Hur det är att ständigt känna att blåsan är full

Föreställ dig för ett ögonblick att du verkligen, verkligen måste kissa. Du springer till badrummet, sedan kommer den omisskännliga lättnaden. Det är en känsla som är så glädjande att samma del av hjärnan som aktiveras när vi känner kärlek aktiveras när vi går på toaletten. Föreställ dig nu för ett ögonblick att du aldrig får denna lättnad, utan bara obehag. Det är vad som hände med mig.

Jag har vävts in och ut på kliniker och har genomgått otaliga cystoskopier – ett ganska obekvämt medicinskt ingrepp där ett tunt rör med en kamera i spetsen förs in genom urinröret för att undersöka urinblåsan. Varje gång gav ett annat resultat: ingenting, gula fläckar, hårdnande väggar. Dessutom kom urinresultaten varje gång tillbaka på samma sätt: ingen bakterie – vilket tyder på en urinvägsinfektion. Jag har fått instillationer, där jag ligger på sängar och sjuksköterskorna gång på gång säger till mig: ”Du är för ung för det här”, innan de pumpar mig full med en medicinsk cocktail för att ge mig tillfällig lindring.

Det var 2012. Jag var 24 år. Det som man först trodde var en urinvägsinfektion har utvecklats till en helt annan diagnos: interstitiell cystit (IC).

IC är ett syndrom i urinblåsan som yttrar sig i smärta, brådska – att känna att man måste gå, även när blåsan är tom – och frekvens. Det är i princip en oändlig urinvägsinfektion, i avsaknad av en bakterieinfektion. Det finns inget botemedel och, för många, ingen behandling i sikte. Det är en migrän i urinblåsan, som en vän uttrycker det.

Vad man vet om IC, inklusive vad som orsakar det, är föga känt. Av de fyra till tolv miljoner människor som tros lida av IC i världen är 90 procent kvinnor. (I USA drabbas cirka 3-6 procent av alla kvinnor av IC.)

IC drev mig till vansinne. Den dominerade alla mina tankar. För andra med mitt tillstånd har det lett till att de tagit sina egna liv.

Associerad professor i psykologi, anestesi och urologi vid Queen’s University Dean Tripp forskar om den psykiska påverkan som IC har på de drabbade. Han säger att effekten av detta tillstånd är enorm. ”De katastroferar, när de känner en antydan till smärta får de ångest och depression och fruktar att smärtan ska komma tillbaka igen”, säger Tripp.

Enligt hans senaste rön rapporterar nära 25 procent av de drabbade självmordstankar – jämfört med vad man tidigare trodde var 11 procent – rön som han tagit med sig till årets nationella urologikonferens i San Francisco. ”Tänk efter, det är nästan en av fyra. Vi gör inte tillräckligt. Det är en synd.”

Detta är en livsomvälvande sjukdom som leder till att många lämnar sina arbeten och påverkar alla nivåer av deras liv, från socialt umgänge till intimitet, säger Tripp.

Det finns två erkända undertyper av IC, varav den allvarligare är Hunners sår, som drabbar 10 procent av dem som lider av sjukdomen. Dessa lesioner är distinkta områden av inflammation i blåsan som orsakar svår smärta. För de resterande 90 procent upplevs inflammation och irritation i blåsans vägg.

För vissa kommer den enda smärtlindringen från smärtan från att tömma blåsan. Rapporter tyder på att många tömmer upp till 60 gånger om dagen.

”Folk har till och med somnat på toaletten”, säger Jill Osborne, ordförande för Interstitial Cystitis Network (ICN), som själv lider av IC. Osborne säger att när det var som värst kändes det som om någon skar upp hennes blåsa med ett rakblad, om och om igen.

Dr Kenneth Peters anses vara en av världens ledande IC-experter. Den Michigan-baserade urologen säger att han får många kanadensiska patienter som kommer till Beaumont Hospital – som är utrustat med 40 urologer – men kostnaden är hög och för dem som kan betalar de ur egen ficka. Majoriteten av de som lider av IC reagerar inte på läkemedel utan på fysioterapi, t.ex. bäckenbottenträning. Peters säger att fortsatt forskning är avgörande för att se till att patienterna hittar någon form av lindring.

Inga Legere, som är medordförande för stödgruppen IC Ottawa, säger att den enskilt största utmaningen är att få en diagnos. Problemet förvärras av långa väntetider för att träffa specialister, vilket kan ta upp till ett år.

Anne (som bad oss att inte använda hennes efternamn) är också medordförande för IC-stödgruppen i Ottawa. Hon fick IC 1995 och säger att det tog henne upp till ett år att få diagnosen. Tripp säger att det kan ta upp till fem år för många att få en diagnos.

”När jag fick det hade jag ingen aning om vad som var fel med mig”, säger Anne. ”Smärtan kändes som om jag var fylld av trasiga rakblad och glas, jag var tvungen att tömma dygnet runt.”

Jag känner till känslan alldeles för väl.

Jag har fått alla orala mediciner för att behandla överaktiv blåsasyndrom – ingen av dem fungerar.

Ackupunkturnålar har strötts över min mage och skickat vibrerande pulser i den kalla källaren i en akupunktörens privata klinik. Jag har fått otaliga behandlingar och otaliga avvisningar från läkarkåren.

Jag har suttit framför läkare som har sagt att jag ska gå till en psykiater. Jag har fått en läkare att säga: Jag fick höra en läkare säga: ”Tja, vissa saker som detta innebär att du bara måste lida resten av livet.”

Både Anne och Osborne lovordar en läkare i Kanada för hans arbete inom IC-forskningen: Dr Curtis Nickel. Den Kingston-baserade urologen är ”så bra”, säger Osborne, att den amerikanska regeringen betalar honom för att forska. Även om han för närvarande inte tar emot nya patienter säger Osborne att hans kliniska prövningar har visat positiva resultat.

Trots denna enda ljusglimt av hopp i Kanada säger Osborne att IC-samhället i landet, och särskilt Ontario, kollapsade för ungefär tio år sedan.

Jag får ett samtal från Osborne som säger att hon vill att jag ska tala med en mamma i Toronto, Gail Benshabat. Hennes dotter Lisa, som led av IC, tog sitt liv så sent som förra månaden på grund av IC. Hon var 27 år.

Osborne hoppas att Benshabat ska leda en gräsrotsrörelse där den tidigare har misslyckats i Kanada. Lisa fick diagnosen borderline IC vid 10 års ålder. Hon hade också varit hos otaliga läkare. Känslan för Lisa, säger hennes mamma, var en känsla av fullblåsa.

Likt vad jag upplever är det känslan av att oavsett om blåsan är tom eller full så kvarstår alltid känslan av att man måste tömma. ”Det kändes som om något satt fast inuti henne och hon bara behövde dra ut det”, säger Benshabat. Benshabat var säker på att hennes dotter var nära att finna lindring. ”Hon behövde bara tid och tålamod”, säger Benshabat. ”Hon förlorade båda.” Lisa hade en tid hos Peters, men hon tog sitt liv strax innan.

Många sjukdomar är draperade i ädelmod. Människor anses vara kämpar, överlevare och erövrare inför döden och till synes oförstörbar smärta. Men vad är ädelt med att vara fastkedjad vid sin toalett?

Detta är inte en obotlig sjukdom, utan en oändlig sjukdom som jag och andra har önskat oss ett förutsebart slut.

Det finns en tendens att göra narr av inkontinens. De är våra mest privata ögonblick och i grunden ett ultimat mått på vår egen självständighet.

Vi skämtar om hur lång tid det kommer att dröja innan vi har blöjor, vi undviker tankarna på att bytas om och att behöva byta om för andra; det är toppen av förlägenhet; den totala förlusten av kontroll; förlusten av värdighet.

Jag har vädjat om befrielse från denna mycket enkla känsla av brådska, för en så enkel känsla som inte verkar kunna försvinna. IC är en trogen, om än obehaglig, följeslagare.

Med alla dessa återvändsgränder, varierande behandlingar, är detta obehag det enda konstanta.

Jag vill hålla fast vid hoppet, för hopplöshet är det största jag kämpar mot. Jag hoppas att när fler människor läser detta kan mer uppmärksamhet riktas mot IC och att vi kan föra behandlingen framåt.