Cosa vuol dire sentirsi costantemente come se la vescica fosse piena

Immaginate per un momento che dobbiate davvero, davvero fare pipì. Corri in bagno, poi arriva l’inconfondibile sollievo. È una sensazione così gratificante che la stessa parte del cervello che si attiva quando proviamo amore si attiva quando andiamo in bagno. Ora, immaginate per un momento di non provare mai quel sollievo, ma solo disagio. Questo è quello che è successo a me.

Ho girato dentro e fuori le cliniche e ho fatto innumerevoli cistoscopie – una procedura medica piuttosto scomoda dove un tubo sottile con una telecamera in punta viene inserito attraverso l’uretra per esaminare la vescica. Ogni volta ha dato un risultato diverso: niente; macchie gialle; indurimento della parete. Inoltre, ogni volta i risultati delle urine sono stati gli stessi: nessun batterio – che è indicativo di una UTI. Ho fatto delle instillazioni, dove mi sdraiavo sui letti e le infermiere mi dicevano sempre: “Sei troppo giovane per questo”, prima di riempirmi di un cocktail medico per darmi un sollievo temporaneo.

Questo era nel 2012. Avevo 24 anni. Quello che all’inizio si credeva una UTI, è progredito in una diagnosi molto diversa: cistite interstiziale (IC).

IC è una sindrome della vescica che si manifesta con dolore, urgenza – sensazione di dover andare, anche con la vescica vuota – e frequenza. È essenzialmente una UTI senza fine, in assenza di un’infezione batterica. Non c’è cura e, per molti, neanche un trattamento in vista. È un’emicrania della vescica, come dice un amico.

Si sa poco della IC, compreso cosa la causa. Dei 4-12 milioni di persone che si ritiene soffrano di IC nel mondo, il 90% sono donne. (Negli Stati Uniti, l’IC affligge circa il 3-6% di tutte le donne.)

L’IC mi faceva impazzire. Dominava ogni mio pensiero. Per altri con la mia condizione, li ha portati a togliersi la vita.

Professore associato di psicologia, anestesia e urologia alla Queen’s University Dean Tripp fa ricerche sul pedaggio mentale che la IC ha su chi ne soffre. Dice che l’effetto di questa condizione è tremendo. “Catastrofizzano, quando sentono un accenno di dolore, hanno ansia e depressione, temendo che il dolore torni di nuovo”, dice Tripp.

Secondo le sue recenti scoperte, quasi il 25 per cento dei malati riferisce ideazioni suicide – rispetto a quello che si credeva essere l’11 per cento – risultati che ha portato alla conferenza nazionale di urologia di quest’anno a San Francisco. “Pensateci, è quasi uno su quattro. Non stiamo facendo abbastanza. È un peccato.”

Questa è una malattia che cambia la vita, che porta molti a lasciare il lavoro e colpisce tutti i livelli della loro vita, dalla socializzazione all’intimità, dice Tripp.

Ci sono due sottotipi riconosciuti di IC, il più grave è l’ulcera di Hunner, che colpisce il 10 per cento di quelli con la condizione. Queste lesioni sono aree distinte di infiammazione nella vescica che causano un forte dolore. Per il restante 90%, l’infiammazione e l’irritazione sono sperimentate nella parete della vescica.

Per alcuni, l’unico sollievo dal dolore viene dallo svuotamento della vescica. I rapporti suggeriscono che molti si svuotano fino a 60 volte al giorno.

“La gente si è persino addormentata sul water”, dice Jill Osborne, presidente dell’Interstitial Cystitis Network (ICN), che soffre lei stessa di IC. Osborne dice che al suo peggio, sembrava come se qualcuno stesse affettando la sua vescica con una lama di rasoio, più e più volte.

Il dottor Kenneth Peters è considerato uno dei maggiori esperti mondiali di IC. L’urologo del Michigan dice che riceve molti pazienti canadesi che vengono al Beaumont Hospital – dotato di 40 urologi – ma il costo è pesante, e per quelli che possono, pagano di tasca loro. La maggior parte dei malati di IC non risponde ai farmaci, ma alla terapia fisica, come la terapia del pavimento pelvico. Peters dice che la ricerca continua è fondamentale per garantire che i pazienti trovino qualche tipo di sollievo.

Inga Legere, che co-presiede il gruppo di supporto IC Ottawa, dice che la sfida più grande è ottenere una diagnosi. Il problema è aggravato dai lunghi tempi di attesa per vedere gli specialisti, che possono richiedere fino a un anno.

Anne (che ci ha chiesto di non usare il suo cognome) ha anche co-presieduto il gruppo di supporto IC a Ottawa. Si è ammalata di IC nel 1995 e dice che le ci è voluto fino a un anno per ottenere la diagnosi. Tripp dice che molti possono impiegare fino a cinque anni per ricevere una diagnosi.

“Quando l’ho avuta, non avevo idea di cosa ci fosse di sbagliato in me”, dice Anne. “Il dolore era come se fossi piena di lame di rasoio rotte e vetro, dovevo svuotare 24 ore al giorno.”

Conosco la sensazione fin troppo bene.

Ho preso tutti i farmaci per via orale per trattare la sindrome della vescica iperattiva – nessuno dei quali funziona.

Aghi di agopuntura sono stati sparsi sul mio stomaco mandando impulsi vibranti nella fredda cantina della clinica privata di un agopuntore. Ho avuto innumerevoli trattamenti e innumerevoli rifiuti da parte della comunità medica.

Sono stato seduto di fronte a medici che mi hanno detto di andare da uno psichiatra. Un medico mi ha detto: “Beh, alcune cose come questa significano che dovrai soffrire per il resto della tua vita.”

Sia Anne che Osborne lodano un medico in Canada per il suo lavoro nella ricerca sulla IC: Il dottor Curtis Nickel. L’urologo di Kingston è “così bravo”, dice Osborne, che il governo degli Stati Uniti lo paga per fare ricerca. Anche se attualmente non accetta nuovi pazienti, Osborne dice che i suoi studi clinici hanno mostrato risultati positivi.

Nonostante questo barlume di speranza in Canada, Osborne dice che la comunità IC nel paese, e soprattutto Ontario, è crollata circa 10 anni fa.

Ricevo una chiamata dalla Osborne che mi dice che vuole che parli con una madre di Toronto, Gail Benshabat. Sua figlia Lisa, che soffriva di IC, si è tolta la vita proprio il mese scorso a causa di IC. Aveva 27 anni.

Osborne spera che la Benshabat guiderà un movimento di base dove non è riuscito in Canada prima. A Lisa è stato diagnosticato un IC borderline all’età di 10 anni. Era stata anche da innumerevoli medici. La sensazione per Lisa, dice sua madre, era una sensazione di vescica piena.

Simile a quello che provo io, è la sensazione che non importa se la vescica è vuota o piena, rimane sempre la sensazione di dover svuotare. “Si sentiva come se qualcosa fosse bloccato dentro di lei e avesse solo bisogno di tirarlo fuori”, dice Benshabat. Benshabat era sicura che sua figlia era vicina a trovare sollievo. “Aveva solo bisogno di tempo e pazienza”, dice Benshabat. “Ha perso entrambi”. Lisa aveva un appuntamento per vedere Peters, ma si è tolta la vita poco prima.

Molte malattie sono rivestite di nobiltà. Le persone sono considerate combattenti, sopravvissuti e conquistatori di fronte alla morte e al dolore apparentemente indistruttibile. Ma cosa c’è di nobile nell’essere incatenati al proprio gabinetto?

Non si tratta di una malattia terminale, ma di una malattia interminabile dalla quale io e altri abbiamo desiderato una fine prevedibile.

Si tende a prendere in giro l’incontinenza. Sono i nostri momenti più privati, e alla radice, una misura definitiva della nostra indipendenza.

Facciamo battute su quanto tempo passerà prima di essere in pannolini, evitiamo il pensiero di essere cambiati e di dover cambiare gli altri; è l’apice dell’imbarazzo; la totale perdita di controllo; la perdita della dignità.

Ho implorato un sollievo da questa semplicissima sensazione di urgenza, per una sensazione così semplice che non sembra poter andare via. L’IC è un compagno fedele, anche se sgradevole.

Con tutti questi vicoli ciechi, trattamenti diversi, questo disagio è l’unica costante.

Voglio aggrapparmi alla speranza, perché la mancanza di speranza è la cosa più grande contro cui lotto. Spero che con più persone che leggono questo, più attenzione possa essere posta sulla IC e si possa far progredire il trattamento.