Wsparcie i informacje

BY admin
|

ATC E-mail Support Group-Support Mailing List

http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
Ta strona zawiera informacje o Anaplastycznej E-mailowej Grupie Wsparcia,

wraz z linkiem do instrukcji dołączenia do tej darmowej grupy.

ATC Journey Stories

W styczniu 2002 roku, moja 9-miesięczna córka kichnęła na mnie z ustami pełnymi jedzenia. Sprzątając, znalazłam guzek na szyi.

Następnego dnia poszłam do mojego lekarza rodzinnego. Powiedział, że to prawdopodobnie nic wielkiego, ale wysłał mnie na badania, USG i biopsję cienkoigłową. Biopsja wykazała, że był to rak tarczycy, ale nie wiadomo jakiego rodzaju. Ponownie mój lekarz powiedział mi, że to nic wielkiego i było tylko niewielkie prawdopodobieństwo, że może być paskudny, zwłaszcza biorąc pod uwagę mój wiek w tym czasie, 33.

Nie dostawałem dobrych wibracji od onkologa poszedłem zobaczyć ani chirurga, do którego zostałem skierowany. Więc weszłam do Internetu i po rozmowie telefonicznej z chirurgiem endokrynologicznym w Nowym Jorku, skierował mnie do jednego w Connecticut (gdzie mieszkam). Byłam szczęśliwa, że wysłano mnie do doświadczonego chirurga tarczycy. Niecały tydzień później (27.02.2002) kazał mnie operować, ponieważ nie podobały mu się raporty patologiczne ani odpowiedzi, jakich udzieliłam na jego pytania. Kiedy w szpitalu ponownie wykonano patologię biopsji, okazało się, że guzek składa się z raka wyspowego (inny rzadki rak tarczycy) (3/1/02).

Po operacji, ostateczna patologia wykazała, że mam negatywne marginesy (co oznacza, że dostali cały guzek) i wiele rodzajów raka tarczycy. Główny guzek był w 90% wyspowy i w 10% anaplastyczny. Znaleziono również dwa inne guzki, które były brodawkowate. Ze względu na fragment anaplastyczny, z oczywistych powodów potraktowali je tak, jakby wszystkie były anaplastyczne. Chirurg powiedział, że muszę spotkać się z absolutnie najlepszymi specjalistami w dziedzinie onkologii, aby mieć pewność, że to wszystko zostanie usunięte z mojego organizmu. Wysłał mnie do centrum leczenia w Nowym Jorku.

Zacząłem leczenie na początku maja 2002 roku na maszynie IMRT (Intensive Modulated Radiation Therapy). Miałam jedno leczenie dziennie, 5 dni w tygodniu, przez siedem tygodni. Miałam mieć 7 chemioterapii z Doxorubicyną raz w tygodniu podczas naświetlania. Miałam tylko 5. Ominęłam jedno w tygodniu, w którym włożono mi rurkę do karmienia i jedno w innym tygodniu, kiedy miałam gorączkę. Moja ostatnia data leczenia to 6/24/02.

W listopadzie 2002 roku miałem promieniowanie jądrowe, żeby zająć się rakiem brodawkowatym i rakiem wyspowym. (Gdybym miała tylko raka wyspowego, leczono by mnie EBR, promieniowaniem jądrowym i chemioterapią, ponieważ rak wyspowy jest krzyżówką szybko rosnącego i wolno rosnącego raka tarczycy).

Wyzdrowienie było piekłem. Ale jestem tu dzisiaj i jestem bardzo silna. Nadal mam problem z połykaniem niektórych pokarmów i nadal jestem bardzo chuda z powodu wysokiej dawki lewotyroksyny, na której jestem i będę przez resztę życia. Jestem tutaj, aby obserwować jak dorastają moje dwie małe dziewczynki, które mają teraz cztery i pięć lat.

Nigdy nie dowiem się dlaczego jestem jedną z tych szczęściar, ale podczas gdy wciąż jestem na tej ziemi, będę tutaj, aby pomóc każdej i każdemu z was przejść przez to. Proszę, daj mi znać, jeśli jest coś jeszcze, na co mogę ci odpowiedzieć.

Bóg zapłać,

Trish

PS – Chcę również dodać, że w ciągu pierwszego tygodnia leczenia IMRT/chemo, miałam założoną rurkę do karmienia. To był prawdziwy ratunek, ponieważ straciłam 35 funtów podczas leczenia. (Na początku ważyłam tylko 125 funtów). Nie wiem, jak by to było, gdybym jej nie miała.

Więcej komentarzy Trish, napisanych wiosną 2005 roku, na temat jej doświadczeń z chirurgią, chemioterapią, radioterapią i rurką do karmienia

Na górze strony

Historia Billa

Walka Billa to historia mojego męża, Billa, i jego przeciwnika, raka anaplastycznego tarczycy (ATC). Bill jest 44-latkiem z Connecticut. ATC jest najpaskudniejszą formą raka znaną człowiekowi. Wchodząc na ring, ATC jest faworyzowany.

Po narzekaniu na bóle uszu, drętwienie lewej strony twarzy i bolącą szczękę, Bill poszedł do lekarza i został skierowany na tomografię głowy (wrzesień 2004). Wyniki nie wykazały żadnych problemów. Miesiąc później, w nocy, po lewej stronie szyi pojawił się guzek. Wykonano tomografię głowy i szyi. Wyniki wykazały wole lub guz tarczycy. Zaplanowano operację i wykonano biopsję igłową.

Wyniki biopsji wróciły. U Billa zdiagnozowano ATC. Nasze życie się zmieniło!

Lekarz Billa nigdy nie widział ani nie leczył ATC i był całkowicie zszokowany diagnozą. Zaplanowana operacja usunięcia wola u Billa została odwołana. Polecono nam znaleźć innego lekarza, takiego, który miał doświadczenie z ATC. Lekarz ten zaaranżował prezentację Billa przed komisją ds. guzów głowy i szyi w szpitalu klinicznym, gdzie mieli doświadczenie z ATC. Zachęcił nas również do uzyskania drugiej opinii gdzie indziej.

Po płaczu, zaczęliśmy się szamotać. Udało nam się uzyskać inną opinię w innym szpitalu. To było przerażające, jak szybko (już następnego dnia) ci lekarze umawiali się z nami na wizytę. 44-latek z diagnozą ATC naprawdę sprawia, że społeczność medyczna się porusza.

Nasz wybór pomiędzy dwoma głównymi ośrodkami leczenia raka tarczycy w Nowej Anglii wymagał starannego rozważenia. W jednym z ośrodków przypadek Billa został przedstawiony zarządowi składającemu się z około 20 lekarzy, od patologów po onkologów. Przedstawili oni plan, który zaczynał się od otwartej biopsji, aby upewnić się, że rzeczywiście mamy do czynienia z ATC, następnie operacji, a potem konwencjonalnego napromieniania bez chemioterapii, ponieważ nie wierzyli, że chemioterapia działa w przypadku ATC. W innym ośrodku przedstawili agresywny plan leczenia. Przeprowadzono by operację i zastosowano radioterapię IMRT. Chemioterapia, składająca się z adriamycyny i cisplatyny, miała być podawana co tydzień, aby wzmocnić efekty naświetlania. Przedstawili przerażający, agresywny plan, ale taki, który w naszym odczuciu mógłby szybko ruszyć przeciwko rosnącemu ATC. Wybraliśmy drugie centrum.

Z wybranymi lekarzami i szpitalem wciąż się trzęśliśmy. Nie tylko musieliśmy zaktualizować testamenty, stworzyć testamenty życia i udzielić pełnomocnictwa, ale także pomóc naszym trzem nastoletnim chłopcom uporać się z diagnozą taty i myśleć wystarczająco jasno, aby podejmować więcej decyzji medycznych.

Chirurg chciał najpierw przeprowadzić operację, a onkolog radioterapeuta uważał, że guz jest nieoperacyjny i że najpierw należy przeprowadzić radioterapię. Krótko mówiąc, zdecydowaliśmy się najpierw na naświetlania i chemioterapię.

Terapia rozpoczęła się (listopad 2004). Bill i ja wzięliśmy zwolnienie lekarskie z pracy. Nasi chłopcy zostali w domu z rodzicami Billa, a ja i Bill przenieśliśmy się do domu mojego brata w pobliżu szpitala. Dwa razy dziennie naświetlania i różne inne wizyty zapewniły nam cały dzień zajęć. Pierwsze kilka tygodni leczenia przebiegało spokojnie. Potem pojawiły się bóle, jego głos zaczął się zmieniać, pojawił się ból gardła, a Bill stawał się coraz słabszy. Promieniowanie zbierało swoje żniwo. Kiedy Bill nie był już w stanie połykać, założono mu rurkę do karmienia. Wkrótce potem u Billa pojawiło się poparzenie popromienne i leczenie zostało odroczone na tydzień. Potem pojawiła się gorączka i ujawniły się infekcje. Bill miał infekcję w oczach, w miejscu, gdzie miał rurkę do karmienia, we flegmie i na oparzeniu popromiennym. Został przyjęty do szpitala na dożylne antybiotyki. Wkrótce potem po prawej stronie szyi Billa pojawił się guzek. Skanowanie wykazało, że nie jest to rak, ale i tak było to niepokojące. Dodatkowo martwiliśmy się, że jego guz nie wyglądał na dużo mniejszy niż na początku i nadal wystawał z jego szyi.

Kiedy radioterapia i chemioterapia zostały w końcu zakończone (styczeń 2005), Bill otrzymał 54 z 63 dawek promieniowania, które były pierwotnie zaplanowane. Chociaż Bill zakończył tę fazę leczenia, wiedzieliśmy, że promieniowanie jest darem, który nie przestaje dawać, co oznacza, że Bill będzie odczuwał jego skutki jeszcze przez kilka tygodni.

Operacja została zaplanowana na 5 tygodni (luty 2005) po zakończeniu naświetlania. Chirurg Billa poinformował nas o wszystkich trudnościach, z jakimi będzie musiał się zmierzyć podczas operacji. Guz był nadal bardzo duży i wypełniony płynem. Wciąż był owinięty wokół tchawicy. Chirurg zaznaczył, że być może będzie musiał usunąć coś więcej niż tylko guz, być może struny głosowe Billa, nerw ramienny, krtań… Możliwa była również tracheostomia. Jakie to zachęcające! Wyglądało na to, że operacja będzie sędzią decydującym o tym, kto wygra walkę, Bill czy ATC.

Operacja poszła lepiej, niż ktokolwiek się spodziewał! Lekarz oddzielił guz od tchawicy Billa, wyskrobał go z jego żyły szyjnej i usunął jako jedną masę! Masa po przeciwnej stronie szyi Billa okazała się być jego skrzynką głosową, która została przesunięta na miejsce przez dużego guza. Bill zmasakrował ATC w tej rundzie! Kiedy przyszła patologia, wykazała małe, ale wyraźne marginesy. Kolejna zwycięska runda dla Billa!

Ale chociaż był zachwycony wynikami operacji, powrót Billa do zdrowia był trudny. Billowi założono tracheostomię, co spowodowało wiele małych komplikacji. W dniu, w którym miał zostać wypisany ze szpitala, nagle bardzo zachorował. Okazało się, że miał aspiracyjne zapalenie płuc spowodowane karmieniem przez rurkę i zakażenie linii septycznej w miejscu portu. Był w rozsypce. Wrócił na oddział intensywnej terapii. Po kolejnych trzech tygodniach pobytu w szpitalu, Bill został w końcu zwolniony (marzec 2005).

Wyzdrowienie w domu było powolne i przerażające. Przychodziły pielęgniarki odwiedzające i były wielkim wsparciem. Przyjaciele przychodzili na krótkie wizyty, ale Bill miał trudności z mówieniem z trachawicą. Nie wolno mu było przyjmować żadnych pokarmów, napojów ani leków doustnie, a jego zdolność do skupienia się na czymkolwiek była znacznie ograniczona. Jednak z każdym dniem było trochę lepiej.

Kolejne skany nie wykazały żadnych dowodów na istnienie raka. Bill wygrał kolejną rundę! Badania kontrolne wykazały, że obie struny głosowe poruszają się i funkcjonują dobrze. Ponownie, zwycięska runda dla Billa! ATC zostało mocno znokautowane!

Chemioterapia CAP została zaplanowana jako ostatnia faza leczenia. Byłoby to ubezpieczenie, którego Bill potrzebował, aby zapewnić sobie zwycięstwo nad ATC. Leczenie to trwało kolejne trzy miesiące i składało się z Cytoksyny, Adriamycyny i Platyny. Podano je na znacznie bardziej toksycznym poziomie niż poprzednia chemioterapia, ale i tak była to najłatwiejsza ze wszystkich faz leczenia, jakie przeszedł Bill.

Kończę w tym miejscu (czerwiec 2005), gdy Bill oczekuje na swoją ostatnią chemioterapię CAP zaplanowaną na przyszły tydzień. Nie odczuwa bólu, ale pozostaje słaby. Jego tracheotomia jest wyjęta, ale nadal ma rurkę do karmienia. Badania połyku wykazały, że przełyk Billa zamknął się sam w sobie, więc może on przyjmować doustnie tylko niewielkie ilości pokarmu w postaci puree. Jego głównym źródłem pożywienia pozostaje preparat podawany przez rurkę do karmienia. Kiedy leczenie raka zostanie zakończone, Bill zostanie skierowany do torakochirurga, który wykona operację/procedury umożliwiające mu ponowne jedzenie.

Lekarze powiedzieliby, że jest za wcześnie, aby powiedzieć, kto wygrał tę walkę, ale ja uważam, że zwycięzca jest oczywisty. Mój odważny mąż pokonał ATC na ringu w każdej rundzie.

Na górze strony

Historia Claytona

Link do artykułów o Claytonie:

Journal of the National Cancer Institute, Vol. 92, No. 7, 520-522, April 5, 2000

Messages to the ATC E-Mail Group From Rose and Clayton:

Here are some collected words of experience and wisdom from Rose and Clayton:

  • „As I am sure you have been told, the prognosis is not always optimistic. Na tej stronie są historie sukcesu, każda z inną historią leczenia (wszystkie zawierają wczesną radioterapię, z chemioterapią równoległą lub następującą). Lekarze uczą się na każdym z naszych sukcesów – i dzielą się nimi także między sobą. Zachęcamy Ciebie i Twoją rodzinę: bądźcie silni, badajcie opcje i dzielcie się swoimi obawami. Zawsze byliśmy pod wrażeniem wspierających ludzi na tej stronie.”
  • „Druga opinia jest zawsze mądra, choćby tylko po to, by potwierdzić, że plan leczenia Twojego taty jest najlepszy dla jego szczególnych okoliczności. Jeśli Twój tata jest pierwszym pacjentem z ATC, którego widział Twój lekarz, jego wiedza jest ograniczona do tego, co przeczytał w książkach medycznych lub czego nauczył się w szkole medycznej. Historii sukcesów osób, które przeżyły, nie ma jeszcze w tych podręcznikach!”
  • „W przypadku mojego męża, Claytona, zdiagnozowanego w listopadzie 1997 roku, operacja nie wchodziła w grę. Lekarze nie byli optymistami, ale byli agresywni w swoim leczeniu. Miał wtedy 55 lat i był zdrowy z wyjątkiem raka. Początkowo miał radioterapię z cisplatyną, później doksirubicynę z winkrystyną, a w końcu wziął udział w badaniu klinicznym I fazy z CA4P (combretastatin, do dziś w fazie badań klinicznych). Operacja pod koniec badań klinicznych miała charakter 'badawczy’ – jego skany, zdjęcia rentgenowskie, itp. są do dziś czyste! Jego jest właśnie jeden z kilku 'historii sukcesu’ , które możesz przeczytać jeśli cofniesz się przez poprzednie posty. Każda historia leczenia jest inna, ale wszystkie mają jedną wspólną cechę: wczesną diagnozę i agresywne leczenie. Lekarze uczą się nieco więcej od każdego z tych sukcesów.”
  • „ATC to agresywny nowotwór, wymagający agresywnych środków. Traktuj go jak atak serca! Telefony od lekarza do lekarza zwykle przynoszą szybsze rezultaty. Mogą oni zadawać pytania i odpowiadać na nie, oszczędzając czas. Ogólnie rzecz biorąc, zalecamy, aby Twój lekarz był Twoim najlepszym adwokatem.”
  • „… książki medyczne na studiach… stwierdzały, że rokowania pacjentów z ATC są bardzo złe. To nie zawsze jest prawda, badania przeszły długą drogę – są osoby, które przeżyły – Clayton został zdiagnozowany w 1997 roku.”
  • „Zastanawiam się, czy nową chemioterapią będzie doksirubicyna (aka adriamycyna). Clayton miał ten lek jako drugą chemioterapię po początkowym leczeniu radioterapią/cisplatyną. W jego przypadku nie spowodował on dalszego zmniejszenia się guza, ale utrzymał chorobę w ryzach przez kilka miesięcy (10) do czasu udziału w badaniu CA4P. Interesującym efektem ubocznym było dla niego „przypomnienie o promieniowaniu”. Tkanka, która została napromieniowana „przypomniała sobie” i doświadczył on niektórych skutków ubocznych promieniowania, choć nie tak poważnych, jak za pierwszym razem. Potraktowaliśmy to jako dobry znak. Radioterapia zadziałała tak dobrze za pierwszym razem, że uznaliśmy, że przypomnienie sobie o radioterapii było prawie jak otrzymanie dodatkowego leczenia. Za pierwszym razem doksirubicyna Claytona została podana w postaci bolusa (2,5 godz. IV), ale pozostałe zabiegi były podawane za pomocą przenośnej pompy, którą Clayton nosił przez 96 godzin. Ten wolniejszy wlew pozwolił na dłuższe pozostawanie leku w jego organizmie, a także zmniejszył skutki uboczne.”
  • „…Twoja rodzina jest w naszych myślach & modlitwach. Lekarze twojej mamy są poprawni kiedy oni mówią , że ona jest nadzwyczaj szczęśliwa by być zdiagnozowana wcześnie. Ocaleni, chociaż mający różnorodne historie leczenia, wszyscy mają jedną rzecz wspólną – wczesną diagnozę i agresywne leczenie. Brzmi jak twoja rodzina jest na dobrej drodze.”
  • „Każdy szukający leczenia z dala od domu powinien zapytać o placówki w obszarze, który będzie odwiedzał w celu leczenia/konsultacji. Jeśli nie ma „Hope Lodge” -like facility, szpitale zazwyczaj mają umowy z sieciami hoteli na obniżone stawki.”
  • „Zachęcamy do składania zapytań o zakwaterowanie, gdy rodziny pacjentów robią wstępne terminy konsultacji.”
  • „Hospicjum będzie oferować wsparcie na wiele sposobów. Zarówno Clayton jak i ja straciliśmy nasze mamy na raka. Hospicjum było dostępne dla jednej z nich, ale nie dla drugiej. Porównując te dwa doświadczenia związane z końcem życia, naprawdę nie ma żadnego porównania! Hospicjum jest wspaniałe! Skupiają się na tym, aby pacjent i jego rodzina czuli się komfortowo, aby jak najlepiej wykorzystać dobre chwile poprzez łagodzenie objawów, takich jak te, które opisałeś. Zachęcamy, abyś się o to zapytała. Nasze myśli i modlitwy są z Tobą i Twoją rodziną!”

Uściski z naszego domu do Twojego,

Clayton & Rose

Historia Alexa przez Betty T.27 grudnia 2005

To jest historia diagnozy, walki i śmierci mojego ojca z powodu raka anaplastycznego tarczycy (ATC).

Mój ojciec, Alex T., urodził się w Grecji w 1932 roku. Służył w greckim wojsku w latach 50-tych. Nie wiem, czy był narażony na promieniowanie po II wojnie światowej. Mój ojciec przybył do Chicago jako imigrant z moją mamą i rodzeństwem w 1966 roku. Ciężko pracował i zbudował dobrze prosperującą firmę zajmującą się hurtową dystrybucją lodów. Po wielu, wielu latach ciężkiej pracy, mój ojciec przeszedł na emeryturę w roku poprzedzającym diagnozę ATC. Był w dobrym stanie zdrowia przed diagnozą ATC, ale był palaczem.

W październiku 2004 roku, mój ojciec zaczął mieć ból gardła i doświadczać chrypki i kaszlu. Uważał, że jest przeziębiony. W rzeczywistości, spotkał się ze swoim lekarzem, który zdiagnozował to jako zwykłe przeziębienie.

Objawy utrzymywały się do czasu, gdy stały się o wiele bardziej wyraźne w styczniu 2005 roku. W połowie stycznia miał problemy z przełknięciem tabletki. Odczuwał również ból w okolicy szyi i szczęki. Tabletka utknęła w jego gardle, a on poprosił moją matkę, aby zabrała go na ostry dyżur. Wierzę, że musiał wiedzieć, że coś było nie tak, choć nie chciał zaalarmować mojej matki.

ER wziął zdjęcia rentgenowskie. Nie wiem, czy zrobili rezonans magnetyczny lub tomografię komputerową. Ostry dyżur ustalił, że mój ojciec cierpiał na zwyrodnieniowe zapalenie stawów. Skierowali go do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (PCP) na badania kontrolne. Lekarz pierwszego kontaktu, który leczył mojego ojca od 20 lat, wysłał go na fizykoterapię.

Ból mojego ojca znacznie się nasilił, a połykanie się pogorszyło. Fizykoterapeuta powiedział mu, że nie sądzi, aby artretyzm był jego problemem i że powinien wrócić do lekarza. Mój tata wrócił do lekarza pierwszego kontaktu, który następnie wysłał mojego tatę na rezonans magnetyczny szyi. Rezonans szyi wykazał obecność masy na tarczycy. Lekarz powiedział mu, że to nic znaczącego. Lekarz kazał mu kontynuować terapię fizyczną. Trwało to tak długo, aż mój tata nie mógł już tego znieść i odmówił pójścia. Mój ojciec wskazał również lekarzowi masę na swoim boku, który powiedział mu, że nie ma się czym martwić. Później dowiedzieliśmy się, że był to guz nowotworowy.

W końcu mój tata został wysłany do specjalisty od tarczycy w szpitalu uniwersyteckim w rejonie Chicago. Specjalista ten natychmiast przeprowadził szereg badań i jeszcze tego samego popołudnia zdiagnozował u mojego taty ATC. Było to 16 marca 2005 roku – wiele miesięcy po początkowych dolegliwościach mojego taty.

W dniu 17 marca 2005 roku przyleciałam z Denver, aby moja rodzina i ja mogliśmy spotkać się z onkologiem w szpitalu uniwersyteckim. Onkolog powiedział nam, że ATC jest bardzo zaawansowane i nieoperacyjne. Powiedziano nam, że mojemu tacie pozostaną 2 miesiące życia bez jakiegokolwiek leczenia, ale że być może uda się przedłużyć ten czas dzięki leczeniu. Czułam, że upadam i że chce mi się wymiotować. Myślałem, że mogę całkowicie zemdleć. Moja głowa czuła się tak, jakby płonęła.

Pozostała część tego dnia jest nieco zamazana, ale przypominam sobie, że umówiliśmy się na wizytę u radiologa.

Po spotkaniu z radiologiem mój tata rozpoczął leczenie w ciągu kilku dni. Otrzymywał promieniowanie około 3 razy w tygodniu, a także chemioterapię, aby ułatwić skuteczność promieniowania. Guz zareagował na promieniowanie i przestał rosnąć. Jak tylko zaprzestano radioterapii, guz zaczął ponownie rosnąć.

Po zakończeniu radioterapii dowiedzieliśmy się, że ATC rozprzestrzenił się na jego kości, płuca, skórę i prawdopodobnie mózg. Wykazywał dziwaczne zachowanie, stał się niespokojny i wrogo nastawiony. Chociaż jego tomografia komputerowa nie dała pozytywnego wyniku dla rozprzestrzeniania się do mózgu, jedynym sposobem, aby to ostatecznie wykluczyć, był zabieg nakłucia kręgosłupa, którego nie widzieliśmy sensu przeprowadzać. W miarę upływu tygodni mój tata zaczął nie rozpoznawać swojego rodzeństwa i swoich dzieci. Mamę jednak rozpoznawał do samego końca. Wycofał się, nie chciał jeść, powiedział mamie, że się z nią rozwiedzie, jak wyzdrowieje… Na początku chwytał koncepcję, że jego rokowania są niezwykle ponure, ale później, wydawało się, że tego nie rozumie, co było lepsze.

Patrzyłam, jak mój ojciec przechodzi od bycia silnym człowiekiem, skałą naszej rodziny, do kogoś, kogo musiałam podnosić z podłogi w łazience, kiedy się załamał. Jako jego córka, nigdy nie sądziłam, że będę musiała podnieść ojca i zanieść go do łóżka. To było druzgocące, łamiące serce dla nas wszystkich.

Na szczęście, kiedy mój tata został zdiagnozowany i wróciłam do Denver, zaczęłam chodzić do terapeuty specjalizującego się w doradztwie w żałobie. To było niezwykle pomocne dla mnie w próbach zrozumienia procesu żałoby i moich własnych emocji, w tym mojej paniki, koszmarów i niezdolności do snu.

Dla odżywiania, próbowaliśmy koktajli Ensure i płynnych witamin. To działało przez jakiś czas, ale potem po prostu przestał jeść i pić całkowicie. Rurka do karmienia została zaproponowana na krótko przed jego śmiercią. Nigdy nie dotarliśmy do rurki do karmienia i uważam, że powinniśmy byli to zrobić dużo wcześniej niż zaproponowano. Zaczął też niekontrolowanie się moczyć. Onkolog pomyślał jednak, że moglibyśmy spróbować Taxolu, leku chemioterapeutycznego, który był eksperymentalnie stosowany u pacjentów z ATC. Niestety, tata był w stanie wytrzymać tylko jedną kurację. W tym momencie był tak zdezorientowany, słaby i przestraszony, że przyjęliśmy go do szpitala. Jego tętno było również bardzo wysokie i nie dało się go obniżyć. To była połowa maja 2005 roku. Onkolog powiedział nam, że mojemu tacie pozostały 3 tygodnie życia.

Podczas tego okresu nadal mieszkałem w Denver. Z zawodu jestem adwokatem. Żyłem z torby, robiąc cotygodniowe wycieczki do domu, aby być z moją rodziną. Jednak zanim wróciłam do Denver, załatwiłam sprawy pogrzebowe mojego taty, wiedząc, że następnym razem może być pochowanie go.

W pierwszym tygodniu czerwca onkolog taty powiedział mi, że nie zostało mu wiele czasu. Byłam oszołomiona, zszokowana i zupełnie oderwana od tego bombowego wydarzenia, choć oczekiwałam tej chwili przez ostatnie dwa miesiące. Kiedy wróciłem do Denver, szybko udało mi się spakować dom i wynająć go. Wróciłam do domu, do Chicago, 8 czerwca. Moja firma prawnicza pozwoliła mi pracować zdalnie przez 8 tygodni i poszedł do wielkich kosztów, aby ustawić wirtualne biuro dla mnie w Chicago.

Kiedy przybyłem na łóżku mojego ojca, był uspokojony i wydawał się zdezorientowany. Zapytał, czy jestem jego żoną, chociaż moja mama była tuż obok.

Potem miałam z nim kilka chwil sam na sam. Trzymałam go za rękę, płakałam i powiedziałam mu, jak bardzo go kocham, i że to było w porządku dla niego, aby odejść. Powiedziałam mu, że dopilnuję, aby mama i nasza starsza niepełnosprawna siostra były pod dobrą opieką. Wtedy on otworzył oczy i powiedział, że wie, że się tym zajmę. Zapytałam go, skąd wie, a on powiedział, że jesteś mądra i ufam ci. Potem zamknął oczy i już nigdy więcej mnie nie poznał.

Zmarł o 2:00 w nocy 12 czerwca w szpitalu. Moja mama właśnie zasnęła, trzymając go za rękę, a ja wszedłem do pokoju, by dowiedzieć się, że odszedł. To był dla mnie przerażający moment, gdy zobaczyłem, że mój ojciec nie żyje. Położyłam rękę na jego klatce piersiowej, szukając tego ciężkiego oddechu, który poznałam. Dotknęłam jego ręki, była wciąż ciepła. Wiedziałam, że muszę obudzić mamę, ale nie chciałam jej niepokoić. Chciałam też znów pobyć chwilę tylko z nim. Trzymałam go za rękę i poczułam ulgę, bo jego cierpienie wreszcie się skończyło. Poprosiłam pielęgniarkę o ostatni telefon i obudziliśmy moją mamę. Niedługo potem przyszedł lekarz, aby oznajmić czas zgonu. To wciąż wydaje się tak surrealistyczne do mnie.

We pochowany mój ojciec na 16 czerwca. Brakowało mi go tak strasznie i nie mogę uwierzyć, że został wyrwany z dala od nas tak szybko i w taki brzydki sposób. Z drugiej strony jestem wdzięczna, że mogliśmy spędzić z nim czas i że jego męka nie przeciągnęła się na dłużej. Wydawało się, że nie był w żadnym dyskomforcie w końcu.

Mój tata miał 72 lata, kiedy umarł. On i moja mama byli małżeństwem przez 45 lat. Tak bardzo jak wiem, że za nim tęsknię, wiem, że ona tęskni za nim nawet bardziej strasznie. Byli w sobie zakochani aż do gorzkiego końca, pomimo brzydkich słów, które ATC wydobyło z jego ust.

Zostałem w Chicago i zrezygnowałem ze stanowiska w mojej firmie w sierpniu 2005 roku. Wierzyłem, że jest to konieczne dla mnie, aby być w bliskiej fizycznej odległości od mojej rodziny dla dobra naszego uzdrowienia jako rodziny. Mój pracodawca okazał mi całkowite współczucie. Nie mogłam dokonać lepszego wyboru.

Jak wszyscy możecie sobie wyobrazić, święta były niezmiernie trudne. Myślę o nim każdego dnia. Boli mnie w mojej duszy za cierpienie, które wiem, że przeszedł. Boli mnie to, że nie mogłam zrobić więcej, aby go uratować. Krótko mówiąc, mój tata był moim bohaterem i najlepszym ojcem, o jakiego ktokolwiek mógłby prosić.

Top of page

Dan’s Storyby DanJanuary 30, 2006

Pomyślałem, że chciałbym poinformować was o mojej sytuacji, ponieważ wiem, że w przypadku zdiagnozowania raka anaplastycznego rokowania są ponure.

Jestem mężczyzną i w chwili postawienia diagnozy miałem 51 lat (teraz mam 54). Mieszkam w New Hampshire.

Zdiagnozowano mnie w lipcu 2003 roku po tym, jak guzek na mojej szyi urósł do około 5 centymetrów w ciągu około 2 miesięcy.

Poddałem się operacji w sierpniu 2003 roku i miałem wspaniałego chirurga w Bostonie. Cóż, operacja przebiegła bardzo dobrze. Mimo że tarczyca została usunięta całkowicie, podobnie jak guz, mięsień szyi i niektóre zakończenia nerwowe, było całkiem pewne, że cały rak został usunięty bez uszkodzenia czegokolwiek innego i bez usuwania przytarczyc.

Poddawałam się codziennej radioterapii (5 dni w tygodniu) przez 7 tygodni w październiku i listopadzie 2003 roku.

Wróciłam do szpitala na leczenie jodem radioaktywnym w styczniu 2004 roku. Leczenie jodem radioaktywnym miało na celu oczyszczenie lub upewnienie się, że wszelkie pozostałe komórki tarczycy zostały zniszczone. Musiałam odstawić tabletki z hormonem tarczycy (lewotyroksyną) na kilka tygodni, a także stosować dietę niskojodową, aby po otrzymaniu kapsułki z jodem radioaktywnym komórki tarczycy mogły przyjąć jod, ponieważ zostały go pozbawione. Zostałam poddana kwarantannie w szpitalu przez 4 dni i nie mogłam wejść w bliski kontakt z innymi ludźmi przez około tydzień, ponieważ byłam „gorąca” (radioaktywna).

Wtedy wysłano mnie na WBS (skan całego ciała) i na szczęście nigdzie się nie „zapaliła”. Quite the experience.

Anyway, chirurgia i radioterapia prawdopodobnie byłyby wystarczające, ale domyślam się, że większość lekarzy, albo przynajmniej mój, mówią, że leczenie jodem radioaktywnym jest czymś, co jest zalecane jako część planu leczenia dla ATC, chociaż niekoniecznie konieczne. Weszłam w szczegóły tego leczenia, ponieważ nie widzę zbyt wielu wzmianek o leczeniu jodem radioaktywnym na stronie.

Od tego czasu jestem wolna od raka (niedawno obchodziłam 2 lata od ostatniego leczenia) i mam okresowe badania tomograficzne i PET, aby sprawdzić, czy komórki rakowe nie wróciły. Jak większość z was wie, prawdopodobieństwo ponownego pojawienia się raka jest bardzo wysokie.

W każdym razie, w moim długim wywodzie, chciałam tylko poinformować innych ludzi, którzy być może zostali niedawno zdiagnozowani, że chociaż statystyki mówią, że wskaźnik przeżycia w przypadku ATC jest bardzo niski, są osoby, które przeżyły. Jestem żywym dowodem na to.

Dzięki za zainteresowanie. Mam nadzieję, że to pomoże innym z ATC. I szczerze mówiąc, to pomogło mi. Zajęło mi to dobrze ponad rok, aby nawet pomyśleć o rozmowie z innymi ocalałymi o mojej historii.

I proszę, nigdy nie lekceważ potęgi przejmowania kontroli nad swoim leczeniem w agresywny sposób. Agresywne i pozytywne podejście pomaga niezmiernie w walce z tą chorobą.
Top of page

Historia MargiePaździernik 2006

Jak to jest być w badaniu klinicznym? Czy masz kontakt z innymi uczestnikami badania?

Jestem pierwszą pacjentką w tym badaniu klinicznym w szpitalu Henry Ford Hospital, więc nie rozmawiałam z nikim innym. Bardzo chciałabym usłyszeć od innej osoby (nawet jeśli jest w innej placówce), która jest zapisana do badania z sorafenibem.

Jaki jest cel badania?

Powiedzieli mi, że celem nie jest wyleczenie, ale zmniejszenie szybkości postępu choroby. To jest po prostu kupowanie czasu.

Jak jest finansowane twoje badanie?

Narodowy Instytut Raka i prawdopodobnie Henry Ford płacą za lek. Muszę sama płacić za wizyty u lekarza, badania takie jak tomografia komputerowa, transport i zakwaterowanie.

Jakie są relacje między twoimi lokalnymi lekarzami a lekarzami prowadzącymi badanie?

Mój lekarz może wysłać e-mail lub zadzwonić do lekarza prowadzącego mnie w tym miejscu albo do koordynatora badania, RN. Zostałem wysłany do domu z testami , których badanie wymagało i mój leczący lekarz napisał stałe zamówienie dla nich. Tomografia komputerowa jest wykonywana w Henry Ford Hospital w Detroit, gdzie muszę wracać co 28 dni. Mam tomografię komputerową co drugą wizytę lub co drugi miesiąc. Muszę przynieść moją butelkę z pigułkami i dostać nową co 28 dni.

Jaką radę masz dla kiedy opuścić konwencjonalne leczenie i dołączyć do eksperymentalnego?

Nie mam żadnej prawdziwej rady na temat kiedy opuścić konwencjonalne leczenie. W moim przypadku, zakończyłem leczenie konwencjonalne i przy pierwszym znaku przerzutów, zbadałem próby kliniczne i zdecydowałem się na jedną z nich w pobliżu mojej siostry.

Mój onkolog był bardzo pomocny i skoordynował wysłanie tam moich zapisów. Ona doceniła całą informację , którą dostarczyłem i nie była urażona przez to.

Więc, poszedłem tam na dół raz konwencjonalne leczenie zawiodło. Inni mogą chcieć zapisać się na kliniczne próby wcześniej, ale musisz się zakwalifikować na próbę. W moim przypadku, badanie wymaga, żeby pacjenci mieli mierzalną zmianę nie mniejszą niż 1 cm. tak, żeby mogli zmierzyć wyniki działania leku. Istnieją również inne wymagania, które należy spełnić, takie jak oczekiwana długość życia powyżej 6 tygodni.

Herman’s StoryJanuary 2007

Na początku sierpnia 2006 roku zdiagnozowano u mnie ATC.

W moim przypadku, guz został złapany wcześnie i kompletna tyreoidektomia i usunięcie guza rozpoczęło moje leczenie. Mój chirurg w zasadzie przekazał mi raport patologiczny, który jego zdaniem był całkiem beznadziejny (czytaj: wyrok śmierci) i dał mi dwa numery telefonu do odesłania. To była ostatnia wizyta, jaką z nim odbyłem.

Po tym, jak szok ustąpił, zająłem się pracą i szybko rozpocząłem leczenie na oddziale onkologii radiacyjnej w wojskowym centrum medycznym w Maryland.

Po tym nastąpiło 6 tygodni napromieniania wraz z chemioterapią (Adriamycyna -doksorubicyna). Promieniowanie było starannie modulowane i stanowiło kombinację XRT i IMRT z dwoma zabiegami dziennie dla 55 zabiegów sumujących się do 66 Gr. Było ciężko, ale przeszedłem przez to OK z silnymi lekami przeciwbólowymi.

Do tej pory guz(y) najwyraźniej zatrzymał się (czytaj: usmażył się). Przed i po tomografii komputerowej nie widać progresji choroby, co jest bardzo dobre.

Zauważ, że każdy pojedynczy przypadek ATC różni się znacznie, wraz ze zdolnością pacjenta do tolerowania agresywnego leczenia. Ważne jest, aby leczenie było uzyskane szybko i od ZESPOŁU lekarzy (nie jednego!), którzy leczyli ATC w przeszłości. Mam od 5 do 7 lekarzy zajmujących się moim przypadkiem w danym czasie z różnych specjalności.

Mam PEG (stomię żołądkową do karmienia), ale nie mam tracheotomii, którą mój cywilny chirurg uważał za konieczną. Dokładne usunięcie guza i szybka radioterapia wyeliminowały potrzebę tracheotomii w moim przypadku. Jednak trudności w oddychaniu są często objawem, który skłania do odkrycia i leczenia, zwykle na późnym etapie procesu. W takim przypadku może nie być innego wyjścia. Mój onkolog zajmujący się radioterapią leczył cztery inne przypadki ATC: Jeden z nich nie zareagował na leczenie i dosłownie umarł na stole. Inny żył przez 11 miesięcy pomimo późnego leczenia i zaawansowanego wieku. Jak dotąd wydaję się być jego „cudownym dzieckiem” w wieku 62 lat (!)

Otrzymałem leczenie w klinice federalnego centrum badań nad rakiem. Jestem emerytowanym wojskowym i byłem uprawniony do leczenia w szpitalu wojskowym , gdzie klinika jest położona. Inne ośrodki w całym kraju również mają doświadczenie w leczeniu ATC.

Najlepsze życzenia pozytywnego wyniku.

Top of page

Story of Hope: My Dad’s (Bill B.) ATC JourneyBy Mary Catherine B. P., June 2007

It started in October 2006 as a tremendous whirlwind and rollercoaster that I never hope to ride again. Kolejka górska, na którą wszyscy czekamy z niecierpliwością, by wkrótce wyskoczyć, gdy mój tata będzie zdrowy i znów będzie miał się dobrze.

W dniu 9 października 2006 roku mój tata (najwspanialszy człowiek, jakiego kiedykolwiek spotkałam – William (Bill) B.) udaje się do lekarza laryngologa w Mississippi, by zobaczyć, jak w końcu pozbyć się tego „przeziębienia”, które miał od kilku miesięcy (z towarzyszącą mu chrypką, trudnościami w przełykaniu i drenażem/flegmą). Nigdy nie spodziewaliśmy się, co wyniknie z tej wizyty u laryngologa – nawet za milion lat. Znaleźli guzek na jego tarczycy – i lekarz natychmiast zrobił biopsję cienkoigłową. I zaczęło się czekanie –

Wyniki biopsji przyszły 13 października (w piątek 13-go, nie mniej!!) i nagle spełnił się nasz najgorszy koszmar – guzek jest złośliwy. Wszyscy byliśmy w szoku, ale pocieszaliśmy się myślą, że rak tarczycy jest jednym z najmniej agresywnych i najłatwiejszych do wyleczenia nowotworów.

Jak minęły dni, zrobiliśmy trochę badań i nagle stało się dla nas jasne, że w rzeczywistości istnieje wiele RODZAJÓW raka tarczycy, a one prowadzą PEŁNE spektrum wyników (tak, nadal jeden z nich jest jednym z najłatwiejszych do wyleczenia, ale jeden typ jest jednym z najbardziej agresywnych i trudnych do wyleczenia *wszystkich* nowotworów). Nieustannie modlę się… „PLEASE niech to będzie jeden z tych łatwych do wyleczenia.”

Wstępne wyniki biopsji wykazały niezróżnicowanego. Później dowiedziałam się, że to ładny sposób na powiedzenie Anaplastyczny (tzn. kolejna przeszkoda do pokonania). Jestem przerażona. Na szczęście lekarz zgodził się skontaktować nas z zespołem lekarzy z centrum leczenia raka tarczycy w innym stanie. Przylecieliśmy tak szybko, jak tylko mogli się z nami spotkać i staraliśmy się zachować pozytywne nastawienie i wiarę w to, że dzięki Bogu, naszym lekarzom i modlitwom – nadal będziemy przenosić góry i wkrótce będziemy mieć tatę zdrowego i w domu. Spotkaliśmy się z grupą zajmującą się głową i szyją, która powiedziała nam, że mój tata może mieć dwa do czterech tygodni życia, a następnie zespół radiologów powiedział nam, że leczenie będzie bezcelowe, ponieważ wszyscy z ATC umierają. Nie byłam pewna, czy powinnam zwinąć się w kłębek i płakać, czy po prostu uderzyć go w twarz, całkiem szczerze. Po serii testów i kilku rozczarowujących momentach stało się jasne, że nasza podróż się rozpoczęła i nie ma już odwrotu.

Nie potrafię nawet zacząć opowiadać, jak frustrujące było tych kilka pierwszych tygodni. Myślę, że duża część frustracji wynika z tego całego *oczekiwania* – zwłaszcza, gdy ma się do czynienia z tak agresywnym i wrażliwym na upływ czasu nowotworem. Lekarze zastanawiali się, czy tata ma Anaplastycznego Raka Tarczycy, Słabo Zróżnicowanego Raka Tarczycy, czy może jakiś rodzaj Sarkoidu Tarczycy. W tym momencie wiemy, że rak taty jest duży, agresywny i rzadki. Z tego powodu, wiedzieliśmy, że musimy rozpocząć leczenie ASAP!

Rzeczy nie szły całkiem tak, jak mieliśmy nadzieję w tej konkretnej instytucji, więc szukaliśmy wielu innych instytucji dla nowego zespołu lekarzy z wiedzą o naszym przypadku, a także, którzy rozumieją wolę życia i wolę pokonania tej rzeczy! Na szczęście, znaleźliśmy naszych nowych lekarzy w innym dużym centrum leczenia raka tarczycy. To była najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć po drodze.

Spotkaliśmy się z nowymi lekarzami 2 listopada. Przepełnieni strachem i obawą, że jesteśmy już prawie miesiąc po diagnozie i nic nie zostało zrobione, kontynuowaliśmy marsz naprzód i mieliśmy wiarę. Chirurg potwierdził (ponownie), że tata nie jest kandydatem do operacji z powodu wielkości i umiejscowienia guza. Nie to chcieliśmy usłyszeć, ale jest coś, co można powiedzieć o profesjonalizmie i współczuciu, które robią różnicę. Natychmiast umówił nas z rezydentem – specjalistą od raka tarczycy i endokrynologiem, onkologiem medycznym i onkologiem radioterapeutą. Zespół jest fantastyczny i wszyscy czuliśmy się bardzo komfortowo. Jednej rzeczy się nauczyliśmy, jeśli masz zamiar przejść przez bardzo trudną sytuację, chcesz być otoczony przez zespół medyczny, któremu ufasz, że pójdzie ponad wszystko, aby „naprawić to” –

Przed rozpoczęciem leczenia, tata musiał iść do dentysty, a także uzyskać PEG (rurkę do karmienia) i port (dwie rzeczy, które polecam każdemu, kto zaczyna podróż z ATC!). Wszystkie systemy działają i byliśmy gotowi do rozpoczęcia leczenia, które składało się z 66 Gy radioterapii IMRT (podawanej raz dziennie, pięć dni w tygodniu przez 33 zabiegi) i 60mg chemioterapii Adriamycin (podawanej raz w tygodniu w dawkach 20mg przez trzy tygodnie).

Muszę powiedzieć (ponownie), że byłam bardzo dumna z mojej Mamy i Taty w trakcie tej podróży. Uderzyliśmy całkiem kilka wybojów (od bycia powiedzianego , że możesz mieć „tygodnie” albo „miesiące” do być może „lata” zostawione na twoim życiu i do jeszcze nie naprawdę wiedzącego). To było żałosne i trudne, a czasami chcieliśmy zwinąć się w kłębek, jakbyśmy dostali w twarz. Ale on jest tak silny (jak zawsze był). Zapowiada się trudna podróż, ale mam ogromną wiarę, że jesteśmy gotowi na to wyzwanie i że tata da radę. On zawsze to robi. Po prostu musi, bo jest naszym „Tatusiem”, a my mamy zbyt wiele rzeczy do zrobienia!!!

Jeden z naszych lekarzy przypomniał nam, że cuda się zdarzają i wszystko zależy od tego, jak Tata i guz to rozpracują (jak zareaguje na chemioterapię i naświetlania, itd.). Mój Tata jest wojownikiem. Wie, czego chce i dąży do tego. Wiem w moim sercu, że chce to pokonać – i to mnie pociesza.

Moja siostra ciągle mi powtarza, że wiara, nawet tak mała jak ziarnko gorczycy, może przenosić góry. Za każdym razem, gdy patrzę na twarz mojego taty, przypomina mi się, jak cenna jest ta wiara i jak bardzo chcę, żeby ta góra się poruszyła. Założyłem blog, aby informować rodzinę i przyjaciół o postępach taty. Nazwałem go „Ziarno gorczycy Billa” – ponieważ wierzę, że to jest podróż, na której jesteśmy – przenosić góry!!! Tata był siłą naszej rodziny odkąd tylko pamiętamy. Wiem, że ta siła będzie kluczowa w jego powrocie do zdrowia.

Miesiące leczenia były trudne. Mieszkaliśmy w pokoju hotelowym – moi rodzice 8 godzin od domu, a ja 5. Wszyscy jesteśmy błogosławieni, że jesteśmy otoczeni przez takich kochających przyjaciół, rodzinę, kolegów i jesteśmy tak wdzięczni za ogromne wsparcie, jakie otrzymaliśmy w postaci myśli, modlitw, e-maili, telefonów, wizyt, zapalonych świec, śpiewów, dobrej karmy, światła, pozytywnej energii, słów zachęty, itp. płynących w naszą stronę. Mój tata i ja obaj obchodziliśmy nasze urodziny w hotelu. I Święto Dziękczynienia i Boże Narodzenie dla tej sprawy. Przyjaciele i rodzina często przylatywali lub przyjeżdżali, a moja rodzina nigdy nie będzie w stanie wyrazić naszej szczerej wdzięczności. Ze łzą w oku, uśmiechem na twarzy i nadzieją w sercu, zakończyliśmy leczenie 29 grudnia.

Skanowanie 26 stycznia 2007 roku, pokazało, że guz zmniejszył się o 90% (choć nadal nie wystarczająco dobrze, aby operować), a rak nie rozprzestrzenił się do żadnych głównych organów (płuc, mózgu, wątroby, itp.). Mieliśmy lekkiego stracha podczas skanowania PET węzłów chłonnych we wnękach i musieliśmy zrobić kolejną biopsję. Staraliśmy się zachować pozytywne nastawienie. Nasz lekarz zadzwonił 1 lutego, aby przekazać nam wyniki – WĘZŁY CHŁONNE SĄ CZYSTE! Cytując go, „to jest dobra wiadomość!”. – Uwielbiam to. W rzeczywistości, moja odpowiedź składała się po prostu z „KOCHAM CIĘ!!!!!!”. Jestem całkiem pozytywny on myśli, że straciłem rozum!!!

Mogłem usłyszeć podniecenie w głosie taty, kiedy zadzwoniłem, aby mu powiedzieć. Chciałem skakać przez telefon i dać mu i mamie NAJWIĘKSZY uścisk!!! Byliśmy podekscytowani, jak możesz sobie wyobrazić.

Skany znowu w lutym i marcu i maju zostawiły nam kilka strachów na PETach, więc czekanie było trudne… ale ostatecznie, żyjemy tym, co jest całkiem możliwe, najbardziej prawdziwym i fantastycznym cudem w naszym życiu. Tata miał „niezwykłą odpowiedź” na chemioterapię i radioterapię. W rzeczywistości, powiedział, że tata jest w górnej 1-5%, jeśli chodzi o udaną odpowiedź. Ostatnie badanie PET wykazało, że guz wydaje się być całkowicie nieaktywny. Ostatecznie, skany potwierdziły, że nie ma „ŻADNYCH DOWODÓW nawrotu ani raka metastatycznego” —- W prostym języku angielskim, oznacza to, że jest on zasadniczo „wolny od raka” – bez żadnych dowodów na istnienie raka na szyi lub w jakiejkolwiek innej części ciała. W jeszcze bardziej prostym angielskim – oznacza to, że NASZ MIRACLE CONTINUES.

Nasz lekarz dał mojemu Tacie książkę i podpisał ją, „Dla prawdziwego ocalałego… w każdym znaczeniu tego słowa!” – wszyscy się popłakaliśmy.

W ciągu ostatnich miesięcy wiele się dowiedziałem o ATC. Na tyle dużo, że z pewnością rozumiem, że jeszcze nie wyszliśmy z lasu. I pewnie, rozumiem, że z ATC nigdy nie wiadomo, co zrobi, jak zareaguje lub odpowie, albo kiedy może wrócić z zemsty. Ale podoba mi się pomysł, że możemy faktycznie dostać się do oddychania przez kilka miesięcy bez zastanawiania się, co się stanie następnego dnia lub jak coś może się zmienić przed końcem tygodnia. To będzie miła odmiana. Następny zestaw skanowania będzie w październiku 2007 (rok po diagnozie!!). A więc czekamy. Ale czekamy z jeszcze większymi uśmiechami na naszych twarzach i nadzieją w naszych sercach.

W międzyczasie tatuś dostał zgodę na usunięcie swojego PEG-a i swojego Portu! Był tak podekscytowany tym faktem i dziś ma się świetnie. Rozmawiałam z nim w tym tygodniu, a on układał słomę sosnową. Zawsze uwielbiał pracować na podwórku i kocham to, że jest w stanie zrobić to ponownie.

Więc jesteśmy tutaj. 13 sierpnia, 10 miesięcy po diagnozie, a on nadal ma czyste skany. To niesamowite uczucie, kiedy uświadamiasz sobie, jak delikatni wszyscy jesteśmy. I kiedy zdajesz sobie sprawę, że dostałeś drugą szansę na życie. Wierzę, że właśnie to tutaj znaleźliśmy. Jestem pewna, że jest to w dużej mierze spowodowane miłością, wsparciem, modlitwami – i wiarą w Ziarenka Gorczycy!!!! – które wszyscy okazaliście. To naprawdę wymaga wioski. Na początku nie wiedziałam, co myśleć. Tak bardzo chciałam wierzyć, że wszystko się ułoży i że tatuś będzie zdrowy. To była po części wiara, po części upór, a po części po prostu tak bardzo czegoś chciałam i nie umiałam zaakceptować, że to nie może być możliwe. Mieliśmy szczęście znaleźć odpowiednich lekarzy i zachować naszą wiarę. Czekam z niecierpliwością, aby dać każdemu aktualizację w październiku i mam nadzieję i modlę się, aby nasz cud trwał nadal.

Dobrą wiadomością jest to, że wspólnota medyczna robi postępy z tą straszną chorobą. To jest moja szczera nadzieja i życzenie , że możemy utrzymać wszystkich odważnych i wspaniałych ludzi , którzy byli dotknięci przez ATC wystarczająco dobrze aż możemy ostatecznie znaleźć „na pewno” lekarstwo. Cuda się zdarzają, prawda?

Na górze strony