Když má manžel/ka Alzheimerovu chorobu
Když Dan Gasby, manžel modelky a lifestylové guru B. Smithové – která trpí Alzheimerovou chorobou – nedávno zveřejnil svůj vztah s novou ženou, vyvolalo to spory hodné bulvárního vyprávění: pobouření, nadávky a nepříjemné vystoupení v pořadu The View.“
Skutečným odhalením však nebyl Gasbyho nový románek, nebo dokonce skutečnost, že jeho nová partnerka tráví čas v domě, kde žije se svou ženou. Byl to zřídka diskutovaný aspekt světa demence – vnitřní fungování manželství ve stínu nemoci, která postihuje každého desátého Američana ve věku 65 let a více a asi 5,7 milionu lidí ve všech věkových skupinách.
„Nikdo o tom nemluví,“ řekla Laura Gitlinová, děkanka Vysoké školy ošetřovatelství na pensylvánské Drexel University a autorka knihy „Lepší život s demencí: důsledky pro jednotlivce, rodiny, komunity a společnost“. Dokonce i v komunitě lidí, kteří studují, léčí a obhajují pacienty s Alzheimerovou chorobou, zůstává otevřená diskuse o tom, jak se páry postižené Alzheimerovou chorobou rozhodují v intimních vztazích mimo manželství, téměř tabu. „Myslím, že nejsme připraveni ani na diskusi, kterou to naznačuje,“ řekla. „Je to skutečně odvážný, nový svět.“
S tím, jak naše populace stárne – do roku 2050 má Alzheimerova demence postihnout téměř 14 milionů Američanů ve věku 65 let a starších – budeme muset stále častěji odpovídat na otázku, kterou Gasbyho román nastoluje:
Manželství je v nejlepších dobách složitá smlouva, každý svazek je stejně individuální jako lidé, kteří v něm žijí. Když do rovnice vstoupí demence, manželství se mění jak pro pacienta, tak pro pečovatele, který musí být „svědkem změny a úpadku svého milovaného, člověka, který se proměňuje přímo před vámi,“ říká Gitlin. „Lidé se přizpůsobí různými způsoby. Někteří lidé se budou cítit velmi dobře, když si osoba, o kterou pečují, oblíbí někoho jiného, nebo naopak. Je to prostě o tom, jak lidé přežívají. Neexistuje žádný plán.“
V roce 2007 se soudkyně Nejvyššího soudu Sandra Day O’Connorová, která rok předtím odešla z nejvyššího soudu do důchodu, dostala do zpráv, když její dospělý syn poskytl rozhovor, v němž podrobně popsal přesun svého otce do pečovatelského zařízení kvůli Alzheimerově chorobě a jeho následnou milostnou náklonnost k jiné ženě. Vysvětlil také, že jeho matka byla s tímto uspořádáním spokojená a navštěvovala svého manžela, zatímco on seděl se svou „přítelkyní“ za ruce v houpačce na verandě.“
Případ osvětlil scénář, který je v komunitě lidí trpících Alzheimerovou chorobou známý. „Je zcela běžné, že člověk, který trpí Alzheimerovou chorobou a je třeba v pečovatelském zařízení, může zapomenout, že je ženatý, a naváže s někým romantické přátelství,“ řekla Melissa Tuckerová, ředitelka linky důvěry a podpůrných služeb v illinoiské pobočce Alzheimerovy asociace.
Není také neslýchané: manželé, kteří se rozvedou, když Alzheimerova choroba zasahuje, a dokonce i bývalí manželé, kteří se znovu nastěhují, aby se stali pečovateli. „Je to velmi emotivní záležitost,“ řekl Tucker. „A neexistuje jediná správná odpověď pro všechny.“
Scénář Gasbyho, kdy si zdravý manžel hledá nového partnera a otevřeně se k němu hlásí, dokonce soužití s oběma partnery ve stejném prostoru, je možná nejnáročnější na pochopení, jednoduše proto, že vyžaduje nuance. Nejsou v něm jednoznační hrdinové ani padouši. Gasby se ke svému novému vztahu neomlouvá a otevřeně o něm píše na sociálních sítích s hashtagem #whylie. Smithová se zdá být šťastná a láskyplně opečovávaná rodinou, která se rozhodla nechat ji doma. Její dospělá nevlastní dcera otce v jeho novém vztahu podporuje a také pomáhá s péčí o Smithovou.
Nalézt odpověď, která by vyhovovala vaší rodině, může být podle odborníků v měnícím se prostředí demence náročné. Řešením by podle nich mohlo být zahájení rozhovorů o plánech a preferencích do budoucna co nejdříve po sdělení diagnózy demence. A pokud to rodině vyhovuje, mohou tyto rozhovory zahrnovat i budoucí hranice vztahu – představte si to jako závěť pro manželství.
„Lidé mají různé hranice,“ říká Gitlin, „a součástí každého vztahu je o tom mluvit a být otevřený, dokud to ještě jde.“
Je také důležité plánovat s ohledem na potřeby pacienta i pečovatele, zejména proto, že zhoršení Alzheimerovy choroby může trvat od čtyř do více než 20 let, což může pečovateli zanechat desítky let strádání.
„Péče o sebe je pro pečovatele velmi důležitá,“ řekl Tucker. „Pokud pečujete o osobu s demencí, je to skutečně jedna z nejvíce stresujících věcí, které můžete zažít, a má to skutečné zdravotní důsledky pro pečovatele. Přibývá chronických onemocnění; přibývá depresí a úzkostí; je opravdu běžné, že pečující osoba zemře dříve než osoba, o kterou pečuje.“
Gitlin doufá, že jednoho dne budou rodinné diskuse o péči o pečující osobu zahrnovat i potřebu intimní společnosti.
„Sexuální vztahy jsou otázkou, o které rodiny chtějí mluvit. A nedostává se jim k tomu žádné podpory. S manželem/manželkou, který/á je pečující osobou, se o jeho/její intimním životě nikdy nemluví.“