Jaké to je, když máte neustále pocit, že máte plný močový měchýř

Představte si na chvíli, že se vám opravdu, ale opravdu chce na záchod. Běžíte na záchod a pak přijde nezaměnitelná úleva. Je to pocit tak uspokojivý, že stejná část mozku, která se aktivuje, když cítíme lásku, se aktivuje, když jdeme na toaletu. A teď si na chvíli představte, že tuto úlevu nikdy nezažijete, pouze nepříjemné pocity. Přesně to se stalo mně.

Putoval jsem po klinikách a absolvoval nespočet cystoskopií – poměrně nepříjemného lékařského zákroku, při kterém se močovou trubicí zavádí tenká trubička s kamerou na konci, aby se vyšetřil močový měchýř. Pokaždé to přineslo jiný výsledek: nic, žluté skvrny, ztvrdnutí stěny. Stejně tak výsledky moči byly pokaždé stejné: žádná bakterie – což svědčí o zánětu močových cest. Podstoupila jsem instilace, při kterých jsem ležela na lůžku a sestry mi znovu a znovu říkaly: „Na to jste příliš mladá,“ než do mě napumpovaly lékařský koktejl, aby mi dočasně ulevily.

To bylo v roce 2012. Bylo mi 24 let. To, co se zpočátku považovalo za zánět močových cest, se vyvinulo ve zcela jinou diagnózu: intersticiální cystitidu (IC).

IC je syndrom močového měchýře, který se projevuje bolestí, naléhavostí – pocitem, že musíte jít, i když máte prázdný měchýř – a frekvencí. Jedná se v podstatě o nikdy nekončící zánět močových cest, pokud chybí bakteriální infekce. Neexistuje žádný lék a pro mnohé ani žádná léčba v dohledu. Je to migréna močového měchýře, jak říká jeden přítel.

O IC se toho ví málo, včetně toho, co ji způsobuje. Předpokládá se, že ze čtyř až 12 milionů lidí na světě, kteří IC trpí, je 90 % žen. (Ve Spojených státech trpí IC přibližně 3 až 6 procent všech žen.)

IC mě přiváděla k šílenství. Ovládala každou mou myšlenku. Jiné lidi s mým onemocněním vedla k tomu, že si vzali život.

Doktor psychologie, anestezie a urologie na Queen’s University Dean Tripp se zabývá výzkumem psychické zátěže, kterou IC na nemocné má. Říká, že dopad tohoto onemocnění je obrovský. „Katastrofizují, když pocítí náznak bolesti, propadají úzkosti a depresi, bojí se, že se bolest znovu vrátí,“ říká Tripp.

Podle jeho nedávných zjištění téměř 25 % nemocných hlásí sebevražedné myšlenky – ve srovnání s tím, že dříve se mělo za to, že jde o 11 % – tato zjištění přivezl na letošní národní urologickou konferenci v San Franciscu. „Zamyslete se nad tím, to je téměř každý čtvrtý. Neděláme dost. Je to hřích.“

Jedná se o onemocnění, které mění život, vede mnohé k odchodu ze zaměstnání a ovlivňuje všechny roviny života od společenského styku až po intimitu, říká Tripp.

Existují dva uznávané podtypy IC, z nichž závažnější je Hunnerův vřed, který postihuje 10 procent nemocných. Tyto léze jsou výrazné oblasti zánětu v močovém měchýři způsobující silnou bolest. U zbývajících 90 procent se jedná o zánět a podráždění stěny močového měchýře.

Pro některé je jedinou úlevou od bolesti vyprázdnění močového měchýře. Zprávy naznačují, že mnozí z nich se vyprazdňují až 60krát denně.

„Lidé dokonce usínají na záchodě,“ říká Jill Osborneová, prezidentka organizace Interstitial Cystitis Network (ICN), která sama trpí IC. Osborneová říká, že v nejhorším období měla pocit, jako by ji někdo řezal žiletkou, a to stále dokola.

Dr. Kenneth Peters je považován za jednoho z předních světových odborníků na IC. Urolog z Michiganu říká, že do nemocnice Beaumont Hospital, která je vybavena 40 urology, k němu přichází mnoho kanadských pacientů, ale náklady jsou vysoké a ti, kteří mohou, je platí z vlastní kapsy. Většina pacientů trpících IC nereaguje na léky, ale na fyzikální terapii, například terapii pánevního dna. Petersová říká, že pokračující výzkum je rozhodující pro to, aby pacienti našli nějakou úlevu.

Inga Legereová, která spolupředsedá skupině pro podporu IC v Ottawě, říká, že největším problémem je stanovení diagnózy. Problém umocňují dlouhé čekací doby na návštěvu specialistů, které mohou trvat až rok.

Anne (která nás požádala, abychom nepoužívali její příjmení) rovněž spolupředsedala skupině pro podporu IC v Ottawě. IC dostala v roce 1995 a říká, že jí trvalo až rok, než jí byla stanovena diagnóza. Tripp říká, že mnohým může trvat až pět let, než se dozvědí diagnózu.

„Když jsem ji dostala, neměla jsem tušení, co se mnou je,“ říká Anne. „Bolest mi připadala, jako bych byla plná rozbitých žiletek a skla, musela jsem 24 hodin denně vyprazdňovat.“

Ten pocit znám až příliš dobře.

Bral jsem všechny možné perorální léky na léčbu syndromu hyperaktivního močového měchýře – žádný z nich nezabíral.

Akupunkturní jehly byly rozesety po mém břiše a vysílaly vibrační impulzy ve studeném sklepě soukromé kliniky akupunkturisty. Absolvoval jsem nespočet léčebných procedur a nespočet odmítnutí ze strany lékařů.

Seděl jsem před lékaři, kteří mi řekli, abych navštívil psychiatra. Jeden lékař mi řekl: „

Ane i Osborne chválí jednoho lékaře v Kanadě za jeho práci v oblasti výzkumu IC: Curtis Nickel. Tento urolog z Kingstonu je „tak dobrý“, jak říká Osborne, že mu americká vláda platí za výzkum. I když v současné době nepřijímá nové pacienty, Osborne říká, že jeho klinické studie vykazují pozitivní výsledky.

Přes tento jediný záblesk naděje v Kanadě Osborne říká, že komunita IC v zemi, a zejména v Ontariu, se zhruba před 10 lety zhroutila.

Zavolá mi Osborne s tím, že chce, abych si promluvil s torontskou matkou Gail Benshabatovou. Její dcera Lisa, která trpěla IC, si právě minulý měsíc vzala život kvůli IC. Bylo jí 27 let.

Osborneová doufá, že Benshabatová povede hnutí zdola tam, kde to předtím v Kanadě nevyšlo. Lise byla hraniční IC diagnostikována ve věku 10 let. Prošla také nespočtem lékařů. Pocit pro Lisu, říká její maminka, byl pocit plného močového měchýře.

Podobně jako já zažívám pocit, že bez ohledu na to, zda je močový měchýř prázdný nebo plný, vždy zůstává pocit, že se musíte vyprázdnit. „Měla pocit, jako by v ní něco uvízlo a ona to prostě potřebovala vytáhnout,“ říká Benshabat. Benshabatová si byla jistá, že její dcera je blízko nalezení úlevy. „Potřebovala jen čas a trpělivost,“ říká Benshabatová. „Obojí ztratila.“ Lisa měla domluvenou schůzku s Petersem, ale jen krátce předtím si vzala život.

Mnoho nemocí je zahaleno do vznešenosti. Lidé jsou tváří v tvář smrti a zdánlivě nezničitelné bolesti považováni za bojovníky, přeživší a vítěze. Ale co je vznešeného na tom, když jste připoutáni k záchodu?“

Není to smrtelná nemoc, ale nekonečná nemoc, od které si já i ostatní přejeme předvídatelný konec.

Je tendence dělat si legraci z inkontinence. Jsou to naše nejosobnější chvíle a v jádru konečné měřítko vlastní nezávislosti.

Vtipkujeme o tom, jak dlouho bude trvat, než budeme mít pleny, vyhýbáme se myšlenkám na to, že budeme přebaleni a budeme muset přebalovat ostatní; je to vrchol trapnosti; naprostá ztráta kontroly; ztráta důstojnosti.

Prosil jsem o úlevu od tohoto velmi prostého pocitu naléhavosti, od tak prostého pocitu, který jako by nemohl zmizet. IC je věrný, i když nepříjemný společník.

Se všemi těmi slepými uličkami, různými způsoby léčby je tento nepříjemný pocit jedinou konstantou.

Chci se držet naděje, protože beznaděj je to největší, s čím bojuji. Doufám, že když si to přečte více lidí, může se IC věnovat více pozornosti a my můžeme pokročit v léčbě.