Millaista on tuntea jatkuvasti, että rakko on täynnä

Kuvittele hetkeksi, että sinun on todella, todella pissahätä. Juokset vessaan, sitten tulee erehtymätön helpotus. Se tunne on niin tyydyttävä, että sama aivojen osa, joka aktivoituu, kun tunnemme rakkautta, aktivoituu, kun käymme vessassa. Kuvittele nyt hetkeksi, ettet koskaan saa tuota helpotusta, vaan ainoastaan epämukavuutta. Minulle kävi juuri niin.

Olen kiemurrellut klinikoilla ja käynyt lukemattomissa kystoskopioissa – melko epämiellyttävässä lääketieteellisessä toimenpiteessä, jossa ohut putki, jonka kärjessä on kamera, työnnetään virtsaputken läpi virtsarakon tutkimiseksi. Joka kerta tulos on ollut erilainen: ei mitään, keltaisia läiskiä, seinämän kovettumia. Myös virtsan tutkimustulokset olivat joka kerta samat: ei bakteeria – mikä viittaa virtsatietulehdukseen. Minulle on tehty instillaatioita, joissa makaan sängyllä ja sairaanhoitajat sanovat minulle kerta toisensa jälkeen: ”Olet liian nuori tähän”, ennen kuin he pumppaavat minut täyteen lääkekoktailia antaakseen minulle tilapäistä helpotusta.

Tämä oli vuonna 2012. Olin 24-vuotias. Se, mitä aluksi luultiin virtsatietulehdukseksi, on edennyt hyvin erilaiseksi diagnoosiksi: interstitiaaliseksi kystiitiksi (IC).

IC on virtsarakon oireyhtymä, joka ilmenee kipuna, kiireellisyydellä – tunteella, että on mentävä, vaikka virtsarakko olisi tyhjä – ja tiheydellä. Se on pohjimmiltaan loputon virtsatietulehdus, jos bakteeri-infektiota ei ole. Siihen ei ole parannuskeinoa eikä monilla ole näköpiirissä minkäänlaista hoitoa. Kyseessä on virtsarakon migreeni, kuten eräs ystäväni asian ilmaisee.

Virtsankarkailusta tiedetään vain vähän, myös siitä, mistä se johtuu. Niistä 4-12 miljoonasta ihmisestä, joiden uskotaan kärsivän IC:stä ympäri maailmaa, 90 prosenttia on naisia. (Yhdysvalloissa IC:tä sairastaa noin 3-6 prosenttia kaikista naisista.)

IC teki minut hulluksi. Se hallitsi jokaista ajatustani. Muilla, joilla on sairauteni, se on johtanut siihen, että he ovat riistäneet itseltään hengen.”

Kuningattaren yliopiston psykologian, anestesian ja urologian apulaisprofessori Dean Tripp tutkii IC:n psyykkisiä vaikutuksia sairastuneisiin. Hän sanoo, että tämän sairauden vaikutus on valtava. ”He tuhoutuvat, kun he tuntevat aavistuksenkin kipua, he saavat ahdistusta ja masennusta, koska he pelkäävät, että kipu palaa uudelleen”, Tripp sanoo.

Hänen tuoreiden havaintojensa mukaan lähes 25 prosenttia sairastuneista raportoi itsemurha-ajatuksista – kun aiemmin uskottiin, että niitä oli 11 prosenttia – ja nämä havainnot hän on vienyt mukaansa tämänvuotiseen kansalliseen urologiakonferenssiin San Franciscossa. ”Ajattele asiaa, se on lähes joka neljäs. Emme tee tarpeeksi. Se on synti.”

Tämä on elämää muuttava sairaus, joka saa monet jättämään työpaikkansa, ja se vaikuttaa kaikilla elämän tasoilla sosiaalisesta kanssakäymisestä intiimiin kanssakäymiseen, Tripp sanoo.

IC:llä on kaksi tunnustettua alatyyppiä, joista vakavampi on Hunnerin haavaumat, johon sairastuu 10 prosenttia sairastuneista. Nämä vauriot ovat erottuvia tulehdusalueita virtsarakossa, jotka aiheuttavat voimakasta kipua. Lopuilla 90 prosentilla rakon seinämässä koetaan tulehdusta ja ärsytystä.

Joidenkin kohdalla ainoa helpotus kipuun on virtsarakon tyhjentäminen. Raporttien mukaan monet tyhjentävät jopa 60 kertaa päivässä.

”Ihmiset ovat jopa nukahtaneet vessanpöntöllä”, sanoo Jill Osborne, Interstitial Cystitis Networkin (ICN) puheenjohtaja, joka itse kärsii IC:stä. Osborne sanoo, että pahimmillaan se tuntui siltä, kuin joku viiltelisi hänen rakkoaan partaterällä yhä uudelleen ja uudelleen.

Tohtori Kenneth Petersiä pidetään yhtenä maailman johtavista IC-asiantuntijoista. Michiganissa asuva urologi sanoo, että hän saa paljon kanadalaispotilaita, jotka tulevat Beaumontin sairaalaan – jossa on 40 urologia – mutta kustannukset ovat kovat, ja ne, jotka pystyvät, maksavat ne omasta taskustaan. Suurin osa IC:stä kärsivistä ei reagoi lääkkeisiin vaan fysioterapiaan, kuten lantionpohjan terapiaan. Peters sanoo, että jatkuva tutkimus on ratkaisevan tärkeää, jotta potilaat löytäisivät jonkinlaisen helpotuksen.

Inga Legere, joka toimii IC Ottawan tukiryhmän puheenjohtajana, sanoo, että suurin yksittäinen haaste on diagnoosin saaminen. Ongelmaa pahentavat pitkät odotusajat erikoislääkärin vastaanotolle, jotka voivat kestää jopa vuoden.

Anne (joka pyysi meitä olemaan käyttämättä sukunimeään) toimi myös Ottawan IC-tukiryhmän puheenjohtajana. Hän sairastui IC:hen vuonna 1995 ja sanoo, että diagnoosin saaminen kesti jopa vuoden. Tripp sanoo, että monilla diagnoosin saaminen voi kestää jopa viisi vuotta.

”Kun sain sen, minulla ei ollut aavistustakaan, mikä minua vaivaa”, Anne sanoo. ”Kipu tuntui siltä kuin olisin ollut täynnä rikkinäisiä partateriä ja lasia, jouduin tyhjentämään 24 tuntia vuorokaudessa.”

Tunnen tunteen liiankin hyvin.

Olen käyttänyt kaikkia suun kautta otettavia lääkkeitä yliaktiivisen virtsarakon oireyhtymän hoitoon – mikään niistä ei tehoa.

Akupunktioneuloja on ripoteltu vatsani poikki lähettämällä väriseviä pulsseja akupunkturistin yksityisklinikan kylmässä kellarissa. Olen käynyt lukemattomissa hoidoissa ja lukemattomissa hylkäyksissä lääkärikunnan taholta.

Olen istunut lääkäreiden edessä, jotka ovat käskeneet minun mennä psykiatrille. Yksi lääkäri on sanonut minulle: ”

Sekä Anne että Osborne ylistävät erästä kanadalaista lääkäriä hänen työstään IC-tutkimuksen parissa: Tohtori Curtis Nickel. Kingstonissa toimiva urologi on Osbornen mukaan ”niin hyvä”, että Yhdysvaltain hallitus maksaa hänelle tutkimustyöstä. Vaikka hän ei tällä hetkellä ota vastaan uusia potilaita, Osborne sanoo, että hänen kliinisissä tutkimuksissaan on saatu myönteisiä tuloksia.

Tästä yhdestä Kanadan toivonpilkahduksesta huolimatta Osborne sanoo, että IC-yhteisö maassa ja erityisesti Ontariossa romahti noin 10 vuotta sitten.

Osborne soittaa minulle ja kertoo, että hän haluaa minun puhuvan torontolaiselle äidille, Gail Benshabatille. Hänen tyttärensä Lisa, joka kärsi IC:stä, riisti henkensä juuri viime kuussa IC:n takia. Hän oli 27-vuotias.

Osborne toivoo, että Benshabat johtaa ruohonjuuritason liikettä siellä, missä se on aiemmin epäonnistunut Kanadassa. Lisalla diagnosoitiin rajatapaus IC 10-vuotiaana. Hän oli myös käynyt lukemattomilla lääkäreillä. Äitinsä mukaan Lisan tunne oli tunne täydestä rakosta.

Samankaltainen tunne kuin mitä minä koen, se on tunne, että riippumatta siitä, onko rakko tyhjä vai täynnä, tunne pysyy aina, että on tyhjennettävä. ”Hänestä tuntui, kuin jokin olisi juuttunut hänen sisälleen ja hänen täytyisi vain vetää se ulos”, Benshabat sanoo. Benshabat oli varma, että hänen tyttärensä oli lähellä helpotusta. ”Hän tarvitsi vain aikaa ja kärsivällisyyttä”, Benshabat sanoo. ”Hän menetti molemmat.” Lisalla oli varattu aika Petersin vastaanotolle, mutta hän riisti henkensä juuri vähän ennen sitä.

Monet sairaudet verhotaan aatelisuuteen. Ihmisiä pidetään taistelijoina, selviytyjinä ja valloittajina kuoleman ja näennäisesti tuhoutumattoman kivun edessä. Mutta mitä jaloa on olla kahlittuna vessanpönttöön?

Tämä ei ole kuolemaan johtava sairaus, vaan loputon sairaus, josta minä ja muut olemme toivoneet ennakoitavissa olevaa loppua.

Inkontinenssista on tapana tehdä pilaa. Ne ovat kaikkein yksityisimpiä hetkiämme ja pohjimmiltaan oman itsenäisyytemme äärimmäinen mittari.

Vitsimme siitä, kuinka kauan kestää, ennen kuin joudumme vaippailemaan, välttelemme ajatuksia siitä, että meidät vaihdetaan ja että joudumme vaihtamaan muita; se on nolostumisen huippu, hallinnan täydellinen menettäminen, ihmisarvon menetys.

Olen anonut helpotusta tähän hyvin yksinkertaiseen kiireen tunteeseen, niin yksinkertaiseen tunteeseen, joka ei tunnu katoavan. IC on uskollinen, vaikkakin epämiellyttävä seuralainen.

Kaikkien näiden umpikujien, vaihtelevien hoitojen kanssa tämä epämukavuus on ainoa vakio.

Haluan pitää kiinni toivosta, sillä toivottomuus on suurin asia, jota vastaan taistelen. Toivon, että kun yhä useammat ihmiset lukevat tätä, IC:hen voidaan kiinnittää enemmän huomiota ja voimme edistää hoitoa.