Milyen érzés, amikor állandóan úgy érzed, hogy tele van a hólyagod

Képzeld el egy pillanatra, hogy nagyon, nagyon kell pisilned. Rohansz a mosdóba, majd jön a félreismerhetetlen megkönnyebbülés. Ez az érzés annyira kielégítő, hogy az agynak ugyanaz a része, amely akkor aktiválódik, amikor szeretetet érzünk, akkor is aktiválódik, amikor a mosdóba megyünk. Most képzeld el egy pillanatra, hogy soha nem érzed ezt a megkönnyebbülést, csak kellemetlenséget. Ez történt velem.

Klinikákon szövődtem ki-be, és számtalan cisztoszkópián estem át – egy meglehetősen kényelmetlen orvosi eljárás, amikor egy vékony csövet, amelynek a hegyén egy kamera van, bevezetnek a húgycsövön keresztül, hogy megvizsgálják a húgyhólyagot. Minden alkalommal más-más eredményt hoztak: semmi; sárga foltok; a fal megkeményedése. A vizeletvizsgálat eredménye is minden alkalommal ugyanaz volt: nem találtak baktériumot – ami húgyúti fertőzésre utal. Volt már olyan instillációm, amikor ágyon feküdtem, és a nővérek újra és újra azt mondták nekem: “Ehhez még túl fiatal vagy”, mielőtt telenyomtak egy orvosi koktéllal, hogy átmeneti enyhülést kapjak.”

Ez 2012-ben volt. 24 éves voltam. Amiről először azt hitték, hogy húgyúti fertőzés, az egy egészen más diagnózissá fejlődött: interstitialis cystitis (IC).

Az IC a hólyag szindróma, amely fájdalomban, sürgősségben – érzés, hogy menned kell, még üres hólyag esetén is – és gyakoriságban nyilvánul meg. Lényegében egy soha véget nem érő húgyúti fertőzés, bakteriális fertőzés hiányában. Nincs gyógymód, és sokak számára nem is létezik kezelés. Ez a hólyag migrénje, ahogy egy barátom mondja.

Az IC-ről keveset tudunk, beleértve azt is, hogy mi okozza. A világszerte feltételezhetően négy-tizenkét millió IC-ben szenvedő ember 90 százaléka nő. (Az Egyesült Államokban az IC a nők körülbelül 3-6 százalékát érinti.)

Az IC megőrjített. Minden gondolatomat uralta. Másoknak, akik az én állapotomban szenvednek, ez vezetett oda, hogy öngyilkosok lettek.”

A Queen’s University pszichológia, aneszteziológia és urológia docense, Dean Tripp azt kutatja, hogy az IC milyen lelki terhet ró a szenvedőkre. Azt mondja, hogy ennek az állapotnak a hatása óriási. “Katasztrofizálódnak, amikor csak egy kis fájdalmat éreznek, szorongást és depressziót kapnak, attól félve, hogy a fájdalom újra visszatér” – mondja Tripp.

Nemrégi megállapításai szerint a szenvedők közel 25 százaléka számol be öngyilkossági gondolatokról – szemben a korábban 11 százalékosnak hitt értékkel -, és ezeket az eredményeket az idei nemzeti urológiai konferenciára vitte San Franciscóban. “Gondoljunk csak bele, ez közel minden negyedik ember. Nem teszünk eleget. Ez bűn.”

Ez egy életet megváltoztató betegség, amely miatt sokan otthagyják a munkájukat, és az élet minden szintjét befolyásolja a társas kapcsolatoktól az intimitásig, mondja Tripp.

Az IC-nek két elismert altípusa van, a súlyosabb a Hunner-féle fekély, amely az érintettek 10 százalékát érinti. Ezek az elváltozások jellegzetes gyulladásos területek a hólyagban, amelyek erős fájdalmat okoznak. A fennmaradó 90 százaléknál a hólyag falában tapasztalható gyulladás és irritáció.

Néhányak számára a fájdalom egyetlen enyhülését a hólyag kiürítése jelenti. A beszámolók szerint sokan naponta akár 60-szor is ürítenek.

“Az emberek még a vécén is elaludtak” – mondja Jill Osborne, az Interstitialis Cystitis Network (ICN) elnöke, aki maga is IC-ben szenved. Osborne azt mondja, hogy a legrosszabbkor olyan érzés volt, mintha valaki borotvapengével szeletelné a hólyagját, újra és újra.”

Dr. Kenneth Peters-t a világ egyik vezető IC-szakértőjének tartják. A michigani urológus azt mondja, sok kanadai beteg érkezik hozzá a 40 urológussal felszerelt Beaumont Kórházba, de a költségek borsosak, és aki teheti, saját zsebből fizet. Az IC-ben szenvedők többsége nem a gyógyszerekre reagál, hanem a fizikoterápiára, például a medencefenék-terápiára. Peters szerint a folyamatos kutatás elengedhetetlen ahhoz, hogy a betegek valamilyen módon enyhülést találjanak.

Inga Legere, aki az IC Ottawa támogató csoport társelnöke, azt mondja, hogy a legnagyobb kihívást a diagnózis felállítása jelenti. A problémát súlyosbítja a hosszú várakozási idő a szakorvosokhoz, ami akár egy évig is eltarthat.

Anne (aki kérte, hogy ne használjuk a vezetéknevét) szintén társelnöke az ottawai IC támogató csoportnak. Ő 1995-ben kapott IC-t, és azt mondja, akár egy évig is eltartott, amíg diagnosztizálták. Tripp szerint sokaknak akár öt évbe is beletelhet, mire megkapják a diagnózist.

“Amikor megkaptam, fogalmam sem volt, mi a bajom” – mondja Anne. “A fájdalom olyan volt, mintha törött borotvapengékkel és üveggel lettem volna tele, a nap 24 órájában ürítenem kellett.”

Túl jól ismerem az érzést.

Minden szájon át szedhető gyógyszert szedtem már a túlműködő hólyag szindróma kezelésére – egyik sem használt.

Akupunktúrás tűket szórtak szét a hasamon, rezgő impulzusokat küldve egy akupunktúrás magánklinika hideg pincéjében. Számtalan kezelést kaptam, és számtalan elutasítást az orvostársadalomtól.

Elültem olyan orvosok előtt, akik azt mondták, hogy menjek pszichiáterhez. Volt olyan orvos, aki azt mondta: “

Mind Anne, mind Osborne dicsér egy kanadai orvost az IC-kutatásban végzett munkájáért: Dr. Curtis Nickel. A kingstoni urológus “annyira jó”, mondja Osborne, hogy az amerikai kormány fizet neki a kutatásért. Bár jelenleg nem fogad új betegeket, Osborne szerint a klinikai kísérletei pozitív eredményeket mutatnak.

A kanadai reménysugár ellenére Osborne szerint az IC közösség az országban, és különösen Ontarióban, körülbelül 10 évvel ezelőtt összeomlott.

Megkapok egy hívást Osborne-tól, hogy beszélni akar velem egy torontói anyával, Gail Benshabattal. A lánya, Lisa, aki IC-ben szenvedett, éppen a múlt hónapban vetett véget az életének IC miatt. A lány 27 éves volt.

Osborne reméli, hogy Benshabat egy alulról szerveződő mozgalom élére áll majd ott, ahol az korábban kudarcot vallott Kanadában. Lisánál 10 éves korában határeseti IC-t diagnosztizáltak. Ő is számtalan orvosnál járt. Az érzés Lisa számára – mondja az édesanyja – a teli hólyag érzése volt.

Hasonlóan ahhoz, amit én is tapasztalok, ez az érzés, hogy mindegy, hogy a hólyagod üres vagy tele van, az érzés mindig megmarad, hogy ürítened kell. “Úgy érezte, mintha valami beszorult volna belé, és csak ki kellene húznia” – mondja Benshabat. Benshabat biztos volt benne, hogy a lánya közel áll a megkönnyebbüléshez. “Csak időre és türelemre volt szüksége” – mondja Benshabat. “Mindkettőt elvesztette.” Lisának volt egy találkozója Petersnél, de nem sokkal előtte vetett véget az életének.

Néhány betegséget nemességbe burkolnak. Az embereket harcosoknak, túlélőknek és hódítóknak tartják a halállal és az elpusztíthatatlannak tűnő fájdalommal szemben. De mi a nemes abban, ha valaki a vécéhez van láncolva?

Ez nem egy halálos betegség, hanem egy végeláthatatlan betegség, amelytől én és mások is belátható véget kívántak.

Az inkontinenciát hajlamosak vagyunk kigúnyolni. Ezek a legintimebb pillanataink, és gyökerükben saját függetlenségünk végső fokmérője.

Viccelődünk azon, hogy mennyi idő múlva leszünk pelenkások, kerüljük a gondolatot, hogy átöltözünk, és hogy másokat kell átöltöztetnünk; ez a kínos helyzet csúcspontja; a kontroll teljes elvesztése; a méltóság elvesztése.

Azért könyörögtem, hogy enyhüljön ez a nagyon egyszerű sürgető érzés, egy ilyen egyszerű érzés, ami úgy tűnik, nem tud elmúlni. Az IC hűséges, bár kellemetlen társam.

A sok zsákutca, változó kezelés mellett ez a kellemetlenség az egyetlen állandó.

Meg akarom tartani a reményt, mert a reménytelenség a legnagyobb dolog, ami ellen küzdök. Remélem, hogy azzal, hogy ezt minél többen olvassák, több figyelem irányulhat az IC-re, és előbbre tudjuk vinni a kezelést.