Invalidní vozík s pohonem očí pro pacienty s ALS

Pro kvadruplegiky může být život velmi izolovaný. Ti, kteří nemají možnost ovládat své ruce, nohy nebo hlavu, se musí zcela spoléhat na pečovatele, který jim vozík přemístí, nebo dokonce otočí. Jednou z příčin kvadruplegie je neurodegenerativní onemocnění ALS, kterým podle CDC trpí v USA přibližně 12 000 až 15 000 lidí. Protože je toto onemocnění progresivní, mohou postižení během několika let přejít od zcela normální motoriky k úplné kvadruparéze bez schopnosti mluvit. Dřívější schopnost samostatného pohybu může pro nemocné ALS znamenat ještě těžší ztrátu pohyblivosti.

Eyedrivomatic – přídavný systém, který změní jakýkoli elektrický invalidní vozík na vozík ovládaný pohledem – byl vytvořen proto, aby osobám s ALS a dalším kvadruplegikům vrátil trochu jejich nezávislosti. „Pro tyto lidi, kteří mají pozdní stadium ALS, je velmi obtížné cokoli dělat. Už jen ta nejjednodušší práce, jako je přesun z jedné části místnosti do druhé bez pomoci, je nemožná,“ řekl Cody Barnes, vývojář softwaru pro Eyedrivomatic se sídlem v Kalifornii, v rozhovoru pro časopis R&D Magazine. „Jde o to, vrátit těmto lidem alespoň malou část kontroly.“

Jak to začalo: Eyedrivomatic poprvé vytvořil Patrick Joyce, pacient s ALS z Velké Británie. Jeho přítel Steve Evans, další pacient s ALS rovněž ze Spojeného království, sloužil jako „zkušební pilot“ prototypů Eyedrivomatic. V době vzniku systému oba muži používali elektronické invalidní vozíky, ale zatímco Joyceovi zůstala část pohybu v prstech a byl schopen ovládat svůj vozík, Evans si zachoval pohyb pouze v očích a při ovládání svého vozíku byl odkázán na ošetřovatele. Oba ke komunikaci používali systém Eyegaze pro sledování pohybu očí, který umožňuje uživatelům dívat se na konkrétní písmena a slova, která pak počítač nahlas přečte. V době svého vzniku byl systém Eyegaze určen pouze k ovládání počítače, nikoliv pohybů křesla. Eyedrivomatic to změnil, protože se propojil se systémem Eyegaze namontovaným na židli a fyzicky pohyboval joystickem.

V roce 2015 získal Eyedrivomatic cenu Hackaday, což je každoroční americká inženýrská iniciativa, jejímž cílem je vyzvat vynálezce, aby vytvořili něco, co má význam a změní život. Kromě toho, že Joyce a Evans díky vítězství v soutěži získali téměř 200 000 dolarů, získali také něco možná ještě lepšího – nového partnera, který jim pomůže jejich technologii dále rozvíjet.

Barnes, softwarový vývojář, nedávno zažil osobní tragédii, která ho přiměla kontaktovat Joyce a Evanse. „Když jsem narazil na informace o ceně Hackaday, bylo to v době, kdy se moje žena dostávala z velmi oslabujícího zranění, kdy ke komunikaci se mnou používala systém Eyegaze,“ řekl Barnes. „Vrátila se jí schopnost mluvit a už ho nepotřebovala, ale během té doby – byl to téměř rok, co byla v nemocnici – jsem viděl spoustu bolesti a utrpení lidí v podobném stavu a získal jsem hluboké pochopení pro jejich postavení.“ Barnes kontaktoval Joyce, zda by mohl potřebovat další systém Eyegaze, který měl k dispozici na testování. Joyce ho nepotřeboval, ale zeptal se Barnese, zda neví o nějakém vývojáři softwaru, který by měl zájem pomoci jim s upgradem jejich zařízení. Barnes se chopil příležitosti pomoci a nakonec vytvořil software a firmware, který se dnes používá v zařízení Eyedrivomatic. Tragédie však způsobila, že se jeho role výrazně rozšířila. V dubnu 2017 Joyce i Evans během několika týdnů zemřeli. Dnes Barnes spolu s pomocí Evansovy manželky Tracy Evansové vede projekt Eyedrivomatic na jejich počest. „Je to velmi obohacující projekt,“ řekl Barnes. „Je třeba se zamyslet nad tím, že právě teď existuje skupina lidí, kteří to využívají ke zlepšení svého života velmi podstatným způsobem. To přináší velkou hrdost.“

Jak to funguje: Protože Joyce nevlastnil ani invalidní vozík, ani systém Eyegaze, který používal (ve Velké Británii zdravotní služby tyto technologie pacientům půjčují), jeho nápadem bylo vytvořit něco, co by se propojilo s počítačem namontovaným na židli uživatele a fyzicky pohybovalo joystickem bez jakýchkoli úprav hardwaru. Chtěl také, aby tato technologie fungovala s jakoukoli kombinací invalidního vozíku a systému Eyegaze, aby ji mohli využívat pacienti s různými typy technologií. Řešení, s nímž Joyce přišel, se skládá ze dvou částí – „mozkové krabičky“, která obsahuje arduino a čtyři relé, a „elektronické ruky“ vytištěné na 3D tiskárně, která obsahuje serva pro pohyb joysticku vozíku. Software lze stáhnout tak, aby stávající počítačový systém uživatele obsahoval na obrazovce tlačítka pro pohyb vpřed, vzad, vlevo a vpravo, spolu s rychlostí a délkou pohybu. „Uživatel si může vybrat, pohybovat se například dvě sekundy rychlostí chůze a pak si vybrat směr, kterým chce jít,“ řekl Barnes.

Bezpečnost byla při návrhu softwaru zásadní. „Uživatel musí být při svém pohybu velmi explicitní,“ řekl Barnes. „Zájmem číslo jedna při všech činnostech je bezpečnost. Poslední, co bychom chtěli, je, aby se někdo omylem odvezl někam, kde je to nebezpečné. Existují tedy nejrůznější bezpečnostní aspekty, které mají zabránit náhodnému kliknutí na tlačítko nebo pohybu.“ Ačkoli byl systém navržen hlavně proto, aby uživatelům umožnil samostatný přesun vozíku z bodu A do bodu B, mnoho uživatelů hlásilo spokojenost s mnohem jednodušší funkcí, kterou poskytuje.

„Překvapilo nás, že jedním z největších přínosů bylo prosté otočení vozíku v místnosti, aby se mohli podívat na něco zajímavějšího, aby se mohli otočit směrem k televizi a sledovat televizi, aby mohli sledovat své děti nebo se naklonit dozadu, aby si ulevili od bolesti,“ řekl Barnes. „Pokud si to dokážete představit, nemůžete mluvit, nemůžete se hýbat a sedíte tam celé hodiny v bolestech, protože jste v nepohodlné poloze. Nyní jsou díky této technologii schopni naklonit židli dozadu, aby si trochu ulevili od bolesti, nebo se přesunout do místnosti, ve které je někdo jiný, a dát mu pomocí stávající technologie Eyegaze vědět, že potřebuje pomoc.“

Otevřít přístup: Základním zaměřením systému Eyedrivomatic je vytvořit asistenční technologii, která je přístupná komukoli. Kromě toho, že byl vytvořen z technologie, kterou již většina kvadruplegiků má, byl software od počátku s otevřeným zdrojovým kódem, aby si jej mohl kdokoli stáhnout a vytvořit si doma vlastní. Tým také nabídl zájemcům možnost zakoupit si za nízkou cenu předem sestavený systém, který si mohou připojit ke svému invalidnímu vozíku.

V současné době se Barnes a Evans snaží rozšířit výrobu systému Eyedrivomatic, aby byl dostupný pro více lidí. Kvůli tomuto cíli není software dočasně k dispozici ke stažení, dokud nevyřeší některé problémy s odpovědností. Nyní je ve fázi testování verze 2.0 softwaru a v blízké budoucnosti plánuje oslovit výrobce a distributory s žádostí o potenciální licenční smlouvu. Přestože doufá, že bude Eyedrivomatic vyrábět ve větším měřítku, neztratí podle něj svou dostupnost. „Naším záměrem je zachovat open source nebo alespoň velmi přístupný aspekt tohoto projektu,“ řekl. „Je pravděpodobné, že jej v budoucnu budeme licencovat, a to z toho důvodu, aby byl dostupný stále většímu počtu lidí. Obáváme se, že pokud to ponecháme jako malý projekt, že se prostě nedostane k dostatečnému počtu lidí. Jen ve Spojených státech je ročně diagnostikováno asi 1 000 lidí s ALS, a pokud budeme vydávat jen několik kusů ročně, tak to prostě nepokryje to, co jsme si předsevzali.“ „Nejde o to, abychom na tomto projektu zbohatli, dodal. „Jde o to vzít tyto lidi, kteří jsou ve velmi nešťastné situaci, a dát jim možnost získat zpět trochu kontroly nad svým životem.“

Více informací najdete na odkazu Eyedrivomatic zde: https://www.eyedrivomatic.org/