A Minha Viagem de Diagnóstico da Espondilite Anquilosante, Parte 1: Uveite foi meu primeiro sintoma

Primeiro de uma série.

Quando comecei a ter sintomas de espondilite anquilosante (AS), eu estava na casa dos 20 e poucos anos, o que é bem no meio da faixa etária de quando a maioria das pessoas recebe um diagnóstico. Que divertido! Eu estava fazendo coisas que a maioria das pessoas dessa idade faz. Não tenho vergonha de admitir que eu estava festejando, ficando fora até tarde, e comendo o que quer que eu quisesse. Eu tinha uma propensão particular para – espere por isso – meio latte.

Eu também não funcionava muito. Eu estava desconectado das necessidades do meu corpo e me entregava a comida e álcool ruins enquanto corria com pouco sono. Eu também estava cursando a faculdade, trabalhando em tempo integral, e numa relação que era, bem, tóxica.

O meu corpo sentiu a queda antes de eu fazer. Muito stress, trabalho e diversão, muitas noites sem dormir. Eu estava constantemente me empurrando para além dos meus limites. Era como se a doença, que é imuno-mediada, tivesse saído do meu esconderijo quando eu estava mais vulnerável.

Eu nunca pensei que “queimar” me acontecesse. Eu acreditava que seria sempre perfeitamente saudável. Eu era um fazedor, um criador, um criador. Eu era um motor. Em resumo, eu estava queimado, e meu primeiro sintoma de AS foi a prova.

Um dia eu acordei com um olho brilhante, vermelho, e extremamente doloroso. Quando eu disse “dor”, era como punhais quentes perfurando meu globo ocular. Eu me tranquei no meu banheiro com as luzes apagadas enquanto a luz piorava a dor palpitante dentro do meu crânio.

A minha visão estava embaçada. Senti-me como se estivesse a ser esmurrado e queimado ao mesmo tempo. À beira do colapso, eu coxeei para o escritório do meu optometrista local. Ele disse que eu tinha queimadura de contato.

Embora eu soubesse que não podia ser queimadura da lente de contato, peguei algumas gotas e fui embora. Esta foi minha primeira experiência com uveíte.

Naquela época, os médicos começaram a representar – ironicamente – uma barreira ao meu bem-estar. Pouco tempo depois, quando eu reclamei de me sentir cansado, com o cérebro enevoado e fraco, o meu médico disse-me para comer melhor e fazer mais exercício.

A uveíte tornou-se crónica. Um olho estava frequentemente a arder e a piorar a cada crise. Eu finalmente vi um oftalmologista. Ele me olhou (soluçando e cerca de 40 anos mais jovem que os outros pacientes em sua sala de espera) e me puxou para uma sala escura. Ele deu-me gotas mágicas de esteróides no olho, e depois de cerca de uma hora, senti-me humana novamente. A guerra dentro da minha cabeça havia se acalmado, mas meu olho ainda estava vermelho. Uveitis, ele explicou, não “simplesmente acontece.” A inflamação estava vindo de algum lugar.

Nos anos seguintes, fui testado para várias doenças: sarcoidose, doença de Lyme e artrite reumatóide, para citar algumas. Eu não tinha nenhuma delas. Ninguém estava verificando as caixas para espondilite anquilosante porque eu não senti nenhum dos sintomas mais comuns: dor nas costas, rigidez e problemas gastrointestinais. Eu estava cansada e os meus olhos estavam vermelhos, mas não era o suficiente. Eu me tornei um mistério.

Então, um dia eu estava conversando com meu pai quando ele mencionou ter AS. Embora ele tivesse dores e dores diárias, os seus sintomas não eram graves. Pesquisei testes de AS e encontrei informações sobre o gene HLA-B27. Eu visitei meu médico e exigi que eu fosse testado. Os resultados foram positivos, mas inconclusivos: O gene HLA-B27 está associado ao AS, mas você pode ser HLA-B27 positivo e não ter AS – e você pode ter AS e não ser HLA-B27 positivo.

I tinha cerca de 27 anos nesta altura e eu ainda não tinha dores nas costas, que é um dos critérios diagnósticos para o AS.

Next: Parte 2 – Eu sou atingido por sintomas incluindo articulações rígidas e fadiga.

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