Alström Syndrome International
Lahjoitus tiistai on täällä, ja se on aika, jolloin me kaikki voimme tukea ASI:tä ja auttaa saavuttamaan varainkeruutavoitteemme. Klikkaa alla olevaa kuvaa ja lataa ASI:lle jo tänään!
Kiitos kaikille kaikesta siitä, mitä teette!
2019 varainkeruukausi on alkanut!
Tukekaa ASI:ta jo tänään ottamalla aikaa lukemalla tämän vuoden varainkeruukirje. Jokaisella pienellä summalla on merkitystä tutkimustoiminnan ja perheiden tukemisen kannalta, ja muistakaa aina: ”Pisara kerrallaan muodostuu järvi!”
Alströmin oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen geneettinen häiriö, jonka C.H. Alström kuvasi ensimmäisen kerran Ruotsissa vuonna 1959. Alströmin oireyhtymä voi koskettaa ihmisiä kaikista kansallisuuksista, etnisistä ryhmistä ja roduista. Tällä hetkellä olemme tunnistaneet noin 1053 henkilöä, joilla on Alströmin oireyhtymä kuudessakymmenessäneljässä eri maassa, ja ylläpidämme jatkuvaa potilas- ja geneettistä ALMS1-mutaatiotietokantaa.
Alströmin oireyhtymän käsikirja on saatavilla.
Ota yhteyttä ASI:n toimistoon pyytääksesi kopion tai ladataksesi digitaalisen kopion (PDF).
Jos olet juuri saanut Alströmin oireyhtymän diagnoosin itsellesi tai perheenjäsenellesi tai jos olet huolissasi siitä, että sinulla tai lapsellasi saattaa olla Alströmin oireyhtymä, lue ensin tämä: Tietoa uusille perheille.
Olemme myös asettaneet saataville kattavan luettelon resursseista perheiden ja potilaiden avuksi: Resurssit perheille
Alström Research Connect and Family Exchange Launches!
Sign up today!!
Katso täältä lisätietoja ARC:stä!
Tällä sivustolla tarjotut tiedot on suunniteltu tukemaan potilaan tai sivustolla kävijän ja hänen lääkärinsä välistä suhdetta, ei korvaamaan sitä.
Lisätietoa tästä sivustosta löytyy täältä.
Pisara kerrallaan muodostamme järven…