Alström Syndrome International
A terça-feira é aqui, e é uma altura em que todos nós podemos apoiar a ASI e ajudar a alcançar os nossos objectivos de angariação de fundos. Clique na imagem abaixo para baixar para a ASI hoje!
Obrigado a todos por tudo o que vocês fazem!
2019 A Temporada de Angariação de Fundos é Sobre Nós!
Por favor, ajude a apoiar a ASI hoje, reservando um tempo para ler a carta de angariação de fundos deste ano. Cada pedacinho conta para os esforços de pesquisa e apoio familiar e lembre-se sempre: “Gota a gota, forma-se um lago!”
Síndrome de Alström é uma doença genética hereditária rara descrita pela primeira vez por C.H. Alström na Suécia em 1959. A Síndrome de Alström pode afectar pessoas de todas as nacionalidades, grupos étnicos e raças. Actualmente identificámos aproximadamente 1053 indivíduos com Síndrome de Alström em sessenta e quatro países diferentes e mantemos uma base de dados de mutações ALMS1 em curso.
O Manual da Síndrome de Alström está disponível.
Por favor contacte o Gabinete ASI para solicitar uma cópia, ou descarregue uma cópia digital (PDF).
Se acabou de receber um diagnóstico de Síndrome de Alström para si ou para um membro da sua família, ou se está preocupado que você ou o seu filho possam ter Síndrome de Alström, por favor leia isto primeiro: Information for New Families.
Também disponibilizamos uma lista completa de recursos para ajudar as famílias e os pacientes: Recursos para Famílias
Alström Research Connect and Family Exchange Launches!
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A informação fornecida neste site foi concebida para apoiar, e não para substituir, a relação que existe entre um paciente ou visitante do site e o seu médico.
A informação adicional sobre este site está disponível aqui.
Drop by drop we will form a lake…