Fotdeformitet och amputation:
När hon kunde hittade Maria Dupuis ett sätt att gå. Hon gick när hon var tvungen att bära gips från bröstet till vristerna. Hon gick när kurvan i hennes ryggrad nådde 94 grader. När hennes högra fot pekade upp mot himlen i stället för rakt fram gick hon på hälen.
Maria föddes med fosterbandssyndrom. Medan hennes mamma var gravid sprack fostersäcken och trådar av trasig vävnad lindade sig runt Marias fot, ben och andra delar av hennes kropp. Förutom höftledsdysplasi, benlängdsdifferens, medfödd skolios och flera andra fysiska skillnader föddes hon med en svår funktionslös klumpfot.
”Banden hade dragit hennes ben åt sidan och dragit upp hennes fot i en vinkel”, förklarar hennes mamma Leah. Vanligtvis behandlas klumpfot med sträckning, gjutning och stöd. Men oavsett vad läkarna gjorde för att korrigera Marias högra fot återgick den alltid till sin uppåtriktade position.
Och hennes högra höft var kroniskt ur led och hennes högra ben växte långsammare än hennes vänstra. När hon blev äldre blev hennes ben alltmer olika långa. Förutom en skolios som gjorde att hon lutade sig åt höger, innebar skillnaden i benen en ökande belastning på hennes ryggrad. I hopp om att lindra detta tryck hänvisade Marias ryggradskirurg, dr John Emans, henne till dr James Kasser från Lower Extremity Program.
En ovälkommen rekommendation
Maria gick i andra klass när dr Kasser för första gången tog upp möjligheten att amputera hennes högra fot. En fot- och fotledsprotes, berättade han för familjen, skulle kunna kompensera skillnaden i längden på hennes ben och hjälpa henne att stå mer upprätt. Och det skulle vara lättare för henne att gå med protesen om hennes fot amputerades. Han var den andra läkaren som rekommenderade detta tillvägagångssätt. Maria minns att när en läkare i New Hampshire nämnde möjligheten, avfärdade hon det som löjligt. ”När dr Kasser sa att jag kanske borde amputeras ville jag bara gråta”.
Senare på kvällen vände sig Maria mot sin mamma och krävde att få veta varför hon ville ändra på det sätt som Gud gjort henne. Leah var mållös. Hon och Marias pappa, Keith, hade gjort allt de kunde för att deras dotter skulle acceptera sig själv som hon var. ”Vid den tidpunkten bestämde vi oss för att vi alltid hade fattat besluten för Maria om vilka operationer hon skulle genomgå och när. Men vi kom överens om att hon själv skulle bestämma om hon skulle amputeras.”
För att förlåta Dr. Kasser
Då det skulle dröja flera år innan Maria förlät honom, fortsatte familjen att träffa Dr. Kasser. ”Varje gång han kom in i rummet tog hon en bok och låtsades att han inte var där”, säger Leah. ”Men han fortsatte att försöka få kontakt med henne.”
2014 utförde dr Kasser en femoral osteotomi på Marias högra lårben så att det skulle passa in i hennes höftfäste. År 2016 fick hon med hans hjälp en speciell protes som gjorde att hon kunde behålla foten och gå på hälen. Med protesen blev hennes ben äntligen lika långa, men inställningen var långt ifrån perfekt. Trycket på hennes häl gjorde det smärtsamt att gå. Och hennes naturliga fot svävade flera centimeter över marken, vilket gav henne intrycket av att ha två fötter. Det var svårt att hitta byxor som var tillräckligt breda för att passa över hennes fot. När hon bar shorts stirrade folk.
Omprövning av amputation
Dr Kasser tog återigen upp ämnet amputation 2016,sex år efter att han först nämnde det. Då hade Maria blivit tillräckligt varm för honom för att lyssna. ”Han tog min hand som om vi var de enda två personerna i rummet”, säger Maria. Han sa till mig: ”Maria, jag tror verkligen att en amputation skulle vara bra för dig. Jag tänker inte tvinga dig, men jag tycker att du borde överväga det.”” Herlimp blev allt sämre. Om saker och ting fortsatte på den här vägen fruktade dr Kasser att hon kanske inte skulle kunna gå alls om några år.
Och utan att hennes föräldrar visste om det tog Maria förslaget till sitt hjärta. Hemma bad och grät hon över beslutet och dess slutgiltighet. Tänk om hon ångrade det senare? Men hennes fot gjorde det svårt att gå och göra så många andra saker. Hon tänkte på sin granne, en mamma till fyra barn, som hade förlorat sitt ben i en olycka i unga år. ”Jag insåg att en amputation och möjligheten att få en bättre passande protes skulle hjälpa mitt liv mycket”.
Marias beslut överraskade Leah och Keith. De hade stått fast vid sitt ord och låtit henne fatta besluten om sina operationer och hade ingen aning om att hon i tysthet hade övervägt möjligheten till amputation. ”När hon kom till oss höll jag på att kvävas”, säger Leah.
Förberedelse inför operationen
När Marias operation närmade sig höll Leah vänner och familj uppdaterade med hjälp av en dagbok på nätet.
Post-amputation och ingen ånger
Maria genomgick amputationen i mars 2018, nära slutet av hennes andra årskurs. I slutändan tog dr Kasser bara bort den främre delen av hennes fot. Han vikte en klaff av hud och vävnad från undersidan av hennes fot över operationsstället för att bilda ett mjukt hölje runt hennes lem. Under de följande månaderna bar hon en krympsocke på operationsstället för att få svullnaden att minska.
Det har gått ett och ett halvt år sedan operationen. Marias fot och fotled passar in i protesens fäste. När hon går sprids hennes vikt över en större yta, vilket minskar trycket på hälen. Hon och hennes protesist fortsätter att anpassa sin nya fot så att hon kan gå så lätt som möjligt. Under tiden har hon lyssnat på dr Kasser’s råd att vara så aktiv som hon vill vara.
”När jag nu är efteramputeringen har jag egentligen aldrig ångrat mitt beslut”, säger hon. ”Det har varit mycket smärta, men jag tror verkligen att det har hjälpt mig. Jag har mycket mer uthållighet än vad jag hade tidigare.” Hon beskriver hur hon bröt sin protes med en antydan till stolthet i rösten. ”Jag krossade foten på mitten när jag åkte snowboard. Så vi (hon och hennes protesist) lär oss hur stark min protes måste vara.”
Läs om Marias ryggradskirurgi och lär dig mer om Lower Extremity Program.