Hoe is het om constant het gevoel te hebben dat je blaas vol is

Stel je even voor dat je echt, echt moet plassen. Je rent naar het toilet en dan komt de onmiskenbare opluchting. Het is een gevoel dat zo bevredigend is dat hetzelfde deel van de hersenen dat wordt geactiveerd als we liefde voelen, ook wordt geactiveerd als we naar het toilet gaan. Stel je nu eens voor dat je nooit die opluchting krijgt, alleen maar ongemak. Dat is wat er met mij is gebeurd.

Ik ben klinieken in en uit geslingerd en heb ontelbare cystoscopieën ondergaan – een nogal ongemakkelijke medische procedure waarbij een dun buisje met een camera aan het uiteinde door de plasbuis wordt ingebracht om de blaas te onderzoeken. Elke keer leverde dat een ander resultaat op: niets, gele vlekken, verharding van de wand. Ook de uitslag van de urine was elke keer hetzelfde: geen bacterie – wat duidt op een UTI. Ik heb instillaties gehad, waarbij ik op bedden lag en verpleegsters me keer op keer vertelden: “Je bent hier te jong voor,” voordat ze me volpompten met een medische cocktail om me tijdelijk verlichting te geven.

Dat was in 2012. Ik was 24. Wat eerst werd verondersteld een UTI te zijn, is uitgegroeid tot een heel andere diagnose: interstitiële cystitis (IC).

IC is een syndroom van de blaas dat zich uit in pijn, urgentie – het gevoel dat je moet gaan, zelfs met een lege blaas – en frequentie. Het is in wezen een nooit eindigende UTI, als er geen bacteriële infectie is. Er is geen genezing en, voor velen, geen behandeling in zicht. Het is een migraine van de blaas, zoals een vriend het zegt.

Er is weinig bekend over IC, inclusief de oorzaak. Van de 4 tot 12 miljoen mensen in de wereld die vermoedelijk aan IC lijden, is 90% vrouw. (In de Verenigde Staten lijdt ongeveer 3 tot 6 procent van alle vrouwen aan IC.)

IC maakte me gek. Het beheerste al mijn gedachten. Bij anderen met mijn aandoening heeft het ertoe geleid dat ze zichzelf van het leven beroofden.

Associate professor in de psychologie, anesthesie en urologie aan Queen’s University Dean Tripp doet onderzoek naar de mentale tol die IC van lijders eist. Hij zegt dat het effect van deze aandoening enorm is. “Ze catastroferen, wanneer ze een vleugje pijn voelen, krijgen ze angst en depressie, bang dat de pijn weer terugkomt,” zegt Tripp.

Volgens zijn recente bevindingen rapporteert bijna 25 procent van de lijders zelfmoordgedachten – vergeleken met wat eerder werd verondersteld 11 procent te zijn – bevindingen die hij heeft meegenomen naar de nationale urologieconferentie van dit jaar in San Francisco. “Denk er eens over na, dat is bijna één op de vier. We doen niet genoeg. Het is een zonde.”

Dit is een levensveranderende ziekte die velen ertoe brengt hun baan te verlaten, en die alle niveaus van hun leven beïnvloedt, van socialiseren tot intimiteit, zegt Tripp.

Er zijn twee erkende subtypes van IC, waarvan de ernstigste de zweren van Hunner zijn, die 10 procent van de mensen met de aandoening treft. Deze laesies zijn kenmerkende ontstekingshaarden in de blaas die hevige pijn veroorzaken. Bij de overige 90% is er sprake van ontsteking en irritatie in de blaaswand.

Voor sommigen is het legen van de blaas de enige manier om de pijn te verlichten. Uit rapporten blijkt dat velen tot 60 keer per dag plassen.

“Mensen zijn zelfs op het toilet in slaap gevallen,” zegt Jill Osborne, voorzitter van het Interstitial Cystitis Network (ICN), die zelf aan IC lijdt. Osborne zegt dat het op het ergste moment voelde alsof iemand met een scheermesje in haar blaas sneed, steeds maar weer.

Dr. Kenneth Peters wordt beschouwd als een van ’s werelds toonaangevende IC-deskundigen. De in Michigan gevestigde uroloog zegt dat hij veel Canadese patiënten naar het Beaumont Ziekenhuis krijgt – uitgerust met 40 urologen – maar de kosten zijn fors, en voor degenen die kunnen, betalen ze uit hun eigen zak. De meeste IC-patiënten reageren niet op medicijnen, maar op fysiotherapie, zoals bekkenbodemtherapie. Peters zegt dat voortdurend onderzoek van cruciaal belang is om ervoor te zorgen dat patiënten op de een of andere manier verlichting vinden.

Inga Legere, die medevoorzitter is van de IC Ottawa steungroep, zegt dat de grootste uitdaging het krijgen van een diagnose is. Dit probleem wordt nog verergerd door de lange wachttijden voor specialisten, die soms wel een jaar kunnen duren.

Anne (die ons heeft gevraagd haar achternaam niet te gebruiken) is ook medevoorzitter van de IC-ondersteuningsgroep in Ottawa. Zij kreeg IC in 1995 en zegt dat het haar tot een jaar kostte om de diagnose te krijgen. Tripp zegt dat het voor velen wel vijf jaar kan duren voor ze een diagnose krijgen.

“Toen ik het kreeg, had ik geen idee wat er met me aan de hand was,” zegt Anne. “De pijn voelde alsof ik gevuld was met gebroken scheermesjes en glas, ik moest 24 uur per dag urineren.”

Ik ken het gevoel maar al te goed.

Ik heb alle orale medicatie tegen het overactieve blaassyndroom gehad – geen enkele werkte.

Acupunctuurnaalden zijn over mijn buik gestrooid om trillende impulsen te geven in de koude kelder van de privékliniek van een acupuncturist. Ik heb ontelbare behandelingen gehad, en ontelbare afwijzingen van de medische gemeenschap.

Ik heb voor dokters gezeten die zeiden dat ik naar een psychiater moest gaan. Ik heb een dokter gehad die zei: “Nou, sommige dingen zoals deze betekenen dat je de rest van je leven moet lijden.” Zowel Anne als Osborne prijzen een arts in Canada voor zijn werk in het IC onderzoek: Dr. Curtis Nickel. De uroloog uit Kingston is “zo goed”, zegt Osborne, dat de Amerikaanse regering hem betaalt om onderzoek te doen. Hoewel hij momenteel geen nieuwe patiënten accepteert, zegt Osborne dat zijn klinische proeven positieve resultaten hebben laten zien.

Ondanks dit ene sprankje hoop in Canada, zegt Osborne dat de IC-gemeenschap in het land, en met name Ontario, ongeveer 10 jaar geleden is ingestort.

Ik krijg een telefoontje van Osborne waarin ze me vertelt dat ze wil dat ik met een moeder uit Toronto spreek, Gail Benshabat. Haar dochter Lisa, die leed aan IC, heeft zich vorige maand van het leven beroofd door IC. Ze was 27.

Osborne hoopt dat Benshabat een grassroots beweging zal leiden waar die eerder in Canada heeft gefaald. Lisa werd gediagnosticeerd met borderline IC toen ze 10 jaar oud was. Ze was ook al bij ontelbare dokters geweest. Het gevoel voor Lisa, zegt haar moeder, was een volle-blaas-gevoel.

Gelijk aan wat ik ervaar, is het het gevoel dat het niet uitmaakt of je blaas leeg of vol is, het gevoel blijft altijd dat je moet legen. “Ze had het gevoel dat er iets in haar vastzat en dat ze het er gewoon uit moest trekken,” zegt Benshabat. Benshabat was er zeker van dat haar dochter op het punt stond verlichting te vinden. “Ze had alleen tijd en geduld nodig,” zegt Benshabat. “Ze verloor beide.” Lisa had een afspraak om Peters te zien, maar ze beroofde zich kort daarvoor van het leven.

Veel ziektes worden in adelheid gedrapeerd. Mensen worden beschouwd als vechters, overlevers en veroveraars in het aangezicht van de dood en schijnbaar onverwoestbare pijn. Maar wat is er nobel aan geketend te zijn aan je toilet?

Dit is geen terminale ziekte, maar een eindeloze ziekte waarvan ik en anderen een voorspelbaar einde wensten.

Er is een tendens om de draak te steken met incontinentie. Het zijn onze meest persoonlijke momenten, en in wezen, een ultieme maatstaf van onze eigen onafhankelijkheid.

We maken grappen over hoe lang het nog duurt voordat we in de luiers zitten, we mijden de gedachten aan verschoond worden en anderen moeten verschonen; het is het toppunt van verlegenheid; het volslagen verlies van controle; het verlies van waardigheid.

Ik heb gepleit voor verlichting van dit zeer eenvoudige gevoel van urgentie, voor zo’n eenvoudig gevoel dat maar niet weg lijkt te gaan. IC is een trouwe, zij het onaangename, metgezel.

Met al die doodlopende wegen, wisselende behandelingen, is dit ongemak de enige constante.

Ik wil vasthouden aan hoop, want hopeloosheid is het grootste waar ik tegen strijd. Ik hoop dat als meer mensen dit lezen, er meer aandacht komt voor IC en we de behandeling vooruit kunnen helpen.