Támogatás és információ

ATC E-mail Support Group-Support Mailing List

http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
Ez az oldal az Anaplastic E-mail Support Groupról nyújt információt,

egy linkkel együtt, amely az ingyenes csoporthoz való csatlakozáshoz szükséges utasításokat tartalmazza.

ATC Journey Stories

2002 januárjában a 9 hónapos lányom tüsszentett rám, miközben tele volt a szám étellel. Takarítás közben egy csomót találtam a nyakamon.

Másnap elmentem a háziorvosomhoz. Azt mondta, hogy valószínűleg nem nagy ügy, de elküldött vizsgálatokra, ultrahangra és finom tűs biopsziára. A biopszia kimutatta, hogy pajzsmirigyrák, de azt nem, hogy milyen fajta. Ismét azt mondta az orvosom, hogy nem nagy ügy, és csak egy kis esély van rá, hogy csúnya lehet, különösen az akkori életkoromat figyelembe véve, 33 éves voltam.

Nem kaptam jó hangulatot sem az onkológustól, akit felkerestem, sem a sebésztől, akihez utaltak. Így hát felkerestem az internetet, és miután telefonon beszéltem egy New York-i endokrin sebésszel, ő átirányított egy Connecticut-i sebészhez (ahol élek). Áldott voltam, hogy egy tapasztalt pajzsmirigysebészhez küldtek. Kevesebb mint egy héttel később (02.02.27.) műtétre küldött, mert nem tetszettek neki a patológiai jelentések vagy a kérdéseire adott válaszaim. Amikor a kórházban újra elvégezték a biopszia patológiáját, kiderült, hogy a daganat szigetszerű rákból állt (egy másik ritka pajzsmirigyrák) (02.03.01).

A műtét után a végleges patológia kimutatta, hogy negatív margóim voltak (ami azt jelenti, hogy az egész daganatot elkapták) és sokféle pajzsmirigyrákom volt. A fő csomó 90%-ban szigetszerű és 10%-ban anaplasztikus volt. Találtak még két göböt, amelyek papillárisak voltak. Az anaplasztikus darab miatt úgy kezelték, mintha az egész anaplasztikus lenne, érthető okokból. A sebész azt mondta, hogy az onkológia abszolút legjobbjaihoz kell mennem, hogy biztosan kiiktassák a szervezetemből. Elküldött egy New York-i kezelőközpontba.

2002. május elején kezdtem meg a kezelést egy IMRT (intenzív modulált sugárterápiás) gépen. Napi egy kezelést kaptam, heti 5 napon át, hét héten keresztül. A sugárkezelés alatt hetente egyszer 7 kemoterápiás kezelést kellett volna kapnom Doxorubicinnel. Nekem csak 5 volt. Egyet kihagytam azon a héten, amikor betették a tápcsövet, egyet pedig egy másik héten, amikor lázas voltam. Az utolsó kezelésem időpontja 2002. 6. 24. volt.

2002 novemberében nukleáris sugárkezelésen estem át, hogy a papilláris rákot és a szigetszerű rákot kezeljék. (Ha csak szigetszerű rákom lett volna, akkor EBR-rel, nukleáris sugárzással és kemoterápiával kezeltek volna, mert a szigetszerű a gyorsan és lassan növekvő pajzsmirigyrák keresztezése).

A felépülés pokoli volt. De ma itt vagyok és nagyon erős vagyok. Még mindig gondot okoz egyes ételek lenyelése, és még mindig nagyon sovány vagyok a magas dózisú levothyroxin miatt, amit szedek, és amit életem végéig szedni fogok. Itt vagyok, hogy lássam felnőni a két kislányomat, akik most négy és öt évesek.

Soha nem fogom megtudni, hogy miért én vagyok a szerencsések egyike, de amíg még ezen a földön vagyok, itt leszek, hogy mindannyiótoknak segítsek túljutni ezen. Kérem, tudassák velem, ha van még valami, amire válaszolni tudok Önöknek.

Isten áldjon,

Trish

PS – Azt is szeretném hozzátenni, hogy az IMRT/kemoterápiás kezelések első hetében beültettek egy tápcsövet. Igazi életmentő volt, mert a kezelések alatt 35 kilót fogytam. (Én csak 125 font voltam a kezdéskor). Nem tudom, milyen lett volna, ha nem kapom meg.

Trish további, 2005 tavaszán írt hozzászólásai a műtéttel, kemoterápiával, sugárkezeléssel és a tápszondával kapcsolatos tapasztalatairól

Oldal teteje

Bill története

A Bill harca a férjem, Bill és ellenfele, az anaplasztikus pajzsmirigyrák (ATC) története. Bill 44 éves, Connecticutból származó férfi. Az ATC az emberi ráknak az ember által ismert legcsúnyább formája. A ringbe lépve az ATC a favorit.

Miután Bill fülfájásra, zsibbadásra panaszkodott az arca bal oldalán, és fájt az állkapcsa, elment az orvoshoz, és beutalót kapott egy feji CT-vizsgálatra (2004. szeptember). Az eredmények nem mutattak semmi problémát. Egy hónappal később egyik napról a másikra egy csomó jelent meg a nyakának bal oldalán. Fej-nyak CT-t végeztek. Az eredmények golyva vagy pajzsmirigydaganatot mutattak ki. Műtétet terveztek, és tűbiopsziát végeztek.

A biopszia eredménye megjött. Billnél ATC-t diagnosztizáltak. Az életünk megváltozott!

Bill orvosa még soha nem látott vagy kezelt ATC-t, és teljesen sokkolta a diagnózis. Bill tervezett műtétjét a golyva eltávolítására lemondták. Utasítást kaptunk, hogy keressünk egy másik orvost, olyat, akinek volt tapasztalata az ATC-vel. Az orvos elintézte, hogy Billt bemutassák egy oktató kórház fej-nyaki daganatos bizottságának, ahol volt némi tapasztalatuk az ATC-vel kapcsolatban. Arra is bátorított minket, hogy máshol is szerezzünk be egy második véleményt.

A sírás után elkezdtünk kapkodni. Sikerült másik véleményt szereznünk egy másik oktató kórházban. Ijesztő volt, hogy milyen gyorsan (már másnap) ezek az orvosok elintézték, hogy láthassanak minket. Egy 44 éves, ATC-diagnózissal rendelkező ember tényleg megmozgatja az orvostársadalmat.

A választásunk a két nagy New England-i pajzsmirigyrák-kezelő központ között alapos mérlegelést igényelt. Az egyik központban Bill esetét egy körülbelül 20 orvosból álló testület előtt mutatták be, a patológusoktól az onkológusokig. Bemutattak egy tervet, amely nyílt biopsziával kezdődött, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy valóban ATC-vel van dolgunk, majd műtét, és aztán hagyományos sugárkezelés kemoterápia nélkül, mert nem hitték, hogy a kemoterápia működik az ATC-nél. A másik központban egy agresszív kezelési tervet mutattak be. Műtétet végeztek volna, és IMRT sugárkezelést alkalmaztak volna. Adriamicinből és ciszplatinból álló kemoterápiát adnának hetente, hogy fokozzák a sugárzás hatását. Félelmetes, agresszív tervet mutattak be, de úgy éreztük, hogy az gyorsan haladna a növekvő ATC ellen. A második központot választottuk.

Az orvosok és a kórház kiválasztása után még mindig remegtünk. Nemcsak végrendeleteket kellett frissítenünk, élő végrendeletet készítenünk és meghatalmazást adnunk, hanem segítenünk kellett három tizenéves fiunknak is megbirkózni apa diagnózisával, és elég tisztán gondolkodni ahhoz, hogy további orvosi döntéseket hozzunk.

A sebész először műteni akart, a sugáronkológus pedig úgy érezte, hogy a daganat nem műthető, és először sugárkezelést kell végezni. Hosszú történet röviden, először a sugárkezelést és a kemoterápiát választottuk.

A kezelés megkezdődött (2004 novemberében). Bill és én mindketten betegszabadságot vettünk ki a munkahelyünkről. A fiaink otthon maradtak Bill szüleinél, Bill és én pedig a kórházhoz közeli bátyám házába költöztünk. A napi kétszeri sugárkezelés és a különböző egyéb találkozók egész napos elfoglaltságot biztosítottak számunkra. A kezelés első néhány hete gyerekjáték volt. Aztán jöttek a fájdalmak, a hangja kezdett megváltozni, torokfájás alakult ki, és Bill egyre gyengébb lett. A sugárzás kezdte kivenni a részét. Amikor Bill már nem tudott nyelni, tápszondát helyeztek be. Nem sokkal később Billnél sugárzás okozta égési sérülés lépett fel, és a kezelést egy héttel elhalasztották. Ezután lázas lett, és fertőzéseket fedeztek fel. Billnek fertőzés volt a szemében, a tápcső helyén, a váladékában és a sugárzás okozta égési sérülésén. Kórházba került, ahol intravénás antibiotikumot kapott. Nem sokkal később egy csomó jelent meg Bill nyakának jobb oldalán. A vizsgálatok azt mutatták, hogy nem rákos, de még mindig aggasztó volt. Ráadásul az is aggasztott bennünket, hogy a daganata nem tűnt sokkal kisebbnek, mint amikor elkezdtük, és még mindig kiállt a nyakából.

Mikor a sugárkezelés és a kemoterápia végül befejeződött (2005 januárjában), Bill az eredetileg tervezett 63 szürke sugárzásból 54-et kapott. Bár Bill befejezte a kezelésnek ezt a szakaszát, tudtuk, hogy a sugárzás az az ajándék, ami csak tovább ad, ami azt jelenti, hogy Bill még néhány hétig érezni fogja a hatását.

A műtétet 5 héttel a sugárkezelés befejezése utánra (2005. február) tervezték. Bill sebésze tájékoztatott bennünket a műtét során felmerülő összes nehézségről. A daganat még mindig nagyon nagy volt és folyadékkal telt. Még mindig a légcső körül volt. A sebész jelezte, hogy lehet, hogy nem csak a daganatot kell eltávolítania, esetleg Bill hangszálait, a váll idegét, a gégét… A légcsőmetszés is szóba jöhetett. Milyen bíztató! Úgy tűnt, hogy a műtét lesz a bíró, aki eldönti, hogy ki nyeri a harcot, Bill vagy az ATC.

A műtét jobban sikerült, mint bárki várta! Az orvos leválasztotta a daganatot Bill légcsövéről, lekaparta a nyaki vénáról, és egy masszaként távolította el! Kiderült, hogy a Bill nyakának túloldalán lévő tömeg a hangszalagja volt, amit a nagy daganat kitolatott a helyéről. Bill ebben a körben lemészárolta az ATC-t! Amikor a patológia visszajött, kis, de tiszta margókat mutatott. Egy újabb győztes forduló Bill számára!

Bár a műtéti eredménytől el volt ragadtatva, Bill felépülése nehéz volt. Bill végül is légcsőmetszésen esett át, ami több apró komplikációt okozott. Azon a napon, amikor úgy volt, hogy hazaengedik a kórházból, hirtelen nagyon rosszul lett. Mint kiderült, aspirációs tüdőgyulladást kapott a szondatáplálás miatt, és szepszisfertőzést a port helye miatt. Kész káosz volt. Visszament az intenzív osztályra. További három hét fekvőbetegség után Billt végül kiengedték (2005 márciusában).

Az otthoni felépülés lassú és ijesztő volt. Jöttek a látogató nővérek, akik nagy támogatást nyújtottak. A barátok rövid látogatásokra jöttek, de Bill nehezen beszélt a légcsővel. Nem volt szabad ételt, italt vagy gyógyszert szájon át bevennie, és az a képessége, hogy bármire is koncentráljon, erősen csökkent. Azonban minden nap egy kicsit jobb volt.

A következő vizsgálatok nem mutattak rákra utaló jeleket. Bill újabb kört nyert! Az utóvizsgálatok azt mutatták, hogy mindkét hangszál mozog és jól működik. Ismét egy győztes forduló Bill számára! Az ATC-t keményen leütötték!

A kezelés utolsó fázisaként ezután CAP kemoterápiát terveztek. Ez lett volna az a biztosíték, amire Billnek szüksége volt, hogy biztosítsa az ATC feletti győzelmét. Ez a kezelés további három hónapig tartana, és citoxinból, adriamicinből és platinából állna. Ezeket sokkal mérgezőbb szinten adták, mint az előző kemoterápiát, de még mindig ez volt a legkönnyebb a kezelés összes fázisa közül, amin Bill keresztülment.

Itt fejezem be (2005 júniusában), miközben Bill a jövő hétre tervezett utolsó CAP kemoterápiás kezelését várja. Fájdalmai nincsenek, de továbbra is gyenge. A légcsövét kivették, de a tápcső még mindig rajta van. A nyelési vizsgálatok kimutatták, hogy Bill nyelőcsöve önmagába záródott, ezért csak kis mennyiségű pépesített ételt kaphat szájon át. Elsődleges táplálékforrása továbbra is a tápszondán keresztül kapja a tápszert. Amikor a rákkezelés befejeződik, Billt egy mellkassebészhez irányítják, aki műtétet/műtéteket fog végezni, hogy újra tudjon enni.

Az orvosok azt mondanák, hogy még túl korai lenne megmondani, ki nyerte a harcot, de szerintem a győztes nyilvánvaló. Az én bátor férjem minden menetben legyőzte az ATC-t a ringben.

Oldal teteje

Clayton története

Link a Claytonról szóló cikkekhez:

Journal of the National Cancer Institute, Vol. 92, No. 7, 520-522, April 5, 2000

Üzenetek az ATC e-mail csoportnak Rose-tól és Claytontól:

Itt van néhány összegyűjtött tapasztalat és bölcsesség Rose-tól és Claytontól:

• “Amint bizonyára elmondták önöknek, a prognózis nem mindig optimista. Ezen az oldalon vannak sikertörténetek, mindegyik különböző kezelési előzményekkel (mindegyik korai sugárkezelést tartalmaz, kemoterápiával egyidejűleg vagy azt követően). Az orvosok tanulnak minden egyes sikerünkből – és megosztják egymással is. Bátorítjuk Önt és családját: maradjon erős, vizsgálja meg a lehetőségeket, és ossza meg aggodalmait. Mindig is lenyűgözött minket a támogató emberek ezen az oldalon.”
• “A második vélemény mindig bölcs dolog, már csak azért is, hogy megerősítsék, hogy az édesapja kezelési terve a legjobb az adott körülmények között. Ha apukád az első ATC-s beteg, akit az orvosod látott, akkor a tudása arra korlátozódik, amit az orvosi könyvekben olvasott vagy az orvosegyetemen tanult. A túlélők sikertörténetei még nem szerepelnek ezekben a tankönyvekben!”
• “A férjem, Clayton számára, akit 1997 novemberében diagnosztizáltak, a műtét nem volt opció. Az orvosok nem voltak optimisták, de agresszívak voltak a kezelésben. Akkor 55 éves volt, és a rákot leszámítva egészséges. Kezdetben sugárkezelést kapott ciszplatinnal, majd később doxirubicint vinkrisztinnel, végül pedig részt vett egy I. fázisú klinikai vizsgálatban a CA4P-vel (kombretastatin, ma is klinikai vizsgálatokban van). A klinikai kísérlet vége felé végzett műtét “vizsgálati” volt – a felvételei, röntgenfelvételei stb. ma is tiszták! Az övé csak egy a számos “sikertörténet” közül, amelyet olvashat, ha visszamegy a korábbi hozzászólásokhoz. Minden kezelési történet más és más, de egy dolog közös bennük: a korai diagnózis és az agresszív kezelés. Az orvosok minden egyes ilyen sikerből egy kicsit többet tanulnak.”
• “Az ATC agresszív rák, amely agresszív intézkedéseket igényel. Kezeljük úgy, mint egy szívrohamot! Az orvosok közötti hívások általában gyorsabb eredményt hoznak. Kérdéseket tudnak feltenni és megválaszolni, és időt takarítanak meg. Általánosságban azt javasoljuk, hogy orvosa legyen az Ön legjobb szószólója.”
• “… orvosi könyvek az egyetemen… azt állították, hogy az ATC betegek prognózisa nagyon rossz. Ez nem mindig igaz, a kutatás hosszú utat tett meg – vannak hosszú távú túlélők – Clayton-t 1997-ben diagnosztizálták.”
• “Vajon az új kemoterápia Doxirubicin (más néven adriamycin) lesz? Clayton ezt a gyógyszert kapta második kemoterápiaként a kezdeti sugárkezelés/ ciszplatin kezelések után. Nála ez nem zsugorította tovább a daganatot, de néhány hónapig (10) kordában tartotta a betegséget a CA4P vizsgálatban való részvételéig. Érdekes mellékhatás volt nála a “sugárzási emlékezés”. A besugárzott szövetek “emlékeztek”, és a sugárzás néhány mellékhatását tapasztalta, bár nem olyan súlyosan, mint az első alkalommal. Ezt jó jelnek vettük. Úgy tűnt, hogy a sugárzás az első alkalommal olyan jól működött, hogy úgy gondoltuk, hogy a sugárzás visszahívása szinte olyan, mintha további kezelésekben részesült volna. Clayton doxirubicinjét első alkalommal bólusinfúzióban adták be (2,5 órás infúzióban), de a többi kezelést egy hordozható pumpával adták be, amelyet 96 órán keresztül viselt. Ez a lassabb infúzió lehetővé tette, hogy a gyógyszer tovább maradjon a szervezetében, és úgy tűnt, hogy a mellékhatások is csökkentek.”
• “…a családja a mi gondolatainkban & imáinkban van. Anyukád orvosainak igazuk van, amikor azt mondják, hogy rendkívül szerencsés, hogy korán diagnosztizálták. A túlélők, bár különböző kezelési történetekkel rendelkeztek, egy dolog közös bennük – a korai diagnózis és az agresszív kezelés. Úgy hangzik, hogy a családja jó úton jár.”
• “Bárki, aki otthonától távol keres kezelést, tájékozódjon a területen lévő intézményekről, ahová a kezelésre/konzultációra utazik. Ha nincs “Hope Lodge”-szerű létesítmény, a kórházak általában megállapodnak szállodaláncokkal a kedvezményes árakról.”
• “Javasoljuk, hogy a betegek családjai már akkor érdeklődjenek a szállásról, amikor a konzultációra való első találkozókat szervezik.”
• “A hospice sokféle módon nyújt támogatást. Clayton és én is rákban vesztettük el az édesanyánkat. A hospice az egyik számára elérhető volt, de a másik számára nem. Ha összehasonlítjuk a két élet végi élményt, tényleg nincs összehasonlítás! A hospice csodálatos! Arra összpontosítanak, hogy a beteg és családja kényelmesen érezze magát, hogy a legtöbbet hozzák ki a jó pillanatokból az olyan tünetek kezelésével, mint amilyeneket Ön is leírt. Arra biztatjuk Önt, hogy érdeklődjön. Gondolataink és imáink Önnel és családjával vannak!”

Ölelés a mi házunkból az Önök házába,

Clayton & Rose

Alex történeteBetty T. 2005. december 27.

Ez az apám anaplasztikus pajzsmirigyrák (ATC) diagnózisának, harcának és halálának története.

Apa, Alex T., 1932-ben született Görögországban. Az 1950-es években a görög hadseregben szolgált. Nem tudom, hogy a II. világháborút követően ki volt-e téve sugárzásnak. Apám 1966-ban érkezett Chicagóba bevándorlóként anyámmal és a testvéreivel. Keményen dolgozott, és felépített egy sikeres jégkrém-nagykereskedő céget. Sok-sok év kemény munka után apám az ATC diagnózisát megelőző évben ment nyugdíjba. Az ATC diagnózis előtt jó egészségnek örvendett, de dohányzott.

2004 októberében apámnak fájni kezdett a torka, rekedtséget és köhögést tapasztalt. Azt hitte, hogy megfázott. Valójában felkereste az orvosát, aki ezt egy átlagos megfázásként diagnosztizálta.

A tünetek addig folytatódtak, amíg 2005 januárjában sokkal kifejezettebbé nem váltak. Január közepén gondot okozott neki egy tabletta lenyelése. Emellett fájdalmai voltak a nyakában és az állkapocs területén. A tabletta megakadt a torkában, és megkérte anyámat, hogy vigye be a sürgősségi osztályra (ER). Úgy vélem, tudnia kellett, hogy valami baj van, bár nem akarta megijeszteni anyámat.

A sürgősségin röntgenfelvételeket készítettek. Nem tudom, hogy csináltak-e MRI- vagy CT-vizsgálatot. A sürgősségin megállapították, hogy apám degeneratív ízületi gyulladásban szenved. A háziorvosához (PCP) utalták utókezelésre. A háziorvos, aki 20 éve kezelte apámat, elküldte őt fizikoterápiára.

Apa fájdalmai jelentősen rosszabbodtak, és a nyelés is rosszabb lett. A gyógytornász azt mondta neki, hogy szerinte nem az ízületi gyulladás a problémája, és hogy menjen vissza az orvoshoz. Apám visszament a háziorvoshoz, aki ezután elküldte apámat egy nyak MRI-re. A nyaki MRI egy csomót mutatott ki a pajzsmirigyén. A PCP azt mondta neki, hogy ez nem jelentős. A PCP azt mondta neki, hogy folytassa a fizikoterápiát. Ez addig folytatódott, amíg apám nem bírta tovább, és nem volt hajlandó elmenni. Apám az oldalán lévő tömegre is rámutatott az orvosnak, aki azt mondta neki, hogy emiatt nem kell aggódnia. Később megtudtuk, hogy ez egy rákos daganat volt.

Végül apámat elküldték egy pajzsmirigy-specialistához egy Chicago környéki egyetemi kórházba. A szakember azonnal elvégzett egy sor vizsgálatot, és még aznap délután diagnosztizálta apámnál az ATC-t. Ez 2005. március 16-án történt – sok hónappal apám kezdeti panaszai után.

2005. március 17-én Denverből repültem ide, hogy a családommal találkozhassunk az egyetemi kórház onkológusával. Az onkológus közölte velünk, hogy az ATC nagyon előrehaladott és nem operálható. Azt mondták nekünk, hogy apámnak 2 hónapja van hátra kezelés nélkül, de lehet, hogy némi kezeléssel meg tudják hosszabbítani ezt az időt. Úgy éreztem, mintha elesnék, és hányni akartam volna. Úgy éreztem, mintha égne a fejem.

Aznap hátralévő része kissé homályos, de arra emlékszem, hogy időpontot kértünk egy radiológushoz.

Miután találkoztunk a radiológussal, apám néhány napon belül elkezdte a kezeléseket. Körülbelül hetente háromszor kapott sugárkezelést, és kemoterápiát is kapott, hogy elősegítse a sugárzás hatékonyságát. A daganat reagált a sugárkezelésre és megállt a növekedésben. Amint a sugárkezelések abbamaradtak, a daganat újra növekedni kezdett.

A sugárkezelés befejeztével megtudtuk, hogy az ATC átterjedt a csontjaira, a tüdejére, a bőrére és valószínűleg az agyára is. Bizarr viselkedést mutatott, izgatottá és ellenségessé vált. Bár a CT-vizsgálat nem mutatott pozitív eredményt az agyra való átterjedésre vonatkozóan, az egyetlen módja annak, hogy ezt véglegesen kizárjuk, a gerinccsapolás volt, aminek nem láttuk értelmét, hogy kitegyük. Ahogy teltek a hetek, apám egyre kevésbé ismerte fel a testvéreit és a gyermekeit. Anyát azonban egészen a legvégéig felismerte. Visszahúzódott, nem volt hajlandó enni, és azt mondta anyámnak, hogy elválik tőle, ha meggyógyul. Kezdetben megragadta a fogalmat, hogy a prognózisa rendkívül zord, de később úgy tűnt, hogy ezt nem értette meg, ami jobb volt.

Láttam, ahogy apám erős emberből, a családunk sziklájából olyanná vált, akit fel kellett emelnem a fürdőszoba padlójáról, amikor összeesett. Mint a lánya, soha nem gondoltam volna, hogy egyszer fel kell emelnem apámat, és ágyba kell vinnem. Ez mindannyiunk számára pusztítóan szívszorító volt.

Szerencsére, miután apámat diagnosztizálták, és visszatértem Denverbe, elkezdtem felkeresni egy gyásztanácsadásra szakosodott terapeutát. Mérhetetlenül sokat segített abban, hogy megpróbáljam megérteni a gyászfolyamatot és a saját érzelmeimet, beleértve a pánikot, a rémálmokat és az alvásképtelenséget.

A táplálkozás terén Ensure turmixokkal és folyékony vitaminokkal próbálkoztunk. Ezek egy ideig működtek, de aztán egyszerűen abbahagyta az evést és ivást. Nem sokkal a halála előtt javasolták a tápszondát. Soha nem jutottunk el a tápcsőig, és azt hiszem, sokkal hamarabb meg kellett volna tennünk, mint ahogy javasolták. Elkezdett kontrollálatlanul bepisilni. Az onkológus azonban úgy gondolta, hogy kipróbálhatnánk a Taxolt, egy kemoterápiás gyógyszert, amelyet kísérleti jelleggel használtak ATC-s betegeknél. Sajnos apa csak egy kezelést bírt ki. Ekkor már annyira dezorientált, gyenge és rémült volt, hogy felvettük a kórházba. A szívverése is rendkívül magas volt, és nem lehetett lecsökkenteni. Ez 2005 májusának közepén történt. Az onkológus azt mondta nekünk, hogy apámnak körülbelül 3 hete van hátra.

Ebben az időszakban én még mindig Denverben éltem. Szakmám szerint ügyvéd vagyok. Táskából éltem, hetente hazautaztam, hogy a családommal lehessek. Mielőtt azonban visszamentem volna Denverbe, elintéztem apám temetését, mert tudtam, hogy legközelebb talán őt kell eltemetnem.

Június első hetében apa onkológusa közölte velem, hogy már nincs sok ideje hátra. Megdöbbentem, sokkolt, és teljesen elszakadtam ettől a bombahírtől, bár már két hónapja vártam ezt a pillanatot. Amikor visszatértem Denverbe, gyorsan sikerült összepakolnom és kibérelnem a házamat. Június 8-án jöttem haza Chicagóba. Az ügyvédi irodám megengedte, hogy 8 hétig távolról dolgozzak, és nagy költségekbe került, hogy virtuális irodát rendezzenek be nekem Chicagóban.

Amikor megérkeztem apám ágyához, le volt nyugtatózva, és zavarodottnak tűnt. Megkérdezte, hogy a felesége vagyok-e, bár anyám ott volt mellettem.

Aztán néhány percig kettesben voltam vele. Fogtam a kezét, sírtam, és elmondtam neki, mennyire szeretem, és hogy rendben van, hogy elmegy. Mondtam neki, hogy gondoskodom róla, hogy anyáról és az idősebb fogyatékos húgunkról gondoskodjanak. Aztán kinyitotta a szemét, és azt mondta, tudja, hogy gondoskodni fogok a dolgokról. Megkérdeztem, honnan tudja, mire azt mondta, hogy azért, mert okos vagy, és bízom benned. Aztán lehunyta a szemét, és soha többé nem ismert meg.”

Június 12-én hajnali 2:00-kor halt meg a kórházban. Anyukám épp akkor aludt el a kezét fogva, én pedig bejöttem a szobába, és láttam, hogy meghalt. Rémisztő pillanat volt számomra, hogy apámat holtan találtam. A mellkasára tettem a kezem, és azt a nehézkes légzést kerestem, amit már jól ismertem. Megérintettem a kezét, és még mindig meleg volt. Tudtam, hogy fel kell ébresztenem anyámat, de nem akartam megijeszteni. Azt is akartam, hogy egy pillanatra újra csak vele lehessek. Megfogtam a kezét, és megkönnyebbülést éreztem, mert a szenvedése végre véget ért. Ezután rávettem a nővért, hogy tegye meg az utolsó hívást, és felébresztettük anyámat. Nem sokkal később bejött az orvos, hogy kimondja a halál beálltát. Ez még mindig olyan szürreálisnak tűnik számomra.

Június 16-án temettük el apámat. Annyira hiányzott, és nem tudom elhinni, hogy ilyen gyorsan és ilyen csúnya módon elragadták tőlünk. Másrészt viszont hálás vagyok, hogy időt tölthettünk vele, és hogy a megpróbáltatásai nem húzódtak tovább. Úgy tűnt, hogy a végén már nem érezte magát kényelmetlenül.

Apa 72 éves volt, amikor meghalt. Ő és az anyukám 45 évig voltak házasok. Amennyire tudom, hogy nekem hiányzik, tudom, hogy neki még rettenetesebben hiányzik. A keserű végsőkig szerették egymást, annak ellenére, hogy az ATC csúnya szavakat hozott ki a száján.

Chicagóban maradtam, és 2005 augusztusában lemondtam a cégemnél betöltött állásomról. Úgy gondoltam, hogy a családom közvetlen fizikai közelségében kell lennem, mindannyiunk családként való gyógyulása érdekében. A munkaadóm teljes együttérzést tanúsított. Nem is hozhattam volna jobb döntést.

Amint azt mindannyian el tudják képzelni, az ünnepek rendkívül nehezek voltak. Minden nap gondolok rá. A lelkem mélyén fájt a szenvedés, amiről tudom, hogy keresztülment rajta. Fáj, hogy nem tehettem volna többet, hogy megpróbáljam megmenteni őt. Röviden, az apám volt a hősöm és a legjobb apa, akit bárki kívánhatna.

A lap tetején

Dan történeteby DanJanuár 30, 2006

Csak gondoltam, hogy tájékoztatlak titeket a helyzetemről, mivel tudom, hogy amikor anaplasztikus daganatot diagnosztizálnak, a prognózis zord.

Férfi vagyok, és amikor diagnosztizáltak, 51 éves voltam (most 54). New Hampshire-ben élek.

2003 júliusában diagnosztizáltak, miután a nyakamon lévő csomó kb. 5 centiméteresre nőtt kb. 2 hónap alatt.

2003 augusztusában megműtöttek, és egy nagyszerű sebész volt Bostonban. Nos, a műtét nagyon jól sikerült. Bár a pajzsmirigyemet teljesen eltávolították, valamint a daganatot, egy izmot a nyakamon és néhány idegvégződést, elég biztos volt, hogy az összes rákot eltávolították anélkül, hogy bármi más károsodott volna, és anélkül, hogy a mellékpajzsmirigyemet eltávolították volna.

2003 októberében és novemberében 7 héten keresztül napi sugárkezelésen estem át (heti 5 napon át).

2004 januárjában visszamentem a kórházba radioaktív jódkezelésre. A radioaktív jódkezelés célja az volt, hogy megtisztítsa vagy biztosítsa, hogy a megmaradt pajzsmirigysejtek elpusztultak. Néhány hétig le kellett állnom a pajzsmirigyhormon tablettáimról (levothyroxin), valamint alacsony jódtartalmú étrendet kellett tartanom, hogy amikor megkapom a radiojódkapszulát, a pajzsmirigysejtek felvegyék a jódot, mert megfosztották őket tőle. A kórházban 4 napig karanténban maradtam, és utána kb. egy hétig nem kerülhettem közeli kapcsolatba más emberekkel, mivel “forró” (radioaktív) voltam.

Aztán beküldtek egy WBS (whole body scan) vizsgálatra, és szerencsére nem “világított” sehol. Elég nagy élmény volt.

Mindenesetre a műtét és a sugárkezelés valószínűleg elegendő lett volna, de azt hiszem, a legtöbb orvos, vagy legalábbis az enyém, azt mondja, hogy a radioaktív jódkezelés az ATC kezelési terv részeként ajánlott, bár nem feltétlenül kötelező. Részletesen kitértem erre a kezelésre, mivel nem sok említést látok a radioaktív jódkezelésről az oldalon.

Azóta rákmentes vagyok (nemrég ünnepeltem az utolsó kezelésem óta eltelt 2 évet), és rendszeres CT- és PET-vizsgálatokon veszek részt, hogy megbizonyosodjak arról, hogy a rákos sejtek nem jöttek vissza. Mint azt a legtöbben tudják, a kiújulás esélye nagyon nagy.

Mindenesetre a magam hosszúra nyúlt módján csak azt szerettem volna tudatni a többi emberrel, akiket esetleg nemrég diagnosztizáltak, hogy bár a statisztikák szerint az ATC túlélési aránya nagyon alacsony, vannak túlélők. Én vagyok ennek az élő bizonyítéka.

Köszönöm az érdeklődését. Remélem, hogy ez segít másoknak is az ATC-ben szenvedőknek. És őszintén szólva nekem is segített. Jóval több mint egy évbe telt, mire egyáltalán eszembe jutott, hogy más túlélőkkel beszéljek a történetemről.

És kérem, soha ne becsülje alá azt az erőt, amit az jelent, ha agresszív módon átveszi az irányítást a kezelése felett. Az agresszív és pozitív hozzáállás mérhetetlenül sokat segít a betegség elleni küzdelemben.
A lap teteje

Margie története2006. október

Milyen érzés egy klinikai vizsgálatban részt venni? Van kapcsolata másokkal, akik részt vesznek a vizsgálatban?

Én vagyok az első beteg ebben a klinikai vizsgálatban a Henry Ford Kórházban, így senki mással nem beszéltem. Nagyon szeretnék hallani egy másik személyről (még akkor is, ha egy másik helyszínen van), aki részt vesz egy Sorafenib vizsgálatban.

Mi a vizsgálat célja?

Azt mondták nekem, hogy a cél nem a gyógyítás, hanem a betegség előrehaladásának sebességének csökkentése. Egyszerűen csak időt akarnak nyerni.

Hogyan finanszírozzák a vizsgálatot?

A Nemzeti Rákkutató Intézet és esetleg a Henry Ford fizet a gyógyszerért. Nekem magamnak kell fizetnem az orvoslátogatásokat, a vizsgálatokat, például a CT-vizsgálatokat, a szállítást és a szállást.

Milyen a kapcsolat a helyi orvosai és a vizsgálat orvosai között?

Az orvosom e-mailben vagy telefonon hívhatja akár az engem ott kezelő orvost, akár a vizsgálat koordinátorát, egy RN. Engem hazaküldtek a vizsgálat által előírt vizsgálatokkal, és a kezelőorvosom írt rájuk egy állandó rendelést. A CT-vizsgálataimat a detroiti Henry Ford Kórházban végzik, ahová 28 naponként vissza kell mennem. A CT-vizsgálatokat minden második alkalommal vagy minden második hónapban végzik el. A tablettás üvegemet magammal kell vinnem, és 28 naponként újat kell kapnom.

Milyen tanácsot tud adni arra vonatkozóan, hogy mikor kell elhagyni egy hagyományos kezelést, és csatlakozni egy kísérleti kezeléshez?

Nincs igazi tanácsom arra vonatkozóan, hogy mikor kell elhagyni a hagyományos kezelést. Az én esetemben befejeztem a hagyományos kezelést, és az áttétképződés első jelére utánanéztem a klinikai vizsgálatoknak, és úgy döntöttem, hogy a nővérem közelében lévőhöz csatlakozom.

Az onkológusom nagyon támogató volt, és koordinálta, hogy a feljegyzéseimet odaküldjék. Nagyra értékelte az általam nyújtott összes információt, és nem sértődött meg rajta.

Azt követően, hogy a hagyományos kezelés kudarcot vallott, lementem oda. Mások talán hamarabb szeretnének beiratkozni a klinikai vizsgálatokba, de ehhez meg kell felelni a vizsgálatra. Az én esetemben a vizsgálat megköveteli, hogy a betegeknek 1 cm-nél nem kisebb mérhető elváltozásuk legyen, hogy mérni tudják a gyógyszer eredményét. Vannak egyéb követelmények is, amelyeknek szintén meg kell felelni, mint például a 6 hétnél hosszabb várható élettartam.

Herman története2007 januárja

2006 augusztusának elején diagnosztizáltak ATC-vel.

Az én esetemben a daganatot korán felfedezték, és egy teljes pajzsmirigyeltávolítás és a daganat eltávolítása indította el a kezelésemet. A sebészem lényegében átadta a patológiai jelentést, ami szerinte eléggé reménytelen (értsd: halálos ítélet) és adott két telefonszámot beutalónak. Ez volt az utolsó látogatásom nála.

Miután a sokk elmúlt, elfoglalt lettem, és azonnal kezelésbe kerültem egy marylandi katonai egészségügyi központ sugáronkológiai osztályán.

Azt 6 hetes sugárkezelés követte kemoterápiával (Adriamycin -doxorubicin) együtt. A sugárzást gondosan modulálták, és XRT és IMRT kombinációja volt, napi két kezeléssel, összesen 55 kezeléssel, ami összesen 66 Gr-t tett ki. Kemény volt, de erős fájdalomcsillapítókkal jól átvészeltem.

Mostanáig a daganat(ok) látszólag megálltak (értsd: megsültek). Az előtte és utána CT felvételek nem mutatnak betegség progressziót, ami nagyon jó.

Megjegyzem, hogy minden egyes ATC eset nagyban változik, a beteg agresszív kezelést tűrő képességével együtt. Fontos, hogy a kezelést azonnal és olyan orvos TEAM-től (nem egyetlen orvostól!) kapja meg, aki már kezelt ATC-t korábban. Egy adott időpontban 5-7 orvos vizsgálja az esetemet különböző szakterületekről.

PEG-em van (gyomorsztóma a tápláláshoz), de nincs légcsövem, amit a civil sebészem szükségesnek tartott. Az alapos kimetszés és a gyors besugárzás megszüntette a légcső szükségességét az én esetemben. A légzési nehézség azonban gyakran az a tünet, ami a felfedezést és a kezelést kiváltja, általában későn. Ebben az esetben lehet, hogy nincs alternatíva. A sugárterápiás onkológusom négy másik ATC-esetet is kezelt: Az egyik nem reagált a kezelésre, és szó szerint az asztalon halt meg. Egy másik a késői kezelés és az előrehaladott kor ellenére 11 hónapig élt. Eddig úgy tűnik, én vagyok az ő “csodagyereke” 62 évesen (!)

Egy szövetségi rákkutató központ klinikáján keresztül kaptam kezelést. Nyugdíjas katona vagyok, és jogosult voltam a kezelésre abban a katonai kórházban, ahol a klinika található. Az ország más helyein is van tapasztalat az ATC kezelésében.

A legjobbakat kívánom a pozitív kimenetelhez.

A lap teteje

A remény története: Apám (Bill B.) ATC-s utazásaBy Mary Catherine B. P., 2007. június

2006 októberében egy hatalmas forgószéllel és hullámvasúttal kezdődött, amin remélem, soha többé nem fogok felülni. Egy hullámvasút, amiről mindannyian alig várjuk, hogy hamarosan leugorjunk, amikor apám újra egészséges és jól lesz.

2006. október 9-én apám (a legnagyszerűbb ember, akit valaha ismertem – William (Bill) B.) elmegy a fül-orr-gégészhez (ENT) Mississippibe, hogy megnézze, végre megszabadul-e ettől a “megfázástól”, ami néhány hónapja folyamatosan jelentkezett nála (amihez rekedtség, nyelési nehézség és lefolyás/köpet társult). Soha nem számítottunk arra, hogy mi fog következni ebből a fül-orr-gégészeti látogatásból – egy millió év alatt sem. Találtak egy csomót a pajzsmirigyén – és az orvos azonnal finom tűbiopsziát vett. És kezdődik a várakozás –

A biopszia eredményei október 13-án (nem kevesebb, mint péntek 13-án!!!) érkeznek meg, és hirtelen a legrosszabb rémálmunk válik valóra – rosszindulatú. Mindannyian sokkos állapotban voltunk, de némileg megvigasztalt minket az a gondolat is, hogy a pajzsmirigyrák az egyik legkevésbé agresszív és könnyen gyógyítható rákos megbetegedés.

Amint teltek a napok, végeztünk egy kis kutatást, és hirtelen világossá vált számunkra, hogy valójában a pajzsmirigyráknak több TÍPUSA van, és ezek a kimenetel TELJES spektrumát végigjárják (igen, még mindig az egyik típus az egyik legkönnyebben gyógyítható, mégis az egyik típus az egyik legagresszívabb és legnehezebben gyógyítható *minden* rák közül). Folyamatosan imádkozom… “KÉRLEK, hogy ez az egyik legyen a könnyen gyógyíthatóak közül.”

Az előzetes biopszia eredménye differenciálatlant mutatott. Később megtudtam, hogy ez egy szép megfogalmazása annak, hogy anaplasztikus (vagyis egy újabb akadály, amit át kell lépni). Meg vagyok rémülve. Szerencsére az orvos beleegyezik, hogy kapcsolatba hozzon minket egy másik államban lévő pajzsmirigyrák-kezelő központ orvoscsoportjával. Odarepültünk, amint tudtak fogadni minket, és próbáltunk pozitívak maradni, és hinni abban, hogy Isten, az orvosok és az imák segítségével – továbbra is hegyeket fogunk megmozgatni, és apa hamarosan jól lesz és hazamehet. Találkoztunk a Fej & Nyak csoporttal, akik azt mondták nekünk, hogy apámnak még két-négy hete lehet hátra, majd az ottani sugárkezelő csapat azt mondta nekünk, hogy a kezelés tényleg értelmetlen lenne, mert az ATC-vel mindenki meghal. Őszintén szólva nem voltam biztos benne, hogy összegömbölyödjek és sírjak, vagy egyszerűen pofon vágjam. Egy sor vizsgálat és számos kiábrándító pillanat után világossá vált, hogy megkezdődött az utunk, és nincs visszaút.

El sem tudom mondani, milyen frusztráló volt az az első néhány hét. Azt hiszem, a frusztráció nagy része a sok *várakozásból* származik – különösen, ha egy ilyen agresszív és időérzékeny rákbetegséggel van dolgunk. Az orvosok azon vitatkoztak, hogy apuci anaplasztikus pajzsmirigyrákja, rosszul differenciált pajzsmirigyrákja vagy valamilyen szarkomatoid pajzsmirigyrákja van. Jelenleg azt tudjuk, hogy apa rákja nagy, agresszív és ritka. Emiatt tudtuk, hogy minél előbb el kell kezdenünk a kezelést!

A dolgok nem egészen úgy alakultak ebben az intézményben, ahogy reméltük, ezért több más intézményben is kutattunk egy új orvoscsoport után, akik ismerik az esetünket, és akik megértik az élni akarást és az akaratot, hogy legyőzzük ezt a dolgot! Szerencsére egy másik nagy pajzsmirigyrák-kezelő központban találtuk meg az új orvosainkat. Ez volt a legjobb döntés, amit útközben hozhattunk volna.

November 2-án találkoztunk az új orvosokkal. Félelemmel és aggodalommal telve, hogy már majdnem egy hónappal a diagnózis után voltunk, és még nem történt semmi, tovább meneteltünk előre és hittünk. A sebész megerősítette (ismét), hogy apu nem műthető a daganat mérete és elhelyezkedése miatt. Nem ezt akartuk hallani, de van valami, ami a professzionalizmus és az együttérzés mellett szól, ami változást hoz. Azonnal időpontot adott nekünk a rezidens pajzsmirigyrák-specialistához és endokrinológushoz, az orvosi onkológushoz és a sugáronkológushoz. A csapat fantasztikus, és mindannyian nagyon jól éreztük magunkat. Egy dolgot megtanultunk: ha nagyon nehéz helyzetbe kerülsz, olyan orvosi csapattal akarsz körülvenni, amelyben megbízol, hogy mindent megtesznek, hogy “rendbe hozzák” –

A kezelés megkezdése előtt apunak fogorvoshoz kellett mennie, valamint PEG-et (tápcsövet) és portot kellett kapnia (két dolog, amit mindenkinek ajánlok, aki elindul ezen az ATC úton!). Minden rendszer működött, és készen álltunk a kezelés megkezdésére, amely 66Gy IMRT sugárzásból (naponta egyszer, heti öt napon, összesen 33 kezelésen keresztül) és 60mg Adriamycin kemoterápiából (hetente egyszer, 20mg-os adagokban, három héten keresztül) állt.

Meg kell mondanom (ismét), hogy nagyon büszke voltam mind anyukámra, mind apukámra az utazás során. Elég sok bukkanóba ütköztünk (attól kezdve, hogy azt mondták, hogy “hetek” vagy “hónapok”, esetleg “évek” vannak hátra az életedből, és még mindig nem igazán tudod). Nyomorúságos és nehéz volt, és néha legszívesebben összegömbölyödtünk volna, mintha pofon vágtak volna minket. De ő olyan erős (mint mindig is az volt). Nehéz útnak ígérkezik, de a legnagyobb mértékben hiszek abban, hogy készen állunk a kihívásra, és apu végig fogja csinálni. Mindig is így tesz. Egyszerűen muszáj neki, mert ő a mi “Apukánk”, és túl sok dolgunk van még!!!

Az egyik orvosunk emlékeztetett minket, hogy csodák megtörténnek, és minden attól függ, hogy Apu és a daganat hogyan oldja meg a dolgot (hogyan reagál a kemóra és a sugárkezelésre, stb.). Apukám egy harcos. Tudja, hogy mit akar, és el is éri. A szívem mélyén tudom, hogy le akarja győzni ezt a betegséget – és ez vigasztal engem.

A nővérem folyton azt mondja nekem, hogy a hit, még ha olyan kicsi is, mint egy mustármag, hegyeket mozgathat meg. Minden alkalommal, amikor apám arcára nézek, eszembe jut, mennyire értékes ez a hit, és mennyire szeretném, ha ez a hegy megmozdulna. Létrehoztam egy blogot, hogy a családot és a barátokat folyamatosan tájékoztassam apa fejlődéséről. A blogot Bill mustármagjának neveztem el – mert hiszem, hogy ez az az út, amelyen itt vagyunk – hogy hegyeket mozdítsunk meg!!! Apu volt a családunk erőssége, amióta az eszünket tudjuk. Tudom, hogy ez az erő fontos szerepet fog játszani a gyógyulásában.

A kezelés hónapjai nehezek voltak. Egy hotelszobában húztuk meg magunkat – a szüleim 8 órányira otthonról, én 5 órányira. Mindannyian áldottak vagyunk, hogy ilyen szerető barátok, családtagok, kollégák vesznek körül bennünket, és nagyon hálásak vagyunk az elsöprő támogatásért, amit az emberek gondolatai, imái, e-mailek, hívások, látogatások, meggyújtott gyertyák, énekek, jó karma, fény, pozitív energia, bátorító szavak stb. érkeztek felénk. Apám és én is a szállodában ünnepeltük a születésnapunkat. És a hálaadást és a karácsonyt is. A barátok és a család gyakran repültek vagy autóval jöttek át, és a családom soha nem lesz képes kifejezni őszinte hálánkat. Könnyes szemmel, mosollyal az arcunkon és reménnyel a szívünkben december 29-én befejeztük a kezelést.

A 2007. január 26-i vizsgálatok azt mutatták, hogy a daganat 90%-kal kisebb lett (bár még mindig nem elég jó a műtéthez), és a rák nem terjedt át egyetlen fontosabb szervre sem (tüdő, agy, máj stb.). A PET-vizsgálat a hilus nyirokcsomókra vonatkozóan kissé megijesztett bennünket, és újabb biopsziára kellett mennünk. Próbáltunk pozitívak maradni. Az orvosunk február 1-jén felhívott, hogy közölje velünk az eredményeket – a nyirokcsomók TISZTAK! Hogy őt idézzem, “ez jó hír!”. – Ezt imádom. Valójában a válaszom egyszerűen abból állt, hogy “SZERETLEK TÉGED!!!!!!”. Egészen biztos vagyok benne, hogy azt hiszi, elment az eszem!!!

Hallottam az izgatottságot apa hangjában, amikor felhívtam, hogy elmondjam neki. Legszívesebben átugrottam volna a telefonon, és a LEGNAGYOBB ölelést adtam volna neki és anyának!!! Nagyon izgatottak voltunk, ahogy azt el tudjátok képzelni.

A februári és márciusi és májusi újabb vizsgálatok hagytak bennünket néhány ijedtséget a PET-eken, így a várakozás nehéz volt… de végül is, életünk valószínűleg legvalóságosabb és legfantasztikusabb csodáját éljük. Apu “figyelemre méltó választ” adott a kemo- és sugárkezelésre. Valójában azt mondta, hogy apa az első 1-5%-ba tartozik, ami a sikeres válaszokat illeti. A legutóbbi PET kimutatta, hogy a tumor teljesen inaktívnak tűnik. Végső soron a vizsgálatok megerősítették, hogy “NINCS VISSZATÉRÉSRE VAGY METASZTATIKUS RÁKRA VONATKOZÓ NYOM” —- Magyarul ez azt jelenti, hogy lényegében “rákmentes” – nincs nyoma a ráknak a nyakán vagy a test bármely más részén. Még egyszerűbben fogalmazva – ez azt jelenti, hogy a mi csodánk folytatódik.

Az orvosunk adott apámnak egy könyvet, és aláírta: “Egy igazi túlélőnek… a szó minden értelmében!”. – Mindannyian könnyeztünk.

Az elmúlt hónapokban sokat tanultam az ATC-ről. Elég sokat ahhoz, hogy persze, megértem, hogy még nem vagyunk túl az erdőn. És persze, megértem, hogy az ATC-vel kapcsolatban sosem tudhatod, hogy mit fog tenni, vagy hogyan fog reagálni vagy reagálni, vagy mikor jön vissza bosszúból. De tetszik az ötlet, hogy talán néhány hónapig tényleg fellélegezhetünk anélkül, hogy azon gondolkodnánk, mi fog történni a következő napon, vagy hogyan változhat valami a hét vége előtt. Kellemes tempóváltás lesz. A következő vizsgálat 2007 októberében lesz (egy évvel a diagnózis után!!). Tehát várunk. De még nagyobb mosollyal az arcunkon és reménnyel a szívünkben várunk.

Aközben apa megkapta az engedélyt a PEG és a port eltávolítására! Nagyon izgatott volt emiatt, és ma már remekül van. A héten beszéltem vele, és fenyőszalmát fektetett. Mindig is szeretett az udvaron dolgozni, és imádom, hogy újra képes erre.

Hát itt vagyunk. Augusztus 13., 10 hónappal a diagnózis után, és továbbra is tiszta felvételeket kap. Csodálatos érzés, amikor rájössz, hogy milyen törékenyek vagyunk mindannyian. És amikor rájössz, hogy kaptál egy második esélyt az életre. Azt hiszem, ezt találtuk meg itt. Biztos vagyok benne, hogy ez nagyrészt a szeretetnek, a támogatásnak, az imáknak – és a Mustármagokba vetett hitnek – köszönhető!!! – amit mindannyian megmutattatok. Valóban egy falu kell hozzá. Kezdetben nem tudtam, mit gondoljak. Annyira szerettem volna hinni, hogy a dolgok megoldódnak, és apa jól lesz. Ez részben hit volt, részben makacsság, részben pedig egyszerűen csak annyira akartam valamit, és nem tudtam elfogadni, hogy ez nem lehetséges. Szerencsések voltunk, hogy megtaláltuk a megfelelő orvosokat és megőriztük a hitünket. Alig várom, hogy októberben mindenkinek beszámolhassak a fejleményekről, és remélem és imádkozom, hogy a csodánk folytatódjon.

A jó hír az, hogy az orvostudomány fejlődik ezzel a szörnyű betegséggel kapcsolatban. Őszintén remélem és kívánom, hogy mindazokat a bátor és csodálatos embereket, akiket az ATC érintett, elég jól tudjuk tartani, amíg végül megtaláljuk a “biztos” gyógymódot. Csodák történnek, nem igaz?

Az oldal teteje