Jen zlomek z odhadovaných 5 milionů Indů s demencí a Alzheimerovou chorobou je diagnostikován. Potřebujeme novou politiku, abychom jim zajistili dobré životní podmínky?“

Osmdesátiletý Vasanta Nagaraj* si liboval v rutině. Domácnost v Čennaí navštěvovala po ranním šálku kávy hodiny jógy, luštila sudoku, poslouchala hudbu a zpívala, vařila, povídala si se sousedy a na konci dne se usadila ke svému oblíbenému tamilskému seriálu Nadhaswaram.

Její syn a snacha, se kterými žila, si z toho nic nedělali, když si jednoho večera Vasanta zapomněla naladit svůj seriál. „Místo toho ležela v posteli,“ vzpomíná její snacha Sušila*, která to přičítá věku nebo smutku z nedávné ztráty manžela. „Normálně by jí v čase stráveném u televize nic nebránilo, říkala jsem si, že všichni máme občas tendenci zapomínat.“

O několik týdnů později našla Sušila Vasantu, jak podruhé připravuje snídani. „Přišlo mi to divné… jedla teprve před několika minutami. Ale i tehdy jsme věřili, že je to přirozená součást stárnutí. Snažili jsme se ji udržet v dobré náladě, brali jsme ji do kina, trávili jsme s ní víc času povídáním.“

Teprve když Vasanta jednoho dne řekla synovi, že se chystá na schůzku se svým tchánem – „Čeká na mě, až mu uvařím kávu,“ řekla -, manželé si uvědomili, že něco není v pořádku. „Její tchán zemřel před padesáti lety. Věděli jsme, že je na čase navštívit lékaře.“ Lékař je nasměroval k psychiatrovi a Vasantě byla diagnostikována Alzheimerova choroba, progresivní degenerativní onemocnění, které způsobuje atrofii mozkových buněk a tvorbu amyloidních plaků, jež zhoršují vše od paměti a chápání po orientaci a chování.

Medicínská věda zatím nemá definitivní odpovědi na to, co Alzheimerovu chorobu způsobuje, ale má se za to, že jde o kombinaci genetických a environmentálních faktorů, která postihuje především starší lidi. A v Indii, kde se prodlužuje průměrná délka života a populace stárne, žije podle odhadů více než 5,3 milionu lidí s demencí (syndrom, při kterém se zhoršuje paměť, myšlení, komunikační a sociální schopnosti), jejíž nejčastější příčinou je Alzheimerova choroba.

Tento počet se podle zprávy Dementia in India Report 2020, kterou zveřejnila indická společnost pro Alzheimerovu chorobu a příbuzné poruchy (ARDSI), zvýší v roce 2030 na 7,6 milionu. Léčba – včetně rekvalifikace kognitivních funkcí a léků v raných stadiích – může pomoci zpomalit progresi poruchy, ale nemůže ji vyléčit.

Dnem i nocí

Vasantiny příznaky se v průběhu měsíců nevyhnutelně zhoršovaly, ale nyní se její pečovatelé – její syn a snacha – cítili s diagnózou v ruce lépe. Našli podpůrnou skupinu, kde se mohli podělit o své zkušenosti s péčí o člověka s Alzheimerovou chorobou s ostatními, kteří jim rozuměli. Mohli se obrátit na léky. Vasanta absolvovala terapii kognitivní stimulace a manželé se zúčastnili školení pro pečovatele, aby mohli lépe reagovat na její chování. „Časem jsem zjistila, že na ni musím více dohlížet. Byly dny, kdy jsem jí musela zabránit, aby pila fenyl v domnění, že je to mléko, musela jsem jí pomáhat správně se oblékat, ukázat jí, kde je koupelna, zabránit jí, aby si třela jídlo do vlasů, zabránit jí, aby se toulala po domě, někdy i neoblečená,“ říká Sushila. Šest let poté, co se její příznaky poprvé projevily, a těsně před svou smrtí v roce 2018, Vasanta dokonce ztratila pojem o dni a noci.

Trvalo dlouhé dva roky, než byl její stav diagnostikován, a přesto Vasanta patřila k těm šťastnějším. Podle zprávy Dementia India 2010, kterou zveřejnila organizace ARDSI, není 90 % lidí s demencí nikdy diagnostikováno ani léčeno.

„V zemi prostě není dostatek paměťových klinik, takže dochází k nedostatečné diagnostice a opožděné včasné intervenci,“ říká Radha S. Murthy, výkonný správce organizace Nightingales Medical Trust se sídlem v Bengalúru, která pracuje se seniory a lidmi s demencí a Alzheimerovou chorobou. „Povědomí o protokolu péče o pacienty je nízké,“ říká Dr. Murthy. To znamená, že lidé s touto poruchou mohou strávit desítky let ve společnosti, která má pro jejich stav malé pochopení nebo která je stigmatizuje.

Včasná diagnóza – stanovená na základě studia anamnézy příznaků, kognitivních testů a fyzických vyšetření – může také pomoci lidem s demencí a Alzheimerovou chorobou využít ustanovení zákonů, jako je zákon o duševní péči z roku 2017 a zákon o právech osob se zdravotním postižením z roku 2016.

Podle zákona o péči o duševní zdraví mají například lidé s duševním onemocněním právo na přístup ke zdravotním službám, které jsou cenově dostupné a geograficky přístupné; mají právo žít ve společnosti, být její součástí a nebýt z ní vyčleněni; mají právo na důstojný život a ochranu před krutým a nelidským zacházením v jakémkoli zařízení pro duševní zdraví.

Péče

Zákon o péči o duševní zdraví také požaduje služby na podporu rodin lidí s duševním onemocněním – což je důležité ustanovení, protože naprostá většina pečovatelů o lidi s demencí v Indii jsou členové rodiny. „Dopad na ně – psychologický, sociální a finanční – může být obrovský,“ říká Sridhar Vaitheswaran, konzultant psychiatr a zástupce ředitele pro péči o osoby s demencí v Nadaci pro výzkum schizofrenie (SCARF) v Čennaí. „Péče může být obzvláště náročná, protože nemoc může trvat až 10 let,“ říká.“

V článku publikovaném v roce 2017 v mezinárodním časopise Dementia, jehož spoluautorem je doktor Vaitheswaran, se uvádí, že pečovatelé se někdy musí zcela vzdát své práce, aby mohli plnit pečovatelské povinnosti. Navíc „vzhledem k dlouhému období nemoci mohou být náklady na léčbu a léčbu demence extrémně vysoké a některé rodiny dokonce uvrhnout do chudoby,“ uvádí se v článku. Demence a Alzheimerova choroba jsou skutečně nákladná onemocnění. Podle studie profesorů Girishe N. Raoa a Srikaly Bharatha z Národního ústavu duševního zdraví a neurověd (NIMHANS) zveřejněné v roce 2013 v časopise Indian Journal of Public Health mohou roční náklady domácnosti na péči o osobu s demencí v Indii dosáhnout až 2 02 450 ₹ ve městech a 66 025 ₹ na venkově. Patří sem i nehmotné náklady – například ztráta produktivity nebo příležitostí pro pečovatele – a náklady na léky, konzultace a hospitalizaci.

Demence v Indii 2020 mezitím vyzývá ke „specifické legislativě“, která se zabývá aspekty „sebeúcty, práv na zdravotní péči, péče, rehabilitace, testamentární způsobilosti, nakládání s majetkem, finančních transakcí a paliativní péče“ pro osoby s demencí, které se mohou stát obětí.

Index inovací

Z Indie však přicházejí i dobré zprávy: Bengalúru figuruje mezi 30 nejlepšími světovými městy v Indexu připravenosti na inovace v oblasti demence 2020, který zveřejnily organizace Alzheimer’s Disease International, Global Coalition on Aging a Lien Foundation. Index definuje „připravenost na inovace v oblasti demence“ jako úroveň, na které jsou města připravena na inovace v oblasti strategie, diagnostiky, detekce, léčby, péče a podpory demence. Pomáhá, že v Bengalúru se shodou okolností nachází centrum organizací, které se zabývají péčí o lidi s demencí, výzkumem, snižováním rizik a zvyšováním povědomí, jako jsou ARDSI-Bengalúru, NIMHANS a Centrum pro výzkum mozku při Indickém vědeckém institutu.

„To, že patříme mezi světovou špičku – jsme i nad některými vyspělými zeměmi – je pro Bengalúru peříčko,“ říká Mathew Varghese, profesor psychiatrie a vedoucí geriatrické kliniky a služeb NIMHANS. „Indie potřebuje národní strategii pro boj s demencí, která nás připraví na chytrý boj s tímto zdravotním problémem,“ říká. „To, co vidíme v Bengalúru, by mělo být vidět i ve zbytku země; všechna místa musí být přátelská ke starším lidem a demenci.“

* Jména byla změněna z důvodu ochrany soukromí.

[email protected]