Bara en bråkdel av uppskattningsvis 5 miljoner indier med demens och Alzheimers diagnostiseras. Behöver vi en ny politik för att säkerställa deras välbefinnande?
Vasanta Nagaraj*, 80 år, trivdes med rutiner. Den Chennai-baserade hemmafruen deltog i yogaklasser efter sin morgonkaffe, försökte sig på sudoku, lyssnade på musik och sjöng, lagade mat, pratade med sina grannar och slog sig ner i slutet av dagen för att titta på sin favoritsåpa i tamil, Nadhaswaram.
Hennes son och svärdotter, som hon bodde tillsammans med, gjorde inte så mycket väsen av det när Vasanta en kväll glömde att koppla in sig på sin serie. ”Hon låg i sängen i stället”, minns hennes svärdotter Sushila*, som skyllde det på åldern eller på sorgen efter att nyligen ha förlorat sin man. ”Normalt sett skulle hon inte låta något komma i vägen för hennes tv-tid; jag sa till mig själv att vi alla har en tendens att vara glömsk ibland.”
När Sushila några veckor senare hittade hon Vasanta när hon lagade frukost för andra gången. ”Det slog mig att det var konstigt… hon hade ätit för bara några minuter sedan. Men redan då trodde vi att det var en naturlig del av åldrandet. Vi försökte hålla hennes humör uppe, vi tog med henne på bio och ägnade mer tid åt att prata med henne.”
Det var först när Vasanta en dag berättade för sin son att hon skulle åka iväg för att träffa sin svärfar – ”Han väntar på att jag ska koka kaffe åt honom”, sa hon – som paret insåg att något var väldigt fel. ”Hennes svärfar hade gått bort för 50 år sedan. Vi visste att det var dags att gå till en läkare.” En läkare hänvisade dem till en psykiatriker och Vasanta fick diagnosen Alzheimers, en progressiv degenerativ sjukdom som leder till att hjärncellerna förtvinar och att amyloida plack bildas som försämrar allt från minne och förståelse till orientering och beteende.
Bengaluru är bland de 30 främsta globala städerna i Dementia Innovation Readiness Index 2020| Photo Credit: Thulasi Kakkat
Medicinska vetenskapen har ännu inte några definitiva svar på vad som orsakar Alzheimers, men man vet att det är en kombination av genetiska och miljömässiga faktorer som främst drabbar äldre. Och i Indien, med ökad förväntad livslängd och en åldrande befolkning, uppskattas det att över 5,3 miljoner människor lever med demens (ett syndrom där minnet, tänkandet, kommunikationen och de sociala förmågorna försämras), där Alzheimers sjukdom är den vanligaste orsaken.
Denna siffra kommer att öka till 7,6 miljoner år 2030, enligt Dementia in India Report 2020 som publicerats av Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI). Behandlingar – inklusive kognitiv omskolning och medicinering i tidiga stadier – kan bidra till att bromsa utvecklingen av sjukdomen, men kan inte bota den.
Dag och natt
Vasantas symtom blev oundvikligen värre under månaderna, men nu kände sig hennes vårdare – hennes son och svärdotter – mer kontrollerade med en diagnos i handen. De hittade en stödgrupp där de kunde dela sina erfarenheter av att ta hand om en person med Alzheimers sjukdom med andra som förstod. De kunde vända sig till medicinering. Vasanta genomgick kognitiv stimuleringsterapi och paret deltog i vårdgivarutbildning för att bättre kunna reagera på hennes beteende. ”Med tiden upptäckte jag att jag var tvungen att vakta henne mer. Det fanns dagar då jag var tvungen att hindra henne från att dricka fenyl i tron att det var mjölk, jag var tvungen att hjälpa henne att ta på sig kläderna på rätt sätt, visa henne var badrummet fanns, hindra henne från att gnugga mat i håret, hindra henne från att vandra ut ur huset, ibland utan kläder”, säger Sushila. Sex år efter att hennes symtom först visade sig, och strax före hennes död 2018, hade Vasanta till och med förlorat begreppet dag och natt.
”Det finns en låg medvetenhet om protokollet för vård av patienter”, säger dr Murthy| Foto: Getty Images/
Det tog två långa år innan hennes tillstånd diagnostiserades, men ändå var Vasanta en av de lyckligt lottade. Enligt rapporten Dementia India 2010, som publicerades av ARDSI, diagnostiseras eller behandlas 90 procent av alla personer med demenssjukdom aldrig.
”Det finns helt enkelt inte tillräckligt många minneskliniker i landet, så det finns underdiagnoser och förseningar i tidiga ingripanden”, säger Radha S. Murthy, Managing Trustee, Nightingales Medical Trust, en organisation med säte i Bengaluru som arbetar med äldre personer och personer med demenssjukdomar och Alzheimers. ”Det finns en låg medvetenhet om protokollet för vård av patienter”, säger dr Murthy. Detta innebär att personer med sjukdomen kan tillbringa årtionden i ett samhälle som har liten förståelse för deras tillstånd eller som stigmatiserar dem.
En tidig diagnos – som ställs genom en studie av symtomhistoria, kognitiva tester och fysiska undersökningar – kan också hjälpa personer med demens och Alzheimers att utnyttja bestämmelserna i lagar som lagen om psykisk hälsa (Mental Healthcare Act, 2017) och lagen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Rights of Persons with Disabilities Act, 2016).
Enligt mentalvårdslagen har till exempel personer med psykisk ohälsa rätt att få tillgång till hälso- och sjukvårdstjänster som är överkomliga och geografiskt tillgängliga; de har rätt att leva i, vara en del av och inte bli segregerade från samhället; de har rätt att leva med värdighet och skyddas från grym och omänsklig behandling på alla inrättningar för psykisk hälsa.
Vårdgivaren
I lagen om psykisk hälsa krävs också tjänster för att stödja familjerna till personer med psykisk sjukdom – en viktig klausul, eftersom den stora majoriteten av vårdgivarna till personer med demenssjukdom i Indien är familjemedlemmar. ”Påverkan på dem – psykologisk, social och ekonomisk – kan vara enorm”, säger Sridhar Vaitheswaran, konsultpsykiater och biträdande chef för demensvård vid Schizophrenia Research Foundation (SCARF) i Chennai. ”Vårdande kan vara särskilt utmanande eftersom sjukdomen kan pågå i upp till tio år”, säger han.
Alzheimers, ett progressivt degenerativt tillstånd, försämrar allt från minne och förståelse till orientering och beteende. | Foto: Getty Images/
En artikel som publicerades 2017 i den internationella tidskriften Dementia, med Dr. Vaitheswaran som medförfattare, säger att vårdare ibland måste ge upp sina arbeten helt och hållet för att klara av sitt omsorgsansvar. Dessutom kan ”med tanke på den långa sjukdomstiden kostnaderna för behandling och hantering av demenssjukdomar vara extremt höga och till och med driva vissa familjer in i fattigdom”, står det i artikeln. Demens och Alzheimers sjukdom är verkligen dyra tillstånd. Den årliga hushållskostnaden för att ta hand om en person med demens i Indien kan vara så hög som ₹2 02 450 i stadsområden och ₹66 025 på landsbygden, enligt en studie som publicerades i Indian Journal of Public Health 2013 av professorerna Girish N. Rao och Srikala Bharath från National Institute of Mental Health and Neurosciences (NIMHANS). Detta inkluderar immateriella kostnader – såsom förlust av produktivitet eller möjligheter för vårdaren – och kostnader för medicinering, konsultationer och sjukhusvistelse.
Dementia in India 2020 efterlyser under tiden ”särskild lagstiftning” som tar upp aspekter som ”självrespekt, rättigheter inom hälso- och sjukvården, vård, rehabilitering, testamentarisk förmåga, hantering av egendom, finansiella transaktioner och palliativ vård” för personer med demenssjukdom, som alla kan bli offer.
Innovationsindex
Det finns dock goda nyheter som kommer från Indien: Bengaluru är bland de 30 bästa städerna i världen i Dementia Innovation Readiness Index 2020, som publicerats av Alzheimer’s Disease International, Global Coalition on Aging och Lien Foundation. I indexet definieras ”dementia innovation readiness” som den nivå på vilken städerna är beredda att innovera när det gäller strategi, diagnos, upptäckt, behandling, vård och stöd i samband med demenssjukdomar. Det underlättar att Bengaluru råkar ha ett nav av organisationer som arbetar med demensvård, forskning, riskreducering och medvetandegörande, t.ex. ARDSI-Bengaluru, NIMHANS och Centre for Brain Research vid Indian Institute of Science.
”Det faktum att vi är bland världens bästa städer – vi ligger över vissa utvecklade länder också – är en fjäder i hatten för Bengaluru”, säger Mathew Varghese, professor i psykiatri och chef för den geriatriska kliniken och tjänsterna vid NIMHANS. ”Vad Indien behöver är en nationell strategi för demenssjukdomar som förbereder oss för att bekämpa detta hälsoproblem på ett smart sätt”, säger han. ”Det vi ser i Bengaluru bör ses i resten av landet; alla platser måste göras äldre- och demensvänliga.”
*Namnen har ändrats för att skydda privatlivet.
.