Alström Syndrome International
Dárcovské úterý je tady a je to čas, kdy můžeme všichni podpořit ASI a pomoci splnit naše finanční cíle. Klikněte na obrázek níže a přispějte na ASI ještě dnes!
Děkujeme všem za vše, co děláte!
Sezóna sbírek na rok 2019 je před námi!
Prosím, pomozte podpořit ASI ještě dnes tím, že si uděláte čas a přečtete si letošní dopis o sbírce. Každá malá částka se počítá na výzkumné úsilí a podporu rodiny a vždy pamatujte: „Kapka po kapce vzniká jezero!“
Alströmův syndrom je vzácné dědičné genetické onemocnění, které poprvé popsal C. H. Alström ve Švédsku v roce 1959. Alströmův syndrom může postihnout osoby všech národností, etnických skupin a ras. V současné době jsme identifikovali přibližně 1053 jedinců s Alströmovým syndromem v šedesáti čtyřech různých zemích a průběžně vedeme databázi pacientů a genetických mutací ALMS1.
K dispozici je Příručka Alströmova syndromu.
Prosím, kontaktujte kancelář ASI a vyžádejte si její kopii nebo si stáhněte digitální kopii (PDF).
Pokud vám nebo někomu z vaší rodiny právě diagnostikovali Alströmův syndrom, nebo pokud se obáváte, že byste vy nebo vaše dítě mohli mít Alströmův syndrom, přečtěte si prosím nejprve toto: Informace pro nové rodiny.
Zpřístupnili jsme také obsáhlý seznam zdrojů, které pomáhají rodinám a pacientům:
Zaregistrujte se ještě dnes!!
Podívejte se sem pro více informací o ARC!
Informace uvedené na těchto stránkách mají podpořit, nikoli nahradit vztah, který existuje mezi pacientem nebo návštěvníkem stránek a jeho lékařem.
Další informace o těchto stránkách naleznete zde.
Kapku po kapce budeme tvořit jezero…