Støtte og information

ATC E-mail Support Group-Support Mailing List

http://www.thyca.org/atc/support/atcgroup/
Denne side indeholder oplysninger om Anaplastic E-mail Support Group,

samt et link til vejledningen til at blive medlem af denne gratis gruppe.

ATC Journey Stories

I januar 2002 nøs min 9 måneder gamle datter på mig med en mundfuld mad i munden. Da jeg ryddede op, fandt jeg en knude i min hals.

Jeg gik til min familielæge den næste dag. Han sagde, at det nok ikke var noget særligt, men sendte mig videre til undersøgelser, ultralyd og biopsi med fine nåle. Biopsien viste, at det var skjoldbruskkirtelkræft, men ikke hvilken slags. Igen fortalte min læge mig, at det ikke var noget stort problem, og at der kun var en lille chance for, at det kunne være slemt, især i betragtning af min alder på det tidspunkt, 33 år.

Jeg fik ikke gode vibrationer fra den onkolog, jeg opsøgte, og heller ikke fra den kirurg, jeg blev henvist til. Så jeg gik på internettet, og efter at have talt med en endokrin kirurg i NYC i telefonen, henviste han mig til en i Connecticut (som er der, hvor jeg bor). Jeg var velsignet over at blive sendt til en erfaren skjoldbruskkirurg. Mindre end en uge senere (27/2/02) fik han mig opereret, fordi han ikke kunne lide patologirapporterne eller de svar, som jeg gav på hans spørgsmål. Da hospitalet lavede patologien på biopsien igen, viste det sig, at tumoren bestod af insulær cancer (en anden sjælden skjoldbruskkirtelkræft) (3/1/02).

Efter operationen viste den endelige patologi, at jeg havde negative marginer (hvilket betyder, at de fik hele tumoren) og mange typer af skjoldbruskkirtelkræft. Den store knude var 90% insulær og 10% anaplastisk. De fandt også to andre knuder, som var papillære. På grund af den anaplastiske del behandlede de det af indlysende årsager, som om det hele var anaplastisk. Kirurgen sagde, at jeg skulle gå til den absolut bedste inden for onkologien for at sikre, at det ville blive udslettet fra mit system. Han sendte mig til et behandlingscenter i NYC.

Jeg begyndte behandlingen i begyndelsen af maj 2002 på en IMRT-maskine (Intensive Modulated Radiation Therapy). Jeg fik en behandling om dagen, 5 dage om ugen, i syv uger. Det var meningen, at jeg skulle have 7 kemobehandlinger med Doxorubicin en gang om ugen under strålebehandlingen. Jeg fik kun 5. Jeg gik glip af en i den uge, hvor de satte ernæringssonden ind, og en anden uge, da jeg havde feber. Min sidste behandling var den 24/6/02.

I november 2002 fik jeg kernebestråling for at tage mig af papillærkræften og den insulære kræft. (Hvis jeg kun havde haft insulær cancer, ville de have behandlet mig med EBR, atomstråling og kemoterapi, fordi insulær cancer er en krydsning af hurtigtvoksende og langsomtvoksende skjoldbruskkirtelkræft).

Genoptræningen var et helvede. Men jeg er her i dag og meget stærk. Jeg har stadig problemer med at synke nogle fødevarer, og jeg er stadig meget tynd på grund af den høje dosis levothyroxin, som jeg er på og vil være på resten af mit liv. Jeg er her for at se mine to små piger vokse op, som nu er fire og fem år.

Jeg vil aldrig vide, hvorfor jeg er en af de heldige, men mens jeg stadig er på denne jord, vil jeg være her for at hjælpe hver og en af jer med at komme igennem dette. Lad mig vide, hvis der er andet, som jeg kan svare jer på.

Gud velsigne,

Trish

PS – Jeg vil også gerne tilføje, at jeg inden for den første uge af IMRT/chemobehandlingerne fik lagt en sonde til fodring ind. Det var en rigtig livredder, fordi jeg tabte 35 lbs. i løbet af behandlingerne. (Jeg var kun 125 lbs. i starten). Jeg ved ikke, hvordan det ville have været, hvis jeg ikke havde fået den.

Mere kommentarer fra Trish, skrevet i foråret 2005, om hendes erfaringer med kirurgi, kemoterapi, stråling og sonde til fodring

Øverst på siden

Bills historie

Bills kamp er historien om min mand, Bill, og hans modstander, Anaplastisk skjoldbruskkirtelkarcinom (ATC). Bill er en 44-årig mand fra Connecticut. ATC er den ondeste form for menneskelig kræft, som mennesket kender. Når man går ind i ringen, er ATC favoriseret.

Efter at have klaget over ørepine, følelsesløshed i venstre side af ansigtet og en øm kæbe gik Bill til lægen og blev henvist til en CAT-scanning af hovedet (september 2004). Resultaterne viste ingen problemer. En måned senere dukkede en knude op i løbet af natten på venstre side af hans hals. Der blev foretaget en CT-scanning af hoved og hals. Resultaterne viste, at der var tale om en struma eller en tumor i skjoldbruskkirtlen. Der blev planlagt en operation, og der blev foretaget en biopsi med en nål.

Biopsiresultaterne kom tilbage. Bill blev diagnosticeret med ATC. Vores liv ændrede sig!

Bills læge havde aldrig set eller behandlet ATC og var blevet fuldstændig chokeret over diagnosen. Bills planlagte operation for at fjerne strumaen blev aflyst. Vi blev instrueret om at finde en anden læge, en læge, der havde erfaring med ATC. Lægen sørgede for, at Bill blev præsenteret for Head and Neck Tumor Board på et universitetshospital, hvor de havde en vis erfaring med ATC. Han opfordrede os også til at få en second opinion et andet sted.

Efter at have grædt, begyndte vi at skrabe os sammen. Det lykkedes os at få en anden udtalelse på et andet undervisningshospital. Det var skræmmende, hvor hurtigt (allerede den næste dag) disse læger arrangerede at se os. En 44-årig med en ATC-diagnose får virkelig det medicinske samfund til at røre på sig.

Vores valg mellem to store behandlingscentre for skjoldbruskkirtelkræft i New England krævede nøje overvejelser. På det ene center blev Bills sag præsenteret for en bestyrelse på ca. 20 læger, der bestod af alt fra patologer til onkologer. De præsenterede en plan, der begyndte med en åben biopsi for at sikre, at vi virkelig havde at gøre med ATC, derefter operation og derefter konventionel strålebehandling uden kemoterapi, fordi de ikke mente, at kemo virkede ved ATC. På det andet center præsenterede de en aggressiv behandlingsplan. Der ville blive foretaget kirurgi, og der ville blive anvendt IMRT-stråling. Kemo, der bestod af Adriamycin og Cisplatin, ville blive givet ugentligt for at forstærke virkningerne af strålebehandlingen. De fremlagde en skræmmende, aggressiv plan, men en plan, som vi mente, ville gøre en hurtig indsats mod det voksende ATC. Vi valgte det andet center.

Med læger og et hospital valgt, rystede vi stadig. Ikke alene skulle vi opdatere testamenter, oprette livstestamenter og tildele fuldmagt, men vi skulle også hjælpe vores tre teenagedrenge med at håndtere fars diagnose og tænke klart nok til at træffe flere medicinske beslutninger.

Kirurgen ønskede at foretage en operation først, og strålingsonkologen mente, at tumoren var inoperabel, og at strålebehandling skulle foretages først. En lang historie kort fortalt, vi valgte strålebehandling og kemo først.

Behandlingen begyndte (november 2004). Bill og jeg tog begge sygeorlov fra arbejdet. Vores drenge blev efterladt hjemme hos Bills forældre, og Bill og jeg flyttede ind hos min bror i nærheden af hospitalet. Bestråling to gange om dagen og forskellige andre aftaler gav os en hel dag med masser af aktiviteter. De første par uger af behandlingen var en leg. Så satte smerterne ind, hans stemme begyndte at ændre sig, han fik ondt i halsen, og Bill blev stadig svagere. Strålingen krævede sin pris. En sonde blev indsat, da Bill ikke længere var i stand til at synke. Kort efter fik Bill en stråleforbrænding, og behandlingen blev udsat i en uge. Derefter begyndte han at få feber, og infektioner blev opdaget. Bill havde en infektion i øjnene, på stedet for hans sonde, i hans slim og på hans stråleforbrænding. Han blev indlagt på hospitalet for at få intravenøs antibiotika. Kort efter dukkede der en knude op på højre side af Bills hals. Scanninger viste, at det ikke var kræft, men det var stadig bekymrende. Desuden var vi bekymrede over, at hans tumor ikke så meget mindre ud, end da vi begyndte, og at den stadig stak ud fra hans hals.

Da stråling og kemo endelig blev afsluttet (januar 2005), havde Bill fået 54 af de 63 grays stråling, der oprindeligt var planlagt. Selv om Bill var færdig med denne fase af behandlingen, vidste vi, at stråling er en gave, der bare bliver ved med at give, hvilket betyder, at Bill ville fortsætte med at mærke virkningerne i flere uger endnu.

Oprationen blev planlagt til 5 uger (februar 2005) efter afslutningen af strålebehandlingen. Bills kirurg informerede os om alle de vanskeligheder, han ville komme til at stå over for under operationen. Tumoren var stadig meget stor og væskefyldt. Den var stadig viklet rundt om hans luftrør. Kirurgen oplyste, at han måske ville være nødt til at fjerne mere end blot tumoren, muligvis Bills stemmebånd, nerve til skulderen, strubehovedet … En tracheostomi var også en mulighed. Hvor opmuntrende! Det viste sig, at operationen ville blive dommeren for, hvem der ville vinde kampen, Bill eller ATC.

Operationen gik bedre, end nogen havde forventet! Lægen havde adskilt tumoren fra Bills luftrør, skrabet den fra hans halspulsåren og fjernet den som én masse! Massen på den modsatte side af Bills hals viste sig at være hans strubehoved, som var blevet skubbet ud på plads af den store svulst. Bill massakrerede ATC i denne runde! Da patologien kom tilbage, viste den små, men klare marginer. Endnu en vinderrunde for Bill!

Og selv om Bill var begejstret for operationsresultaterne, var det svært for ham at komme sig. Bill endte med at få tracheostomi, hvilket gav anledning til flere små komplikationer. Den dag, hvor han skulle udskrives fra hospitalet, blev han pludselig meget syg. Det viste sig, at han havde fået aspirationspneumoni fra sin sondeernæring og en infektion med en sepsislinje fra hans portsted. Han var et stort rod. Han skulle tilbage på intensivafdelingen. Efter yderligere tre uger på hospitalet blev Bill endelig udskrevet (marts 2005).

Genoptræningen derhjemme var langsom og skræmmende. Besøgssygeplejersker kom og var en stor støtte. Venner kom forbi på korte besøg, men Bill havde svært ved at tale med trachien. Han måtte ikke indtage mad, drikke eller medicin gennem munden, og hans evne til at fokusere på noget som helst var stærkt forringet. Men hver dag blev det lidt bedre.

Opfølgende scanninger viste ingen tegn på kræft. Bill vandt endnu en runde! Opfølgningsundersøgelser viste, at begge stemmebånd bevægede sig og fungerede godt. Igen en vinderrunde for Bill! ATC blev slået hårdt ned!

CAP kemo blev derefter planlagt som den sidste fase af behandlingen. Dette ville være den forsikring, som Bill havde brug for for at sikre sin sejr over ATC. Denne behandling ville vare yderligere tre måneder og bestå af Cytoxin, Adriamycin og Platinum. Disse blev givet på et meget mere giftigt niveau end den tidligere kemo, men det var stadig den letteste af alle de behandlingsfaser, som Bill havde gennemgået.

Jeg slutter her (juni 2005), mens Bill venter på sin sidste CAP kemobehandling, der er planlagt til næste uge. Han har ingen smerter, men er stadig svag. Hans trache er ude, men han har stadig sin ernæringssonde. Slukningsevalueringer har vist, at Bills spiserør har lukket sig om sig selv, så han må kun få små mængder pureret mad gennem munden. Hans primære ernæringskilde er stadig hans modermælkserstatning gennem sin sonde. Når kræftbehandlingen er afsluttet, vil Bill blive henvist til en thoraxkirurg, som vil foretage en operation/procedurer, så han kan spise igen.

Lægerne vil sige, at det er for tidligt at sige, hvem der har vundet kampen, men jeg tror, at vinderen er indlysende. Min modige mand har slået ATC i ringen hver eneste runde.

Overst på siden

Claytons historie

Link til artikler om Clayton:

Journal of the National Cancer Institute, Vol. 92, No. 7, 520-522, April 5, 2000

Meddelelser til ATC E-Mail Group fra Rose og Clayton:

Her er nogle indsamlede ord af erfaring og visdom fra Rose og Clayton:

• “Som jeg er sikker på, at du har fået at vide, er prognosen ikke altid optimistisk. Der er succeshistorier, hver med en anden behandlingshistorie, på dette websted (alle omfatter stråling tidligt, med kemo samtidig eller efterfølgende). Lægerne lærer af hver af vores succeser – og de deler også med hinanden. Vi vil opfordre dig og din familie til at være stærke, undersøge mulighederne og dele dine bekymringer. Vi har altid været imponeret over de støttende folk på dette websted.”
• “En anden udtalelse er altid klogt, om ikke andet for at bekræfte, at din fars behandlingsplan er den bedste for hans særlige omstændigheder. Hvis din far er den første ATC-patient, som din læge har set, er hans viden begrænset til det, han har læst i medicinske bøger eller lært på medicinstudiet. Overlevendes succeshistorier findes ikke i disse lærebøger endnu!”
• “For min mand, Clayton, som fik diagnosen i november 1997, var operation ikke en mulighed. Lægerne var ikke optimistiske, men var aggressive i deres behandling. Han var 55 år på det tidspunkt og sund og rask bortset fra kræften. I første omgang fik han strålebehandling med cisplatin, senere doxirubicin med vincristin, og til sidst deltog han i et klinisk fase I-forsøg med CA4P (combretastatin, der stadig er under kliniske forsøg i dag). Operationen mod slutningen af det kliniske forsøg var “undersøgende” – hans scanninger, røntgenbilleder osv. er fortsat ufarlige i dag! Hans er blot en af flere “succeshistorier”, som du kan læse, hvis du går tilbage gennem tidligere indlæg. Hver behandlingshistorie er forskellig, men alle har én ting til fælles: tidlig diagnose og aggressiv behandling. Lægerne lærer lidt mere af hver af disse succeser.”
• “ATC er en aggressiv kræftform, der kræver aggressive foranstaltninger. Behandl den som et hjerteanfald! Opkald fra læge til læge giver normalt hurtigere resultater. De kan stille og besvare spørgsmål og spare tid. Generelt vil vi anbefale din læge som din bedste advokat.”
• ” … medicinske bøger på universitetet … anførte, at ATC-patienters prognose er meget dårlig. Dette er ikke altid sandt, forskningen er kommet langt – der er langtidsoverlevende – Clayton blev diagnosticeret i 1997.”
• “Gad vide om den nye kemo vil være Doxirubicin (alias adriamycin). Clayton fik dette lægemiddel som anden kemo efter sine første stråle/cisplatin-behandlinger. For ham krympede det ikke tumoren yderligere, men holdt sygdommen i skak i flere måneder (10), indtil han deltog i CA4P-forsøget. En interessant bivirkning for ham var “radiation recall”. Vævet, der var blevet bestrålet, “huskede” det, og han oplevede nogle af strålebivirkningerne, om end ikke så alvorlige, som han havde haft første gang. Dette tog vi som et godt tegn. Bestråling virkede tilsyneladende så godt første gang, at vi troede, at stråletilbagekaldelsen næsten var som at modtage yderligere behandlinger. Claytons doxirubicin blev givet som en bolusinfusion første gang (2,5 timer IV), men resten af hans behandlinger blev administreret ved hjælp af en bærbar pumpe, som han bar i 96 timer. Denne langsommere infusion gjorde det muligt for stoffet at forblive længere i hans system og syntes også at mindske bivirkningerne.”
• “…din familie er i vores tanker & bønner. Din mors læger har ret, når de siger, at hun er ekstremt heldig, at hun blev diagnosticeret tidligt. Selv om de overlevende har haft forskellige behandlingshistorier, har de alle én ting til fælles – tidlig diagnose og aggressiv behandling. Det lyder som om, at din familie er på rette vej.”
• “Alle, der søger behandling uden for hjemmet, bør forhøre sig om faciliteter i det område, de skal besøge for at få behandling/konsultation. Hvis der ikke findes en “Hope Lodge”-lignende facilitet, har hospitalerne normalt aftaler med hotelkæder om nedsatte priser.”
• “Vi opfordrer til at forespørge om overnatningsmuligheder, når patienternes familier laver de første aftaler om konsultation.”
• “Hospice vil tilbyde støtte på mange måder. Både Clayton og jeg mistede vores mødre til kræft. Hospice var tilgængeligt for den ene, men ikke for den anden. Når man sammenligner de to oplevelser ved livets afslutning, er der virkelig ingen sammenligning! Hospice er vidunderligt! De fokuserer på at gøre det behageligt for patienten og familien, at få mest muligt ud af de gode øjeblikke ved at håndtere symptomer som dem, du har beskrevet. Vi opfordrer Dem indtrængende til at forhøre Dem. Vores tanker og bønner er med dig og din familie!”

Hugs from our house to yours,

Clayton & Rose

Alex’s Storyby Betty T. December 27, 2005

Dette er historien om min fars diagnose, kamp og død fra anaplastisk skjoldbruskkirtelkræft (ATC).

Min far, Alex T., blev født i Grækenland i 1932. Han tjente i det græske militær i 1950’erne. Jeg ved ikke, om han blev udsat for stråling efter Anden Verdenskrig. Min far kom til Chicago som immigrant sammen med min mor og hans søskende i 1966. Han arbejdede hårdt og opbyggede et succesfuldt engrosfirma for distribution af is. Efter mange, mange års hårdt arbejde gik min far på pension året før sin ATC-diagnose. Han var ved godt helbred før ATC-diagnosen, men var ryger.

I oktober 2004 begyndte min far at få ondt i halsen og at opleve hæshed og hoste. Han troede, at han var forkølet. Faktisk gik han til sin læge, som diagnosticerede dette som en almindelig forkølelse.

Symptomerne fortsatte, indtil de blev langt mere udtalte i januar 2005. I midten af januar fik han problemer med at sluge en pille. Han havde også smerter i nakke- og kæbeområdet. Pillen satte sig fast i hans hals, og han bad min mor om at køre ham på skadestuen (ER). Jeg mener, at han må have vidst, at der var noget galt, selv om han ikke ønskede at alarmere min mor.

Af skadestuen blev der taget røntgenbilleder. Jeg ved ikke, om de lavede en MRI eller en CT-scanning. Akutmodtagelsen fastslog, at min far led af degenerativ arthritis. De henviste ham til sin praktiserende læge (PCP) til opfølgning. Den praktiserende læge, som havde behandlet min far i 20 år, sendte ham til fysioterapi.

Min fars smerter blev betydeligt værre, og synkefunktionen blev forværret. Fysioterapeuten fortalte ham, at han ikke troede, at gigt var hans problem, og at han skulle gå tilbage til lægen. Min far vendte tilbage til den praktiserende læge, som derefter sendte min far til en MR-scanning af nakken. MR-undersøgelsen af halsen viste en masse på hans skjoldbruskkirtel. Den praktiserende læge fortalte ham, at dette ikke var noget væsentligt. Den praktiserende læge sagde, at han skulle fortsætte med fysioterapi. Det fortsatte, indtil min far ikke længere kunne holde det ud og nægtede at gå. Min far gjorde også lægen opmærksom på en masse i siden på ham, som fortalte ham, at det ikke var noget at bekymre sig om. Senere fik vi at vide, at der var tale om en kræftsvulst.

Eventuelt blev min far sendt til en specialist i skjoldbruskkirtel på et universitetshospital i Chicago-området. Specialisten foretog straks et batteri af tests og diagnosticerede min far med ATC samme eftermiddag. Det var den 16. marts 2005 – mange måneder efter min fars første klager.

Den 17. marts 2005 fløj jeg hertil fra Denver, så min familie og jeg kunne mødes med onkologen på universitetshospitalet. Onkologen fortalte os, at ATC’en var meget fremskreden og inoperabel. Vi fik at vide, at min far ville have 2 måneder tilbage at leve i uden nogen som helst behandling, men at de måske kunne forlænge denne tid med noget behandling. Jeg følte, at jeg var ved at falde, og at jeg havde lyst til at kaste op. Jeg troede, at jeg ville besvime helt, og mit hoved føltes, som om det brændte.

Resten af den dag er lidt sløret, men jeg husker, at vi lavede en aftale med en radiolog.

Når vi mødtes med radiologen, begyndte min far behandlingerne i løbet af nogle dage. Han fik strålebehandling ca. 3 gange om ugen og fik også kemoterapi for at fremme strålebehandlingens effektivitet. Tumoren reagerede på strålingen og holdt op med at vokse. Så snart strålebehandlingen stoppede, begyndte tumoren at vokse igen.

Når strålebehandlingen var afsluttet, fik vi at vide, at ATC havde spredt sig til hans knogler, lunger, hud og muligvis til hans hjerne. Han udviste en bizar adfærd og blev ophidset og fjendtlig. Selv om hans CT-scanning ikke viste sig at være positiv for spredning til hjernen, var den eneste måde at udelukke det endegyldigt på ved hjælp af en rygmarvsprøve, hvilket vi ikke så nogen mening i at udsætte ham for. Efterhånden som ugerne skred frem, begyndte min far ikke at genkende sine søskende og sine børn. Han genkendte dog mor indtil det sidste. Han trak sig tilbage, nægtede at spise og fortalte min mor, at han ville lade sig skille fra hende, når han blev rask… I begyndelsen havde han fattet, at hans prognose var ekstremt dyster, men senere syntes han ikke at forstå dette, hvilket var bedre.

Jeg så min far gå fra at være en stærk mand, vores families klippe, til en person, som jeg måtte samle op fra badeværelsesgulvet, når han kollapsede. Som hans datter havde jeg aldrig troet, at jeg skulle løfte min far op og bære ham i seng. Det var ødelæggende hjerteskærende for os alle.

Det var heldigvis sådan, at da min far fik diagnosen, og jeg vendte tilbage til Denver, begyndte jeg at gå til en terapeut, der havde specialiseret sig i sorgrådgivning. Det var en enorm hjælp for mig i forsøget på at forstå sorgprocessen og mine egne følelser, herunder min panik, mareridt og manglende evne til at sove.

Med hensyn til ernæring prøvede vi Ensure-shakes og flydende vitaminer. Det virkede i et stykke tid, men så holdt han bare helt op med at spise og drikke. Ernæringssonden blev foreslået kort før han døde. Vi fik aldrig foretaget ernæringssonden, og jeg mener, at vi skulle have gjort det meget tidligere, end det blev foreslået. Han begyndte også at tisse ukontrolleret i bukserne. Onkologen mente imidlertid, at vi kunne prøve Taxol, et kemoterapeutisk lægemiddel, som blev anvendt eksperimentelt til ATC-patienter. Desværre var far kun i stand til at tåle én behandling. På det tidspunkt var han så desorienteret, svag og bange, at vi indlagde ham på hospitalet. Hans hjerterytme var også ekstremt høj og kunne ikke bringes ned. Det var i midten af maj 2005. Onkologen fortalte os, at min far havde omkring tre uger tilbage at leve i.

I denne periode boede jeg stadig i Denver. Af profession er jeg advokat. Jeg levede af en taske og tog ugentlige ture hjem for at være sammen med min familie. Jeg lavede dog begravelsesarrangementer for min far, inden jeg tog tilbage til Denver, da jeg vidste, at det næste gang måske ville være for at begrave ham.

Den første uge i juni fortalte fars onkolog mig, at han ikke havde meget tid tilbage. Jeg var forbløffet, chokeret og helt afbrudt af denne bombe, selv om jeg havde ventet dette øjeblik i de sidste to måneder. Da jeg vendte tilbage til Denver, lykkedes det mig hurtigt at pakke mit hus sammen og leje det ud. Jeg kom hjem til Chicago den 8. juni. Mit advokatfirma gav mig lov til at arbejde på afstand i 8 uger og gjorde store udgifter for at oprette et virtuelt kontor til mig i Chicago.

Da jeg ankom til min fars sengekant, var han bedøvet og virkede desorienteret. Han spurgte, om jeg var hans kone, selv om min mor var lige der.

Derpå havde jeg et par øjeblikke alene med ham. Jeg holdt hans hånd, jeg græd, og jeg fortalte ham, hvor meget jeg elskede ham, og at det var okay for ham at gå. Jeg fortalte ham, at jeg ville sørge for, at der blev taget hånd om mor og vores ældre handicappede søster. Så åbnede han øjnene og sagde, at han vidste, at jeg ville tage mig af tingene. Jeg spurgte ham, hvordan han vidste det, og han sagde, at det var fordi du er klog, og fordi jeg stoler på dig. Så lukkede han øjnene og genkendte mig aldrig mere.

Han døde kl. 2.00 om natten den 12. juni på hospitalet. Min mor var lige faldet i søvn og holdt ham i hånden, og jeg kom ind på værelset og fandt ud af, at han var død. Det var et skræmmende øjeblik for mig at finde min far død. Jeg lagde min hånd på hans bryst og ledte efter den besværlige vejrtrækning, som jeg havde lært at kende. Jeg rørte ved hans hånd, og den var stadig varm. Jeg vidste, at jeg var nødt til at vække min mor, men jeg ønskede ikke at skræmme hende. Jeg ville også have et øjeblik med ham alene igen. Jeg holdt hans hånd og følte lettelse, for hans lidelser var endelig slut. Jeg fik så sygeplejersken til at foretage det sidste opkald, og vi vækkede min mor. Lægen kom kort efter ind for at give besked om dødstidspunktet. Det virker stadig så surrealistisk for mig.

Vi begravede min far den 16. juni. Jeg har savnet ham så forfærdeligt meget og kan ikke fatte, at han blev revet væk fra os så hurtigt og på så grim en måde. På den anden side er jeg taknemmelig for, at vi fik lov til at tilbringe tid sammen med ham, og at hans prøvelser ikke trak ud i længere tid. Det virkede som om, at han ikke havde nogen ubehageligheder til sidst.

Min far var 72 år, da han døde. Han og min mor var gift i 45 år. For lige så meget som jeg ved, at jeg savner ham, lige så meget ved jeg, at hun savner ham endnu mere forfærdeligt. De var forelskede til den bitre ende på trods af de grimme ord, som ATC’en bragte frem fra hans mund.

Jeg blev i Chicago og sagde min stilling i mit firma op i august 2005. Jeg mente, at det var nødvendigt for mig at være tæt fysisk på min familie af hensyn til vores allesammen helbredelse som en familie. Min arbejdsgiver viste intet mindre end fuldstændig medfølelse. Jeg kunne ikke have truffet et bedre valg.

Som I alle kan forestille jer, har ferien været uhyre vanskelig. Jeg tænker på ham hver dag. Jeg har ondt i min sjæl over den lidelse, jeg ved, han gik igennem. Jeg har ondt over, at jeg ikke kunne have gjort mere for at forsøge at redde ham. Kort sagt, min far var min helt og den bedste far, man kunne ønske sig.

Top af siden

Dans historieaf Dan30. januar 2006

Jeg tænkte bare, at jeg ville fortælle jer om min situation, da jeg ved, at prognosen er dyster, når man får diagnosen Anaplastic.

Jeg er en mand, og da jeg fik diagnosen, var jeg 51 år (54 nu). Jeg bor i New Hampshire.

Jeg fik diagnosen i juli 2003, efter at knuden på min hals var vokset til ca. 5 centimeter på ca. 2 måneder.

I august 2003 blev jeg opereret og havde en fantastisk kirurg i Boston. Operationen gik meget godt. Selv om min skjoldbruskkirtel blev fjernet helt, samt svulsten, en muskel i halsen og nogle nerveender, var det ret sikkert, at al kræften var blevet fjernet uden at beskadige noget andet og uden at fjerne nogen af mine biskjoldbruskkirtler.

Jeg gennemgik daglig strålebehandling (5 dage om ugen) i 7 uger i oktober og november 2003.

Jeg kom tilbage på hospitalet til en behandling med radioaktivt jod i januar 2004. Den radioaktive jodbehandling skulle rydde op eller sikre, at eventuelle tilbageværende skjoldbruskkirtelceller blev ødelagt. Jeg skulle holde op med at tage mine skjoldbruskkirtelhormonpiller (levothyroxin) i et par uger, ligesom jeg skulle opretholde en jodfattig kost, så eventuelle skjoldbruskkirtelceller, når jeg fik radiojodkapslen, ville optage jodet, fordi de var blevet frataget det. Jeg forblev i karantæne på hospitalet i 4 dage og kunne ikke komme i tæt kontakt med andre mennesker i ca. en uge derefter, da jeg var “varm” (radioaktiv).

Så blev jeg sendt ind til en WBS (helkropsskanning), og heldigvis “lyste” jeg ikke op nogen steder. Noget af en oplevelse.

Også operation og strålebehandlinger ville nok have været tilstrækkelige, men jeg tror, at de fleste læger, eller i hvert fald mine, siger, at radioaktiv jodbehandling er noget, der anbefales som en del af behandlingsplanen for ATC, selv om det ikke nødvendigvis er tvingende nødvendigt. Jeg gik i detaljer om denne behandling, da jeg ikke ser meget omtale af radioaktiv jodbehandling her på siden.

Jeg har været kræftfri siden da (fejrede for nylig 2 år siden min sidste behandling) og får jævnligt CT- og PET-skanninger for at kontrollere, at kræftcellerne ikke er kommet tilbage. Som de fleste af jer ved, er chancen for tilbagefald meget stor.

Og i hvert fald ville jeg på min langhårede måde bare fortælle andre mennesker, som måske for nylig har fået stillet diagnosen, at selv om statistikkerne fortæller, at overlevelsesraten for ATC er meget lav, er der overlevende. Det er jeg et levende bevis på.

Tak for din interesse. Jeg håber, at dette hjælper andre med ATC. Og ærligt talt, det har hjulpet mig. Det havde taget langt over et år at tænke på overhovedet at tale med andre overlevende om min historie.

Og vær venlig aldrig at undervurdere kraften i at tage kontrol over din behandling på en aggressiv måde. En aggressiv og positiv tilgang hjælper umådeligt meget i kampen mod denne sygdom.
Overst på siden

Margies historieOktober 2006

Hvordan er det at være med i et klinisk forsøg? Har du kontakt med andre i forsøget?

Jeg er den første patient i dette kliniske forsøg på Henry Ford Hospital, så jeg har ikke talt med nogen andre. Jeg vil virkelig gerne høre fra en anden person (selv om de er på et andet sted), der er indskrevet i et Sorafenib-studie.

Hvad er målet med forsøget?

De fortæller mig, at målet ikke er en helbredelse, men en reduktion af hastigheden af sygdommens progression. Det er simpelthen for at købe tid.

Hvordan finansieres dit forsøg?

Det nationale kræftinstitut og muligvis Henry Ford betaler for lægemidlet. Jeg skal selv betale mine lægebesøg, prøver som f.eks. CT-scanninger, transport og overnatning.

Hvordan er forholdet mellem dine lokale læger og forsøgslægerne?

Min læge kan sende en e-mail eller ringe til enten den læge, der behandler mig der, eller til koordinatoren for undersøgelsen, en sygeplejerske. Jeg blev sendt hjem med de prøver, som undersøgelsen krævede, og min behandlende læge skrev en stående ordre til dem. Jeg får mine CT-scanninger på Henry Ford Hospital i Detroit, hvor jeg skal vende tilbage hver 28. dag. Jeg får CT-scanninger hvert andet besøg eller hver anden måned. Jeg skal medbringe min pilleflaske og få en ny hver 28. dag.

Hvilket råd har du til, hvornår man skal forlade en konventionel behandling og deltage i en eksperimentel behandling?

Jeg har ikke noget rigtigt råd til, hvornår man skal forlade en konventionel behandling. I mit tilfælde afsluttede jeg den konventionelle behandling, og ved det første tegn på metastaser undersøgte jeg kliniske forsøg og besluttede mig for at gå med i et forsøg i nærheden af min søster.

Min onkolog var meget støttende og koordinerede, at mine journaler blev sendt derned. Hun satte pris på alle de oplysninger, jeg gav, og blev ikke fornærmet over det.

Så jeg tog derned, da den konventionelle behandling slog fejl. Andre vil måske gerne tilmelde sig de kliniske forsøg tidligere, men man skal kvalificere sig til forsøget. I mit tilfælde kræver undersøgelsen, at patienterne skal have en målbar læsion, der ikke er mindre end 1 cm. så de kan måle resultaterne af medicinen. Der er også andre krav, som man skal opfylde, f.eks. en forventet levetid på over 6 uger.

Hermans historieJanuar 2007

Jeg blev diagnosticeret med ATC i begyndelsen af august 2006.

I mit tilfælde blev tumoren opdaget tidligt, og en fuldstændig thyreoidektomi og fjernelse af tumoren satte min behandling i gang. Min kirurg gav mig stort set patologirapporten, som han mente var temmelig håbløs (læs: dødsdom), og gav mig to telefonnumre til henvisning. Det var det sidste besøg, jeg havde hos ham.

Når chokket havde lagt sig, fik jeg travlt og kom hurtigt i behandling på den stråleonkologiske afdeling på et militærlægecenter i Maryland.

Det blev efterfulgt af 6 ugers strålebehandling sammen med kemoterapi (Adriamycin -doxorubicin). Bestrålingen var omhyggeligt moduleret og var en kombination af XRT og IMRT med to behandlinger om dagen i alt 55 behandlinger, der tilsammen udgjorde 66 Gr. Det var hårdt, men jeg kom godt igennem det med stærk smertestillende medicin.

Så vidt jeg kan se, er tumoren/tumorerne tilsyneladende stoppet (læs: stegt). Før og efter CT-scanninger viser ingen sygdomsprogression, hvilket er meget godt.

Bemærk, at hvert enkelt ATC-tilfælde varierer meget, sammen med patientens evne til at tolerere aggressiv behandling. Det er vigtigt, at behandlingen fås hurtigt og fra et TEAM af læger (ikke en enkelt!), der tidligere har behandlet ATC. Jeg har mellem 5 og 7 læger, der ser på min sag på et givet tidspunkt fra forskellige specialer.

Jeg har en PEG (gastrisk stomi til ernæring), men ingen Trach, hvilket min civile kirurg mente, var nødvendigt. Den grundige debulking og den hurtige strålebehandling eliminerede behovet for en trach i mit tilfælde. Men åndedrætsbesvær er ofte det symptom, der udløser opdagelse og behandling, som regel sent i processen. I så fald er der måske ikke noget alternativ. Min stråleonkolog havde behandlet fire andre ATC-tilfælde: En af dem reagerede ikke på behandlingen og døde bogstaveligt talt på operationsbordet. En anden levede i 11 måneder på trods af sen behandling og høj alder. Indtil videre ser jeg ud til at være hans “vidunderbarn” i en alder af 62 år (!)

Jeg modtog behandling på gennem et føderalt kræftforskningscenters klinik. Jeg er pensioneret militærmand og var berettiget til behandling på det militærhospital, hvor klinikken er beliggende. Andre steder i hele landet har også erfaring med behandling af ATC.

De bedste ønsker for et positivt resultat.

Top af siden

Story of Hope: My Dad’s (Bill B.) ATC JourneyAf Mary Catherine B. P., juni 2007

Det startede i oktober 2006 som en enorm hvirvelvind og rutsjebane, som jeg aldrig håber at køre igen. En rutsjebane, som vi alle glæder os til snart at hoppe af, når min far er rask og rask igen.

Den 9. oktober 2006 tager min far (det bedste menneske, jeg nogensinde har mødt – William (Bill) B.) til øre-, næse- & halslæge (ENT) i Mississippi for at se om han endelig kan slippe af med denne “forkølelse”, som han har haft af og til i et par måneder (ledsaget af hæshed, synkebesvær og afløbsvanskeligheder/slam). Vi havde aldrig forventet, hvad der ville komme ud af dette besøg hos en ØNH-læge – ikke i en million år. De fandt en knude på hans skjoldbruskkirtel – og lægen tog straks en fin nålebiopsi. Og ventetiden begynder –

Resultaterne af biopsien kommer den 13. oktober (fredag den 13.!!!), og pludselig bliver vores værste mareridt til virkelighed – den er ondartet. Vi var alle i chok, men blev også trøstet lidt ved tanken om, at kræft i skjoldbruskkirtlen er en af de mindst aggressive og lethelbredelige kræftformer derude.

Som dagene gik, havde vi lavet lidt research, og pludselig står det klart for os, at der faktisk er flere TYPER af skjoldbruskkirtelkræft, og de kører det FULDE spektrum af udfald (ja, stadig en af dem er en af de letteste at helbrede, men en type er en af de mest aggressive og svære at helbrede af *alle* kræftformer). Jeg beder konstant… “PLEASE lad det være en af dem, der er lette at helbrede.”

De foreløbige biopsi-resultater viste udifferentieret. Jeg har senere lært, at det er en pæn måde at sige Anaplastisk på (dvs. endnu en forhindring, der skal overskrides). Jeg er rædselsslagen. Heldigvis indvilliger lægen i at sætte os i kontakt med et team af læger på et behandlingscenter for skjoldbruskkirtelkræft i en anden stat. Vi fløj derover, så snart de kunne se os, og prøvede at forblive positive og tro på, at vi gennem Gud, vores læger og bønner fortsat vil flytte bjerge og få far rask og snart hjem. Vi mødtes med Head & Neck-gruppen, som fortalte os, at min far kunne have to til fire uger tilbage at leve i, og så fortalte strålingsholdet der, at behandling virkelig ville være meningsløs, fordi alle med ATC dør. Jeg var ikke sikker på, om jeg skulle krølle mig sammen og græde eller simpelthen slå ham i ansigtet helt ærligt. Det stod klart efter en række prøver og flere skuffende øjeblikke, at vores rejse var begyndt, og at der ikke var nogen vej tilbage.

Jeg kan slet ikke begynde at fortælle dig, hvor frustrerende de første par uger var. Jeg tror, at en stor del af frustrationen kommer af al *venten* – især når man har med en så aggressiv og tidskrævende kræftsygdom at gøre. Lægerne diskuterede, om far havde Anaplastisk skjoldbruskkirtelkræft, dårligt differentieret skjoldbruskkirtelkræft eller en slags Sarkomatoid skjoldbruskkirtel. På nuværende tidspunkt ved vi, at farmands kræft er stor, aggressiv og sjælden. Derfor vidste vi, at vi var nødt til at komme i gang med behandlingen hurtigst muligt!

Det gik ikke helt som vi havde håbet på netop denne institution, så vi undersøgte flere andre institutioner for at finde et nyt team af læger med viden om vores tilfælde, og som også forstår en vilje til at leve og en vilje til at besejre denne ting! Heldigvis fandt vi vores nye læger på et andet stort behandlingscenter for skjoldbruskkirtelkræft. Det var den bedste beslutning, vi kunne have truffet undervejs.

Vi mødtes med de nye læger den 2. november. Fyldt af frygt og ængstelse over, at vi nu var næsten en måned efter diagnosen, og at der intet var blevet gjort, fortsatte vi med at marchere fremad og have troen. Kirurgen bekræftede (igen), at farmand ikke er en kirurgisk kandidat på grund af tumorens størrelse og placering. Det var ikke det, vi ønskede at høre, men der er noget at sige til professionalisme og medfølelse, som gør en forskel. Han aftalte straks en tid med specialisten i skjoldbruskkirtelkræft og endokrinologen, den medicinske onkolog og stråleonkologen. Teamet er fantastisk, og vi følte os alle meget godt tilpas. En ting, vi har lært, er, at hvis man skal igennem en meget vanskelig situation, vil man gerne være omgivet af et medicinsk team, som man har tillid til, at det vil gå ud over det sædvanlige for at “ordne det” –

Hvor behandlingen startede, skulle far til tandlæge og også have en PEG (ernæringssonde) og en port (to ting, som jeg vil anbefale til alle, der begynder på denne ATC-rejse!). Alle systemer gik, og vi var klar til at begynde behandlingen, som bestod af 66Gy IMRT-stråling (givet en gang om dagen, fem dage om ugen i i alt 33 behandlinger) og 60mg Adriamycin kemo (givet en gang om ugen i 20mg-doser i tre uger).

Jeg må sige (igen), at jeg har været så stolt af både min mor og min far i løbet af denne rejse. Vi har ramt en del bump (fra at få at vide, at man kunne have “uger” eller “måneder” til måske “år” tilbage af sit liv og til stadig ikke rigtig at vide det). Det har været elendigt og hårdt, og til tider har vi haft lyst til at krølle os sammen i en kugle, som om vi havde fået et slag i ansigtet. Men han er så stærk (som han altid har været). Det lover at blive en vanskelig rejse, men jeg har den største tro på, at vi er klar til udfordringen, og at far nok skal klare den. Det gør han altid. Det er han simpelthen nødt til, for han er vores “far”, og vi har alt for mange ting tilbage at gøre!!!

En af vores læger mindede os om, at mirakler SKAL ske, og at det hele afhænger af, hvordan far og tumoren klarer det (hvordan han reagerer på kemo og stråling osv.). Min far er en fighter. Han ved, hvad han vil, og han går efter det. Jeg ved i mit hjerte, at han ønsker at besejre dette – og det trøster mig.

Min søster bliver ved med at fortælle mig, at tro, selv så lille som et sennepsfrø, kan flytte bjerge. Hver gang jeg ser på min fars ansigt, bliver jeg mindet om, hvor værdifuld den tro er, og hvor meget jeg ønsker, at det bjerg skal flyttes. Jeg har oprettet en blog for at holde familie og venner opdateret om farens fremskridt. Jeg kaldte bloggen Bill’s Mustardseed – fordi jeg tror, at det er den rejse, vi er på her – at flytte bjerge!!! Far har været styrken i vores familie så længe vi kan huske. Jeg ved, at den styrke vil være medvirkende til hans helbredelse.

Månederne med behandlingen var svære. Vi boede sammen på et hotelværelse – mine forældre 8 timer hjemmefra og jeg 5 timer. Vi er alle velsignet med at være omgivet af så kærlige venner, familie, kolleger og er så taknemmelige for den overvældende støtte, vi har modtaget med folks tanker, bønner, e-mails, opkald, besøg, tændte stearinlys, sang, god karma, lys, positiv energi, opmuntrende ord osv. som er kommet vores vej. Min far og jeg fejrede begge vores fødselsdage på hotellet. Og Thanksgiving og jul for den sags skyld. Venner og familie fløj eller kørte ofte over, og min familie vil aldrig være i stand til at udtrykke vores oprigtige taknemmelighed. Med en tåre i øjet, et smil på læben og håb i hjertet afsluttede vi behandlingen den 29. december.

Scanninger den 26. januar 2007 viste, at tumoren var skrumpet med op til 90 % (dog stadig ikke godt nok til operation), og at kræften ikke havde spredt sig til nogen større organer (lunge, hjerne, lever osv.). Vi fik dog en lille forskrækkelse ved PET-scanningen af de hylære lymfeknuder og måtte gå ind til endnu en biopsi. Vi forsøgte at forblive positive. Vores læge ringede den 1. februar for at give os resultatet – LYMPH NODES ARE CLEAR! For at citere ham: “Det er gode nyheder!” – Det elsker jeg. Faktisk bestod mit svar blot af “JEG ELSKER DIG!!!!!!”. Jeg er helt sikker på, at han tror, at jeg har mistet forstanden!!!

Jeg kunne høre begejstringen i fars stemme, da jeg ringede for at fortælle ham det. Jeg havde lyst til at hoppe gennem telefonen og give ham og mor det STØRSTE KRAM!!! Vi var begejstrede, som I kan forestille jer.

Scanninger igen i februar og marts og maj efterlod os et par skræmmer på PET’erne, så ventetiden var hård… men i sidste ende lever vi det, der muligvis er det mest virkelige og fantastiske mirakel i vores levetid. Far har haft en “bemærkelsesværdig reaktion” på kemo- og strålebehandlingen. Faktisk sagde han, at far er blandt de bedste 1-5% med hensyn til succesfuld respons. Den sidste PET-undersøgelse viste, at tumoren synes at være fuldstændig inaktiv. I sidste ende bekræftede scanningerne, at der ikke er “NO EVIDENCE OF RECURRENCE OR METASTATIC CANCER” —- På almindeligt dansk betyder det, at han stort set er “kræftfri” – uden tegn på kræft i halsen eller i andre dele af kroppen. På endnu mere almindeligt dansk betyder det, at VORES MIRAKEL FORTSÆTTER.

Vores læge gav min far en bog og signerede den: “Til en sand overlevende… i enhver forstand!” – Vi fik alle tårer i øjnene.

Jeg har lært en masse om ATC i løbet af de sidste måneder. En hel del nok til, at jeg selvfølgelig forstår, at vi ikke er ude af skoven endnu. Og selvfølgelig forstår jeg, at man med ATC aldrig ved, hvad det vil gøre, eller hvordan det vil reagere eller reagere, eller hvornår det måske kommer tilbage med en hævn. Men jeg kan godt lide tanken om, at vi faktisk kan få lov til at trække vejret i et par måneder uden at spekulere på, hvad der vil ske den næste dag, eller hvordan noget vil ændre sig inden ugens udgang. Det vil være en dejlig forandring af tempoet. Næste sæt scanninger vil blive foretaget i oktober 2007 (et år efter diagnosen!!). Så vi venter. Men vi venter med endnu større smil på vores ansigter og håb i vores hjerter.

I mellemtiden har far fået tilladelse til at fjerne sin PEG og sin port! Han var så glad for det, og i dag har han det rigtig godt. Jeg talte med ham i denne uge, og han var ved at lægge fyrrehalm. Han har altid elsket at arbejde i haven, og jeg elsker, at han kan gøre det igen.

Så er vi her. 13. august, 10 måneder efter diagnosen, og han har fortsat rene scanninger. Det er en fantastisk følelse, når man indser, hvor skrøbelige vi alle er. Og når man indser, at man har fået en ny chance for livet. Det er det, som jeg tror, at vi har fundet her. Jeg er sikker på, at det i høj grad til dels skyldes kærligheden, støtten, bønnerne – og troen på sennepsfrøene!!! – som I alle har vist. Det kræver rent faktisk en landsby. I begyndelsen vidste jeg ikke, hvad jeg skulle tro. Jeg ønskede så inderligt at tro på, at tingene ville gå i orden, og at far ville få det godt. Det var delvist tro, delvist stædighed og delvist bare at ville noget så inderligt og ikke kunne acceptere, at det ikke kunne være muligt. Vi har været heldige at finde de rigtige læger og bevare vores tro. Jeg glæder mig til at give alle en opdatering i oktober og håber og beder til, at vores mirakel fortsætter.

Den gode nyhed er, at lægevidenskaben gør fremskridt med denne forfærdelige sygdom. Det er mit oprigtige håb og ønske, at vi kan holde alle de modige og vidunderlige mennesker, der er blevet ramt af ATC, raske nok, indtil vi til sidst kan finde en “sikker” helbredelse. Mirakler sker jo, ikke sandt?

Øverst på siden