Cum este să simți în mod constant că vezica ta este plină

Imaginează-ți pentru o clipă că trebuie neapărat, neapărat să faci pipi. Alergi la baie, apoi vine ușurarea inconfundabilă. Este un sentiment atât de satisfăcător încât aceeași parte a creierului care se activează atunci când simțim dragoste se activează și atunci când mergem la toaletă. Acum, imaginează-ți pentru o clipă că nu ai parte niciodată de acea ușurare, ci doar de disconfort. Este ceea ce mi s-a întâmplat mie.

Am intrat și am ieșit din clinici și am făcut nenumărate cistoscopii – o procedură medicală destul de inconfortabilă în care un tub subțire cu o cameră de luat vederi la vârf este introdus prin uretră pentru a examina vezica urinară. De fiecare dată a dat un rezultat diferit: nimic; pete galbene; întărirea peretelui. De asemenea, de fiecare dată rezultatele la urină au fost aceleași: nicio bacterie – ceea ce este un indiciu al unei infecții urinare. Am făcut instilații, în care stau întinsă pe paturi și asistentele îmi spun de nenumărate ori: „Ești prea tânără pentru asta”, înainte de a mă umple cu un cocktail medical pentru a-mi oferi o ușurare temporară.

Aceasta a fost în 2012. Aveam 24 de ani. Ceea ce la început s-a crezut a fi o infecție urinară, a progresat într-un diagnostic foarte diferit: cistita interstițială (CI).

CI este un sindrom al vezicii urinare care se manifestă prin durere, urgență – senzația că trebuie să mergi, chiar și cu vezica goală – și frecvență. Este, în esență, o infecție urinară nesfârșită, în absența unei infecții bacteriene. Nu există un leac și, pentru mulți, nici un tratament la vedere. Este o migrenă a vezicii urinare, după cum spune un prieten.

Se știu puține lucruri despre CI, inclusiv ce o provoacă. Din cele patru până la 12 milioane de persoane despre care se crede că suferă de CI în întreaga lume, 90 la sută sunt femei. (În Statele Unite, CI afectează aproximativ 3 la sută până la 6 la sută din totalul femeilor.)

CCI m-a înnebunit. Îmi domina fiecare gând. Pentru alții cu afecțiunea mea, i-a determinat să își ia viața.

Profesor asociat de psihologie, anestezie și urologie la Universitatea Queen’s, Dean Tripp cercetează prețul mental pe care IC îl are asupra celor care suferă. El spune că efectul acestei afecțiuni este enorm. „Ei catastrofizează, atunci când simt o urmă de durere, au anxietate și depresie, temându-se că durerea va reveni din nou”, spune Tripp.

Potrivit descoperirilor sale recente, aproape 25 la sută dintre suferinzi raportează idei suicidare – în comparație cu ceea ce se credea anterior că ar fi 11 la sută – descoperiri pe care le-a dus la conferința națională de urologie din acest an de la San Francisco. „Gândiți-vă la asta, asta înseamnă aproape unul din patru. Nu facem suficient. Este un păcat.”

Aceasta este o boală care le schimbă viața, care îi determină pe mulți să își părăsească locul de muncă și afectează toate nivelurile vieții lor, de la socializare la intimitate, spune Tripp.

Există două subtipuri recunoscute de CI, cel mai grav fiind ulcerul Hunner, care afectează 10 la sută dintre cei cu această afecțiune. Aceste leziuni sunt zone distincte de inflamație în vezica urinară care provoacă dureri severe. Pentru restul de 90 la sută, inflamația și iritarea se manifestă la nivelul peretelui vezicii urinare.

Pentru unii, singura ușurare a durerii provine din golirea vezicii urinare. Rapoartele sugerează că mulți urinează de până la 60 de ori pe zi.

„Oamenii chiar au adormit pe toaletă”, spune Jill Osborne, președintele Interstitial Cystitis Network (ICN), care suferă ea însăși de CI. Osborne spune că, în cel mai rău caz, se simțea ca și cum cineva îi tăia vezica cu o lamă de ras, iar și iar.

Dr. Kenneth Peters este considerat unul dintre cei mai importanți experți în CI din lume. Urologul stabilit în Michigan spune că are mulți pacienți canadieni care vin la Spitalul Beaumont – dotat cu 40 de urologi – dar costurile sunt mari, iar pentru cei care pot, plătesc din propriul buzunar. Majoritatea celor care suferă de CI nu răspund la medicamente, ci la terapie fizică, cum ar fi terapia podelei pelvine. Peters spune că cercetarea continuă este esențială pentru a se asigura că pacienții găsesc un fel de ușurare.

Inga Legere, care co-prezidează grupul de sprijin IC Ottawa, spune că cea mai mare provocare este obținerea unui diagnostic. Problema este agravată de timpii lungi de așteptare pentru a vedea specialiști, care pot dura până la un an.

Anne (care ne-a rugat să nu-i folosim numele de familie) este, de asemenea, copreședinte al grupului de sprijin pentru CI din Ottawa. Ea a făcut CI în 1995 și spune că i-a luat până la un an pentru a fi diagnosticată. Tripp spune că multora le poate lua până la cinci ani pentru a primi un diagnostic.

„Când m-am îmbolnăvit, nu aveam nicio idee despre ce era în neregulă cu mine”, spune Anne. „Durerea mă simțeam de parcă eram plină de lame de ras și sticlă spartă, trebuia să fac pipi 24 de ore pe zi.”

Cunosc prea bine acest sentiment.

Am luat toate medicamentele pe cale orală pentru a trata sindromul vezicii urinare hiperactive – niciunul dintre ele nu funcționează.

Aghi de acupunctură au fost împrăștiate pe stomacul meu trimițând impulsuri vibrante în subsolul rece al clinicii private a unui acupuncturist. Am avut nenumărate tratamente și nenumărate respingeri din partea comunității medicale.

Am stat în fața unor doctori care mi-au spus să merg la un psihiatru. Un medic mi-a spus: „Ei bine, unele lucruri de genul acesta înseamnă că va trebui să suferi pentru tot restul vieții tale.”

Atât Anne cât și Osborne laudă un medic din Canada pentru munca sa în cercetarea IC: Dr. Curtis Nickel. Urologul din Kingston este „atât de bun”, spune Osborne, încât guvernul american îl plătește pentru a face cercetare. Deși în prezent nu acceptă pacienți noi, Osborne spune că studiile sale clinice au dat rezultate pozitive.

În ciuda acestei singure sclipiri de speranță în Canada, Osborne spune că comunitatea IC din țară, și în special din Ontario, s-a prăbușit în urmă cu aproximativ 10 ani.

Am primit un telefon de la Osborne care mi-a spus că vrea să vorbesc cu o mamă din Toronto, Gail Benshabat. Fiica ei, Lisa, care suferea de CI, și-a luat viața chiar luna trecută din cauza CI. Avea 27 de ani.

Osborne speră că Benshabat va conduce o mișcare populară acolo unde aceasta a mai eșuat în Canada. Lisa a fost diagnosticată cu CI la limită la vârsta de 10 ani. De asemenea, ea fusese la nenumărați medici. Senzația pentru Lisa, spune mama ei, era o senzație de vezică plină.

Similară cu ceea ce experimentez eu, este senzația că, indiferent dacă vezica ta este goală sau plină, rămâne întotdeauna senzația că trebuie să urinezi. „Se simțea ca și cum ceva era blocat în interiorul ei și trebuia doar să îl scoată”, spune Benshabat. Benshabat era sigură că fiica ei era aproape de a-și găsi ușurarea. „Avea nevoie doar de timp și de răbdare”, spune Benshabat. „Le-a pierdut pe amândouă”. Lisa avea o programare pentru a-l vedea pe Peters, dar și-a luat viața cu puțin timp înainte.

Multe boli sunt drapate în noblețe. Oamenii sunt considerați luptători, supraviețuitori și cuceritori în fața morții și a durerii aparent indestructibile. Dar ce este nobil în a fi înlănțuit de toaletă?

Aceasta nu este o boală terminală, ci una interminabilă de la care eu și alții ne-am dorit un sfârșit previzibil.

Există o tendință de a râde de incontinență. Sunt momentele noastre cele mai intime și, la bază, o ultimă măsură a propriei noastre independențe.

Facem glume despre cât timp va trece până când vom fi în scutece, evităm gândurile de a fi schimbați și de a trebui să-i schimbăm pe alții; este apogeul jenei; pierderea totală a controlului; pierderea demnității.

Am pledat pentru ușurarea acestui sentiment foarte simplu de urgență, pentru un sentiment atât de simplu care pare că nu poate să dispară. CI este un tovarăș loial, deși neplăcut.

Cu toate aceste fundături, tratamente variate, acest disconfort este singura constantă.

Vreau să mă agăț de speranță, pentru că deznădejdea este cel mai mare lucru împotriva căruia mă lupt. Sper că, odată cu mai mulți oameni care citesc acest articol, se va putea atrage mai multă atenție asupra CI și vom putea face progrese în ceea ce privește tratamentul.

.