fournit des informations sur le groupe de soutien par courriel de l’Anaplasie,

ainsi qu’un lien vers les instructions pour rejoindre ce groupe gratuit.

Histoires de voyage de l’ATC

En janvier 2002, ma fille de 9 mois a éternué sur moi avec une bouchée de nourriture. En nettoyant, j’ai trouvé une bosse dans mon cou.

Je suis allée voir mon médecin de famille le lendemain. Il a dit que ce n’était probablement pas grave mais m’a envoyé passer des tests, une échographie et une biopsie à l’aiguille fine. La biopsie a montré que c’était un cancer de la thyroïde mais pas de quel type. Encore une fois, mon médecin m’a dit que ce n’était pas grave et qu’il n’y avait qu’une petite chance que ce soit méchant, surtout compte tenu de mon âge à l’époque, 33 ans.

Je ne recevais pas de bonnes vibrations de l’oncologue que je suis allée voir ni du chirurgien auquel on m’a adressée. J’ai donc consulté Internet et, après avoir parlé au téléphone avec un chirurgien endocrinien à New York, il m’a recommandé d’en consulter un dans le Connecticut (où je vis). J’ai eu la chance d’être envoyée chez un chirurgien thyroïdien expérimenté. Moins d’une semaine plus tard (27 février 2002), il m’a fait subir une intervention chirurgicale parce qu’il n’aimait pas les rapports de pathologie ou les réponses que je donnais à ses questions. Lorsque l’hôpital a refait la pathologie de la biopsie, on a découvert que la tumeur était constituée d’un cancer insulaire (un autre cancer rare de la thyroïde) (3/1/02).

Après l’opération, la pathologie finale a montré que j’avais des marges négatives (ce qui signifie qu’ils ont eu toute la tumeur) et plusieurs types de cancer de la thyroïde. Le principal nodule était à 90% insulaire et à 10% anaplasique. Ils ont également trouvé deux autres nodules qui étaient papillaires. En raison de la partie anaplasique, ils ont traité la tumeur comme si elle était entièrement anaplasique, pour des raisons évidentes. Le chirurgien a dit que je devais voir les meilleurs spécialistes en oncologie pour m’assurer que le cancer serait éliminé de mon système. Il m’a envoyé dans un centre de traitement à New York.

J’ai commencé le traitement au début du mois de mai 2002 sur une machine IMRT (Intensive Modulated Radiation Therapy). J’ai eu un traitement par jour, 5 jours par semaine, pendant 7 semaines. J’étais censé avoir 7 traitements de chimio avec de la Doxorubicine une fois par semaine pendant la radiation. Je n’en ai eu que 5. J’en ai manqué un la semaine où ils ont installé la sonde d’alimentation et un autre la semaine où j’ai eu de la fièvre. La date de mon dernier traitement était le 24/06/02.

En novembre 2002, j’ai eu une radiation nucléaire pour prendre soin du cancer papillaire et du cancer insulaire. (Si je n’avais que le cancer insulaire, ils m’auraient traité avec l’EBR, la radiation nucléaire et la chimiothérapie parce que l’insulaire est un croisement entre un cancer de la thyroïde à croissance rapide et un cancer à croissance lente).

La récupération a été un enfer. Mais je suis là aujourd’hui et très fort. J’ai toujours un problème pour avaler certains aliments et je suis toujours très mince en raison de la forte dose de lévothyroxine que je prends et que je prendrai pour le reste de ma vie. Je suis là pour voir grandir mes deux petites filles, qui ont maintenant quatre et cinq ans.

Je ne saurai jamais pourquoi je fais partie des chanceux, mais tant que je serai encore sur cette terre, je serai là pour aider chacun d’entre vous à traverser cette épreuve. S’il vous plaît, faites-moi savoir s’il y a autre chose que je peux répondre pour vous.

Dieu vous bénisse,

Trish

PS – Je veux aussi ajouter que dès la première semaine des traitements IMRT/chemo, on m’a posé une sonde d’alimentation. Cela m’a vraiment sauvé la vie car j’ai perdu 35 livres tout au long des traitements. (Je ne pesais que 125 livres au départ). Je ne sais pas ce que cela aurait été si je ne l’avais pas.

Plus de commentaires de Trish, écrits au printemps 2005, sur ses expériences avec la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie et la sonde d’alimentation

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L’histoire de Bill

Le combat de Bill est l’histoire de mon mari, Bill, et de son adversaire, le carcinome thyroïdien anaplasique (CTA). Bill est un homme de 44 ans, originaire du Connecticut. Le carcinome thyroïdien anaplasique est la forme de cancer humaine la plus méchante que l’on connaisse. En entrant dans le ring, l’ATC est favorisé.

Après s’être plaint de maux d’oreilles, d’un engourdissement du côté gauche de son visage et d’une mâchoire douloureuse, Bill est allé chez le médecin et a été orienté vers un scanner de la tête (septembre 2004). Les résultats n’ont révélé aucun problème. Un mois plus tard, une bosse est apparue pendant la nuit sur le côté gauche de son cou. Un scanner de la tête et du cou a été effectué. Les résultats ont révélé un goitre ou une tumeur de la thyroïde. Une intervention chirurgicale a été programmée et une biopsie à l’aiguille a été effectuée.

Les résultats de la biopsie sont revenus. Bill a reçu un diagnostic d’ATC. Notre vie a changé !

Le médecin de Bill n’avait jamais vu ni traité d’ATC et avait été totalement choqué par le diagnostic. La chirurgie prévue de Bill pour enlever le goitre a été annulée. On nous a demandé de trouver un autre médecin, un qui avait de l’expérience avec l’ATC. Le médecin s’est arrangé pour que Bill soit présenté à la commission des tumeurs de la tête et du cou d’un hôpital universitaire où l’on avait une certaine expérience de l’ATC. Il nous a également encouragés à obtenir un deuxième avis ailleurs.

Après avoir pleuré, nous avons commencé à nous démener. Nous avons réussi à obtenir un autre avis dans un autre hôpital universitaire. C’était effrayant de voir à quelle vitesse (dès le lendemain) ces médecins s’arrangeaient pour nous voir. Une personne de 44 ans avec un diagnostic ATC fait vraiment bouger la communauté médicale.

Notre choix entre deux grands centres de traitement du cancer de la thyroïde en Nouvelle-Angleterre a nécessité une réflexion approfondie. Dans l’un des centres, le cas de Bill a été présenté à un conseil d’une vingtaine de médecins allant des pathologistes aux oncologues. Ils ont présenté un plan qui commençait par une biopsie ouverte pour s’assurer qu’il s’agissait bien d’un ATC, suivie d’une chirurgie, puis d’une radiothérapie conventionnelle sans chimiothérapie, car ils ne pensaient pas que la chimiothérapie fonctionnait pour l’ATC. Dans l’autre centre, ils ont présenté un plan de traitement agressif. La chirurgie serait pratiquée et la radiation IMRT serait utilisée. Une chimiothérapie, composée d’Adriamycine et de Cisplatine, serait administrée chaque semaine pour renforcer les effets de la radiation. Ils ont présenté un plan effrayant et agressif, mais qui, selon nous, permettrait de lutter rapidement contre l’ATC en pleine expansion. Nous avons choisi le deuxième centre.

Avec les médecins et l’hôpital sélectionnés, nous étions encore en train de trembler. Non seulement nous devions mettre à jour les testaments, créer des testaments de vie et attribuer une procuration, mais nous devions également aider nos trois adolescents à faire face au diagnostic de papa et à penser assez clairement pour prendre d’autres décisions médicales.

Le chirurgien voulait faire la chirurgie en premier et le radio-oncologue estimait que la tumeur était inopérable et que la radiation devait être faite en premier. Pour faire court, nous avons opté pour la radiothérapie et la chimio en premier.

Le traitement a commencé (novembre 2004). Bill et moi avons tous deux pris un congé médical du travail. Nos garçons ont été laissés à la maison avec les parents de Bill, et Bill et moi avons déménagé dans la maison de mon frère près de l’hôpital. La radiothérapie deux fois par jour et divers autres rendez-vous nous ont fourni une journée complète d’activités. Les premières semaines de traitement ont été un jeu d’enfant. Puis la douleur s’est installée, sa voix a commencé à changer, il avait mal à la gorge et Bill était de plus en plus faible. Les radiations ont fait des ravages. Un tube d’alimentation a été inséré lorsque Bill n’était plus capable d’avaler. Peu après, Bill a développé une brûlure due aux radiations et le traitement a été reporté d’une semaine. Puis, une fièvre s’est installée et des infections ont été découvertes. Bill avait une infection dans les yeux, à l’emplacement de la sonde d’alimentation, dans son flegme et sur sa brûlure par irradiation. Il a été admis à l’hôpital pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse. Peu après, une bosse est apparue sur le côté droit du cou de Bill. Les scanners ont indiqué qu’il ne s’agissait pas d’un cancer, mais c’était tout de même inquiétant. De plus, nous nous sommes inquiétés du fait que sa tumeur ne semblait pas beaucoup plus petite qu’au début et qu’elle dépassait toujours de son cou.

Lorsque la radiothérapie et la chimiothérapie ont finalement pris fin (janvier 2005), Bill avait reçu 54 des 63 grays de radiothérapie prévus à l’origine. Bien que Bill en ait terminé avec cette phase du traitement, nous savions que la radiothérapie est un cadeau qui continue à donner, ce qui signifie que Bill continuerait à en ressentir les effets pendant plusieurs semaines encore.

La chirurgie était prévue cinq semaines (février 2005) après la fin de la radiothérapie. Le chirurgien de Bill nous a informés de toutes les difficultés auxquelles il serait confronté pendant la chirurgie. La tumeur était encore très grosse et remplie de liquide. Elle était toujours enroulée autour de sa trachée. Le chirurgien a indiqué qu’il devrait peut-être retirer plus que la tumeur, peut-être les cordes vocales de Bill, le nerf de l’épaule, le larynx… Une trachéotomie était également envisageable. Comme c’est encourageant ! Il semblait que la chirurgie serait l’arbitre pour savoir qui gagnerait le combat, Bill ou ATC.

La chirurgie s’est déroulée mieux que tout le monde l’avait prévu ! Le médecin avait séparé la tumeur de la trachée de Bill, l’avait raclée de sa veine jugulaire et l’avait retirée en une seule masse ! La masse située de l’autre côté du cou de Bill s’est avérée être son larynx, qui avait été déplacé par la grosse tumeur. Bill a massacré ATC dans ce round ! Lorsque la pathologie est revenue, elle indiquait des marges petites mais claires. Un autre tour gagnant pour Bill!

Bien que ravi des résultats de la chirurgie, la récupération de Bill a été difficile. Bill s’est retrouvé avec une trachéotomie, ce qui a entraîné de multiples petites complications. Le jour où il devait sortir de l’hôpital, il est soudainement tombé très malade. Il s’est avéré qu’il avait développé une pneumonie par aspiration à cause de son alimentation par sonde et une infection de la ligne de sepsie à cause de son port. Il était dans un sale état. Il est retourné aux soins intensifs. Après trois semaines supplémentaires d’hospitalisation, Bill a finalement été libéré (mars 2005).

Le rétablissement à la maison a été lent et effrayant. Les infirmières visiteuses sont venues et ont été d’un grand soutien. Des amis sont passés pour de courtes visites, mais Bill avait du mal à parler avec la trachéo. Il n’était pas autorisé à prendre de la nourriture, des boissons ou des médicaments par la bouche, et sa capacité à se concentrer sur quoi que ce soit était fortement diminuée. Cependant, chaque jour était un peu mieux.

Les scanners de suivi n’ont montré aucune trace de cancer. Bill a encore gagné un autre round ! Les examens de suivi ont montré que les deux cordes vocales se déplacent et fonctionnent bien. Encore une fois, un round gagnant pour Bill ! ATC a été durement frappé !

La chimio CAP a ensuite été planifiée comme la dernière phase du traitement. Ce serait l’assurance dont Bill avait besoin pour assurer sa victoire sur l’ATC. Ce traitement durerait encore trois mois et serait composé de Cytoxine, d’Adriamycine et de Platine. Ceux-ci étaient administrés à un niveau beaucoup plus toxique que la chimio précédente, mais c’était encore la plus facile de toutes les phases de traitement que Bill avait traversées.

Je termine ici (juin 2005) alors que Bill attend son dernier traitement de chimio CAP prévu pour la semaine prochaine. Il n’a pas de douleur, mais reste faible. Sa trachéo est sortie, mais il a toujours sa sonde d’alimentation. Les évaluations de la déglutition ont montré que l’œsophage de Bill s’est refermé sur lui-même, de sorte qu’il ne peut ingérer que de petites quantités d’aliments en purée. Sa principale source d’alimentation reste son lait maternisé par l’intermédiaire de sa sonde d’alimentation. Lorsque le traitement du cancer sera terminé, Bill sera dirigé vers un chirurgien thoracique qui effectuera une chirurgie/des interventions pour lui permettre de manger à nouveau.

Les médecins diraient qu’il est trop tôt pour dire qui a gagné le combat, mais je pense que le gagnant est évident. Mon courageux mari a battu l’ATC sur le ring à chaque round.

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Histoire de Clayton

Lien aux articles sur Clayton :

Journal of the National Cancer Institute, Vol. 92, No. 7, 520-522, 5 avril 2000

Messages au groupe de courrier électronique ATC de Rose et Clayton:

Voici quelques mots recueillis d’expérience et de sagesse de Rose et Clayton:

• « Comme je suis sûr qu’on vous l’a dit, le pronostic n’est pas toujours optimiste. Il y a des histoires de réussite, chacune avec une histoire de traitement différente, sur ce site (toutes incluent une radiation précoce, avec une chimio simultanée ou suivante). Les médecins apprennent avec chacune de nos réussites – et partagent également entre eux. Nous vous encourageons, vous et votre famille, à rester forts, à explorer les options et à partager vos préoccupations. Nous avons toujours été impressionnés par le soutien des gens de ce site. »
• « Une deuxième opinion est toujours sage, ne serait-ce que pour confirmer que le plan de traitement de votre père est le meilleur pour sa situation particulière. Si votre père est le premier patient ATC que votre médecin a vu, ses connaissances sont limitées à ce qu’il a lu dans les livres de médecine ou appris à l’école de médecine. Les histoires de réussite des survivants ne figurent pas encore dans ces manuels ! »
• « Pour mon mari, Clayton, diagnostiqué en novembre 1997, la chirurgie n’était pas une option. Les médecins n’étaient pas optimistes, mais étaient agressifs dans leur traitement. Il avait 55 ans à l’époque et était en bonne santé, sauf pour le cancer. Au début, il a reçu des radiations avec du cisplatine, puis plus tard de la doxirubicine avec de la vincristine, et il a finalement participé à un essai clinique de phase I avec CA4P (combretastatine, toujours en cours d’essais cliniques aujourd’hui). La chirurgie pratiquée vers la fin de l’essai clinique n’était qu’expérimentale. Ses scanners, ses radiographies, etc. sont toujours clairs aujourd’hui ! Son cas n’est qu’une des nombreuses « histoires de réussite » que vous pourrez lire si vous consultez les articles précédents. Chaque histoire de traitement est différente, mais toutes ont une chose en commun : un diagnostic précoce et un traitement agressif. Les médecins apprennent un peu plus de chacune de ces réussites. »
• « L’ATC est un cancer agressif, nécessitant des mesures agressives. Traitez-le comme une crise cardiaque ! Les appels de médecin à médecin donnent généralement des résultats plus rapides. Ils permettent de poser et de répondre à des questions et de gagner du temps. En général, nous recommandons votre médecin comme votre meilleur défenseur. »
• « … les livres de médecine à l’université… affirmaient que le pronostic des patients atteints d’ATC est très mauvais. Ce n’est pas toujours vrai, la recherche a fait un long chemin – il y a des survivants à long terme – Clayton a été diagnostiqué en 1997. »
• « Je me demande si la nouvelle chimio sera la Doxirubicine (alias adriamycine). Clayton a eu ce médicament comme deuxième chimio après ses traitements initiaux de radiation/cisplatine. Pour lui, il n’a pas permis de réduire davantage la tumeur, mais a permis de contenir la maladie pendant plusieurs mois (10) jusqu’à sa participation à l’essai CA4P. Un effet secondaire intéressant pour lui était le « rappel de radiation ». Les tissus ayant été irradiés se sont « souvenus » et il a ressenti certains des effets secondaires de l’irradiation, bien que moins graves, qu’il avait eus la première fois. Nous avons considéré cela comme un bon signe. Les radiations semblaient si bien fonctionner la première fois que nous avons pensé que le rappel des radiations était presque comme un traitement supplémentaire. La doxirubicine de Clayton a été administrée en bolus la première fois (2,5 heures par voie intraveineuse), mais les autres traitements ont été administrés par une pompe portable qu’il a portée pendant 96 heures. Cette perfusion plus lente permettait au médicament de rester plus longtemps dans son système et semblait également réduire les effets secondaires. »
• « …votre famille est dans nos pensées &prières. Les médecins de votre mère ont raison quand ils disent qu’elle est extrêmement chanceuse d’avoir été diagnostiquée tôt. Les survivants, bien qu’ayant eu une variété d’histoires de traitement, ont tous une chose en commun – un diagnostic précoce et un traitement agressif. On dirait que votre famille est sur la bonne voie. »
• « Toute personne cherchant un traitement loin de chez elle devrait se renseigner sur les établissements de la région qu’elle visitera pour un traitement/une consultation. S’il n’y a pas d’établissement de type  » Hope Lodge « , les hôpitaux ont généralement des accords avec des chaînes d’hôtels pour obtenir des tarifs réduits. »
• « Nous encourageons la demande de renseignements sur l’hébergement lorsque les familles des patients prennent les premiers rendez-vous pour la consultation. »
• « L’hospice offrira un soutien de plusieurs façons. Clayton et moi avons tous deux perdu nos mères à cause de cancers. L’hospice était disponible pour l’une mais pas pour l’autre. En comparant les deux expériences de fin de vie, il n’y a vraiment aucune comparaison ! Les soins palliatifs sont merveilleux ! Leur objectif est d’assurer le confort du patient et de sa famille, de tirer le meilleur parti des bons moments en gérant les symptômes tels que ceux que vous avez décrits. Nous vous encourageons vivement à vous renseigner. Nos pensées et nos prières vous accompagnent, vous et votre famille ! »

Des câlins de notre maison à la vôtre,

Clayton & Rose

L’histoire d’Alex par Betty T.27 décembre 2005

C’est l’histoire du diagnostic, de la bataille et de la mort de mon père à cause du cancer anaplasique de la thyroïde (ATC).

Mon père, Alex T., est né en Grèce en 1932. Il a servi dans l’armée grecque dans les années 1950. Je ne sais pas s’il a été exposé à des radiations après la Seconde Guerre mondiale. Mon père est arrivé à Chicago comme immigrant avec ma mère et ses frères et sœurs en 1966. Il a travaillé dur et a construit une entreprise prospère de distribution de crème glacée en gros. Après de très nombreuses années de dur labeur, mon père a pris sa retraite l’année précédant son diagnostic de CTA. Il était en bonne santé avant le diagnostic ATC, mais était fumeur.

En octobre 2004, mon père a commencé à avoir mal à la gorge et à éprouver un enrouement et une toux. Il croyait qu’il avait un rhume. En fait, il a consulté son médecin, qui a diagnostiqué qu’il s’agissait d’un rhume banal.

Les symptômes ont continué jusqu’à ce qu’ils deviennent beaucoup plus prononcés en janvier 2005. À la mi-janvier, il a éprouvé des difficultés à avaler une pilule. Il ressentait également des douleurs au niveau du cou et de la mâchoire. La pilule s’est logée dans sa gorge et il a demandé à ma mère de l’emmener aux urgences. Je crois qu’il devait savoir que quelque chose n’allait pas, bien qu’il ne voulait pas alarmer ma mère.

Les urgences ont pris des radiographies. Je ne sais pas s’ils ont fait une IRM ou un scanner. L’urgence a déterminé que mon père souffrait d’arthrite dégénérative. Ils l’ont dirigé vers son médecin de soins primaires (PCP) pour un suivi. Le PCP, qui traitait mon père depuis 20 ans, l’a envoyé en physiothérapie.

La douleur de mon père s’est considérablement aggravée, et la déglutition s’est détériorée. Le kinésithérapeute lui a dit qu’il ne pensait pas que l’arthrite était son problème et qu’il devait retourner chez le médecin. Mon père est retourné chez le PCP, qui a alors envoyé mon père passer une IRM du cou. L’IRM du cou a montré une masse sur sa thyroïde. Le PCP lui a dit que ce n’était rien de significatif. Le PCP lui a dit de continuer la thérapie physique. Il a continué jusqu’à ce que mon père ne puisse plus le supporter et refuse d’y aller. Mon père a également signalé une masse sur son côté au médecin, qui lui a dit qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Plus tard, nous avons appris qu’il s’agissait d’une tumeur cancéreuse.

Enfin, mon père a été envoyé chez un spécialiste de la thyroïde dans un hôpital universitaire de la région de Chicago. Le spécialiste a immédiatement effectué une batterie de tests et a diagnostiqué l’après-midi même que mon père souffrait d’ATC. C’était le 16 mars 2005, plusieurs mois après les premières plaintes de mon père.

Le 17 mars 2005, j’ai pris l’avion de Denver pour que ma famille et moi puissions rencontrer l’oncologue de l’hôpital universitaire. L’oncologue nous a dit que le CTA était très avancé et inopérable. Il nous a dit que mon père n’avait que deux mois à vivre sans aucun traitement, mais qu’il serait peut-être possible de prolonger cette période avec un traitement. J’ai eu l’impression de tomber et d’avoir envie de vomir. J’ai cru que je pourrais m’évanouir complètement.J’avais l’impression que ma tête était en feu.

Le reste de cette journée est quelque peu flou, mais je me souviens que nous avons pris rendez-vous avec un radiologue.

Une fois que nous avons rencontré le radiologue, mon père a commencé les traitements quelques jours plus tard. Il a reçu des radiations environ 3 fois par semaine et a également reçu une chimiothérapie pour faciliter l’efficacité des radiations. La tumeur a réagi aux radiations et a cessé de croître. Dès que les radiations ont cessé, la tumeur a recommencé à croître.

À la fin des radiations, nous avons appris que l’ATC s’était propagé à ses os, ses poumons, sa peau et peut-être son cerveau. Il a présenté un comportement bizarre et est devenu agité et hostile. Bien que son scanner ne soit pas revenu positif pour la propagation au cerveau, la seule façon de l’exclure de manière concluante était de faire une ponction lombaire, ce que nous ne voyions pas l’intérêt de lui faire subir. Au fil des semaines, mon père a commencé à ne plus reconnaître ses frères et sœurs et ses enfants. Cependant, il a reconnu maman jusqu’à la fin. Il s’est replié sur lui-même, a refusé de manger et a dit à ma mère qu’il divorcerait quand il irait mieux. Au début, il avait saisi le concept que son pronostic était extrêmement sombre, mais plus tard, il semblait ne pas comprendre cela, ce qui était mieux.

J’ai vu mon père passer d’un homme fort, le roc de notre famille, à quelqu’un que je devais ramasser sur le sol de la salle de bain quand il s’effondrait. En tant que fille, je n’aurais jamais cru que je devrais un jour soulever mon père et le porter au lit. C’était dévastateur et déchirant pour nous tous.

Heureusement, une fois que mon père a été diagnostiqué et que je suis retournée à Denver, j’ai commencé à voir un thérapeute spécialisé dans le conseil en deuil. Cela m’a énormément aidé à essayer de comprendre le processus de deuil et mes propres émotions, notamment ma panique, mes cauchemars et mon incapacité à dormir.

Pour la nutrition, nous avons essayé les shakes Ensure et les vitamines liquides. Cela a fonctionné pendant un certain temps, mais ensuite il a tout simplement cessé de manger et de boire. Le tube d’alimentation a été proposé peu de temps avant sa mort. Nous ne l’avons jamais fait, et je crois que nous aurions dû le faire beaucoup plus tôt que ce qui avait été proposé. Il a également commencé à se mouiller de façon incontrôlable. Cependant, l’oncologue a pensé que nous pourrions essayer le Taxol, un médicament chimiothérapeutique qui était utilisé à titre expérimental chez les patients atteints d’ATC. Malheureusement, papa n’a pu supporter qu’un seul traitement. À ce moment-là, il était tellement désorienté, faible et effrayé que nous l’avons admis à l’hôpital. Son rythme cardiaque était également extrêmement élevé et ne pouvait être réduit. C’était à la mi-mai 2005. L’oncologue nous a dit que mon père avait environ 3 semaines à vivre.

Pendant cette période, je vivais toujours à Denver. De par ma profession, je suis avocat. Je vivais dans un sac, faisant des voyages hebdomadaires à la maison pour être avec ma famille. Cependant, j’ai fait les arrangements funéraires de mon père avant de retourner à Denver, sachant que la prochaine fois pourrait être pour l’enterrer.

La première semaine de juin, l’oncologue de papa m’a dit qu’il ne lui restait plus beaucoup de temps. J’étais abasourdi, choqué, et complètement déconnecté de cette bombe, bien que je m’attendais à ce moment depuis deux mois. À mon retour à Denver, j’ai rapidement réussi à emballer ma maison et à la louer. Je suis rentrée à Chicago le 8 juin. Mon cabinet d’avocats m’a permis de travailler à distance pendant 8 semaines et a fait de grandes dépenses pour m’installer un bureau virtuel à Chicago.

Lorsque je suis arrivée au chevet de mon père, il était sous sédatif et semblait désorienté. Il m’a demandé si j’étais sa femme, alors que ma mère était juste là.

Puis j’ai eu quelques moments seule avec lui. J’ai tenu sa main, j’ai pleuré, et je lui ai dit combien je l’aimais, et que c’était bien qu’il parte. Je lui ai dit que je m’assurerais que maman et notre grande sœur handicapée soient prises en charge. Il a alors ouvert les yeux et m’a dit qu’il savait que je m’occuperais de tout. Je lui ai demandé comment il le savait et il a répondu que c’était parce que tu es intelligent et que j’ai confiance en toi. Puis il a fermé les yeux et ne m’a plus jamais reconnu.

Il est mort à 2 heures du matin le 12 juin à l’hôpital. Ma mère venait de s’endormir en lui tenant la main et je suis entré dans la chambre pour découvrir qu’il était décédé. C’était un moment terrifiant pour moi de trouver mon père mort. J’ai posé ma main sur sa poitrine à la recherche de cette respiration laborieuse que j’avais appris à connaître. J’ai touché sa main et elle était encore chaude. Je savais que je devais réveiller ma mère, mais je ne voulais pas l’alarmer. Je voulais aussi passer un moment rien qu’avec lui. J’ai tenu sa main et j’ai ressenti un soulagement, car sa souffrance avait enfin pris fin. J’ai alors demandé à l’infirmière de faire le dernier appel et nous avons réveillé ma mère. Le médecin est arrivé peu après pour annoncer l’heure du décès. Cela me semble encore tellement surréaliste.

Nous avons enterré mon père le 16 juin. Il m’a terriblement manqué et je n’arrive pas à croire qu’il nous a été arraché si rapidement et d’une façon si laide. D’un autre côté, je suis reconnaissante que nous ayons pu passer du temps avec lui et que son épreuve n’ait pas duré plus longtemps. Il semblait qu’il n’était pas mal à l’aise à la fin.

Mon père avait 72 ans quand il est mort. Lui et ma mère étaient mariés depuis 45 ans. Pour autant que je sais qu’il me manque, je sais qu’il lui manque encore plus terriblement. Ils étaient amoureux jusqu’à la fin amère, malgré les vilains mots que l’ATC a fait sortir de sa bouche.

Je suis resté à Chicago et j’ai démissionné de mon poste au sein de mon entreprise en août 2005. Je pensais qu’il était nécessaire pour moi d’être à proximité physique de ma famille pour le bien de notre guérison à tous en tant que famille. Mon employeur a fait preuve d’une compassion totale. Je n’aurais pas pu faire un meilleur choix.

Comme vous pouvez tous l’imaginer, les vacances ont été immensément difficiles. Je pense à lui tous les jours. J’ai mal dans mon âme pour la souffrance que je sais qu’il a traversée. Je souffre de ne pas avoir pu faire plus pour essayer de le sauver. En bref, mon père était mon héros et le meilleur père que l’on puisse demander.

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Histoire de Danpar Dan30 janvier 2006

J’ai juste pensé que je vous ferais part de ma situation, car je sais que lorsqu’on reçoit un diagnostic de cancer anaplasique, le pronostic est sombre.

Je suis un homme et au moment où j’ai été diagnostiqué, j’avais 51 ans (54 ans maintenant). Je vis dans le New Hampshire.

J’ai été diagnostiqué en juillet 2003 après que la bosse sur mon cou ait grandi à environ 5 centimètres en environ 2 mois.

On m’a opéré en août 2003 et j’ai eu un excellent chirurgien à Boston. L’opération s’est très bien passée. Même si ma thyroïde a été enlevée complètement, ainsi que la tumeur, un muscle de mon cou et quelques terminaisons nerveuses, il était à peu près certain que tout le cancer avait été enlevé sans dommage pour autre chose et sans l’enlèvement d’aucune de mes parathyroïdes.

J’ai subi des traitements de radiation quotidiens (5 jours par semaine) pendant 7 semaines en octobre et novembre 2003.

Je suis retourné à l’hôpital pour un traitement à l’iode radioactif en janvier 2004. Le traitement à l’iode radioactif avait pour but de nettoyer ou de s’assurer que toutes les cellules thyroïdiennes restantes étaient détruites. Je devais arrêter de prendre mes hormones thyroïdiennes (lévothyroxine) pendant quelques semaines et suivre un régime pauvre en iode pour que, lorsque je recevrais la capsule d’iode radioactif, les cellules thyroïdiennes absorbent l’iode parce qu’elles en ont été privées. Je suis resté en quarantaine à l’hôpital pendant 4 jours et je ne pouvais pas entrer en contact étroit avec d’autres personnes pendant environ une semaine par la suite, car j’étais « chaud » (radioactif).

Puis on m’a envoyé passer un WBS (scanner du corps entier) et, heureusement, je n’ai pas « allumé » nulle part. Toute une expérience.

De toute façon, la chirurgie et les traitements par radiation auraient probablement été suffisants, mais je suppose que la plupart des médecins, ou au moins le mien, disent que le traitement à l’iode radioactif est quelque chose qui est recommandé dans le cadre du plan de traitement de l’ATC, bien que ce ne soit pas nécessairement impératif. Je suis entré dans les détails de ce traitement car je ne vois pas beaucoup de mention du traitement à l’iode radioactif sur le site.

Je n’ai plus de cancer depuis lors (j’ai récemment fêté les 2 ans de mon dernier traitement) et je passe périodiquement des scanners CT et PET pour vérifier que les cellules cancéreuses ne sont pas revenues. Comme la plupart d’entre vous le savent, le risque de réapparition est très élevé.

En tout cas, à ma manière prolixe, je voulais juste faire savoir aux autres personnes qui ont pu être récemment diagnostiquées que, même si les statistiques vous disent que le taux de survie pour l’ATC est très faible, il y a des survivants. J’en suis la preuve vivante.

Merci de votre intérêt. J’espère que cela aidera d’autres personnes atteintes d’ATC. Et franchement, cela m’a aidé. Cela m’a pris bien plus d’un an pour même penser à parler de mon histoire à d’autres survivants.

Et s’il vous plaît, ne sous-estimez jamais le pouvoir de prendre le contrôle de votre traitement de manière agressive. Une approche agressive et positive aide énormément à combattre cette maladie.
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Histoire de MargieOctobre 2006

Comment est-ce d’être dans un essai clinique ? Avez-vous des contacts avec les autres participants à l’essai ?

Je suis la première patiente de cet essai clinique à l’hôpital Henry Ford, donc je n’ai parlé à personne d’autre. J’aimerais vraiment avoir des nouvelles d’une autre personne (même si elle se trouve sur un autre site) qui est inscrite à une étude sur le sorafénib.

Quel est l’objectif de l’essai ?

On me dit que l’objectif n’est pas la guérison mais la réduction de la vitesse de progression de la maladie. Il s’agit simplement de gagner du temps.

Comment votre essai est-il financé ?

L’Institut national du cancer et peut-être Henry Ford paient le médicament. Je dois payer mes propres visites chez le médecin, les tests tels que les tomodensitogrammes, le transport et l’hébergement.

Quelle est la relation entre vos médecins locaux et les médecins de l’essai ?

Mon médecin peut envoyer un courriel ou appeler soit le médecin qui me traite là-bas, soit le coordinateur de l’étude, une IA. On m’a envoyé à la maison avec les tests que l’étude exigeait et mon médecin traitant a rédigé un ordre permanent pour eux. Je passe mes tomodensitogrammes à l’hôpital Henry Ford de Détroit, où je dois retourner tous les 28 jours. Je passe les scanners toutes les deux visites ou tous les deux mois. Je dois apporter mon flacon de pilules avec moi et en obtenir un nouveau tous les 28 jours.

Quel conseil avez-vous pour savoir quand quitter un traitement conventionnel et rejoindre un traitement expérimental ?

Je n’ai pas vraiment de conseil pour savoir quand quitter un traitement conventionnel. Dans mon cas, j’ai terminé le traitement conventionnel et au premier signe de métastase, j’ai fait des recherches sur les essais cliniques et j’ai décidé d’en suivre un près de ma sœur.

Mon oncologue m’a beaucoup soutenue et a coordonné l’envoi de mes dossiers là-bas. Elle a apprécié toutes les informations que j’ai fournies et n’en a pas été offensée.

J’y suis donc allée une fois que le traitement conventionnel a échoué. D’autres peuvent vouloir s’inscrire aux essais cliniques plus tôt, mais il faut se qualifier pour l’essai. Dans mon cas, l’étude exige que les patients aient une lésion mesurable d’au moins 1 cm, afin qu’ils puissent mesurer les résultats du médicament. Il y a d’autres conditions à remplir également, comme une espérance de vie de plus de 6 semaines.

Histoire d’HermanJanvier 2007

On m’a diagnostiqué un ATC au début du mois d’août 2006.

Dans mon cas, la tumeur a été détectée tôt et une thyroïdectomie complète et un débulking de la tumeur ont donné le coup d’envoi de mon traitement. Mon chirurgien m’a essentiellement remis le rapport de pathologie, qu’il pensait être à peu près sans espoir (lire : sentence de mort) et m’a donné deux numéros de téléphone pour me référer. C’était la dernière visite que j’ai eue avec lui.

Après que le choc se soit dissipé, je me suis occupé et j’ai commencé le traitement rapidement au service de radio-oncologie d’un centre médical militaire dans le Maryland.

Ceci a été suivi de 6 semaines de radiations accompagnées de chimiothérapie (Adriamycine -doxorubicine). Le rayonnement a été soigneusement modulé et était une combinaison de XRT et IMRT avec deux traitements par jour pour un total de 55 traitements totalisant 66 Gr. C’était rude, mais je l’ai bien traversé avec des médicaments antidouleur forts.

Pour l’instant, la ou les tumeurs ont apparemment arrêté (lire : grillé). Les tomodensitométries avant et après ne montrent aucune progression de la maladie, ce qui est très bien.

Notez que chaque cas d’ATC varie grandement, ainsi que la capacité du patient à tolérer un traitement agressif. Il est important que le traitement soit obtenu rapidement et auprès d’une ÉQUIPE de médecins (pas un seul !) qui a traité l’ATC dans le passé. J’ai entre 5 et 7 médecins qui examinent mon cas à un moment donné, de différentes spécialités.

J’ai un PEG (stomie gastrique pour l’alimentation) mais pas de trachéo, ce que mon chirurgien civil pensait être nécessaire. Le débulking approfondi et la radiothérapie rapide ont éliminé la nécessité d’une trachéo dans mon cas. Cependant, la difficulté à respirer est souvent le symptôme qui incite à la découverte et au traitement, généralement à un stade avancé du processus. Dans ce cas, il n’y a peut-être pas d’autre solution. Mon radio-oncologue avait traité quatre autres cas d’ATC : L’un d’eux n’a pas réagi au traitement et est littéralement mort sur la table. Un autre a vécu 11 mois malgré un traitement tardif et un âge avancé. Jusqu’à présent, je semble être son « enfant prodige » à l’âge de 62 ans ( !)

J’ai reçu le traitement à travers la clinique d’un centre fédéral de recherche sur le cancer. Je suis un militaire à la retraite et j’étais admissible à un traitement à l’hôpital militaire où se trouve la clinique. D’autres sites à travers le pays ont également de l’expérience dans le traitement de l’ATC.

Meilleurs vœux pour une issue positive.

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Histoire d’espoir : le voyage de mon père (Bill B.) ATCPar Mary Catherine B. P., juin 2007

Cela a commencé en octobre 2006 comme un énorme tourbillon et des montagnes russes que je n’espère jamais remonter. Des montagnes russes que nous avons tous hâte de quitter bientôt lorsque mon père sera de nouveau en bonne santé.

Le 9 octobre 2006, mon père (le plus grand homme que j’ai jamais rencontré – William (Bill) B.) se rend chez le médecin ORL (oto-rhino-laryngologiste) du Mississippi pour voir s’il peut enfin se débarrasser de ce « rhume » qu’il a depuis quelques mois (accompagné d’enrouement, de difficultés à avaler et à évacuer les mucosités). Nous ne nous attendions pas du tout à ce que cette visite chez l’ORL donne lieu à quelque chose, même pas en un million d’années. Ils ont trouvé une grosseur sur sa thyroïde – et le médecin a immédiatement fait une biopsie à l’aiguille fine. Et l’attente commence –

Les résultats de la biopsie arrivent le 13 octobre (un vendredi 13, pas moins ! !) et soudain notre pire cauchemar se réalise – c’est malin. Nous étions tous en état de choc mais aussi quelque peu réconfortés par la pensée que le cancer de la thyroïde est l’un des cancers les moins agressifs et les plus faciles à guérir qui existent.

Au fil des jours, nous avions fait quelques recherches et tout d’un coup, il est clair pour nous qu’il existe en fait plusieurs TYPES de cancers de la thyroïde, et qu’ils parcourent le spectre COMPLET des résultats (oui, encore l’un d’entre eux est l’un des plus faciles à guérir pourtant un type est l’un des plus agressifs et difficiles à guérir de *tous* les cancers). Je prie constamment… « S’IL VOUS PLAÎT, faites que ce soit l’un de ceux qui sont faciles à guérir. »

Les résultats préliminaires de la biopsie ont montré un cancer indifférencié. J’apprendrai plus tard que c’est une façon agréable de dire Anaplasique (c’est-à-dire, un autre obstacle à franchir). Je suis terrifiée. Heureusement, le médecin accepte de nous mettre en contact avec une équipe de médecins d’un centre de traitement du cancer de la thyroïde dans un autre État. Nous avons pris l’avion dès qu’ils ont pu nous recevoir et nous avons essayé de rester positifs et d’avoir la foi que, grâce à Dieu, à nos médecins et à nos prières – nous continuerons à déplacer des montagnes et à avoir papa bien portant et à la maison bientôt. Nous avons rencontré le groupe de la tête et du cou qui nous a dit que mon père n’avait plus que deux à quatre semaines à vivre, puis l’équipe de radiothérapie nous a dit que le traitement serait vraiment inutile, car tous les patients atteints d’ATC meurent. Je ne savais pas si je devais me recroqueviller et pleurer ou simplement le frapper au visage, franchement. Il est devenu clair après une série de tests et plusieurs moments décevants, que notre voyage avait commencé et qu’il n’y avait pas de retour en arrière.

Je ne peux même pas commencer à vous dire à quel point ces premières semaines ont été frustrantes. Je crois qu’une grande partie de la frustration vient de toute l’ *attente* – surtout lorsqu’il s’agit d’un cancer si agressif et dont le temps est compté. Les médecins se demandaient si papa avait un cancer de la thyroïde anaplasique, un cancer de la thyroïde peu différencié ou une sorte de sarcome thyroïdien. À ce stade, ce que nous savons, c’est que le cancer de papa est gros, agressif et rare. Pour cette raison, nous savions que nous devions commencer le traitement le plus rapidement possible !

Les choses ne se passaient pas tout à fait comme nous l’avions espéré dans cette institution particulière, alors nous avons fait des recherches dans plusieurs autres institutions pour trouver une nouvelle équipe de médecins connaissant notre cas et qui comprennent aussi la volonté de vivre et la volonté de battre cette chose ! Par chance, nous avons trouvé nos nouveaux médecins dans un autre grand centre de traitement du cancer de la thyroïde. C’était la meilleure décision que nous aurions pu prendre en cours de route.

Nous avons rencontré les nouveaux médecins le 2 novembre. Remplis de peur et d’anxiété du fait que nous étions maintenant presque un mois après le diagnostic et que rien n’avait été fait, nous avons continué à avancer et à avoir la foi. Le chirurgien a confirmé (une fois de plus) que papa n’était pas un candidat à la chirurgie en raison de la taille et de l’emplacement de la tumeur. Ce n’est pas ce que nous voulions entendre, mais il y a quelque chose à dire sur le professionnalisme et la compassion qui font la différence. Il nous a immédiatement donné rendez-vous avec le spécialiste résident du cancer de la thyroïde et endocrinologue, l’oncologue médical et le radio-oncologue. L’équipe est fantastique et nous nous sommes tous sentis très à l’aise. Une chose que nous avons apprise, si vous devez traverser une situation très difficile, vous voulez être entouré d’une équipe médicale en qui vous avez confiance pour aller au-delà de ce qui est nécessaire pour « réparer » –

Avant de commencer le traitement, papa a dû aller chez le dentiste et également obtenir un PEG (sonde d’alimentation) et un port (deux choses que je recommanderais à toute personne qui commence ce voyage ATC !). Tous les systèmes fonctionnent et nous étions prêts à commencer le traitement, qui consistait en 66Gy de radiation IMRT (administrée une fois par jour, cinq jours par semaine pour 33 traitements au total) et 60mg de chimio Adriamycine (administrée une fois par semaine en doses de 20mg pendant trois semaines).

Je dois dire (encore) que j’ai été très fière de ma mère et de mon père au cours de ce voyage. Nous avons traversé de nombreux obstacles (depuis le moment où l’on nous a dit qu’il nous restait des semaines, des mois, voire des années à vivre, jusqu’à ce que nous ne sachions pas vraiment ce qu’il en est). C’était misérable et difficile et parfois nous avons voulu nous mettre en boule comme si nous avions reçu un coup de poing en plein visage. Mais il est si fort (comme il l’a toujours été). Le voyage promet d’être difficile, mais j’ai la plus grande confiance dans le fait que nous sommes prêts à relever le défi et que papa s’en sortira. Il le fait toujours. Il le doit tout simplement parce qu’il est notre  » papa  » et qu’il nous reste trop de choses à faire !

Un de nos médecins nous a rappelé que les miracles se produisent et que tout dépend de la façon dont papa et la tumeur s’arrangent (comment il réagit à la chimio et à la radiothérapie, etc.) Mon père est un battant. Il sait ce qu’il veut et il va le chercher. Je sais dans mon cœur qu’il veut vaincre cette maladie – et cela me réconforte.

Ma sœur ne cesse de me dire que la foi, même aussi petite qu’une graine de moutarde, peut déplacer des montagnes. Chaque fois que je regarde le visage de mon père, je me rappelle à quel point cette foi est précieuse et à quel point je veux que cette montagne se déplace. J’ai créé un blogue pour tenir ma famille et mes amis au courant des progrès de mon père. J’ai nommé le blog Bill’s Mustardseed – parce que je crois que c’est le voyage que nous faisons ici – pour déplacer des montagnes ! Papa a été la force de notre famille aussi longtemps que nous pouvons nous en souvenir. Je sais que cette force sera déterminante dans son rétablissement.

Les mois de traitement ont été difficiles. Nous nous sommes regroupés dans une chambre d’hôtel – mes parents à 8 heures de la maison et moi à 5 heures. Nous sommes tous bénis d’être entourés d’amis, de familles et de collègues si aimants et nous sommes si reconnaissants pour le soutien écrasant que nous avons reçu avec les pensées, les prières, les courriels, les appels, les visites, les bougies allumées, les chants, le bon karma, la lumière, l’énergie positive, les mots d’encouragement, etc. venant à notre rencontre. Mon père et moi avons tous deux fêté nos anniversaires à l’hôtel. Ainsi que Thanksgiving et Noël, d’ailleurs. Les amis et la famille sont souvent venus en avion ou en voiture et ma famille ne pourra jamais exprimer sa sincère gratitude. Avec une larme à l’œil, un sourire sur le visage et de l’espoir dans le cœur, nous avons mis fin au traitement le 29 décembre.

Les scans du 26 janvier 2007 ont montré que la tumeur avait diminué de plus de 90 % (bien que ce ne soit toujours pas suffisant pour une opération) et que le cancer ne s’était pas propagé aux organes principaux (poumon, cerveau, foie, etc.). Nous avons eu une légère frayeur lors de la TEP des ganglions hilaires et avons dû subir une nouvelle biopsie. Nous avons essayé de rester positifs. Notre médecin nous a appelés le 1er février pour nous donner les résultats – LES GOUGES LYMPHES SONT CLAIRS ! Pour le citer, « ce sont de bonnes nouvelles ! » – J’adore ça. En fait, ma réponse a simplement consisté à dire « JE T’AIME !!!!!! ». Je suis certaine qu’il pense que j’ai perdu la tête ! !!

J’entendais l’excitation dans la voix de papa quand j’ai appelé pour le lui dire. J’avais envie de sauter à travers le téléphone et de lui donner, ainsi qu’à maman, le PLUS GRAND HUG ! !! Nous étions ravis, comme vous pouvez l’imaginer.

Des scans à nouveau en février, mars et mai nous ont laissé quelques frayeurs sur les TEP, donc l’attente a été dure… mais en fin de compte, nous vivons ce qui est très probablement le miracle le plus réel et le plus fantastique de notre vie. Papa a eu une « réponse remarquable » à la chimio et à la radiothérapie. En fait, il a dit que Papa est dans le top 1-5% de réponses réussies. Le dernier PET a montré que la tumeur semble être complètement inactive. En fin de compte, les scanners ont confirmé qu’il n’y a « AUCUNE PREUVE DE RECURRENCE OU DE CANCER METASTATIQUE » —-. En clair, cela signifie qu’il est essentiellement « sans cancer » – sans aucune trace du cancer dans le cou ou dans toute autre partie du corps. En termes encore plus clairs, cela signifie que NOTRE MIRACLE CONTINUE.

Notre médecin a donné un livre à mon père et l’a signé : « À un vrai survivant… dans tous les sens du terme ! ». – on a tous pleuré.

J’ai beaucoup appris sur l’ATC ces derniers mois. Assez pour que, bien sûr, je comprenne que nous ne sommes pas encore sortis du bois. Et bien sûr, je comprends qu’avec l’ATC, vous ne savez jamais ce qu’il fera ou comment il réagira ou répondra ou quand il pourrait revenir avec une vengeance. Mais j’aime l’idée que nous puissions réellement respirer pendant quelques mois sans nous demander ce qui va se passer le lendemain ou comment quelque chose pourrait changer avant la fin de la semaine. Ce sera un changement de rythme agréable. La prochaine série de scanners aura lieu en octobre 2007 (un an après le diagnostic !!). Nous attendons donc. Mais nous attendons avec encore plus de sourires sur nos visages et d’espoir dans nos cœurs.

En attendant, papa a obtenu l’autorisation de retirer son PEG et son port ! Il était si excité à ce sujet et aujourd’hui il va très bien. Je lui ai parlé cette semaine et il était en train de poser de la paille de pin. Il a toujours aimé travailler dans la cour et j’aime qu’il soit capable de le faire à nouveau.

Donc nous y voilà. Le 13 août, 10 mois après le diagnostic et il continue à avoir des scanners propres. C’est un sentiment incroyable quand on réalise à quel point nous sommes tous fragiles. Et quand vous réalisez qu’on vous a donné une seconde chance de vivre. C’est ce que je crois que nous avons trouvé ici. Je suis sûr que c’est en grande partie dû à l’amour, au soutien, aux prières – et à la foi dans les graines de moutarde !!! – que vous avez tous montré. Il faut en effet un village. Au début, je ne savais pas quoi penser. Je voulais tellement croire que les choses s’arrangeraient et que papa irait bien. C’était en partie de la foi, en partie de l’entêtement, et en partie simplement le fait de vouloir tellement quelque chose et de ne pas savoir comment accepter que ce ne soit pas possible. Nous avons eu la chance de trouver les bons médecins et de conserver notre foi. J’ai hâte de donner à tout le monde une mise à jour en octobre et j’espère et prie pour que notre miracle continue.

La bonne nouvelle est que la communauté médicale fait des progrès avec cette terrible maladie. C’est mon espoir et mon souhait sincères que nous puissions garder toutes les personnes courageuses et merveilleuses qui ont été affectées par l’ATC suffisamment bien jusqu’à ce que nous puissions éventuellement trouver un remède « pour sûr ». Les miracles existent, n’est-ce pas ?

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