Alström Syndrome International
Giving Tuesday er her, og det er en tid, hvor vi alle kan bakke op om ASI og hjælpe med at nå vores mål for indsamling af midler. Klik på billedet nedenfor for at downloade til ASI i dag!
Tak alle sammen for alt det, I gør!
2019 Fundraising Season is Upon Us!
Hjælp venligst med at støtte ASI i dag, ved at tage dig tid til at læse dette års fundraisingbrev. Hver eneste lille smule tæller til forskningsindsatsen og støtte til familien, og husk altid: “Dråbe for dråbe dannes en sø!”
Alströms syndrom er en sjælden arvelig genetisk lidelse, som først blev beskrevet af C.H. Alström i Sverige i 1959. Alström-syndromet kan ramme mennesker af alle nationaliteter, etniske grupper og racer. Vi har i øjeblikket identificeret ca. 1053 personer med Alströms syndrom i 64 forskellige lande og vedligeholder en løbende patient- og genetisk ALMS1-mutationsdatabase.
Den håndbog om Alströms syndrom er tilgængelig.
Kontakt venligst ASI-kontoret for at anmode om et eksemplar eller download et digitalt eksemplar (PDF).
Hvis du netop har fået stillet diagnosen Alströms syndrom for dig selv eller et medlem af din familie, eller hvis du er bekymret for, at du eller dit barn måske har Alströms syndrom, bedes du læse dette først: Information for nye familier.
Vi har også stillet en omfattende liste over ressourcer til rådighed, som kan hjælpe familier og patienter: Ressourcer til familier
Alström Research Connect og Family Exchange lanceres!
Lancering af Alström Research Connect og Family Exchange!
Se her for flere oplysninger om ARC!
Informationerne på dette websted er beregnet til at støtte, ikke erstatte, det forhold, der eksisterer mellem en patient eller besøgende på webstedet og hans eller hendes læge.
Der findes yderligere oplysninger om dette websted her.
Dråbe for dråbe vil vi danne en sø…