Alström Syndrome International
A sosit ziua de marți a donațiilor și este un moment în care cu toții putem susține ASI și ne putem ajuta să ne atingem obiectivele de strângere de fonduri. Faceți clic pe imaginea de mai jos pentru a descărca la ASI astăzi!
Mulțumim tuturor pentru tot ceea ce faceți!
Sezon de strângere de fonduri 2019 este peste noi!
Vă rugăm să ne ajutați să susținem ASI astăzi, făcându-vă timp să citiți scrisoarea de strângere de fonduri din acest an. Fiecare mărunțiș contează pentru eforturile de cercetare și pentru sprijinul familiei și amintiți-vă întotdeauna: „Picătură cu picătură, se formează un lac!”
Sindromul Alström este o tulburare genetică ereditară rară descrisă pentru prima dată de C.H. Alström în Suedia în 1959. Sindromul Alström poate afecta persoane de toate naționalitățile, grupurile etnice și rasele. În prezent, am identificat aproximativ 1053 de persoane cu Sindromul Alström în șaizeci și patru de țări diferite și menținem în permanență o bază de date cu pacienți și mutații genetice ALMS1.
Manualul despre Sindromul Alström este disponibil.
Vă rugăm să contactați Biroul ASI pentru a solicita un exemplar sau să descărcați o copie digitală (PDF).
Dacă tocmai ați primit un diagnostic de Sindrom Alström pentru dvs. sau pentru un membru al familiei dvs. sau dacă sunteți îngrijorat că dvs. sau copilul dvs. ar putea avea Sindromul Alström, vă rugăm să citiți mai întâi acest lucru: Informații pentru noile familii.
De asemenea, am pus la dispoziție o listă cuprinzătoare de resurse pentru a ajuta familiile și pacienții: Resurse pentru familii
Se lansează Alström Research Connect și Family Exchange!
Înscrieți-vă astăzi!!!
Vezi aici pentru mai multe informații despre ARC!
Informațiile furnizate pe acest site sunt concepute pentru a sprijini, nu pentru a înlocui, relația care există între un pacient sau un vizitator al site-ului și medicul său.
Informații suplimentare despre acest site sunt disponibile aici.
Picătură cu picătură vom forma un lac…
.