Alström Syndrome International
Le mardi des dons est là, et c’est un moment où nous pouvons tous soutenir ASI et aider à atteindre nos objectifs de collecte de fonds. Cliquez sur l’image ci-dessous pour télécharger à ASI aujourd’hui !
Merci à tous pour tout ce que vous faites !
La saison de collecte de fonds 2019 est à nos portes !
Veuillez aider à soutenir ASI aujourd’hui, en prenant le temps de lire la lettre de collecte de fonds de cette année. Chaque petit bout compte pour les efforts de recherche et le soutien aux familles et rappelez-vous toujours, « Goutte à goutte, un lac se forme ! »
Le syndrome d’Alström est une maladie génétique héréditaire rare décrite pour la première fois par C.H. Alström en Suède en 1959. Le syndrome d’Alström peut affecter des personnes de toutes les nationalités, groupes ethniques et races. Nous avons actuellement identifié environ 1053 personnes atteintes du syndrome d’Alström dans soixante-quatre pays différents et nous maintenons une base de données continue de patients et de mutations génétiques ALMS1.
Le manuel du syndrome d’Alström est disponible.
Veuillez contacter le bureau de l’ASI pour demander une copie, ou télécharger une copie numérique (PDF).
Si vous venez de recevoir un diagnostic de syndrome d’Alström pour vous ou un membre de votre famille, ou si vous vous inquiétez que vous ou votre enfant puissiez avoir le syndrome d’Alström, veuillez d’abord lire ceci : Information pour les nouvelles familles.
Nous avons également mis à disposition une liste complète de ressources pour aider les familles et les patients : Ressources pour les familles
Lancement d’Alström Research Connect et de Family Exchange!
Inscrivez-vous dès aujourd’hui!
Voir ici pour plus d’informations sur l’ARC!
Les informations fournies sur ce site sont conçues pour soutenir, et non remplacer, la relation qui existe entre un patient ou un visiteur du site et son médecin.
Des informations supplémentaires sur ce site sont disponibles ici.
Goutte à goutte, nous formerons un lac…