Pro rodiče rozdělených dvojčat inspirace a bolest srdce

Rodiče chlapců pustili CNN exkluzivně do svého života, a sledovat je během maratonské operace a rekonvalescence, která vyvrcholila dokumentárním filmem „Separated:

McDonaldovi stáli před nepředstavitelnou volbou: oddělit chlapce a vstoupit do světa neznáma, nebo je nechat pohromadě a pravděpodobně sledovat, jak se jejich stav zhoršuje a umírají.

Dali chlapcům „tu nejlepší šanci“

Christian říká, že se nepochybně rozhodli správně. „Pokud to chlapci potřebovali, tak jsme to chtěli udělat,“ řekl. „Chtěli jsme jim dát tu nejlepší šanci a máme pocit, že jsme to udělali.“

„Máme pocit, že naše víra a přesvědčení nás rozhodně dovedly k úspěchu.“

Dodává Nicole: „Když jsme se rozhodli podělit se o náš příběh se světem, udělala jsem to s vědomím, že každý uvidí zázrak.“

Zázrak, že se chlapci poprvé vidí odděleně; že máma a táta drží své děti každý zvlášť; že chlapci spí v oddělených postelích.

Nicole při vzpomínce na ty chvíle stále bojuje se slzami: „Vždycky se musíte podívat na každé rozhodnutí, které uděláte pro obě děti, a doufat, že to, které jste udělali, je to nejlepší, co jste pro ně jednotlivě udělali, protože vy máte na starosti jejich život.“

Před operací, kdykoli rodiče potřebovali chlapce přemístit, museli je společně pečlivě choreograficky přenést.

Nicole a Christian se v roce 2016 přenesli ze svých středozápadních kořenů do Bronxu, aby byli v rámci příprav na operaci blízko lékařskému personálu v Montefiore.

Celá cesta byla „neskutečná“, řekla Nicole.

Po operaci, zatímco chlapci podstupovali rehabilitaci, se rodina přestěhovala do domu na severu státu New York, který Christian nechal zrenovovat. Asi před čtyřmi měsíci se v zoufalství, že chtějí být blízko příbuzným a touží znovu žít na malém městě, přestěhovali do Indiany.

Vybrali si dům na pozemku o rozloze asi 2 akrů, po venkovských silnicích a zastrčený mezi kukuřičnými poli. Chtěli místo, které by rodině poskytlo prostor, aby chlapci mohli růst a prospívat a aby jejich starší bratr, pětiletý Aza, mohl prospívat sám.

„Dostala jsem se do bodu, kdy už jsem to nezvládala,“ řekla Nicole. „Potřebovala jsem mámu. Potřebovala jsem prostě kohokoli, kdo by mohl přijít ke mně domů a pomoci mi, protože už to bylo příliš těžké.“

„Potřebovala jsem jít domů. Kluci to potřebovali a Aza to potřebovala.“

Všechno je to vidět, když Aza lítá po domě a schovává měkká gumová písmenka, která Jadon sbírá jako na lovu mrchožroutů. Jadon a Aza spolu dokonce jezdí školním autobusem do školky.

„Jadon i Aza chodí do školy a Anias chodí jeden den v týdnu do školky,“ řekl Christian. „Takže se snažíme být normální rodina.“

Když jsou dvojčata spojená v hlavě, jedno bývá dominantnější. V tomto případě byl dominantní Jadon, jehož tělo pracovalo přesčas, aby je oba udrželo při životě.

Po operaci Anias více bojoval s dýcháním a řadou dalších problémů. K udržení při životě používal dýchací přístroj a byla k němu připojena další zařízení, která monitorovala jeho životní funkce.

Anias se v uplynulém roce potýkal s velkými komplikacemi. Přestal se kutálet. Přestal si hrát s hračkami. Přestal zvedat hlavu, protože se mu kolem mozku nahromadilo tolik tekutiny, že ho zatěžovala.

„Bylo pro mě strašné to sledovat,“ říká Nicole. Anias se „nejen přestal vyvíjet, ale ve vývoji regredoval“.

Vyvinul se u něj také ekzém, který byl podle matky tak silný, že měl nohy a kotníky jako „syrové maso“. Začal mít tak silné záchvaty, že modral až patnáctkrát denně.

„Myslela jsem, že ho navždy ztratím, a byla jsem z toho zničená,“ říká Nicole.

Nedávno mu však byly odstraněny nosní mandle a mandle, což mu umožnilo dýchat samostatně a osvobodilo ho od řady lékařských přístrojů, které na něj byly napojeny. Od té doby rodiče zaznamenali výrazné zlepšení. Začal zvedat hlavu a používat ruce a nohy tak, jak předtím nemohl – jiskřička naděje po roce trápení.

Na ledničce rodina vystavuje Aniasův ručně stříkaný obraz, který rodiče pojmenovali. „Namaloval to pravou rukou, kterou bych neměl umět používat,“ stojí na něm.

„Anias to měl zdravotně jako Mount Everest,“ řekla Nicole. „Toho jsem si začala vážit, že vylezl na svou zdravotní horu.“

Kristian řekl: „Dělá pokroky. Jde to jen pomalu. Ale je tam, každý den.“

„Člověk jen chce, aby létal.“

Když je CNN navštívila naposledy, chlapci byli ve svých pokrocích blíž, vzhledem k tomu, že operace je v mnoha ohledech vrátila do dětského věku. Museli se naučit sedět, lézt a dělat další věci, které se učí každé dítě. Anias byl vývojově o několik měsíců pozadu za Jadonem, ale zdálo se, že je na dobré cestě ho dohnat. Dokázal se přetáčet a tleskat rukama.

„Těžké bylo vidět, že je na stejné cestě jako Jadon, a pak se stalo něco – stala se spousta věcí – co ho z toho závodu na chvíli vytrhlo,“ řekla Nicole. „Mám pocit, jako bych neustále bojovala za Aniu, kterou znám.“

Jako máma říká: „Prostě chcete, aby létal, a on pořád trčí na zemi. To bylo opravdu těžké, ale prostě nám svitl paprsek naděje, jako v posledním měsíci.“

„To nás oba zvedlo,“ říká, „a jsme připraveni mu pomoci vzlétnout.“

„Je zdravotně nejstabilnější, jaký kdy byl. Každým dnem je silnější,“ řekla. „Myslím, že během příštího roku na něm uvidíme obrovskou změnu.“

Je odhodlaná vidět, jak se z Aniase stane chlapec, kterým podle ní může být. Říká mu věci jako: „Jednoho dne se posadíš. Jednou budeš chodit ke mně“. On se na její povzbudivá slova často usmívá.

Oba rodiče říkají, že se soustředí na přítomný okamžik, prostě se snaží mít ze svých chlapců radost a vychutnávají si jejich růst.

„Chlapci, to nemusí být úplně normální malí kluci jako vy nebo já,“ řekl Christian. „Ale to neznamená, že nemohou mít skvělý život.“

Říká, že se s manželkou obávali takových věcí, jako jestli chlapcům dorostou vlasy natolik, aby zakryly jizvy na jejich hlavách po různých operacích. Nyní je však záměrně stříhají nakrátko: „Ty jizvy si zasloužili. Mohou na ně být hrdí.“

U rodinného stolu Nicole vypráví historku o tom, jak se Jadon při obědě polil pitím a jak ji uklidnil slovy: „Mami, to je jen nehoda.“

Jednou z nich je Jadon. Říká, že se na ni pak podíval a řekl: „Já jsem chytrý.“ Ona se zasmála a řekla mu: „Ty jsi chytrý.“ Nicole se ještě smála, když Jadon dodal: „Jsem vtipný.“

Když vypráví tento příběh, Jadon se na ni pozorně dívá. Ona se k němu skloní a políbí ho na temeno hlavy. Rozhodne se připojit třetí přídavné jméno, aby popsal sám sebe.

„A šťastný,“ vypískne.

„Jadon je šťastný,“ řekne mu Nicole.“