Alström Syndrome International
Giving Tuesday is hier, en het is een tijd waarin we allemaal achter ASI kunnen staan en kunnen helpen onze doelen voor fondsenwerving te bereiken. Klik op de afbeelding hieronder om vandaag nog te doneren aan ASI!
Dank u allen voor alles wat u doet!
2019 Fundraising Season is Upon Us!
Draag vandaag nog bij aan het steunen van ASI, door de tijd te nemen om de brief voor de fondsenwerving van dit jaar te lezen. Alle kleine beetjes helpen om onderzoek te doen en familie te steunen en onthoud altijd: “Druppel voor druppel wordt er een meer gevormd!”
Alström Syndroom is een zeldzame erfelijke genetische aandoening die voor het eerst werd beschreven door C.H. Alström in Zweden in 1959. Het Alström-syndroom kan mensen van alle nationaliteiten, etnische groepen en rassen treffen. Momenteel hebben wij ongeveer 1053 personen met het Alström syndroom geïdentificeerd in vierenzestig verschillende landen en onderhouden wij een lopende patiënten en genetische ALMS1 mutatie database.
Het Alström Syndroom Handboek is beschikbaar.
Neem contact op met het ASI Kantoor om een exemplaar aan te vragen, of download een digitaal exemplaar (PDF).
Als bij u of een familielid onlangs de diagnose Alström Syndroom is gesteld, of als u zich zorgen maakt dat u of uw kind mogelijk het syndroom van Alström heeft, lees dan eerst dit: Informatie voor nieuwe gezinnen.
We hebben ook een uitgebreide lijst met hulpmiddelen voor gezinnen en patiënten beschikbaar gesteld: Resources for Families
Alström Research Connect and Family Exchange Launches!
Teken vandaag nog in!
Kijk hier voor meer informatie over ARC.
De informatie op deze site is bedoeld ter ondersteuning, niet ter vervanging, van de relatie die bestaat tussen een patiënt of bezoeker van de site en zijn of haar arts.
Aanvullende informatie over deze site is hier beschikbaar.
Druppel voor druppel zullen we een meer vormen…