Jak to jest stale czuć, że twój pęcherz jest pełny

Wyobraź sobie przez chwilę, że naprawdę, naprawdę musisz się wysikać. Biegniesz do łazienki, a potem przychodzi niewątpliwa ulga. Jest to uczucie tak satysfakcjonujące, że ta sama część mózgu, która jest aktywowana, gdy czujemy miłość, jest aktywowana, gdy idziemy do toalety. Teraz wyobraź sobie przez chwilę, że nigdy nie doznajesz tej ulgi, a jedynie dyskomfort. To właśnie mi się przydarzyło.

Wędrowałam do klinik i miałam niezliczone cystoskopie – dość niewygodną procedurę medyczną, w której cienka rurka z kamerą na końcu jest wkładana przez cewkę moczową, aby zbadać pęcherz. Za każdym razem dawało to inny wynik: nic, żółte plamy, stwardnienie ściany. Również wyniki moczu za każdym razem były takie same: brak bakterii – co świadczy o UTI. Miałam instylacje, podczas których leżę na łóżkach, a pielęgniarki powtarzają mi raz po raz: „Jesteś na to za młoda”, zanim napompują mnie koktajlem medycznym, który ma mi dać chwilową ulgę.

To było w 2012 roku. Miałam 24 lata. To, co na początku uważano za UTI, przekształciło się w zupełnie inną diagnozę: śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego (IC).

IC to zespół pęcherza moczowego, który objawia się bólem, pilnością – uczuciem, że musisz iść, nawet z pustym pęcherzem – i częstotliwością. Jest to w zasadzie niekończąca się infekcja układu moczowego, przy braku infekcji bakteryjnej. Nie ma na to lekarstwa i, dla wielu, żadnego leczenia w zasięgu wzroku. To jest migrena pęcherza, jak to ujął przyjaciel.

Niewiele wiadomo o IC, włączając to, co go powoduje. Z czterech do 12 milionów ludzi uważanych za cierpiących na IC na całym świecie, 90 procent to kobiety. (W Stanach Zjednoczonych, IC dotyka około 3 do 6 procent wszystkich kobiet.)

IC doprowadzało mnie do szaleństwa. Zdominowało każdą moją myśl. W przypadku innych osób z moim schorzeniem, doprowadziło ich to do odebrania sobie życia.

Profesor psychologii, anestezjologii i urologii na Queen’s University Dean Tripp bada psychiczne żniwo, jakie IC ma na cierpiących. Mówi, że efekt tego stanu jest ogromny. „Kiedy odczuwają choćby odrobinę bólu, popadają w niepokój i depresję, obawiając się, że ból powróci” – mówi Tripp.

Według jego ostatnich ustaleń, blisko 25 procent osób cierpiących na IC zgłasza myśli samobójcze – w porównaniu z tym, co wcześniej uważano za 11 procent – wyniki te zostały przedstawione na tegorocznej krajowej konferencji urologicznej w San Francisco. „Pomyślcie o tym, to blisko jedna osoba na cztery. Nie robimy wystarczająco dużo. To grzech.”

Jest to choroba zmieniająca życie, która prowadzi wielu do porzucenia pracy i wpływa na wszystkie poziomy ich życia, od spotkań towarzyskich do intymności, mówi Tripp.

Istnieją dwa rozpoznane podtypy IC, z których poważniejszy to wrzody Hunnera, które dotykają 10 procent osób z tym schorzeniem. Zmiany te są charakterystycznymi obszarami zapalenia w pęcherzu powodującymi silny ból. Dla pozostałych 90 procent, zapalenie i podrażnienie jest doświadczane w ścianie pęcherza.

Dla niektórych, jedyna ulga w bólu pochodzi z opróżniania pęcherza. Raporty sugerują, że wielu z nich oddaje mocz do 60 razy dziennie.

„Ludzie nawet zasnęli na swojej toalecie”, mówi Jill Osborne, prezes Interstitial Cystitis Network (ICN), która sama cierpi na IC. Osborne mówi, że w najgorszym przypadku czuła się tak, jakby ktoś kroił jej pęcherz żyletką, raz za razem.

Dr Kenneth Peters jest uważany za jednego z wiodących światowych ekspertów w dziedzinie IC. Urolog z siedzibą w Michigan mówi, że dostaje wielu kanadyjskich pacjentów przychodzących do Szpitala Beaumont – wyposażonego w 40 urologów – ale koszty są wysokie, a dla tych, którzy mogą, płacą z własnej kieszeni. Większość osób cierpiących na IC nie reaguje na leki, ale na fizykoterapię, taką jak terapia dna miednicy. Peters mówi, że kontynuowanie badań jest krytyczne dla zapewnienia pacjentom znalezienia jakiegoś rodzaju ulgi.

Inga Legere, która współprzewodniczy grupie wsparcia IC Ottawa, mówi, że pojedynczym największym wyzwaniem jest uzyskanie diagnozy. Problem jest spotęgowany przez długi czas oczekiwania na wizytę u specjalistów, która może trwać do roku.

Anne (która poprosiła nas o nieużywanie jej nazwiska) również współprzewodniczyła grupie wsparcia IC w Ottawie. Ona dostała IC w 1995 roku i mówi , że to wzięło jej do roku by dostać diagnozę. Tripp mówi , że to może wziąć aż pięć lat dla wielu by otrzymać diagnozę.

„Kiedy dostałem to, nie miałem żadnej idei co było źle ze mną,” Anne mówi. „Ból czułam jakbym była wypełniona połamanymi żyletkami i szkłem, musiałam robić void 24 godziny na dobę.”

Znam to uczucie aż za dobrze.

Byłam na wszystkich doustnych lekach na zespół pęcherza nadreaktywnego – żaden z nich nie działa.

Igły do akupunktury zostały rozrzucone po moim brzuchu, wysyłając wibrujące impulsy w zimnej piwnicy prywatnej kliniki akupunkturzysty. Miałem niezliczoną ilość zabiegów i niezliczoną ilość odmów ze strony społeczności medycznej.

Siedziałem przed lekarzami, którzy kazali mi iść do psychiatry. Jeden lekarz powiedział: „Cóż, niektóre rzeczy jak to oznaczają, że będziesz właśnie musiał cierpieć przez resztę swojego życia.”

Zarówno Anne jak i Osborne chwalą jednego lekarza w Kanadzie za jego pracę w badaniach IC: Dr. Curtis Nickel. Urolog z siedzibą w Kingston jest „tak dobry”, mówi Osborne, że rząd Stanów Zjednoczonych płaci mu za prowadzenie badań. Podczas gdy on nie jest obecnie przyjmowanie nowych pacjentów, Osborne mówi jego próby kliniczne zostały pokazując pozytywne results.

Despite ten jeden promyk nadziei w Kanadzie, Osborne mówi IC wspólnota w kraju, a zwłaszcza Ontario, upadł około 10 lat temu.

I dostać telefon od Osborne mówi mi, że chce mi mówić do matki Toronto, Gail Benshabat. Jej córka Lisa, który cierpiał z IC, wziął jej życie tylko w zeszłym miesiącu z powodu IC. Ona była 27.

Osborne ma nadzieję , że Benshabat poprowadzi oddolny ruch , gdzie to zawiodło w Kanadzie przedtem. Lisa była zdiagnozowana z pogranicza IC w wieku 10 lat. Była też u niezliczonej ilości lekarzy. Uczucie Lisy, mówi jej mama, było odczuciem pełnego pęcherza.

Podobne do tego, czego ja doświadczam, jest to uczucie, że bez względu na to, czy twój pęcherz jest pusty czy pełny, zawsze pozostaje uczucie, że musisz się wypróżnić. „Czuła, jakby coś w niej utknęło i musiała to wyciągnąć” – mówi Benshabat. Benshabat była pewna, że jej córka jest bliska znalezienia ulgi. „Potrzebowała tylko czasu i cierpliwości” – mówi Benshabat. „Straciła jedno i drugie.” Lisa miała umówioną wizytę u Petersa, ale odebrała sobie życie na krótko przed.

Wiele chorób jest obleczonych w szlachetność. Ludzie są uważani za wojowników, ocalałych i zdobywców w obliczu śmierci i pozornie niezniszczalnego bólu. Ale co jest szlachetnego w byciu przykutym do toalety?

To nie jest choroba terminalna, ale niekończąca się, z której ja i inni życzymy sobie przewidywalnego końca.

Jest tendencja do naśmiewania się z nietrzymania moczu. Są to nasze najbardziej prywatne chwile, a u podstaw, ostateczną miarą naszej własnej niezależności.

Żartujemy o tym, jak długo potrwa zanim będziemy w pieluchach, unikamy myśli o byciu zmienianym i konieczności zmiany innych; jest to szczyt zażenowania; całkowita utrata kontroli; utrata godności.

Błagałem o ulgę od tego bardzo prostego uczucia pilności, dla takiego prostego uczucia, które nie może wydawać się odejść. IC jest lojalnym, aczkolwiek nieprzyjemnym, towarzyszem.

Wraz z tymi wszystkimi ślepymi zaułkami, zmieniającymi się metodami leczenia, ten dyskomfort jest jedyną stałą.

Chcę trzymać się nadziei, ponieważ beznadzieja jest największą rzeczą, z którą walczę. Mam nadzieję, że więcej ludzi czytających to, więcej uwagi może być rzucone na IC i możemy posunąć naprzód leczenie.