Sprijin și informații
ATC E-mail Support Group-Support Mailing List
http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
Pagina respectivă oferă informații despre Anaplastic E-mail Support Group,
împreună cu un link către instrucțiunile de înscriere în acest grup gratuit.
- Povești de călătorie cu ATC
- Povestea lui Bill
- Povestea lui Clayton
- Povestea lui Alexde Betty T.27 decembrie 2005
- Povestea lui Dande Dan30 ianuarie 2006
- Povestea lui MargieOctombrie 2006
- Povestea lui Hermanianuarie 2007
- Poveste de speranță: Călătoria tatălui meu (Bill B.) în ATCDe Mary Catherine B. P., iunie 2007
Povești de călătorie cu ATC
În ianuarie 2002, fiica mea de 9 luni a strănutat pe mine cu gura plină de mâncare. Curățând, am găsit o umflătură în gât.
A doua zi m-am dus la medicul meu de familie. Acesta a spus că probabil nu era mare lucru, dar m-a trimis la analize, ecografie și biopsie cu ac fin. Biopsia a arătat că era vorba de cancer tiroidian, dar nu și de ce fel. Din nou, medicul meu mi-a spus că nu era mare lucru și că exista doar o mică șansă să fie ceva urât, mai ales având în vedere vârsta mea de atunci, 33 de ani.
Nu aveam vibrații bune de la oncologul la care m-am dus și nici de la chirurgul la care am fost trimisă. Așa că am intrat pe internet și, după ce am vorbit la telefon cu un chirurg endocrinolog din New York, acesta m-a trimis la unul din Connecticut (unde locuiesc eu). Am fost binecuvântată că am fost trimisă la un chirurg tiroidian cu experiență. Mai puțin de o săptămână mai târziu (27.02.2002) m-a băgat în operație pentru că nu i-au plăcut rapoartele de patologie sau răspunsurile pe care i le-am dat la întrebări. Când spitalul a refăcut patologia la biopsie, s-a constatat că tumora era formată din cancer insular (un alt cancer tiroidian rar) (3/1/02).
După operație, patologia finală a arătat că aveam margini negative (ceea ce înseamnă că au luat toată tumora) și multe tipuri de cancer tiroidian. Nodulul major era 90% insular și 10% anaplazic. De asemenea, au mai găsit încă doi noduli care erau papilari. Din cauza bucății anaplazice, l-au tratat ca și cum ar fi fost tot anaplazic, din motive evidente. Chirurgul a spus că trebuie să merg la cei mai buni din domeniul oncologiei pentru a mă asigura că va fi obliterat din sistemul meu. El m-a trimis la un centru de tratament din New York.
Am început tratamentul la începutul lunii mai 2002 pe un aparat IMRT (Radioterapie intensiv modulată). Am făcut un tratament pe zi, 5 zile pe săptămână, timp de șapte săptămâni. Trebuia să fac 7 tratamente de chimioterapie cu Doxorubicină o dată pe săptămână în timpul radioterapiei. Am avut doar 5. Am ratat unul în săptămâna în care mi-au pus tubul de hrănire și încă unul în altă săptămână când am avut febră. Ultima mea dată de tratament a fost 24.06.2002.
În noiembrie 2002, am făcut radioterapie nucleară pentru a mă ocupa de cancerul papilar și de cel insular. (Dacă aș fi avut doar cancer insular, m-ar fi tratat cu EBR, radiații nucleare și chimioterapie, deoarece insularul este o încrucișare de cancer tiroidian cu creștere rapidă și cancer tiroidian cu creștere lentă).
Recuperarea a fost infernală. Dar astăzi sunt aici și sunt foarte puternică. Încă mai am o problemă cu înghițirea unor alimente și sunt încă foarte slabă din cauza dozei mari de levotiroxină pe care o iau și pe care o voi lua pentru tot restul vieții mele. Sunt aici pentru a le vedea cum cresc cele două fetițe ale mele, care au acum patru și cinci ani.
Niciodată nu voi ști de ce sunt unul dintre cei norocoși, dar cât timp voi mai fi pe acest pământ voi fi aici pentru a vă ajuta pe fiecare dintre voi să treceți peste asta. Vă rog să mă anunțați dacă mai pot să vă răspund la orice altceva.
Dumnezeu să vă binecuvânteze,
Trish
PS – De asemenea, vreau să adaug că în prima săptămână de tratamente cu IMRT/chemo, mi s-a pus un tub de hrănire. A fost un adevărat colac peste pupăză pentru că am slăbit 35 de kilograme pe parcursul tratamentelor. (aveam doar 125 lbs. la început). Nu știu cum ar fi fost dacă nu aș fi avut-o.
Mai multe comentarii de la Trish, scrise în primăvara anului 2005, despre experiențele ei cu chirurgia, chimioterapia, radioterapia și tubul de alimentare
Început de pagină
Povestea lui Bill
Lupta lui Bill este povestea soțului meu, Bill, și a adversarului său, Carcinomul tiroidian anaplastic (ATC). Bill este un bărbat de 44 de ani din Connecticut. ATC este cea mai urâtă formă de cancer uman cunoscută de om. Intrând în ring, ATC este favorit.
După ce s-a plâns de dureri de urechi, amorțeală pe partea stângă a feței și dureri de maxilar, Bill a mers la medic și a fost trimis pentru o tomografie computerizată a capului (septembrie 2004). Rezultatele nu au arătat nicio problemă. O lună mai târziu, o umflătură a apărut peste noapte în partea stângă a gâtului său. A fost efectuată o tomografie computerizată a capului și a gâtului. Rezultatele au arătat un gușă sau o tumoare tiroidiană. A fost programată o intervenție chirurgicală și s-a făcut o biopsie cu acul.
Au venit rezultatele biopsiei. Bill a fost diagnosticat cu ATC. Viața noastră s-a schimbat!
Medicul lui Bill nu văzuse sau tratase niciodată ATC și a fost total șocat de diagnostic. Operația programată a lui Bill pentru îndepărtarea gușei a fost anulată. Am fost instruiți să găsim un alt medic, unul care să aibă experiență cu ATC. Medicul a aranjat ca Bill să fie prezentat Comitetului pentru tumori la nivelul capului și gâtului de la un spital universitar unde aveau ceva experiență cu ATC. De asemenea, ne-a încurajat să obținem o a doua opinie în altă parte.
După ce am plâns, am început să ne agităm. Am reușit să obținem o altă opinie la un alt spital universitar. A fost înspăimântător cât de repede (chiar a doua zi) acești medici aranjau să ne vadă. O persoană în vârstă de 44 de ani cu un diagnostic de ATC chiar face comunitatea medicală să se miște.
Alegerea noastră între două mari centre de tratament pentru cancerul tiroidian din New England a necesitat o analiză atentă. La unul dintre centre, cazul lui Bill a fost prezentat unui consiliu format din aproximativ 20 de medici, de la patologi la oncologi. Aceștia au prezentat un plan care începea cu o biopsie deschisă pentru a se asigura că avem într-adevăr de-a face cu un CTA, apoi o intervenție chirurgicală și apoi radiații convenționale fără chimioterapie, deoarece nu credeau că chimioterapia funcționează pentru CTA. La celălalt centru, au prezentat un plan de tratament agresiv. S-ar fi efectuat o intervenție chirurgicală și s-ar fi folosit radiații IMRT. Chimioterapia, constând în Adriamicină și Cisplatin, ar fi administrată săptămânal pentru a spori efectele radiațiilor. Au prezentat un plan înfricoșător și agresiv, dar care, după părerea noastră, va acționa rapid împotriva ATC în creștere. Am ales cel de-al doilea centru.
Cu medicii și spitalul ales, încă tremuram. Nu numai că trebuia să actualizăm testamentele, să creăm testamente de viață și să atribuim împuterniciri, dar trebuia, de asemenea, să îi ajutăm pe cei trei băieți adolescenți ai noștri să facă față diagnosticului tatei și să gândească suficient de clar pentru a lua mai multe decizii medicale.
Cirurgul dorea să facă mai întâi o intervenție chirurgicală, iar radio-oncologul era de părere că tumora era inoperabilă și că trebuia să se facă mai întâi radioterapie. Pe scurt, am optat pentru radioterapie și chimioterapie mai întâi.
A început tratamentul (noiembrie 2004). Bill și cu mine ne-am luat amândoi un concediu medical de la serviciu. Băieții noștri au fost lăsați acasă cu părinții lui Bill, iar eu și Bill ne-am mutat în casa fratelui meu din apropierea spitalului. Radiațiile de două ori pe zi și diverse alte programări ne-au oferit o zi plină de activități. Primele câteva săptămâni de tratament au fost floare la ureche. Apoi s-au instalat durerile, vocea a început să i se schimbe, a apărut o durere în gât, iar Bill a devenit din ce în ce mai slăbit. Radiațiile își puneau amprenta. A fost introdus un tub de hrănire atunci când Bill nu a mai fost capabil să înghită. La scurt timp după aceea, Bill a dezvoltat o arsură provocată de radiații și tratamentul a fost amânat pentru o săptămână. Apoi, s-a instalat febra și au fost descoperite infecții. Bill avea o infecție la ochi, la locul unde se afla tubul de hrănire, în flegmă și pe arsura provocată de radiații. A fost internat în spital pentru antibiotice intravenoase. La scurt timp după aceea, a apărut o umflătură pe partea dreaptă a gâtului lui Bill. Scanările au indicat că nu era cancer, dar era totuși îngrijorător. În plus, eram îngrijorați de faptul că tumora nu părea mult mai mică decât la început și încă mai ieșea din gât.
Când radioterapia și chimioterapia au fost în sfârșit finalizate (ianuarie 2005), Bill primise 54 din cele 63 de grade de radiații planificate inițial. Deși Bill terminase această fază a tratamentului, știam că radiațiile sunt un dar care continuă să ofere, ceea ce înseamnă că Bill va continua să resimtă efectele acestora timp de încă câteva săptămâni.
Operația a fost programată pentru 5 săptămâni (februarie 2005) după terminarea radiațiilor. Chirurgul lui Bill ne-a informat despre toate dificultățile cu care urma să se confrunte în timpul operației. Tumora era încă foarte mare și plină de lichid. Era încă înfășurată în jurul traheei sale. Chirurgul a indicat că s-ar putea să fie nevoit să îndepărteze mai mult decât tumora, eventual corzile vocale ale lui Bill, nervul de la umăr, laringele… O traheostomie era, de asemenea, o posibilitate. Cât de încurajator! Se părea că operația va fi arbitrul care va decide cine va câștiga lupta, Bill sau ATC.
Operația a decurs mai bine decât se aștepta oricine! Doctorul a separat tumora de traheea lui Bill, a răzuit-o din vena jugulară și a îndepărtat-o ca pe o singură masă! Masa de pe partea opusă a gâtului lui Bill s-a dovedit a fi cutia vocală, care fusese împinsă din loc de tumora mare. Bill a masacrat ATC în această rundă! Când au venit rezultatele patologice, acestea indicau marje mici, dar clare. Încă o rundă câștigătoare pentru Bill!
Deși încântat de rezultatele operației, recuperarea lui Bill a fost dificilă. Bill a ajuns să aibă traheostomie, ceea ce a cauzat multiple mici complicații. În ziua în care urma să fie externat din spital, i s-a făcut brusc foarte rău. După cum s-a dovedit, dezvoltase o pneumonie prin aspirație de la alimentarea cu tubulatură și o infecție a liniei de septicemie de la locul portului. Era un dezastru. S-a întors la terapie intensivă. După încă trei săptămâni suplimentare de spitalizare, Bill a fost în cele din urmă externat (martie 2005).
Recuperarea acasă a fost lentă și înfricoșătoare. Au venit asistente medicale vizitatoare și au fost un mare sprijin. Prietenii au venit pentru vizite scurte, dar Bill avea dificultăți în a vorbi cu traheea. Nu i s-a permis să ia mâncare, băutură sau medicamente pe gură, iar capacitatea sa de a se concentra asupra oricărui lucru era mult diminuată. Cu toate acestea, fiecare zi era un pic mai bună.
Scanările ulterioare nu au arătat nicio urmă de cancer. Bill a mai câștigat încă o rundă! Examenele de urmărire au arătat că ambele corzi vocale se mișcau și funcționau bine. Din nou, o rundă câștigătoare pentru Bill! ATC a fost doborât din greu!”
Apoi a fost planificată chimioterapia PAC ca ultimă fază a tratamentului. Aceasta urma să fie asigurarea de care Bill avea nevoie pentru a-și asigura victoria asupra ATC. Acest tratament urma să dureze încă trei luni și ar fi constat din Cytoxin, Adriamicină și Platinum. Acestea au fost administrate la un nivel mult mai toxic decât chimioterapia anterioară, dar a fost totuși cea mai ușoară dintre toate fazele de tratament prin care trecuse Bill.
Închei aici (iunie 2005) în timp ce Bill își așteaptă ultimul tratament de chimioterapie CAP programat pentru săptămâna viitoare. Nu are dureri, dar rămâne slăbit. Traheea i-a fost scoasă, dar are încă tubul de alimentare. Evaluările de deglutiție au arătat că esofagul lui Bill s-a închis în el însuși, așa că nu îi este permisă decât cantități mici de alimente pasate pe gură. Principala sa sursă de nutriție rămâne formula pe care o primește prin tubul de alimentare. Când tratamentul împotriva cancerului va fi finalizat, Bill va fi trimis la un chirurg toracic care va efectua o intervenție chirurgicală/proceduri pentru a-i permite să mănânce din nou.
Medicii ar spune că este prea devreme pentru a spune cine a câștigat lupta, dar eu cred că învingătorul este evident. Curajosul meu soț a învins ATC în ring în fiecare rundă.
Sfârșitul paginii
Povestea lui Clayton
Link către articole despre Clayton:
Journal of the National Cancer Institute, Vol. 92, No. 7, 520-522, 5 aprilie 2000
Mesaje către grupul de e-mail ATC de la Rose și Clayton:
Iată câteva cuvinte adunate din experiența și înțelepciunea lui Rose și Clayton:
- „După cum sunt sigură că vi s-a spus, prognosticul nu este întotdeauna optimist. Există povești de succes, fiecare cu un istoric de tratament diferit, pe acest site (toate includ radiații timpurii, cu chimioterapie concomitentă sau ulterioară). Medicii învață cu fiecare dintre succesele noastre – și le împărtășesc și între ei. Vă încurajăm pe dumneavoastră și pe familia dumneavoastră: rămâneți puternici, explorați opțiunile și împărtășiți-vă îngrijorările. Am fost întotdeauna impresionați de sprijinul oamenilor de pe acest site.”
- „A doua opinie este întotdeauna înțeleaptă, chiar și numai pentru a confirma că planul de tratament al tatălui tău este cel mai bun pentru circumstanțele sale particulare. Dacă tatăl tău este primul pacient cu ATC pe care medicul tău l-a văzut, cunoștințele sale sunt limitate la ceea ce a citit în cărțile de medicină sau a învățat la Facultatea de Medicină. Poveștile de succes ale supraviețuitorilor nu se regăsesc încă în acele manuale!”
- „Pentru soțul meu, Clayton, diagnosticat în noiembrie 1997, operația nu era o opțiune. Medicii nu au fost optimiști, dar au fost agresivi în tratamentul lor. Avea 55 de ani la acea vreme și era sănătos, cu excepția cancerului. Inițial, a făcut radioterapie cu cisplatin, apoi, mai târziu, doxirubicin cu vincristină și, în cele din urmă, a participat la un studiu clinic de fază I cu CA4P (combretastatin, aflat și astăzi în teste clinice). Intervenția chirurgicală aproape de finalul studiului clinic a fost „investigativă” – scanările, radiografiile, etc. sale continuă să fie clare și astăzi! Povestea lui este doar una dintre cele câteva „povești de succes” pe care le puteți citi dacă vă întoarceți prin postările anterioare. Fiecare istoric de tratament este diferit, dar toate au un lucru în comun: diagnostic precoce și tratament agresiv. Medicii învață un pic mai mult din fiecare dintre aceste succese.”
- „ATC este un cancer agresiv, care necesită măsuri agresive. Tratați-l ca pe un atac de cord! Apelurile de la medic la medic obțin, de obicei, rezultate mai rapide. Pot pune și răspunde la întrebări și economisi timp. În general, vă recomandăm medicul ca fiind cel mai bun avocat al dumneavoastră.”
- „… cărțile de medicină din facultate… afirmau că prognosticul pacienților cu ATC este foarte slab. Acest lucru nu este întotdeauna adevărat, cercetarea a parcurs un drum lung- există supraviețuitori pe termen lung- Clayton a fost diagnosticat în 1997.”
- „Mă întreb dacă noua chimioterapie va fi Doxirubicina (aka adriamicină). Clayton a avut acest medicament ca o a doua chimioterapie după tratamentele inițiale cu radiații/cisplatină. Pentru el, nu a micșorat și mai mult tumora, dar a ținut boala sub control timp de câteva luni (10) până la participarea sa la studiul CA4P. Un efect secundar interesant pentru el a fost „amintirea radiațiilor”. Țesutul care a fost iradiat „și-a amintit” și a resimțit unele dintre efectele secundare ale radiațiilor, deși nu la fel de grave, ca la prima ediție. Am considerat acest lucru ca fiind un semn bun. Radiațiile păreau să funcționeze atât de bine prima dată, încât am crezut că reamintirea radiațiilor a fost aproape ca și cum ar fi primit tratamente suplimentare. Doxirubicina lui Clayton a fost administrată prima dată sub formă de perfuzie în bolus (perfuzie intravenoasă de 2,5 ore), dar restul tratamentelor i-au fost administrate cu ajutorul unei pompe portabile pe care a purtat-o timp de 96 de ore. Această perfuzie mai lentă a permis ca medicamentul să rămână mai mult timp în sistemul său și, de asemenea, a părut să diminueze efectele secundare.”
- „…familia ta este în gândurile noastre & rugăciuni. Medicii mamei tale au dreptate când spun că este extrem de norocoasă că a fost diagnosticată la timp. Supraviețuitorii, deși au avut o varietate de istorii de tratament, toți au un lucru în comun – diagnosticarea timpurie și tratamentul agresiv. Se pare că familia dvs. este pe drumul cel bun.”
- „Oricine caută tratament departe de casă ar trebui să se informeze cu privire la unitățile din zona pe care o va vizita pentru tratament/consultanță. Dacă nu există o unitate de tip ” Hope Lodge”, spitalele au de obicei aranjamente cu lanțurile hoteliere pentru tarife reduse.”
- „Încurajăm să facem o anchetă privind cazarea atunci când familiile pacienților fac programările inițiale pentru consultații.”
- „Hospice va oferi sprijin în multe feluri. Atât eu cât și Clayton ne-am pierdut mamele din cauza unor cancere. Hospice a fost disponibil pentru una dintre ele, dar nu și pentru cealaltă. În compararea celor două experiențe de sfârșit de viață, chiar nu există comparație! Hospice este minunat! Accentul lor este să facă pacientul și familia să se simtă confortabil, să profite la maximum de momentele bune prin gestionarea simptomelor, cum ar fi cele pe care le-ați descris. Vă îndemnăm să vă interesați. Gândurile și rugăciunile noastre sunt alături de dumneavoastră și de familia dumneavoastră!”
Îmbrățișări din casa noastră în casa dumneavoastră,
Clayton & Rose
Povestea lui Alexde Betty T.27 decembrie 2005
Aceasta este povestea diagnosticării, luptei și morții tatălui meu din cauza cancerului tiroidian anaplastic (CTA).
Tatăl meu, Alex T., s-a născut în Grecia în 1932. A servit în armata greacă în anii 1950. Nu știu dacă a fost expus la radiații după cel de-al Doilea Război Mondial. Tatăl meu a venit în Chicago ca imigrant împreună cu mama mea și frații săi în 1966. A muncit din greu și a construit o companie de succes de distribuție angro de înghețată. După mulți, mulți ani de muncă grea, tatăl meu a ieșit la pensie cu un an înainte de diagnosticul său de ATC. Avea o stare de sănătate bună înainte de diagnosticul ATC, dar era fumător.
În octombrie 2004, tatăl meu a început să aibă dureri de gât și să aibă răgușeală și tuse. El credea că este răcit. De fapt, a consultat medicul său, care a diagnosticat acest lucru ca fiind o răceală obișnuită.
Simptomele au continuat până când au devenit mult mai pronunțate în ianuarie 2005. La jumătatea lunii ianuarie, a avut probleme la înghițirea unei pastile. Avea, de asemenea, dureri în zona gâtului și a maxilarului. Pastila i-a rămas în gât și i-a cerut mamei mele să îl ducă la camera de urgență (ER). Cred că el trebuie să fi știut că ceva nu era în regulă, deși nu a vrut să o alarmeze pe mama mea.
La Urgențe i-au făcut radiografii. Nu știu dacă au făcut un RMN sau o tomografie computerizată. Urgența a stabilit că tatăl meu suferea de artrită degenerativă. L-au trimis la medicul său de îngrijire primară (PCP) pentru monitorizare. PCP, care îl trata pe tatăl meu de 20 de ani, l-a trimis la fizioterapie.
Durerile tatălui meu s-au agravat semnificativ, iar înghițirea s-a înrăutățit. Kinetoterapeutul i-a spus că nu crede că artrita era problema lui și că ar trebui să se întoarcă la medic. Tatăl meu s-a întors la medicul de familie, care l-a trimis apoi pe tatăl meu pentru un RMN la gât. RMN-ul gâtului a arătat o masă pe tiroida sa. Medicul de familie i-a spus că nu era nimic semnificativ. Medicul de familie i-a spus să continue terapia fizică. Aceasta a continuat până când tatăl meu nu a mai putut suporta și a refuzat să meargă. De asemenea, tatăl meu i-a indicat medicului o masă pe o parte, care i-a spus că nu este nimic îngrijorător. Mai târziu, am aflat că aceasta era o tumoare canceroasă.
În cele din urmă, tatăl meu a fost trimis la un specialist în tiroidă la un spital universitar din zona Chicago. Specialistul a efectuat imediat o baterie de teste și l-a diagnosticat pe tatăl meu cu ATC în acea după-amiază. Acest lucru se întâmpla la 16 martie 2005 – la multe luni după plângerile inițiale ale tatălui meu.
La 17 martie 2005, am zburat din Denver pentru ca eu și familia mea să ne putem întâlni cu oncologul de la spitalul universitar. Oncologul ne-a spus că ATC-ul era foarte avansat și inoperabil. Ni s-a spus că tatăl meu ar mai avea 2 luni de trăit fără niciun fel de tratament, dar că ar putea fi capabil să prelungească acest timp cu un anumit tratament. Mă simțeam ca și cum aș fi căzut și că îmi venea să vomit. Am crezut că o să leșin complet. îmi simțeam capul ca și cum ar fi luat foc.
Cuvintele rămase din acea zi sunt oarecum neclare, dar îmi amintesc că am făcut o programare la un radiolog.
După ce ne-am întâlnit cu radiologul, tatăl meu a început tratamentele în câteva zile. I s-au administrat radiații de aproximativ 3 ori pe săptămână și i s-a administrat, de asemenea, chimioterapie pentru a ajuta la facilitarea eficacității radiațiilor. Tumora a răspuns la radiații și a încetat să mai crească. De îndată ce tratamentele cu radiații au încetat, tumora a început să crească din nou.
La încheierea tratamentului cu radiații, am aflat că ATC se răspândise la oase, plămâni, piele și, posibil, la creier. A manifestat un comportament bizar și a devenit agitat și ostil. Deși tomografia computerizată nu a ieșit pozitivă pentru răspândirea la creier, singura modalitate de a exclude acest lucru în mod concludent era prin intermediul unei puncții lombare, pe care nu am văzut niciun rost să îl supunem. Pe măsură ce au trecut săptămânile, tatăl meu a început să nu-și mai recunoască frații și copiii. Cu toate acestea, a recunoscut-o pe mama până la sfârșit. S-a retras, a refuzat să mănânce și i-a spus mamei mele că va divorța de ea când se va face bine… La început, prinsese conceptul că prognosticul său era extrem de sumbru, dar mai târziu, părea să nu înțeleagă acest lucru, ceea ce era mai bine.
L-am văzut pe tata cum a trecut de la a fi un om puternic, stânca familiei noastre, la cineva pe care trebuia să-l ridic de pe podeaua băii când se prăbușea. Ca fiică a lui, nu m-am gândit niciodată că va trebui să îl ridic pe tatăl meu și să îl car în pat. A fost devastator de sfâșietor pentru noi toți.
Din fericire, odată ce tatăl meu a fost diagnosticat și m-am întors în Denver, am început să merg la un terapeut specializat în consilierea doliului. Mi-a fost de un imens ajutor în încercarea de a înțelege procesul de doliu și propriile mele emoții, inclusiv panica, coșmarurile și incapacitatea de a dormi.
Pentru nutriție, am încercat shake-uri Ensure și vitamine lichide. Acestea au funcționat o vreme, dar apoi a încetat pur și simplu să mai mănânce și să bea cu totul. Tubul de hrănire a fost propus cu puțin timp înainte de a muri. Nu am ajuns niciodată la tubul de hrănire și cred că ar fi trebuit să o facem mult mai devreme decât a fost propus. De asemenea, a început să facă pipi în mod necontrolat. Cu toate acestea, oncologul s-a gândit că am putea încerca Taxol, un medicament chimioterapeutic care era folosit experimental pe pacienții cu ATC. Din păcate, tata nu a rezistat decât la un singur tratament. În acel moment, era atât de dezorientat, slăbit și speriat, încât l-am internat în spital. Ritmul său cardiac era, de asemenea, extrem de ridicat și nu a putut fi redus. Asta se întâmpla la mijlocul lunii mai 2005. Oncologul ne-a spus că tatăl meu mai avea aproximativ 3 săptămâni de trăit.
În această perioadă, eu încă locuiam în Denver. De profesie, sunt avocat. Am trăit dintr-o geantă, făcând călătorii săptămânale acasă pentru a fi alături de familia mea. Cu toate acestea, am făcut pregătirile pentru înmormântarea tatălui meu înainte de a mă întoarce la Denver, știind că data viitoare ar putea fi pentru a-l înmormânta.
În prima săptămână din iunie, oncologul tatei mi-a spus că nu mai avea mult timp la dispoziție. Am fost uimită, șocată și complet deconectată de această bombă, deși așteptasem acest moment în ultimele două luni. Când m-am întors în Denver, am reușit rapid să-mi împachetez casa și să o închiriez. M-am întors acasă, la Chicago, pe 8 iunie. Firma mea de avocatură mi-a permis să lucrez de la distanță timp de 8 săptămâni și a făcut mari cheltuieli pentru a-mi înființa un birou virtual în Chicago.
Când am ajuns la căpătâiul tatălui meu, acesta era sedat și părea dezorientat. M-a întrebat dacă sunt soția lui, deși mama mea era chiar acolo.
Apoi am avut câteva momente singură cu el. L-am ținut de mână, am plâns și i-am spus cât de mult îl iubesc și că este în regulă pentru el să plece. I-am spus că mă voi asigura că mama și sora noastră mai mare cu handicap vor avea grijă de ele. Apoi a deschis ochii și a spus că știa că voi avea grijă de lucruri. L-am întrebat de unde știa și mi-a spus că pentru că ești inteligent și am încredere în tine. Apoi a închis ochii și nu m-a mai recunoscut niciodată.
A murit la ora 2:00 a.m. pe 12 iunie în spital. Mama mea tocmai adormise ținându-l de mână, iar eu am intrat în cameră și am aflat că murise. A fost un moment înspăimântător pentru mine să-mi găsesc tatăl mort. Mi-am pus mâna pe pieptul lui, căutând acea respirație chinuită pe care ajunsesem să o cunosc. I-am atins mâna și era încă caldă. Știam că trebuie să o trezesc pe mama, dar nu am vrut să o alarmez. Am vrut, de asemenea, un moment doar cu el din nou. L-am ținut de mână și m-am simțit ușurată, pentru că suferința lui se sfârșise în sfârșit. Am pus-o apoi pe asistentă să dea ultimul telefon și am trezit-o pe mama. Medicul a venit la scurt timp după aceea pentru a anunța ora decesului. Încă mi se pare atât de suprarealist.
L-am înmormântat pe tatăl meu pe 16 iunie. Mi-a lipsit atât de mult și nu-mi vine să cred că a fost smuls de lângă noi atât de repede și într-un mod atât de urât. Pe de altă parte, sunt mulțumită că am apucat să petrecem timp cu el și că calvarul său nu s-a prelungit mai mult. Se pare că nu a avut niciun disconfort în final.
Tatăl meu avea 72 de ani când a murit. El și mama mea au fost căsătoriți timp de 45 de ani. Oricât de mult știu că îmi lipsește el, știu că ei îi lipsește și mai teribil. S-au iubit până la sfârșitul amar, în ciuda cuvintelor urâte pe care ATC-ul le-a scos din gura lui.
Am rămas în Chicago și mi-am dat demisia din funcția pe care o aveam la firma mea în august 2005. Am crezut că era necesar să mă aflu în imediata apropiere fizică de familia mea, de dragul vindecării noastre ca familie. Angajatorul meu nu a arătat nimic altceva decât o compasiune totală. Nu aș fi putut face o alegere mai bună.
Așa cum vă puteți imagina cu toții, sărbătorile au fost extrem de dificile. Mă gândesc la el în fiecare zi. Mă doare în suflet pentru suferința prin care știu că a trecut. Mă doare că nu am putut face mai mult pentru a încerca să-l salvez. Pe scurt, tatăl meu a fost eroul meu și cel mai bun tată pe care și l-ar putea dori cineva.
Suspendare de pagină
Povestea lui Dande Dan30 ianuarie 2006
Să vă spun care este situația mea, deoarece știu că atunci când sunt diagnosticat cu Anaplastic, prognosticul este sumbru.
Sunt bărbat și în momentul în care am fost diagnosticat aveam 51 de ani (54 acum). Locuiesc în New Hampshire.
Am fost diagnosticat în iulie 2003 după ce nodul de pe gât a crescut la aproximativ 5 centimetri în aproximativ 2 luni.
Am fost operat în august 2003 și am avut un chirurg grozav în Boston. Operația a decurs foarte bine. Chiar dacă tiroida mi-a fost îndepărtată complet, precum și tumora, un mușchi din gât și câteva terminații nervoase, a fost destul de sigur că tot cancerul a fost îndepărtat fără a afecta nimic altceva și fără a fi necesară îndepărtarea vreunui paratiroidian.
Am fost supusă la radioterapie zilnică (5 zile pe săptămână) timp de 7 săptămâni în octombrie și noiembrie 2003.
Am intrat din nou în spital pentru un tratament cu iod radioactiv în ianuarie 2004. Tratamentul cu iod radioactiv a fost pentru a curăța sau a se asigura că orice celule tiroidiene rămase au fost distruse. Trebuia să renunț la pastilele cu hormoni tiroidieni (levotiroxină) timp de câteva săptămâni, precum și să mențin o dietă săracă în iod, astfel încât, atunci când am primit capsula de iod radioactiv, orice celule tiroidiene să preia iodul, deoarece fuseseră private de el. Am rămas în carantină în spital timp de 4 zile și nu am putut intra în contact apropiat cu alte persoane timp de aproximativ o săptămână după aceea, deoarece eram „fierbinte” (radioactiv).
Apoi am fost trimis pentru o WBS (scanare a întregului corp) și, din fericire, nu m-am „aprins” nicăieri. O experiență pe cinste.
În orice caz, intervenția chirurgicală și tratamentele cu radiații ar fi fost probabil suficiente, dar cred că majoritatea medicilor, sau cel puțin al meu, spun că tratamentul cu iod radioactiv este ceva recomandat ca parte a planului de tratament pentru ATC, deși nu este neapărat imperativ. Am intrat în detalii despre acest tratament, deoarece nu văd prea multe mențiuni despre tratamentul cu iod radioactiv pe site.
De atunci nu am mai avut cancer (am sărbătorit recent 2 ani de la ultimul tratament) și fac periodic tomografii și scanări PET pentru a mă asigura că celulele canceroase nu au revenit. După cum cei mai mulți dintre voi știți, șansele de reapariție sunt foarte mari.
În fine, în felul meu lung, am vrut doar să anunț și alte persoane care ar putea fi diagnosticate recent că, deși statisticile vă spun că rata de supraviețuire pentru ATC este foarte scăzută, există supraviețuitori. Eu sunt dovada vie a acestui lucru.
Mulțumesc pentru interesul dumneavoastră. Sper că acest lucru îi va ajuta și pe alții cu ATC. Și, sincer, m-a ajutat și pe mine. A durat mai bine de un an ca să mă gândesc măcar să vorbesc cu alți supraviețuitori despre povestea mea.
Și vă rog, nu subestimați niciodată puterea de a prelua controlul asupra tratamentului dvs. într-o manieră agresivă. O abordare agresivă și pozitivă ajută incomensurabil în lupta cu această boală.
Suspendare de pagină
Povestea lui MargieOctombrie 2006
Cum este să participi la un studiu clinic? Aveți contact cu alți participanți la studiu?
Sunt primul pacient din acest studiu clinic de la Spitalul Henry Ford, așa că nu am vorbit cu nimeni altcineva. Mi-ar plăcea foarte mult să aflu de la o altă persoană (chiar dacă se află în alt loc) care este înscrisă într-un studiu cu Sorafenib.
Care este obiectivul studiului?
Îmi spun că obiectivul nu este vindecarea, ci reducerea vitezei de progresie a bolii. Este pur și simplu de a câștiga timp.
Cum este finanțat studiul?
Institutul Național de Cancer și, eventual, Henry Ford plătesc pentru medicament. Eu trebuie să-mi plătesc singur vizitele la medic, testele, cum ar fi tomografia computerizată, transportul și cazarea.
Care este relația dintre medicii dvs. locali și medicii din cadrul studiului?
Medicul meu poate să trimită un e-mail sau să îl sune fie pe medicul care mă tratează acolo, fie pe coordonatorul studiului, un RN. Am fost trimisă acasă cu testele cerute de studiu, iar medicul meu curant a scris un ordin permanent pentru ele. Îmi fac tomografiile la spitalul Henry Ford din Detroit, unde trebuie să mă întorc la fiecare 28 de zile. Fac tomografii la fiecare două vizite sau o dată la două luni. Trebuie să aduc cu mine flaconul de pastile și să primesc unul nou la fiecare 28 de zile.
Ce sfat aveți pentru când să părăsiți un tratament convențional și să vă alăturați unuia experimental?
Nu am niciun sfat real despre când să părăsiți tratamentul convențional. În cazul meu, am terminat tratamentul convențional și, la primul semn de metastază, am cercetat studiile clinice și am decis să merg cu unul din apropierea surorii mele.
Oncologul meu m-a sprijinit foarte mult și a coordonat trimiterea dosarelor mele acolo. A apreciat toate informațiile pe care i le-am furnizat și nu s-a simțit jignită de ele.
Așa că m-am dus acolo, odată ce tratamentul convențional a eșuat. Alții ar putea dori să se înscrie mai devreme în studiile clinice, dar trebuie să vă calificați pentru studiu. În cazul meu, studiul cere ca pacienții să aibă o leziune măsurabilă nu mai mică de 1 cm. astfel încât să poată măsura rezultatele medicamentului. Există și alte cerințe pe care trebuie să le îndeplinești, cum ar fi o speranță de viață de peste 6 săptămâni.
Povestea lui Hermanianuarie 2007
Am fost diagnosticat cu ATC la începutul lui august 2006.
În cazul meu, tumora a fost depistată la timp și o tiroidectomie completă și un debulking al tumorii au dat startul tratamentului meu. Practic, chirurgul meu mi-a înmânat raportul de patologie, pe care îl considera destul de lipsit de speranță (a se citi: condamnare la moarte) și mi-a dat două numere de telefon pentru trimitere. Aceasta a fost ultima vizită pe care am avut-o cu el.
După ce mi-a trecut șocul, m-am ocupat și am intrat prompt în tratament la departamentul de radio-oncologie de la un centru medical militar din Maryland.
Acesta a fost urmat de 6 săptămâni de radioterapie împreună cu chimioterapie (Adriamicină -doxorubicină). Radiațiile au fost modulate cu atenție și au fost o combinație de XRT și IMRT cu două tratamente pe zi pentru un total de 55 de tratamente însumând 66 Gr. A fost dur, dar am trecut cu bine prin ele cu medicamente puternice pentru durere.
Până acum, tumora (sau tumorile) s-au oprit aparent (a se citi: s-au prăjit). Scanările CT înainte și după nu arată nicio progresie a bolii, ceea ce este foarte bine.
Rețineți că fiecare caz de ATC variază foarte mult, împreună cu capacitatea pacientului de a tolera un tratament agresiv. Este important ca tratamentul să fie obținut cu promptitudine și de la o ECHIPĂ de medici (nu unul singur!) care a tratat ATC în trecut. Eu am între 5 și 7 medici care se ocupă de cazul meu la un moment dat, de diferite specialități.
Am un PEG (Stomă gastrică pentru hrănire), dar nu am Trahee, ceea ce chirurgul meu civil a considerat că este necesar. Debularea amănunțită și radioterapia promptă au eliminat necesitatea unei trahee în cazul meu. Cu toate acestea, dificultatea de a respira este adesea simptomul care determină descoperirea și tratamentul, de obicei târziu în proces. În acest caz, este posibil să nu existe nicio alternativă. Radiooncologul meu tratase alte patru cazuri de ATC: Unul nu a avut niciun răspuns la tratament și a murit literalmente pe masă. Un altul a trăit 11 luni, în ciuda tratamentului târziu și a vârstei înaintate. Până acum, se pare că eu sunt „copilul lui minune” la vârsta de 62 de ani (!)
Am primit tratamentul la prin intermediul unei clinici a unui centru federal de cercetare a cancerului. Sunt militar în retragere și am fost eligibil pentru tratament la spitalul militar unde se află clinica. Alte locații din întreaga țară au, de asemenea, experiență în tratarea ATC.
Cele mai bune urări pentru un rezultat pozitiv.
Sfârșitul paginii
Poveste de speranță: Călătoria tatălui meu (Bill B.) în ATCDe Mary Catherine B. P., iunie 2007
A început în octombrie 2006 ca un vârtej extraordinar și un rollercoaster pe care nu sper să mă mai urc niciodată. Un rollercoaster din care cu toții așteptăm cu nerăbdare să sărim cu toții în curând, când tatăl meu va fi din nou sănătos și bine.
La 9 octombrie 2006, tatăl meu (cel mai mare om pe care l-am cunoscut vreodată – William (Bill) B.) se duce la medicul ORL (ORL) din Mississippi pentru a vedea dacă va scăpa în sfârșit de această „răceală” pe care o are din când în când de câteva luni (însoțită de răgușeală, dificultăți de înghițire și drenaj/flegme). Nu ne-am așteptat niciodată la ce avea să se întâmple în urma acestei vizite la ORL – nici într-un milion de ani. I-au găsit o umflătură pe tiroidă – iar medicul a făcut imediat o biopsie cu ac fin. Și începe așteptarea –
Rezultatele biopsiei vin pe 13 octombrie (vineri 13, nu mai puțin!!!) și brusc cel mai mare coșmar al nostru devine realitate – este malign. Am fost cu toții în stare de șoc, dar și oarecum consolați de gândul că cancerul tiroidian este unul dintre cele mai puțin agresive și ușor de vindecat cancere care există.
Cum au trecut zilele, am făcut câteva cercetări și dintr-o dată ne este clar că există de fapt mai multe TIPURI de cancere tiroidiene și că acestea parcurg întregul spectru de rezultate (da, încă unul dintre ele este unul dintre cele mai ușor de vindecat, totuși un tip este unul dintre cele mai agresive și greu de vindecat dintre *toate* cancerele). Mă rog în mod constant… „TE ROG să fie unul dintre cele ușor de vindecat.”
Rezultatele preliminare ale biopsiei au arătat nediferențiat. Am aflat mai târziu că acesta este un mod frumos de a spune Anaplastic (adică, un alt obstacol de trecut). Sunt îngrozită. Din fericire, medicul este de acord să ne pună în legătură cu o echipă de medici de la un centru de tratare a cancerului tiroidian din alt stat. Am zburat acolo de îndată ce au putut să ne primească și am încercat să rămânem pozitivi și să avem credința că prin Dumnezeu, doctorii noștri și rugăciunile noastre – vom continua să mutăm munții din loc și îl vom avea pe tati bine și acasă în curând. Ne-am întâlnit cu grupul de la Head & Neck care ne-a spus că tata ar mai putea avea între două și patru săptămâni de trăit și apoi echipa de radioterapie de acolo ne-a spus că tratamentul ar fi cu adevărat inutil, deoarece toți cei cu ATC mor. Nu știam dacă să mă ghemuiesc și să plâng sau pur și simplu să-i dau un pumn în față, sincer să fiu. A devenit clar, după o serie de teste și câteva momente dezamăgitoare, călătoria noastră începuse și nu mai era cale de întoarcere.
Nici nu pot să încep să vă spun cât de frustrante au fost acele prime săptămâni. Cred că o mare parte din frustrare provine din cauza întregii *așteptări* – mai ales atunci când ai de-a face cu un cancer atât de agresiv și atât de sensibil la timp. Medicii dezbăteau dacă tati are cancer tiroidian anaplastic, cancer tiroidian slab diferențiat sau un fel de sarcomatoid tiroidian. În acest moment, ceea ce știm este că cancerul lui tati este Mare, Agresiv și Rar. Din acest motiv, știam că trebuie să începem tratamentul cât mai repede!
Lucrurile nu mergeau chiar așa cum am sperat la această instituție particulară, așa că am cercetat mai multe alte instituții pentru o nouă echipă de medici cu cunoștințe despre cazul nostru și, de asemenea, care să înțeleagă dorința de a trăi și dorința de a învinge acest lucru! Din fericire, am găsit noii noștri medici la un alt mare centru de tratament al cancerului tiroidian. Aceasta a fost cea mai bună decizie pe care am fi putut-o lua pe parcurs.
Ne-am întâlnit cu noii medici pe 2 noiembrie. Plini de teamă și anxietate că eram acum la aproape o lună de la diagnosticare și nu se făcuse nimic, am continuat să mergem înainte și să avem credință. Chirurgul a confirmat (din nou) că tati nu este un candidat chirurgical din cauza dimensiunii și localizării tumorii. Nu este ceea ce am vrut să auzim, dar este ceva de spus despre profesionalismul și compasiunea care face diferența. Ne-a programat imediat cu specialistul rezident în cancer tiroidian și endocrinolog, cu oncologul medical și cu radio-oncologul. Echipa este fantastică și ne-am simțit cu toții foarte confortabil. Un lucru pe care l-am învățat, dacă vei trece printr-o situație foarte dificilă, vrei să fii înconjurat de o echipă medicală în care ai încredere că va face mai mult decât trebuie pentru a o „rezolva” –
Înainte de a începe tratamentul, tati a trebuit să meargă la dentist și, de asemenea, să primească un PEG (tub de hrănire) și un port (două lucruri pe care le-aș recomanda oricui începe această călătorie ATC!). Toate sistemele mergeau și eram gata să începem tratamentul, care a constat în 66Gy de radiații IMRT (administrate o dată pe zi, cinci zile pe săptămână pentru 33 de tratamente în total) și 60mg de chimioterapie Adriamicină (administrată o dată pe săptămână în doze de 20mg timp de trei săptămâni).
Trebuie să spun (din nou) că am fost foarte mândră de mama și de tata pe parcursul acestei călătorii. Ne-am lovit de destul de multe hopuri (de la faptul că ți s-a spus că ai putea avea „săptămâni” sau „luni” sau poate „ani” rămași din viață și la faptul că încă nu știi cu adevărat). A fost mizerabil și greu și, uneori, am vrut să ne ghemuim într-un ghem ca și cum am fi primit un pumn în față. Dar el este atât de puternic (așa cum a fost întotdeauna). Se anunță a fi o călătorie dificilă, dar am cea mai mare încredere că suntem pregătiți pentru această provocare și că tati se va descurca. Întotdeauna o face. Pur și simplu trebuie să o facă pentru că el este „tăticul” nostru și avem prea multe lucruri de făcut!!!
Unul dintre doctorii noștri ne-a reamintit că miracolele SE ÎNTÂMPLĂ și că totul depinde de modul în care tati și tumora se rezolvă (cum răspunde la chimio și radioterapie, etc.). Tatăl meu este un luptător. Știe ce vrea și se duce după asta. Știu în inima mea că vrea să învingă asta – și asta mă liniștește.
Sora mea îmi tot spune că credința, chiar și cea mai mică ca un bob de muștar, poate muta munții din loc. De fiecare dată când mă uit la fața tatălui meu, îmi amintesc cât de prețioasă este această credință și cât de mult îmi doresc ca acel munte să se miște. Am creat un blog pentru a ține familia și prietenii la curent cu evoluția tatei. Am numit blogul Bill’s Mustardseed – pentru că eu cred că aceasta este călătoria în care ne aflăm aici – să mutăm munții!!! Tata a fost forța familiei noastre de când ne știm. Știu că această putere va fi esențială în recuperarea lui.
Lunile de tratament au fost dificile. Ne-am cazat într-o cameră de hotel – părinții mei la 8 ore de acasă și eu la 5 ore. Suntem cu toții binecuvântați să fim înconjurați de prieteni atât de iubitori, familie, colegi și suntem atât de recunoscători pentru sprijinul copleșitor pe care l-am primit prin gândurile, rugăciunile, e-mailurile, apelurile, vizitele, lumânările aprinse, cântecele, karma bună, lumina, energia pozitivă, cuvintele de încurajare etc. care au venit spre noi. Atât eu, cât și tatăl meu ne-am sărbătorit zilele de naștere în hotel. Și Ziua Recunoștinței și Crăciunul, de altfel. Prietenii și familia au zburat sau au venit cu mașina de multe ori, iar familia mea nu va putea niciodată să își exprime recunoștința noastră sinceră. Cu o lacrimă în ochi, cu zâmbetul pe buze și cu speranța în suflet, am încheiat tratamentul pe 29 decembrie.
Scanările din 26 ianuarie 2007 au arătat că tumora se micșorase cu peste 90% (deși încă nu era suficient de bună pentru o intervenție chirurgicală), iar cancerul nu se răspândise la niciun organ important (plămâni, creier, ficat etc.). Am avut o mică sperietură la scanarea PET pentru ganglionii limfatici hilari și a trebuit să mergem pentru o altă biopsie. Am încercat să rămânem pozitivi. Medicul nostru ne-a sunat la 1 februarie pentru a ne da rezultatele – Nodurile limfatice sunt limpezi! Ca să-l citez, „aceasta este o veste bună!”. – Îmi place asta. De fapt, răspunsul meu a constat pur și simplu în „TE IUBESC!!!!!!”. Sunt destul de sigură că el crede că mi-am pierdut mințile!!!
Am putut auzi entuziasmul din vocea lui tati când l-am sunat să îi spun. Îmi venea să sar prin telefon și să-i dau lui și mamei cea mai MARE îmbrățișare!!! Am fost încântați, după cum vă puteți imagina.
Scanările din nou în februarie și martie și mai ne-au lăsat câteva sperieturi la PET-uri, așa că așteptarea a fost grea… dar, în cele din urmă, trăim ceea ce este foarte probabil cel mai real și fantastic miracol din viața noastră. Tata a avut un „răspuns remarcabil” la chimioterapie și radioterapie. De fapt, a spus că tati se află în top 1-5% în ceea ce privește răspunsul cu succes. Ultimul PET a arătat că tumora pare să fie complet inactivă. În cele din urmă, tomografiile au confirmat că nu există „NICIUN SEMNAL DE RECURRENȚĂ SAU CANCER METASTATIC” —-. În termeni simpli, asta înseamnă că, în esență, este „liber de cancer” – fără nicio urmă de cancer în gât sau în orice altă parte a corpului. În termeni și mai simpli – asta înseamnă că MIRACOLUL NOSTRU CONTINUĂ.
Medicul nostru i-a dat tatălui meu o carte și a semnat-o: „Pentru un adevărat supraviețuitor… în toate sensurile cuvântului!” – am lăcrimat cu toții.
Am învățat multe despre ATC în ultimele luni. Destul de mult încât, sigur, înțeleg că nu am ieșit încă din pădure. Și sigur, înțeleg că, în ceea ce privește ATC, nu știi niciodată ce va face sau cum va reacționa sau răspunde sau când ar putea reveni cu o răzbunare. Dar îmi place ideea că am putea, de fapt, să respirăm câteva luni fără să ne întrebăm ce se va întâmpla a doua zi sau cum s-ar putea schimba ceva înainte de sfârșitul săptămânii. Va fi o schimbare plăcută de ritm. Următorul set de scanări va fi în octombrie 2007 (la un an de la diagnosticare!!!). Așadar, așteptăm. Dar așteptăm cu zâmbete și mai mari pe fețele noastre și cu speranță în inimile noastre.
Între timp, tati a primit autorizația de a-și scoate PEG-ul și portul! A fost atât de încântat de asta și astăzi se simte foarte bine. Am vorbit cu el săptămâna aceasta și a pus paie de pin. Întotdeauna i-a plăcut să lucreze în curte și îmi place că este capabil să facă asta din nou.
Așa că iată-ne aici. 13 august, la 10 luni de la diagnosticare și el continuă să aibă scanări curate. Este un sentiment uimitor când realizezi cât de fragili suntem cu toții. Și când realizezi că ți s-a dat o a doua șansă la viață. Asta este ceea ce cred că am găsit aici. Sunt convinsă că se datorează în mare parte iubirii, sprijinului, rugăciunilor – și credinței în Mustardseeds!!!! – de care ați dat dovadă cu toții. Este nevoie, de fapt, de un sat. La început, nu am știut ce să cred. Am vrut atât de mult să cred că lucrurile se vor rezolva și că tati va fi bine. Era parte credință, parte încăpățânare și parte pur și simplu îmi doream atât de mult ceva și nu știam cum să accept că nu poate fi posibil. Am fost norocoși să găsim doctorii potriviți și să ne păstrăm credința. Aștept cu nerăbdare să vă dau tuturor o actualizare în octombrie și sper și mă rog ca miracolul nostru să continue.
Veștile bune sunt că comunitatea medicală face progrese cu această boală teribilă. Este speranța și dorința mea sinceră că putem menține toți oamenii curajoși și minunați care au fost afectați de ATC suficient de bine până când vom putea găsi în cele din urmă un leac „sigur”. Miracolele se întâmplă, nu-i așa?
Început de pagină