Stöd och information

BY admin
|

ATC E-mail Support Group-Support Mailing List

http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
På denna sida finns information om Anaplastic E-mail Support Group,

tillsammans med en länk till instruktionerna för att gå med i denna kostnadsfria grupp.

ATC Journey Stories

I januari 2002 nös min 9 månader gamla dotter på mig med en mun full av mat. När jag städade upp hittade jag en knöl i halsen.

Jag gick till min husläkare nästa dag. Han sa att det förmodligen inte var någon stor sak men skickade mig vidare för tester, ultraljud och biopsi med fina nålar. Biopsin visade att det var sköldkörtelcancer men inte vilken typ. Återigen sa min läkare att det inte var någon stor sak och att det bara fanns en liten chans att det kunde vara otäckt, särskilt med tanke på min ålder vid den tidpunkten, 33 år.

Jag fick inga goda vibbar från onkologen som jag gick till och inte heller från kirurgen som jag hänvisades till. Så jag gick ut på Internet och efter att ha pratat med en endokrin kirurg i New York på telefon hänvisade han mig till en i Connecticut (där jag bor). Jag var lyckligt lottad som skickades till en erfaren sköldkörtelkirurg. Mindre än en vecka senare (27 februari 2002) fick han mig opererad eftersom han inte gillade patologirapporterna eller de svar som jag gav på hans frågor. När sjukhuset gjorde om patologin på biopsin visade det sig att tumören bestod av insulär cancer (en annan sällsynt sköldkörtelcancer) (3/1/02).

Efter operationen visade den slutliga patologin att jag hade negativa marginaler (vilket betyder att de fick hela tumören) och många typer av sköldkörtelcancer. Den stora knölen var till 90 % insulär och 10 % anaplastisk. De hittade också ytterligare två knölar som var papillära. På grund av den anaplastiska biten behandlade de det som om allt var anaplastiskt, av uppenbara skäl. Kirurgen sa att jag var tvungen att träffa de absolut bästa inom onkologin för att se till att det skulle utplånas ur mitt system. Han skickade mig till ett behandlingscenter i New York.

Jag började behandlingen i början av maj 2002 på en IMRT-maskin (Intensive Modulated Radiation Therapy). Jag fick en behandling per dag, fem dagar i veckan, i sju veckor. Det var meningen att jag skulle få 7 kemobehandlingar med Doxorubicin en gång i veckan under strålningen. Jag fick bara fem. Jag missade en veckan då de satte in matningsslangen och en annan vecka då jag hade feber. Min sista behandling var den 24/6/02.

I november 2002 fick jag kärnstrålning för att ta hand om papillärcancern och insulärcancern. (Om jag bara hade haft insulär cancer skulle de ha behandlat mig med EBR, kärnstrålning och kemoterapi eftersom insulär är en korsning av snabbväxande och långsamt växande sköldkörtelcancer).

Rekonvalescensen var ett helvete. Men jag är här i dag och mycket stark. Jag har fortfarande problem med att svälja vissa livsmedel och jag är fortfarande mycket smal på grund av den höga dosen levotyroxin som jag står på och kommer att stå på resten av mitt liv. Jag är här för att se mina två små flickor växa upp, som nu är fyra och fem.

Jag kommer aldrig att få veta varför jag är en av de lyckligt lottade, men medan jag fortfarande är kvar på jorden kommer jag att vara här för att hjälpa var och en av er att ta er igenom detta. Låt mig veta om det är något annat som jag kan svara på för er.

Gud välsigna,

Trish

PS – Jag vill också tillägga att inom den första veckan av IMRT/chemobehandlingarna fick jag en matningssond insatt. Det var en riktig livräddare eftersom jag förlorade 35 pund under behandlingarna. (Jag var bara 125 pund i början). Jag vet inte hur det skulle ha varit om jag inte hade fått det.

Mer kommentarer från Trish, skrivna våren 2005, om hennes erfarenheter av kirurgi, kemoterapi, strålning och sond

Överst på sidan

Bills berättelse

Bills kamp är berättelsen om min man Bill och hans motståndare, Anaplastiskt sköldkörtelkarcinom (ATC). Bill är en 44-åring från Connecticut. ATC är den otäckaste form av mänsklig cancer som människan känner till. När man går in i ringen är ATC gynnad.

Efter att ha klagat på öronvärk, domningar på vänster sida av ansiktet och ont i käken gick Bill till doktorn och blev hänvisad till en datortomografi av huvudet (september 2004). Resultaten visade inga problem. En månad senare dök en knöl upp över en natt på vänster sida av hans hals. En datortomografi av huvud och hals utfördes. Resultaten visade att det rörde sig om en struma eller en tumör i sköldkörteln. Operation planerades och en nålbiopsi togs.

Biopsiresultaten kom tillbaka. Bill fick diagnosen ATC. Vårt liv förändrades!

Bills läkare hade aldrig sett eller behandlat ATC och hade blivit helt chockad av diagnosen. Bills planerade operation för att ta bort struman ställdes in. Vi blev instruerade att hitta en annan läkare, en som hade erfarenhet av ATC. Läkaren ordnade så att Bill presenterades för Head and Neck Tumor Board på ett universitetssjukhus där de hade viss erfarenhet av ATC. Han uppmuntrade oss också att få en second opinion någon annanstans.

Efter att ha gråtit började vi kämpa. Vi lyckades få ett annat utlåtande på ett annat undervisningssjukhus. Det var skrämmande hur snabbt (redan nästa dag) dessa läkare ordnade med att träffa oss. En 44-åring med en ATC-diagnos får verkligen läkarkåren att röra på sig.

Vårt val mellan två stora behandlingscenter för sköldkörtelcancer i New England krävde noggranna överväganden. Vid det ena centret presenterades Bills fall för en styrelse bestående av cirka 20 läkare från patologer till onkologer. De presenterade en plan som började med en öppen biopsi för att säkerställa att vi verkligen hade att göra med ATC, sedan kirurgi och därefter konventionell strålning utan kemoterapi eftersom de inte trodde att kemoterapi fungerade för ATC. På det andra centret presenterade de en aggressiv behandlingsplan. Kirurgi skulle utföras och IMRT-strålning skulle användas. Kemoterapi, bestående av adriamycin och cisplatin, skulle ges varje vecka för att förstärka effekterna av strålningen. De presenterade en skrämmande, aggressiv plan, men en plan som vi ansåg skulle göra snabba framsteg mot den växande ATC. Vi valde det andra centret.

Med läkare och sjukhus utvalda skakade vi fortfarande. Vi behövde inte bara uppdatera testamenten, skapa livstestamenten och tilldela fullmakter, utan vi var också tvungna att hjälpa våra tre tonårspojkar att hantera pappas diagnos och tänka klart nog för att kunna fatta fler medicinska beslut.

Kirurgen ville göra en operation först och strålningsonkologen ansåg att tumören var inoperabel och att strålning behövde göras först. En lång historia kort sagt, vi valde strålning och cellgifter först.

Behandlingen inleddes (november 2004). Bill och jag tog båda en sjukskrivning från jobbet. Våra pojkar lämnades hemma hos Bills föräldrar och Bill och jag flyttade till min brors hem nära sjukhuset. Strålning två gånger om dagen och olika andra möten gav oss en hel dag med aktiviteter. De första veckorna av behandlingen var en lättnad. Sedan satte smärtan in, hans röst började förändras, han fick ont i halsen och Bill blev allt svagare. Strålningen tog ut sin rätt. En sond sattes in när Bill inte längre kunde svälja. Kort därefter utvecklade Bill en strålningsbränna och behandlingen sköts upp i en vecka. Sedan började han få feber och infektioner uppdagades. Bill hade en infektion i ögonen, på platsen för sondmatningen, i slemmet och på strålningsbrännskadan. Han lades in på sjukhus för intravenös antibiotikabehandling. Strax därefter dök en knöl upp på höger sida av Bills hals. Skanningar visade att det inte var cancer, men det var ändå oroväckande. Dessutom oroade vi oss för att hans tumör inte såg mycket mindre ut än när vi började och att den fortfarande stack ut från hans hals.

När strålning och cellgiftsbehandling äntligen avslutades (januari 2005) hade Bill fått 54 av de 63 grayer strålning som ursprungligen var planerade. Även om Bill var klar med den här fasen av behandlingen visste vi att strålning är en gåva som bara fortsätter att ge, vilket innebär att Bill skulle fortsätta att känna av dess effekter i flera veckor till.

Operationen var planerad till fem veckor (februari 2005) efter avslutad strålning. Bills kirurg informerade oss om alla de svårigheter han skulle ställas inför under operationen. Tumören var fortfarande mycket stor och vätskefylld. Den var fortfarande lindad runt hans luftstrupe. Kirurgen angav att han kanske skulle bli tvungen att ta bort mer än bara tumören, möjligen Bills stämband, nerv till axeln, struphuvudet… En trakeostomi var också en möjlighet. Så uppmuntrande! Det verkade som om operationen skulle bli domaren för vem som skulle vinna kampen, Bill eller ATC.

Operationen gick bättre än någon hade förväntat sig! Läkaren hade separerat tumören från Bills luftstrupe, skrapat bort den från hans halspulsåder och tagit bort den som en enda massa! Massan på motsatt sida av Bills hals visade sig vara hans struphuvud, som hade skjutits på plats av den stora tumören. Bill massakrerade ATC i denna omgång! När patologin kom tillbaka visade den på små men tydliga marginaler. Ännu en vinnande runda för Bill!

Och även om Bill var mycket nöjd med resultatet av operationen var hans återhämtning svår. Bill slutade med trakeostomi, vilket orsakade flera små komplikationer. Den dag han skulle skrivas ut från sjukhuset blev han plötsligt väldigt sjuk. Det visade sig att han hade utvecklat aspirationspneumoni från sin sondmatning och en sepsislinjeinfektion från hans portplats. Han var en enda röra. Han åkte tillbaka till intensivvårdsavdelningen. Efter ytterligare tre veckor i slutenvården skrevs Bill äntligen ut (mars 2005).

Herställningen i hemmet var långsam och skrämmande. Besökssköterskor kom och var ett stort stöd. Vänner kom förbi för korta besök, men Bill hade svårt att prata med tracheusen. Han fick inte ta någon mat, dryck eller medicin genom munnen, och hans förmåga att fokusera på något var kraftigt nedsatt. Varje dag blev dock lite bättre.

Följande skanningar visade inga tecken på cancer. Bill vann ännu en runda! Uppföljningsundersökningar visade att båda stämbanden rörde sig och fungerade bra. Återigen en vinnande runda för Bill! ATC blev hårt nedslagen!

CAP-chemo planerades sedan som den sista behandlingsfasen. Detta skulle bli den försäkring som Bill behövde för att säkra sin seger över ATC. Denna behandling skulle pågå i ytterligare tre månader och bestå av Cytoxin, Adriamycin och Platinum. Dessa gavs på en mycket giftigare nivå än den tidigare cellgiftsbehandlingen, men det var ändå den lättaste av alla behandlingsfaser som Bill hade gått igenom.

Jag slutar här (juni 2005) medan Bill väntar på sin sista CAP cellgiftsbehandling som är planerad till nästa vecka. Han har ingen smärta, men är fortfarande svag. Hans luftstrupe är borta, men han har fortfarande kvar sin matningssond. Sväljningsbedömningar har visat att Bills matstrupe har slutit sig själv, så han får endast små mängder purerad mat genom munnen. Hans primära näringskälla är fortfarande hans modersmjölksersättning genom sondmatningen. När cancerbehandlingen är avslutad kommer Bill att hänvisas till en thoraxkirurg som kommer att utföra operationer/åtgärder så att han kan äta igen.

Läkarna skulle säga att det är för tidigt att säga vem som har vunnit kampen, men jag tror att vinnaren är uppenbar. Min modiga man har slagit ATC i ringen varje rond.

Överst på sidan

Claytons berättelse

Länk till artiklar om Clayton:

Journal of the National Cancer Institute, Vol. 92, No. 7, 520-522, April 5, 2000

Meddelanden till ATC E-Mail Group från Rose och Clayton:

Här är några samlade ord av erfarenhet och visdom från Rose och Clayton:

  • ”Som jag är säker på att ni har fått veta är prognosen inte alltid optimistisk. Det finns framgångshistorier, var och en med olika behandlingshistorik, på den här webbplatsen (alla inkluderar strålning tidigt, med kemoterapi samtidigt eller efter). Läkarna lär sig av var och en av våra framgångar – och delar också med sig till varandra. Vi uppmuntrar dig och din familj att vara starka, utforska alternativen och dela med er av era farhågor. Vi har alltid varit imponerade av de hjälpsamma människorna på den här webbplatsen.”
  • ”En andra åsikt är alltid klokt, om så bara för att bekräfta att din pappas behandlingsplan är den bästa för hans speciella omständigheter. Om din pappa är den första ATC-patienten som din läkare har träffat är hans kunskap begränsad till vad han har läst i medicinska böcker eller lärt sig på läkarutbildningen. Överlevandes framgångshistorier finns inte i dessa läroböcker ännu!”
  • ”För min man Clayton, som fick diagnosen i november 1997, var kirurgi inget alternativ. Läkarna var inte optimistiska, men var aggressiva i sin behandling. Han var 55 år vid den tidpunkten och frisk förutom cancern. Till en början fick han strålning med cisplatin, senare doxirubicin med vincristin och slutligen deltog han i en klinisk fas I-studie med CA4P (combretastatin, som fortfarande är föremål för kliniska prövningar i dag). Operationen mot slutet av den kliniska prövningen var ”undersökande” – hans skanningar, röntgenbilder osv. är fortfarande okej i dag! Han är bara en av flera ”framgångshistorier” som du kan läsa om du går tillbaka genom tidigare inlägg. Varje behandlingshistoria är annorlunda, men alla har en sak gemensamt: tidig diagnos och aggressiv behandling. Läkarna lär sig lite mer av var och en av dessa framgångar.”
  • ”ATC är en aggressiv cancer som kräver aggressiva åtgärder. Behandla den som en hjärtattack! Samtal från läkare till läkare ger vanligtvis snabbare resultat. De kan ställa och besvara frågor och spara tid. Generellt sett rekommenderar vi din läkare som din bästa förespråkare.”
  • ”… medicinska böcker i college… uppgav att ATC-patienternas prognos är mycket dålig. Detta är inte alltid sant, forskningen har kommit långt – det finns långtidsöverlevare – Clayton fick sin diagnos 1997.”
  • ”Undrar om den nya kemoterapin kommer att vara Doxirubicin (även kallad adriamycin). Clayton fick detta läkemedel som en andra cellgiftsbehandling efter sina första behandlingar med strålning/cisplatin. För honom krympte det inte tumören ytterligare, men höll sjukdomen i schack i flera månader (10) tills han deltog i CA4P-studien. En intressant biverkning för honom var ”strålningsåterkallelse”. Vävnad som bestrålats ”kom ihåg” och han upplevde några av strålningsbiverkningarna, även om de inte var lika allvarliga, som han hade haft första gången. Detta tog vi som ett gott tecken. Strålningen verkade fungera så bra första gången att vi tyckte att strålningsåterkallelsen nästan var som att få ytterligare behandlingar. Claytons doxirubicin gavs som en bolusinfusion första gången (2,5 timmar IV) men resten av hans behandlingar administrerades med en bärbar pump som han bar i 96 timmar. Denna långsammare infusion gjorde att läkemedlet stannade kvar i hans system längre och verkade också minska biverkningarna.”
  • ”…din familj är i våra tankar & böner. Din mammas läkare har rätt när de säger att hon är extremt lyckligt lottad som fick sin diagnos tidigt. Överlevare, även om de har haft en mängd olika behandlingshistorier, har alla en sak gemensamt – tidig diagnos och aggressiv behandling. Det låter som om er familj är på rätt väg.”
  • ”Den som söker behandling utanför hemmet bör fråga om inrättningar i det område de ska besöka för behandling/konsultation. Om det inte finns någon ”Hope Lodge”-liknande anläggning har sjukhusen vanligtvis avtal med hotellkedjor som erbjuder rabatterade priser.”
  • ”Vi uppmuntrar till att göra en förfrågan om logi när patienternas familjer gör de första mötena för konsultation.”
  • ”Hospice kommer att erbjuda stöd på många olika sätt. Både Clayton och jag förlorade våra mammor i cancer. Hospice var tillgängligt för den ena men inte för den andra. När man jämför de två erfarenheterna av livets slut finns det verkligen ingen jämförelse! Hospice är underbart! De fokuserar på att göra det bekvämt för patienten och familjen, att göra det mesta av de goda stunderna genom att hantera symtom som de du beskrev. Vi uppmanar dig att höra dig för. Våra tankar och böner är med dig och din familj!”

Huggs from our house to yours,

Clayton & Rose

Alex’s Storyav Betty T. 27 december 2005

Detta är berättelsen om min fars diagnos, kamp och död från anaplastisk sköldkörtelcancer (ATC).

Min far, Alex T., föddes i Grekland 1932. Han tjänstgjorde i den grekiska militären på 1950-talet. Jag vet inte om han utsattes för strålning efter andra världskriget. Min far kom till Chicago som invandrare tillsammans med min mamma och hans syskon 1966. Han arbetade hårt och byggde upp ett framgångsrikt grossistföretag för distribution av glass. Efter många, många år av hårt arbete gick min far i pension året innan han fick sin ATC-diagnos. Han var vid god hälsa före ATC-diagnosen, men var rökare.

I oktober 2004 började min far få ont i halsen och uppleva heshet och hosta. Han trodde att han var förkyld. I själva verket träffade han sin läkare, som diagnostiserade detta som en vanlig förkylning.

Symtomen fortsatte tills de blev mycket mer uttalade i januari 2005. I mitten av januari fick han problem med att svälja ett piller. Han hade också smärta i nack- och käkområdet. Pillret fastnade i halsen och han bad min mor att ta honom till akuten. Jag tror att han måste ha vetat att något var fel, även om han inte ville oroa min mor.

Avdelningen tog röntgenbilder. Jag vet inte om de gjorde en magnetröntgen eller en datortomografi. Akuten konstaterade att min far led av degenerativ artrit. De hänvisade honom till sin primärvårdsläkare för uppföljning. Den läkare som hade behandlat min pappa i 20 år skickade honom till sjukgymnastik.

Min pappas smärta blev betydligt värre och sväljningen blev sämre. Fysioterapeuten sa till honom att han inte trodde att artrit var hans problem och att han borde gå tillbaka till läkaren. Min pappa återvände till sin husläkare, som sedan skickade min pappa på en MRT av nacken. MRT:n av nacken visade en massa på hans sköldkörtel. Den privata läkaren sa till honom att detta inte var något viktigt. Den privata läkaren sa till honom att han skulle fortsätta med sjukgymnastik. Det fortsatte tills min pappa inte längre orkade och vägrade att gå. Min far påpekade också en massa på hans sida för läkaren, som sa till honom att detta inte var något att oroa sig för. Senare fick vi veta att detta var en cancertumör.

Till slut skickades min pappa till en sköldkörtelspecialist på ett universitetssjukhus i Chicago-området. Specialisten genomförde omedelbart ett batteri av tester och diagnostiserade min pappa med ATC samma eftermiddag. Detta var den 16 mars 2005 – många månader efter min pappas första besvär.

Den 17 mars 2005 flög jag in från Denver så att min familj och jag kunde träffa onkologen på universitetssjukhuset. Onkologen berättade för oss att ATC var mycket avancerad och inoperabel. Vi fick veta att min pappa skulle ha två månader kvar att leva utan någon som helst behandling, men att de kanske skulle kunna förlänga denna tid med viss behandling. Det kändes som om jag höll på att falla och att jag ville spy. Jag trodde att jag skulle svimma helt och hållet, det kändes som om mitt huvud brann.

Resten av den dagen är lite suddig, men jag minns att vi bokade en tid hos en radiolog.

När vi väl träffade radiologen började min pappa med behandlingarna inom några dagar. Han fick strålning ungefär tre gånger i veckan och fick även kemoterapi för att underlätta strålningens effektivitet. Tumören svarade på strålningen och slutade växa. Så snart strålbehandlingen upphörde började tumören växa igen.

När strålningen avslutades fick vi veta att ATC hade spridit sig till hans ben, lungor, hud och möjligen hans hjärna. Han uppvisade ett bisarrt beteende och blev upprörd och fientlig. Även om hans datortomografi inte visade sig vara positiv för spridning till hjärnan var det enda sättet att slutgiltigt utesluta det genom en ryggmärgspunktion, vilket vi inte såg någon mening med att utsätta honom för. Allt eftersom veckorna gick började min pappa inte känna igen sina syskon och barn. Han kände dock igen mamma ända till slutet. Han drog sig undan, vägrade äta och sa till min mamma att han skulle skilja sig från henne när han blev frisk…. I början hade han fattat begreppet att hans prognos var extremt dyster, men senare verkade han inte förstå detta, vilket var bättre.

Jag såg min far gå från att vara en stark man, vår familjs klippa, till någon som jag var tvungen att plocka upp från badrumsgolvet när han kollapsade. Som hans dotter trodde jag aldrig att jag skulle behöva lyfta upp min far och bära honom till sängen. Det var förödande hjärtskärande för oss alla.

Turligtvis, när min pappa väl hade fått sin diagnos och jag återvände till Denver, började jag träffa en terapeut som specialiserat sig på sorgebearbetning. Det var oerhört hjälpsamt för mig att försöka förstå sorgeprocessen och mina egna känslor, inklusive min panik, mardrömmar och oförmåga att sova.

För näring försökte vi med Ensure-shakes och flytande vitaminer. Dessa fungerade ett tag, men sedan slutade han bara äta och dricka helt och hållet. Matningsslangen föreslogs strax innan han dog. Vi kom aldrig fram till sondmatningen, och jag anser att vi borde ha gjort det mycket tidigare än vad som föreslogs. Han började också kissa på sig okontrollerat. Onkologen tyckte dock att vi kunde prova Taxol, ett kemoterapeutiskt läkemedel som användes experimentellt på ATC-patienter. Tyvärr klarade pappa bara av en behandling. Vid den tidpunkten var han så desorienterad, svag och rädd att vi lade in honom på sjukhus. Hans hjärtfrekvens var också extremt hög och kunde inte sänkas. Detta var i mitten av maj 2005. Onkologen berättade för oss att min pappa hade tre veckor eller så kvar att leva.

Under denna period bodde jag fortfarande i Denver. Till yrket är jag advokat. Jag levde ur en väska och gjorde veckovisa resor hem för att vara med min familj. Jag gjorde dock begravningsarrangemang för min pappa innan jag åkte tillbaka till Denver, eftersom jag visste att nästa gång skulle jag kanske begrava honom.

Den första veckan i juni berättade pappas onkolog för mig att han inte hade mycket tid kvar. Jag var förbluffad, chockad och helt frånkopplad från denna bomb, trots att jag hade väntat på detta ögonblick under de senaste två månaderna. När jag återvände till Denver lyckades jag snabbt packa ihop mitt hus och hyra ut det. Jag kom hem till Chicago den 8 juni. Min advokatbyrå tillät mig att arbeta på distans i åtta veckor och gjorde stora ansträngningar för att inrätta ett virtuellt kontor åt mig i Chicago.

När jag kom till min fars sängplats var han nedsövd och verkade desorienterad. Han frågade om jag var hans fru, trots att min mamma var där.

Sedan fick jag några stunder ensam med honom. Jag höll hans hand, jag grät och sa till honom hur mycket jag älskade honom och att det var okej för honom att gå. Jag sa till honom att jag skulle se till att mamma och vår äldre handikappade syster blev omhändertagna. Då öppnade han ögonen och sa att han visste att jag skulle ta hand om saker och ting. Jag frågade honom hur han visste det och han sa att du är smart och att jag litar på dig. Sedan stängde han ögonen och kände aldrig igen mig igen.

Han dog klockan två på morgonen den 12 juni på sjukhuset. Min mamma hade precis somnat och hållit honom i handen och jag kom in i rummet och upptäckte att han hade avlidit. Det var ett skrämmande ögonblick för mig att finna min far död. Jag lade min hand på hans bröst och letade efter den ansträngda andning som jag hade lärt känna. Jag rörde vid hans hand och den var fortfarande varm. Jag visste att jag måste väcka min mamma, men jag ville inte skrämma henne. Jag ville också ha en stund med bara honom igen. Jag höll hans hand och kände lättnad, för hans lidande hade äntligen upphört. Jag fick sedan sjuksköterskan att göra det sista samtalet och vi väckte min mamma. Läkaren kom in kort därefter för att meddela dödstidpunkten. Det känns fortfarande så overkligt för mig.

Vi begravde min far den 16 juni. Jag har saknat honom så fruktansvärt mycket och kan inte fatta att han rycktes bort från oss så snabbt och på ett så fult sätt. Å andra sidan är jag tacksam över att vi fick tillbringa tid med honom och att hans prövning inte drog ut på tiden längre. Det verkade som om han inte hade något obehag i slutet.

Min pappa var 72 år när han dog. Han och min mamma var gifta i 45 år. För hur mycket jag än vet att jag saknar honom så vet jag att hon saknar honom ännu mer fruktansvärt. De var kära till det bittra slutet, trots de fula ord som ATC:n förde fram ur hans mun.

Jag stannade kvar i Chicago och sade upp mig från min tjänst på min firma i augusti 2005. Jag ansåg att det var nödvändigt för mig att vara i nära fysisk närhet till min familj för att vi alla skulle kunna läka som familj. Min arbetsgivare visade inget annat än fullständig medkänsla. Jag kunde inte ha gjort ett bättre val.

Som ni alla kan föreställa er har semestern varit oerhört svår. Jag tänker på honom varje dag. Jag har ont i min själ för det lidande jag vet att han gick igenom. Jag lider av att jag inte kunde ha gjort mer för att försöka rädda honom. Kort sagt, min pappa var min hjälte och den bästa far som någon kan önska sig.

Toppen av sidan

Dans berättelseav Dan30 januari 2006

Jag tänkte bara att jag skulle berätta om min situation, eftersom jag vet att när man får diagnosen Anaplastisk cancer är prognosen dyster.

Jag är en man och vid tiden för diagnosen var jag 51 år gammal (54 nu). Jag bor i New Hampshire.

Jag fick diagnosen i juli 2003 efter att knölen på min hals vuxit till cirka 5 centimeter på cirka 2 månader.

I augusti 2003 opererades jag och hade en fantastisk kirurg i Boston. Operationen gick mycket bra. Även om min sköldkörtel avlägsnades helt och hållet, liksom tumören, en muskel i halsen och några nervändar, var det ganska säkert att all cancer hade avlägsnats utan att något annat skadades och utan att någon av mina bisköldkörtlar avlägsnades.

Jag genomgick dagliga strålningsbehandlingar (5 dagar i veckan) i 7 veckor i oktober och november 2003.

Jag återvände till sjukhuset för att få en radioaktiv jodbehandling i januari 2004. Den radioaktiva jodbehandlingen var till för att städa upp eller se till att alla kvarvarande sköldkörtelceller förstördes. Jag var tvungen att sluta med mina sköldkörtelhormonpiller (levotyroxin) i ett par veckor, samt upprätthålla en diet med låg jodhalt så att när jag fick radiojodkapseln skulle eventuella sköldkörtelceller ta upp jodet eftersom de hade blivit berövade på det. Jag förblev i karantän på sjukhuset i fyra dagar och kunde inte komma i nära kontakt med andra människor i ungefär en vecka efteråt eftersom jag var ”het” (radioaktiv).

Därefter skickades jag in för en WBS (helkroppsskanning) och tack och lov ”lyste” jag inte upp någonstans. Vilken upplevelse.

Och kirurgi och strålbehandlingar hade förmodligen varit tillräckliga, men jag antar att de flesta läkare, eller åtminstone min, säger att behandlingen med radioaktivt jod är något som rekommenderas som en del av behandlingsplanen för ATC, även om det inte nödvändigtvis är absolut nödvändigt. Jag gick in i detalj på denna behandling eftersom jag inte ser mycket om radioaktiv jodbehandling på webbplatsen.

Jag har varit cancerfri sedan dess (firade nyligen 2 år sedan min senaste behandling) och har regelbundna CT- och PET-undersökningar för att kontrollera att cancercellerna inte har kommit tillbaka. Som de flesta av er vet är risken för återkomst mycket stor.

Hursomhelst, på mitt långsökta sätt ville jag bara låta andra människor som kanske nyligen har fått en diagnos veta att även om statistiken säger att överlevnadsgraden för ATC är mycket låg, så finns det överlevare. Jag är ett levande bevis på det.

Tack för ditt intresse. Jag hoppas att detta hjälper andra med ATC. Och uppriktigt sagt har det hjälpt mig. Det hade tagit långt över ett år att ens tänka på att prata med andra överlevare om min historia.

Och snälla, underskatta aldrig kraften i att ta kontroll över din behandling på ett aggressivt sätt. Ett aggressivt och positivt förhållningssätt hjälper omåttligt i kampen mot denna sjukdom.
Topp av sidan

Margies berättelseOktober 2006

Hur är det att delta i en klinisk prövning? Har du kontakt med andra i studien?

Jag är den första patienten i den här kliniska studien på Henry Ford-sjukhuset, så jag har inte pratat med någon annan. Jag skulle verkligen vilja höra från en annan person (även om de befinner sig på en annan plats) som är inskriven i en Sorafenib-studie.

Vad är målet med studien?

De säger till mig att målet inte är att bota utan att minska hastigheten på sjukdomsutvecklingen. Det är helt enkelt att köpa tid.

Hur finansieras din prövning?

Det nationella cancerinstitutet och eventuellt Henry Ford betalar för läkemedlet. Jag måste själv betala mina läkarbesök, tester som t.ex. datortomografi, transport och logi.

Vad är förhållandet mellan dina lokala läkare och försöksläkarna?

Min läkare kan mejla eller ringa antingen till den läkare som behandlar mig där eller till samordnaren för studien, en sjuksköterska. Jag skickades hem med de tester som studien krävde och min behandlande läkare skrev en stående order för dem. Jag får mina datortomografier på Henry Ford Hospital i Detroit där jag måste återvända var 28:e dag. Jag får datortomografierna vartannat besök eller varannan månad. Jag måste ta med mig min pillerflaska och få en ny var 28:e dag.

Vilka råd har du för när man ska lämna en konventionell behandling och gå med i en experimentell behandling?

Jag har inga egentliga råd om när man ska lämna en konventionell behandling. I mitt fall avslutade jag den konventionella behandlingen och vid första tecknet på metastasering undersökte jag kliniska försök och bestämde mig för att gå med i ett försök i närheten av min syster.

Min onkolog var mycket stödjande och samordnade att mina journaler skulle skickas ner dit. Hon uppskattade all information jag gav och blev inte kränkt av den.

Så jag åkte ner dit när den konventionella behandlingen misslyckades. Andra kanske vill anmäla sig till de kliniska prövningarna tidigare, men man måste kvalificera sig för prövningen. I mitt fall kräver studien att patienterna har en mätbar lesion som inte är mindre än 1 cm. så att de kan mäta resultaten av läkemedlet. Det finns andra krav som man också måste uppfylla, till exempel en förväntad livslängd på över 6 veckor.

Hermans berättelsejanuari 2007

Jag fick diagnosen ATC i början av augusti 2006.

I mitt fall upptäcktes tumören tidigt och en fullständig tyreoidektomi och debulking av tumören inledde min behandling. Min kirurg gav mig i princip patologirapporten, som han tyckte var ganska hopplös (läs: dödsdom) och gav mig två telefonnummer för hänvisning. Det var det sista besöket jag hade hos honom.

När chocken lagt sig fick jag fullt upp och kom snabbt in i behandling på strålningsonkologiavdelningen vid ett militärt medicinskt centrum i Maryland.

Det följdes av sex veckors strålning tillsammans med kemoterapi (adriamycin -doxorubicin). Strålningen var noggrant modulerad och var en kombination av XRT och IMRT med två behandlingar per dag för totalt 55 behandlingar som summerade till 66 Gr. Det var tufft, men jag klarade det bra med starka smärtstillande mediciner.

Sedan dess har tumören/tumörerna tydligen stannat (läs: stekt). CT-undersökningar före och efter visar ingen sjukdomsprogression, vilket är mycket bra.

Notera att varje enskilt ATC-fall varierar kraftigt, tillsammans med patientens förmåga att tolerera aggressiv behandling. Det är viktigt att behandlingen erhålls snabbt och från ett TEAM av läkare (inte en enda!) som har behandlat ATC tidigare. Jag har mellan 5 och 7 läkare som tittar på mitt fall vid en given tidpunkt från olika specialiteter.

Jag har en PEG (gastrisk stomi för matning) men ingen trake, vilket min civila kirurg ansåg vara nödvändigt. Den grundliga debulking och snabba strålningen eliminerade behovet av en trach i mitt fall. Andningssvårigheter är dock ofta det symptom som föranleder upptäckt och behandling, vanligtvis sent i processen. I det fallet kanske det inte finns något alternativ. Min strålningsonkolog hade behandlat fyra andra ATC-fall: Ett av dem reagerade inte på behandlingen och dog bokstavligen på bordet. En annan levde i 11 månader trots sen behandling och hög ålder. Hittills verkar jag vara hans ”underbarn” vid 62 års ålder (!)

Jag fick behandling på genom ett federalt cancerforskningscentrums klinik. Jag är pensionerad militär och var berättigad till behandling på det militärsjukhus där kliniken är belägen. Andra platser runt om i landet har också erfarenhet av att behandla ATC.

De bästa önskemålen för ett positivt resultat.

Toppen av sidan

Story of Hope: My Dad’s (Bill B.) ATC JourneyBy Mary Catherine B. P., juni 2007

Det började i oktober 2006 som en enorm virvelvind och berg- och dalbana som jag aldrig hoppas få åka igen. En berg- och dalbana som vi alla ser fram emot att hoppa av snart när min pappa är frisk och kry igen.

Den 9 oktober 2006 går min pappa (den bästa mannen jag någonsin träffat – William (Bill) B.) till öron-, näs- & halsläkaren (ENT-läkaren) i Mississippi för att se om han äntligen kan bli av med sin ”förkylning” som han har haft av och till i ett par månader (åtföljd av heshet, sväljningssvårigheter och dränering/ slem). Vi hade aldrig förväntat oss vad som skulle komma av detta besök hos ÖNH-läkaren – inte på en miljon år. De hittade en knöl på hans sköldkörtel – och läkaren tog genast en fin nålbiopsi. Och väntan börjar –

Resultatet av biopsin kommer in den 13 oktober (fredagen den 13:e!!!) och plötsligt blir vår värsta mardröm sann – den är elakartad. Vi var alla i chock men tröstades också något av tanken att sköldkörtelcancer är en av de minst aggressiva och lätta att bota cancerformerna som finns.

Med dagarna hade vi gjort lite efterforskningar och plötsligt står det klart för oss att det faktiskt finns flera TYPER av sköldkörtelcancer och att de har hela spektrumet av utfall (ja, fortfarande är en av dem en av de lättaste att bota men en typ är en av de mest aggressiva och svårast att bota av *alla* cancerformer). Jag ber hela tiden: ”Snälla, låt det vara en av dem som är lätta att bota.”

Det preliminära biopsiresultatet visade på odifferentierad. Jag lärde mig senare att det är ett trevligt sätt att säga Anaplastic (dvs. ytterligare ett hinder att ta sig över). Jag är livrädd. Tack och lov går läkaren med på att sätta oss i kontakt med ett team av läkare på ett behandlingscenter för sköldkörtelcancer i en annan delstat. Vi flög över så fort de kunde ta emot oss och försökte vara positiva och tro på att vi genom Gud, våra läkare och böner kommer att fortsätta att flytta berg och få pappa frisk och hemma snart. Vi träffade huvud- och halsgruppen som berättade att min pappa kunde ha två till fyra veckor kvar att leva och sedan berättade strålningsteamet där att behandlingen egentligen skulle vara meningslös eftersom alla med ATC dör. Jag var inte säker på om jag skulle rulla ihop mig och gråta eller helt enkelt slå honom i ansiktet helt ärligt. Efter en rad tester och flera besvikelser stod det klart att vår resa hade börjat och att det inte fanns någon återvändo.

Jag kan inte ens börja berätta hur frustrerande de första veckorna var. Jag tror att en stor del av frustrationen kommer från all *väntan* – särskilt när man har att göra med en så aggressiv och tidskänslig cancer. Läkarna diskuterade om pappa hade anaplastisk sköldkörtelcancer, dåligt differentierad sköldkörtelcancer eller någon form av sarkomatoid sköldkörtelcancer. Vad vi för närvarande vet är att pappas cancer är stor, aggressiv och sällsynt. På grund av detta visste vi att vi var tvungna att påbörja behandlingen så fort som möjligt!

Det gick inte riktigt som vi hade hoppats på just den här institutionen, så vi undersökte flera andra institutioner för att hitta ett nytt team av läkare med kunskap om vårt fall och som också förstår en vilja att leva och en vilja att besegra den här saken! Lyckligtvis hittade vi våra nya läkare på ett annat stort behandlingscenter för sköldkörtelcancer. Detta var det bästa beslut vi kunde ha fattat på vägen.

Vi träffade de nya läkarna den 2 november. Fyllda av rädsla och oro över att vi nu var nästan en månad efter diagnosen och ingenting hade gjorts, fortsatte vi att marschera framåt och ha tillit. Kirurgen bekräftade (återigen) att pappa inte är en kirurgisk kandidat på grund av tumörens storlek och läge. Det var inte vad vi ville höra, men det finns något att säga om professionalism och medkänsla som gör skillnad. Han bokade genast in oss hos specialisten på sköldkörtelcancer och endokrinologen, den medicinska onkologen och strålningsonkologen. Teamet är fantastiskt och vi kände oss alla mycket bekväma. En sak som vi har lärt oss är att om du ska gå igenom en mycket svår situation vill du vara omgiven av ett medicinskt team som du litar på att de kommer att göra mer än vad de kan för att ”fixa det” –

För att påbörja behandlingen var pappa tvungen att gå till tandläkaren och även få en PEG (sond) och en port (två saker som jag skulle rekommendera till alla som påbörjar denna ATC-resa!). Alla system gick och vi var redo att påbörja behandlingen, som bestod av 66Gy IMRT-strålning (gavs en gång om dagen, fem dagar i veckan under totalt 33 behandlingar) och 60 mg adriamycin-kemoterapi (gavs en gång i veckan i doser om 20 mg i tre veckor).

Jag måste säga (återigen) att jag har varit så oerhört stolt över min både min mamma och pappa under den här resans gång. Vi har stött på en hel del ojämnheter (från att få veta att man kan ha ”veckor” eller ”månader” till kanske ”år” kvar av sitt liv och att fortfarande inte riktigt veta). Det har varit eländigt och svårt och ibland har vi velat dra ihop oss till en boll som om vi hade fått ett slag i ansiktet. Men han är så stark (som han alltid har varit). Det lovar att bli en svår resa, men jag har den största tilltro till att vi klarar av utmaningen och att pappa kommer att klara det. Det gör han alltid. Han måste helt enkelt göra det eftersom han är vår ”pappa” och vi har för många saker kvar att göra!

En av våra läkare påminde oss om att mirakel kan ske och att allt beror på hur pappa och tumören löser sig (hur han reagerar på kemoterapi och strålning osv.). Min pappa är en kämpe. Han vet vad han vill och han går efter det. Jag vet i mitt hjärta att han vill besegra detta – och det tröstar mig.

Min syster säger hela tiden till mig att tron, även om den är lika liten som ett senapsfrö, kan flytta berg. Varje gång jag tittar på min pappas ansikte påminns jag om hur värdefull den tron är och hur gärna jag vill att det berget ska flyttas. Jag skapade en blogg för att hålla familj och vänner uppdaterade om pappas framsteg. Jag döpte bloggen till Bill’s Mustardseed – för jag tror att det är den resan vi är på här – att flytta berg!!! Pappa har varit styrkan i vår familj så länge vi kan minnas. Jag vet att den styrkan kommer att vara avgörande för hans återhämtning.

Månaderna av behandlingen var svåra. Vi bodde i ett hotellrum – mina föräldrar 8 timmar hemifrån och jag 5 timmar. Vi är alla välsignade över att vara omgivna av så kärleksfulla vänner, familjemedlemmar och kollegor och vi är så tacksamma för det överväldigande stöd vi har fått i form av tankar, böner, e-post, samtal, besök, tända ljus, sånger, god karma, ljus, positiv energi, uppmuntrande ord osv. som har kommit i vår väg. Min pappa och jag firade båda våra födelsedagar på hotellet. Och Thanksgiving och jul för den delen. Vänner och familj flög eller körde över ofta och min familj kommer aldrig att kunna uttrycka vår uppriktiga tacksamhet. Med en tår i ögat, ett leende i ansiktet och hopp i hjärtat avslutade vi behandlingen den 29 december.

Scanningar den 26 januari 2007 visade att tumören hade krympt med mer än 90 % (men fortfarande inte tillräckligt bra för operation) och att cancern inte hade spridit sig till några större organ (lunga, hjärna, lever osv.). Vi fick dock en liten skrämsel på PET-undersökningen av lymfkörtlarna i Hilar och var tvungna att gå in för ytterligare en biopsi. Vi försökte förbli positiva. Vår läkare ringde den 1 februari för att ge oss resultatet – LYMPH NODES ARE CLEAR! För att citera honom: ”Det här är goda nyheter!” – Jag älskar det. I själva verket bestod mitt svar helt enkelt av ”I LOVE YOU!!!!!!”. Jag är helt säker på att han tror att jag har blivit galen!!!

Jag kunde höra spänningen i pappas röst när jag ringde för att berätta. Jag ville hoppa genom telefonen och ge honom och mamma den största kramen! Vi var jätteglada, som ni kan föreställa er.

Scanningar igen i februari, mars och maj gav oss några skrämmande PET-bilder, så väntan var svår… men i slutändan lever vi vad som är det kanske mest verkliga och fantastiska miraklet under vår livstid. Pappa har haft ett ”anmärkningsvärt svar” på kemo- och strålbehandlingen. Faktum är att han sa att pappa är bland de 1-5 procent som har lyckats bäst. Den senaste PET-undersökningen visade att tumören verkar vara helt inaktiv. I slutändan bekräftade skanningarna att det inte finns några tecken på återfall eller metastatisk cancer (NO EVIDENCE OF RECURRENCE OR METASTATIC CANCER) —-. I klartext betyder det att han i stort sett är ”cancerfri” – utan några tecken på cancer i halsen eller i någon annan del av kroppen. På ännu tydligare engelska betyder det att vårt mirakel fortsätter.

Vår läkare gav min pappa en bok och signerade den med följande text: ”Till en sann överlevare… i ordets alla bemärkelser!”. – Vi blev alla tårar i ögonen.

Jag har lärt mig mycket om ATC under de senaste månaderna. Ganska mycket, tillräckligt mycket för att jag förstår att vi inte är ur skogen ännu. Och visst förstår jag att man med ATC aldrig vet vad den kommer att göra eller hur den kommer att reagera eller reagera eller när den kan komma tillbaka med en hämnd. Men jag gillar tanken på att vi faktiskt kan få andas i några månader utan att undra vad som kommer att hända nästa dag eller hur något kan förändras innan veckans slut. Det kommer att bli en trevlig förändring av tempot. Nästa uppsättning skanningar kommer att ske i oktober 2007 (ett år efter diagnosen!!). Så vi väntar. Men vi väntar med ännu större leenden på våra ansikten och hopp i våra hjärtan.

Under tiden fick pappa klartecken att ta bort sin PEG och sin port! Han var så glad över det och idag går det jättebra. Jag pratade med honom i veckan och han höll på att lägga ut tallströ. Han har alltid älskat att arbeta på gården och jag älskar att han kan göra det igen.

Så här är vi. Den 13 augusti, 10 månader efter diagnosen och han fortsätter att ha rena skanningar. Det är en fantastisk känsla när man inser hur bräckliga vi alla är. Och när man inser att man har fått en andra chans i livet. Det är vad jag tror att vi har funnit här. Jag är övertygad om att det till stor del beror på kärleken, stödet, bönerna – och tron på Mustardseeds!!! – som ni alla har visat. Det krävs faktiskt en by. I början visste jag inte vad jag skulle tro. Jag ville så gärna tro att allt skulle ordna sig och att pappa skulle bli bra. Det var en del tro, en del envishet och en del av att jag bara ville något så gärna och inte visste hur jag skulle acceptera att det inte kunde vara möjligt. Vi har haft turen att hitta rätt läkare och behålla vår tro. Jag ser fram emot att ge alla en uppdatering i oktober och hoppas och ber att vårt mirakel fortsätter.

Goda nyheter är att läkarkåren gör framsteg med denna fruktansvärda sjukdom. Det är min uppriktiga förhoppning och önskan att vi kan hålla alla de modiga och underbara människor som har drabbats av ATC tillräckligt friska tills vi så småningom kan hitta ett ”säkert” botemedel. Mirakel kan väl ske?

Överst på sidan