The NHIN: A Country Connected

April 27, 2009

The NHIN: A Country Connected
By Alice Shepherd
For The Record
Vol. 21 No. 9 S. 10

Celostátní síť zdravotnických informací neustále postupuje směrem ke svému cíli, kterým je vytvoření bezpečného systému založeného na standardech, který využívá internet k přenosu zdravotnické dokumentace pacientů.

V říjnu 2007 byla založena veřejně-soukromá kooperace NHIN Cooperative, která má položit základy bezpečné a interoperabilní celostátní sítě zdravotnických informací (NHIN). Cílem projektu je propojit poskytovatele, spotřebitele a další subjekty a usnadnit tak přesnou, vhodnou, včasnou a bezpečnou výměnu zdravotních informací, které sledují spotřebitele, podporují klinické rozhodování a integrují potřeby veřejného zdraví. Prostřednictvím celostátní „sítě sítí“ si budou zdravotní informace vyměňovat různé subjekty, jako jsou státní a regionální výměny zdravotnických informací, integrované systémy poskytování péče, zdravotní plány, které poskytují péči, osobně kontrolované zdravotní záznamy, federální agentury a další sítě a systémy, které propojují.

Federální rozhraní k síti bude probíhat prostřednictvím NHIN CONNECT, což je spolupráce napříč agenturami iniciovaná ministerstvem zdravotnictví a sociálních věcí, která formuluje ucelenou federální strategii umožňující výměnu zdravotnických informací. V rámci tohoto úsilí Ministerstvo obrany, VA, Správa sociálního zabezpečení (SSA), Indická zdravotní služba, Centra pro kontrolu a prevenci nemocí a Národní institut pro výzkum rakoviny (National Institutes of Health’s National Cancer Institute) spojují své zdroje, aby vyvinuly soubor služeb založených na standardech spolu se softwarem pro připojení těchto služeb k jejich interním elektronickým zdravotním záznamům (EMR) nebo v případě SSA k pracovním systémům pro posuzování dávek. Bezpečná výměna interoperabilních zdravotních informací usnadní péči o zraněné vojáky, žádosti o invalidní dávky a nouzovou reakci na oběti pandemií a přírodních katastrof.

První kroky
Primárním nástrojem projektu pro výměnu zdravotních informací je „brána“ vyvíjená společností Harris Corporation na základě agilní metodiky vývoje, která vychází ze satelitních řídicích systémů. Dr. Bart Harmon, MPH, vedoucí lékař společnosti pro zdravotnická řešení, vysvětluje: „Pozemní stanice, která obsluhuje družici ve vesmíru, sleduje její ‚zdraví a pohodu‘. Lidé, kteří tyto satelitní systémy vyvinuli, uplatňují své zkušenosti při vývoji brány NHIN CONNECT.“

NHIN CONNECT začínal službou, která umožňovala subjektům v síti identifikovat se, aby získaly souhlas s doručováním zpráv. Dalšími přidanými službami byly zjišťování subjektů, dotazování na dokumenty a vyhledávání dokumentů. „Zjišťování subjektů znamená, že pokud pacient navštíví zařízení připojené k síti, elektronický zdravotní záznam zařízení může zavolat do sítě a zeptat se, který další poskytovatel může mít o tomto pacientovi informace,“ vysvětluje Harmon. „Jakmile jsou identifikovány další subjekty s relevantními informacemi, dalším dotazem je dotaz na dokumenty, který získá seznam dostupných dokumentů o pacientovi. Třetím krokem je vyhledání dokumentů, ve kterém si poskytovatel vyžádá konkrétní souhrnné dokumenty o pacientovi od ostatních zdravotnických podniků v síti.“

„Funkčnost systému identifikace pacienta a vyhledávání záznamů již byla prokázána v osmi kanadských provinciích,“ říká Lorraine Fernandes, RHIA, RHIT, viceprezidentka a ambasadorka zdravotnického průmyslu ve společnosti Initiate Systems, která je dodavatelem softwaru pro tyto služby. „Provincie již prošlapaly cestu tím, že vytvořily plán pro tyto služby. Ve skutečnosti je v Kanadě nutné tento plán splnit, abyste mohli získat finanční prostředky od Canada Health Infoway , i když provincie mají určitou flexibilitu, pokud jde o splnění jejich jedinečných cílů a úkolů. Kanaďané se také úspěšně vypořádali s výzvami při budování infrastruktury, která slouží jak venkovským, tak městským oblastem. V posledních několika letech probíhal mezi kanadskými a americkými zúčastněnými stranami poměrně intenzivní dialog, abychom nemuseli znovu vynalézat kolo.“

Počátečním rozsahem informací, které se budou vyměňovat, je dokument Healthcare Information Technology Standards Panel C.32 založený na dokumentu Continuity of Care. „Jedná se o zdravotní souhrn, který obsahuje identifikační údaje, seznam zdravotních problémů jednotlivce, seznam léků, seznam alergií, poslední laboratorní výsledky a podobné základní položky,“ říká Harmon. „Ale to je jen výchozí bod. Nakonec se služby rozšíří o lékařské poznámky, propouštěcí souhrny, poznámky o zákrocích – ve skutečnosti neexistuje žádné omezení typů informací, které by mohly být požadovány, identifikovány a přepravovány pomocí těchto mechanismů. Nakonec se brána rozroste v mechanismus poskytování kompletních informací z EHR a potenciálně i snímků.“

V březnu dosáhl projekt milníku, když se SSA stal prvním úřadem, který si vyměňoval údaje s partnerem NHIN, když začal přijímat lékařské záznamy některých žadatelů o invaliditu elektronicky od společnosti MedVirginia, organizace pro výměnu zdravotnických informací a člena NHIN Cooperative. Očekává se, že přechod z papírové podoby na elektronické ověřování zkrátí dobu od podání žádosti do rozhodnutí o dávkách z měsíců na minuty, což povede k zefektivnění a úspoře nákladů a zároveň ke zlepšení kvality života žadatelů o dávky sociálního zabezpečení pro osoby se zdravotním postižením. Kromě toho byla technologie brány uvolněna federální vládou jako produkt s otevřeným zdrojovým kódem.

„To má potenciál vytvořit zlomový bod v reformě zdravotnictví tím, že zlepší kvalitu péče, urychlí dávky potřebným a odstraní náklady – to vše při zachování bezpečnosti, soukromí a odpovědnosti pacientů za způsob sdílení jejich dat,“ říká Jim Traficant, viceprezident společnosti Harris Corporation pro řešení v oblasti zdravotnictví. „To je přesně v souladu s tím, čeho se prezident Obama snaží dosáhnout stimulačním balíčkem. Je to přesvědčivá schopnost a pocta federální vládě, že dokáže vytvořit interoperabilní rámec pro výměnu zdravotnických informací založený na standardech.“
Zrychlení přístupu k dávkám sociálního zabezpečení je jen začátek. Nakonec by technologii brány mohlo využívat 14 federálních agentur a až 10 ústavů Národního institutu zdraví, čímž by se zabránilo tomu, aby každá agentura musela budovat své vlastní řešení.

Pacienti kontrolují svá data
Přestože síť NHIN umožní široké sdílení zdravotních informací, budou to pacienti, kdo bude kontrolovat, k jakému typu informací mají přístup. „V jednom extrému by se pacient mohl rozhodnout, že své informace nebude s nikým sdílet,“ říká Harmon. „Jiný jedinec by se mohl rozhodnout, že chce, aby údaje byly zpřístupněny jakémukoli platnému zdravotnickému podniku, který se chystá navštívit. Nebo by pacient mohl povolit sdílení údajů pouze v určitém časovém rámci s jednou konkrétní klinikou, ale ne s konkrétní osobou (například bývalým manželem), která na této klinice pracuje. Tato úroveň kontroly ze strany pacienta byla demonstrována již v prosinci 2008 na ukázkách fóra NHIN, které pořádal tehdejší ministr zdravotnictví a sociálních služeb Mike Leavitt. Bezpečnost informací je zajištěna také proto, že veřejnou sítí nebude procházet nic, co by nebylo zašifrováno.“

Fernandes, který se účastnil ukázek na fóru, byl ohromen pragmatickým přístupem NHIN Cooperative. „Ukázali různé případy použití a způsob, jakým budou řídit identifikaci a souhlas pacienta a jakým způsobem bude síťové volání získávat informace pomocí přístupu založeného na standardech,“ říká. „Pokud se pacient rozhodl nesdílet zdravotnickou dokumentaci, dotaz vyšel ven a jednoduše nebyl zodpovězen. Nebyla to žádná carte blanche. Technologie zahrnovala a prováděla politiku každého regionu a preference každého pacienta.“

Další výhodou elektronického sdílení informací je, že zvyšuje povědomí zúčastněných organizací o kvalitě dat a o tom, jak dobře data slouží interním obchodním účelům a pacientům, poznamenává Fernandes. „Každý poskytovatel chce mít svá data v pořádku, než je začne sdílet,“ říká. „Nemůže existovat žádný silový přístup. Když kanadské provincie vypracovaly plán pro svou verzi sítě NHIN, začaly také pracovat na zavedení osvědčených postupů pro zajištění kvality dat, správy dat a odpovědnosti.“

Další kroky
Kdy NHIN CONNECT pokročí za hranice SSA? Rychlost pokroku nezávisí na technologii, ale na konsensu mezi zúčastněnými organizacemi. „Všechny zúčastněné strany se musí shodnout na stejných standardech a na dalších krocích,“ říká Harmon. „Dalším milníkem je, aby každý partner podepsal dohodu o používání dat a vzájemné podpoře . Jedním z aspektů dohody DURSA je způsob, jakým budou partneři řešit problémy. Řekněme například, že informace, které vznikly v jednom zdravotnickém podniku, jsou předány druhému zdravotnickému podniku, který udělá chybu a informace zveřejní nevhodně. DURSA specifikuje právní dohody mezi podniky tak, aby zahrnovaly způsob a dobu vzájemného odškodnění. Federální vláda však nesmí odškodnit jinou organizaci za porušení federálního zákona. To jsou věci, které je třeba vyřešit, když máte celonárodní síť, která zahrnuje federální i nefederální subjekty.“

Ačkoli se elektronická výměna zdravotnických informací komplikuje, když zahrnuje federální i nevládní organizace, její funkčnost již byla prokázána na komunální úrovni. „Komunitní model péče je základem pro využití hodnoty elektronických zdravotních záznamů,“ říká Gary Zegiestowsky, generální ředitel společnosti Informatics Corporation of America, poskytovatele technologií pro klinická řešení zaměřeného na interoperabilitu a nástroje pro dosažení kvalitních výsledků. „Při naší práci s metropolitními a venkovskými zdravotnickými informačními burzami jsme viděli velmi významnou hodnotu, kterou lze získat z poskytování elektronických zdravotních záznamů pro celou populaci v rámci komunity. NHIN jde v tomto směru ještě dál s cílem rozšířit působnost napříč komunitami směrem k širokému celostátnímu přístupu. Když mají lékaři a kliničtí pracovníci k dispozici elektronické zdravotnické záznamy z jiných zařízení, která pacient navštívil, mohou trávit svůj čas efektivněji péčí o pacienty, než vyhledáváním údajů, a mohou činit lepší rozhodnutí na základě úplných informací.

„S dalším rozšiřováním zavádění elektronických zdravotnických záznamů, které urychlil stimulační balíček, získá sdílení údajů v širším měřítku silnější pozici a přinese hlubší hodnotu,“ pokračuje. „Naštěstí se stimulační balíček zaměřuje na podporu využívání. Poskytuje finanční pobídky pro skutečné využívání technologie, a to je klíčem k získání hodnoty z elektronických možností.“

Zegiestowsky vidí další možnosti využití technologií, které jsou průkopnicky zaváděny v rámci projektu NHIN CONNECT. „Sdílení informací o pacientech napříč léčebnými centry nebo komunitami má velkou hodnotu, ale další částí rovnice je využití těchto informací v místě péče ke zlepšení zdravotnických služeb,“ říká. „Elektronické záznamy o pacientech mají zásadní význam pro léčbu pacientů, ale komunity a poskytovatelé také velmi potřebují pomoc při řízení stavů chronických onemocnění a při klíčových iniciativách v oblasti kvality.“

Agregované zdravotní informace jsou životně důležité
Jedním z cílů sítě NHIN jsou zdravotní informace, které mohou následovat spotřebitele, přičemž péče o vojenský personál a jeho rodiny je jen jednou z mnoha aplikací. „Když se zraněný voják vrací z Iráku nebo Afghánistánu a přechází z Německa do Spojených států, závisí poskytování optimální péče na agregaci informací od různých poskytovatelů,“ říká Traficant. „Šedesát procent péče o vojenské rodiny poskytuje soukromý sektor a 40 % péče poskytované veteránům ze strany VA pochází ze soukromého sektoru. Je třeba vytvořit situační povědomí a úplný obraz o nepřetržité péči o naše zraněné válečníky. NHIN CONNECT to umožňuje.“

Harmon poznamenává, že v současné době se přes ministerstvo obrany a VA přesouvá více informací z bojových zón do mírové zdravotní péče v armádním zdravotnickém středisku Waltera Reeda do VA než ze soukromé kliniky do nemocnice vzdálené tři bloky k terapeutické organizaci a poté ke specialistovi. „Vize sítě NHIN spočívá v tom, že jak se budou pacienti stěhovat, budou mít možnost zpřístupnit své informace před svým stěhováním,“ říká. „Mít sdílené a přesné informace vytvoří kolem lidí bezpečnostní síť, která sníží počet chyb, zvýší kvalitu a ušetří peníze.“

„V naší stále mobilnější populaci budou přínosy sítě NHIN dosahovat daleko a daleko,“ říká Fernandes, „od pohotovostí, kde nelze očekávat, že pacienti v komatu nebo vážně zranění budou poskytovat přesné informace, až po sdílení základních informací, jako jsou záznamy o očkování, přes hranice států.“

Traficant osobně zažil, jak se díky souhrnným informacím zlepšuje rozhodování. Za posledních 10 let prodělal dvě transplantace jater a další zdravotní problémy, které mu poskytly příležitost nahlížet na HIT v průsečíku života a dat. Po první transplantaci mu lékaři řekli, že nedokážou předpovědět, zda a kdy dojde k odmítnutí, ale ujistili ho, že když k němu dojde, dokážou si s ním poradit. Když k odmítnutí došlo, aplikovali mu lék, který ho prý buď vyléčí, nebo zabije – do 20 minut budou vědět, jakým způsobem to dopadne. Přežil, ale později se u něj objevila další epizoda odmítnutí a podstoupil stejně riskantní léčbu.

Traficant se rozhodl jednat. Po propuštění z nemocnice studoval své krevní testy a léky a našel souvislost, která umožňovala předpovědět, kdy dojde k rejekci. Když se u něj znovu objevily příznaky rejekce, spolupracoval se svými lékaři na změně léků a k rejekci nedošlo. „Společně jsme zjistili, že je možné léčit spíše individuální případ než obecný případ a předvídat, kdy k rejekci dojde,“ říká. „Tehdy jsem si uvědomil, že poskytovatelé zdravotní péče mají k dispozici údaje, ale ne nutně informace potřebné v okamžiku klinického rozhodování. Interoperabilní národní síť zdravotnických informací může zajistit, aby se kritické informace dostaly ke správné osobě ve správný čas a zachránily tak životy.“

– Alice Shepherdová je novinářka z jižní Kalifornie, která se specializuje na témata z oblasti zdravotnictví.